Brief aan de Tweede Kamer van een hulpvrager van De Einder

In een van haar eerstvolgende vergaderingen zal de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport de onderstaande geanonimiseerde brief van een hulpvrager van De Einder behandelen waarin de vraag centraal staat waarom geen schoon schip wordt gemaakt met wetten die mensen de beschikking over hun eigen leven ontnemen met als gevolg dat mensen gedwongen worden om op een vaak wrede en onwaardige manier te sterven.


Aan de Fracties van de Tweede Kamer der Staten Generaal.

@, 9 Maart 2019.
 
 
Geachte fractieleden.

Nog steeds is er geen duidelijkheid over euthanasie.

Mijn vrouw van 83 heeft Alzheimer, diabetes, evenwichtsstoornis, incontinentie en kan nauwelijks meer lopen. Ik ben 87 en nog redelijk ter been, hoewel ik meerdere ouderdomskwalen heb, zoals schildklierafwijking, reuma en chronische bronchitis.

Wij zijn lid van de N.V.V.E., van de Coöp. Laatste Wil en hebben contact gehad met Stichting De Einder.

Wij zouden graag willen beschikken over een middel voor zelfdoding, zodat wij op een door ons gewenst tijdstip zelfstandig euthanasie kunnen plegen, zonder een huisarts of behulpzame anderen in problemen te brengen.

Helaas kunnen de genoemde instanties ons niet helpen, daar de bestaande wettelijke bepalingen dit verhinderen. Omdat de wetten er voor de burgers zijn en niet omgekeerd zou je kunnen veronderstellen dat mensen in gezaghebbende posities van het O.M. en van het Gerecht in staat zouden moeten zijn om de wet zodanig te interpreteren dat het belang van de mensen vooropstaat. Het kan toch niet de bedoeling van de wet zijn dat mensen de beschikking over hun eigen leven wordt ontnomen met het gevolg dat men gedwongen is om op een vaak wrede en onwaardige manier het leven te beëindigen. Zo ja, dan deugt de wet niet.

Ik heb van nabij meegemaakt dat ongeneeslijk zieke ouderen onnodig lang hebben moeten lijden alvorens te mogen sterven en dat jongere mensen die het leven ondraaglijk vinden op een afschuwelijke manier een einde aan hun leven hebben gemaakt. Ik zou van de laatste groep vier voorbeelden kunnen noemen.

Totaal onbegrijpelijk dat de rechtbank in Maastricht onlangs een man heeft veroordeeld omdat hij wat spullen had gekocht voor zijn vader, die dood wilde. De edelachtbare heren vinden de wet kennelijk belangrijker dan de mens.

Geachte Kamerleden wordt het nu eindelijk niet eens tijd om de wet aan te passen en om, vooruitlopend daarop te proberen de magistraten te overtuigen van de noodzaak tot een menselijke interpretatie van de bestaande wettelijke bepalingen?

Er wordt in veel kringen geklaagd dat de ouderen zo veel geld kosten en dat de zorgkosten daardoor de pan uit rijzen. Ik doe het niet maar heb haast de neiging om te zeggen: Het leven wordt de ouderen nog nauwelijks meer gegund, maar doodgaan op eigen wens en door eigen toedoen mag ook niet.

Welk een tegenstrijdigheid.

Ik hoop dat er nu eindelijk erkenning komt voor mensen die hun leven willen beëindigen en wens u een snelle besluitvorming toe ondanks het vermoedelijke verzet tegen euthanasie van (gelukkig slechts) enkelen onder u die denken voor God te moeten spelen.

Met hoop en hoogachting,

D.K.

@volgt volledige naam en adres

Vanwaar die kruistocht tegen de schriftelijke wilsverklaring?

Door Miriam de Bontridder en Theo Matthijssen

De schriftelijke wilsverklaring is mede bedoeld om iemand die niet meer op samenhangende wijze kan zeggen dat hij dood wil, te besparen dat hij gedwongen wordt om met uitgevallen cognitieve vermogens door te modderen wanneer hij voor zichzelf, in een staat dat hij het nog wel samenhangend kon zeggen, heeft uitgemaakt dat hij in een dergelijk doormodderen geen zin heeft.

Volgens Bert Keizer in Trouw van 14 september 2018 is een schriftelijke wilsverklaring zinloos en kan zij zo de prullenmand in, want als je nog kunt zeggen dat je euthanasie wilt, dan heb je geen schriftelijke wilsverklaring nodig en als je het niet meer kunt zeggen, dan krijg je geen euthanasie.

Op basis van meerdere stukjes van gelijkaardige strekking die hierover in vakbladen voor artsen verschijnen, begint het bij sommige huisartsen praktijk te worden om een schriftelijke wilsverklaring ongelezen in hun dossier stoppen en geen tijd in te ruimen om er met hun cliënt over te spreken.

Zodoende wordt voor selffulfilling prophecy gezorgd en heeft Bert Keizer een punt waar hij schrijft dat “het een feit is” dat de schriftelijke wilsverklaring zinloos is als je niet meer in staat bent op samenhangende wijze te zeggen dat je dood wilt.

Jammer om hier niet verder dan het eigen vakgebied te kijken en om van onwaarde te verklaren wat rechterlijke instanties daarover zeggen, zoals onder meer laatstelijk het Medisch Tuchtcollege in Den Haag door wie het belang van een schriftelijke wilsverklaring ten volle wordt onderstreept.

Het is inderdaad een feit dat veel artsen niet bereid zijn euthanasie toe te passen op iemand die niet meer kan zeggen dat hij dood wil. En dat recht hebben zij. Als wij in de schoenen van een arts zouden staan, zouden ook wij er grote moeite mee hebben iemand wiens mentale functies hem zijn komen te ontvallen en die niet meer kan bevatten wat er met hem gebeurt, de dodelijke injectie te geven.

Is het dus een feit dat veel artsen euthanasie bij zware dementie weigeren, feit is evenwel ook dat de wet het tegenovergestelde beoogt: de schriftelijke wilsverklaring is immers mede bedoeld om iemand die niet meer op samenhangende wijze kan zeggen dat hij dood wil, te besparen dat hij gedwongen wordt om met uitgevallen cognitieve vermogens door te modderen wanneer hij voor zichzelf, in een staat dat hij het nog wel samenhangend kon zeggen, heeft uitgemaakt dat hij in een dergelijk doormodderen geen zin heeft.

Artsen die bereid zijn gehoor te geven aan waarvoor de wet is bedoeld, past diep respect en het is geen goede zaak dat zij door artsen die – met alle begrip daarvoor – hun persoonlijke barricades zwaarder dan de wet laten wegen, in een kwaad daglicht worden gesteld.

Begrijpt u ons goed: er is niets op tegen dat een arts geen euthanasie op een zwaar dementerende wil toepassen maar waar wel iets op tegen is, is dat een arts op basis van persoonlijke barricades de wet gaat ondergraven.

NVVE heeft het gelijk aan haar zijde waar zij hier tegengas geeft door te wijzen op het nut dat een schriftelijke wilsverklaring wel degelijk heeft.
In de situatie dat je het nog wel kunt zeggen, kan de schriftelijke verklaring dienen als ondersteuning en verduidelijking van een mondeling verzoek om euthanasie. Zij heeft bovendien als voordeel dat zij als bewijs kan dienen voor de arts die zich achteraf voor het verlenen van euthanasie moet verantwoorden, en verder is zij van nut voor andere artsen die bij de euthanasie betrokken zijn.
En in de situatie dat je het niet meer kunt zeggen, kan je – als aan alle van toepassing zijnde zorgvuldigheidseisen is voldaan – op grond van de wet toch voor euthanasie in aanmerking komen. Het volstaat een dokter te vinden die bereid is zijn persoonlijke barricades aan jouw legitieme wens ondergeschikt te maken.

We kijken uit naar het moment waarop het zelfcorrigerend vermogen binnen de beroepsgroep van artsen aan de kruistocht tegen de schriftelijke wilsverklaring een einde maakt.

Miriam de Bontridder is raadsheer plv. bij het Gerechtshof Amsterdam tevens bestuurslid Stichting De Einder
Theo Matthijssen is gepensioneerd raadsheer bij het Gerechtshof Arnhem

Is een oude euthanasieverklaring nog bruikbaar?

Op verzoek van dagblad Trouw geschreven opinieartikel dat vanwege het juridisch karakter niet werd geplaatst.

Door Theo Matthijssen

Gepensioneerd rechter Theo Matthijssen onderschrijft de stelling van huisarts en onderzoeker Matthijs Van Wijmen dat het belangrijk is dat patiënten hun euthanasieverklaring met enige regelmaat ‘bespreken en actualiseren’. Hij wijst er echter op dat oude wilsverklaringen zeker niet nutteloos zijn. Artsen mogen ook een oude verklaring tot richtsnoer nemen als er geen concrete reden is om aan te nemen dat de opvattingen van de patiënt over euthanasie na het opstellen van de verklaring zijn veranderd.
Matthijssen is er geen voorstander van om in de Euthanasiewet regels op te nemen die de duur van de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een termijn binden. Minister Korthals heeft daarvan destijds, na een uitvoerige discussie in de Tweede Kamer, op goede gronden afgezien. Matthijssen is er wel een groot voorstander van dat de KNMG haar advies om niet of nauwelijks aan wilsonbekwame patiënten op basis van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie te verlenen, eindelijk nuanceert en richtlijnen opstelt ten behoeve van leden die daartoe in beginsel wel bereid zijn, zodat dezen niet langer hoeven te pionieren met alle risico’s van dien. Die richtlijnen zouden ook adviezen kunnen bevatten over het stimuleren van patiënten om hun wilsverklaringen op gezette tijden met hun arts te bespreken en te actualiseren en over de manier waarop artsen, zouden kunnen omgaan met oude wilsverklaringen.

Wilsverklaring regelmatig bespreken en actualiseren

Het is belangrijk om de euthanasieverklaring met enige regelmaat met de huisarts te bespreken en de verklaring bij die gelegenheid van een verse datum en handtekening te voorzien. Dat vergroot de kans dat de huisarts, als de nood aan de man komt, bereid zal zijn de euthanasie daadwerkelijk te verlenen. Ik onderschrijf dus het advies van huisarts Matthijs van Wijmen op grond van zijn promotieonderzoek in het interview met Maaike Vos op de website van de Volkskrant met datum 22 augustus 2018.

Juist ook in gevallen van dementie, is het van belang dat de arts, zolang de patiënt wilsbekwaam is, op de hoogte blijft van eventuele ontwikkelingen in diens denken en in diens persoonlijke omstandigheden (temeer van belang omdat algemeen aanvaard is dat de arts bij zijn besluitvorming over het verlenen van een euthanasie zijn kennis over de persoonlijkheid en voorgeschiedenis van de patiënt laat meewegen). Arts en patiënt hebben hier ieder een eigen verantwoordelijkheid.

De wet verlangt het ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring weliswaar niet, maar het practische belang ervan is groot, vooral om de arts te laten toegroeien naar de euthanasiebeslissing en om te voorkomen dat de arts in de cruciale fase van het euthanasieproces afhaakt.

Misverstand

Het is een tamelijk wijdverbreid misverstand dat de schriftelijke euthanasieverklaring haar rechtsgeldigheid zou kunnen verliezen door tijdsverloop of doordat zij niet met de arts zou zijn besproken of, na verloop van tijd, geactualiseerd. Uit de wetsgeschiedenis blijkt evenwel dat de wetgever bewust ervan heeft afgezien wat dat betreft voorwaarden te verbinden aan de rechtsgeldigheid van de schriftelijke euthanasieverklaring. Dat betekent dat voor de schriftelijke euthanasieverklaring hetzelfde geldt als voor andere wilsverklaringen: zij kunnen hun rechtsgeldigheid in beginsel alleen verliezen door rechtshandelingen van de, nog wilsbekwame, opsteller van de verklaring zelf. De RTE’s hebben deze rechtsregel miskend in hun oordelen 2012-08 en 2017-103. Oordeel 2017-103 acht ik ook om andere redenen onjuist.

Wel heeft de regering tijdens de parlementaire behandeling van wetsontwerp 26 691 (de Euthanasiewet) in 2000/2001 uitdrukkelijk ervoor gewaarschuwd dat het risico bestaat dat de animo onder artsen om euthanasie te verlenen op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring minder zal zijn naar mate de verklaring ouder is dan wel niet of minder frequent is besproken. Dat risico is inderdaad reëel. Vandaar het practische belang van het regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring. De sanctie op het niet regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke euthanasieverklaring is derhalve niet van formele maar van practische aard.

Oude wilsverklaring nog steeds waardevol

Een arts die besluit, op basis van zijn medisch-professionele beoordeling van de situatie van de patiënt, toch op basis van een oude en/of niet of weinig besproken wilsverklaring euthanasie te verlenen is daartoe zonder meer gerechtigd. Het oordeel van de arts in het geval 2017-103 dat er geen reden was om aan te nemen dat de patiënt de schriftelijke euthanasieverklaring in de periode waarin hij nog wilsbekwaam was had willen herroepen of wijzigen en dat er evenmin contra-indicaties tegen het uitvoeren van de euthanasie waren, kan door de RTE en de rechter alleen marginaal worden getoetst.

De achtergrond hiervan is dat de arts die de patiënt als laatste heeft meegemaakt het beste in staat is het verloop van diens opvattingen over euthanasie alsmede diens lijden en diens opvattingen over wat hij nog draaglijk acht te beoordelen en dat, nadat de patiënt is overleden, een volle toetsing van de beoordeling door de arts nu eenmaal niet meer mogelijk is. In de praktijk betekent dit dat de RTE en de rechter zich, bij de beoordeling van de beslissing van de arts, terughoudend behoren op te stellen en dat het oordeel van de arts die de euthanasie heeft verleend in beginsel moet worden gerespecteerd.

Uiteraard kan een patiënt die wilsbekwaam is, al is het partieel en/of tijdelijk, zijn eerdere wilsverklaring te allen tijde herroepen en/of aangeven (toch) geen euthanasie te wensen.

Contra-indicaties

Als de arts niet meer met de patiënt kan communiceren is de schriftelijke wilsverklaring leidend. De wet verlangt geen bevestiging van de doodswens door de patiënt, in woord of gebaar, maar men dient er wel rekening mee te houden dat de euthanasie niet doorgaat als de (wilsonbekwame) patiënt zelf op het beslissende moment duidelijke tekenen geeft geen levensbeëindiging (meer) te ‘willen’.

Ik teken hierbij aan dat een afwerende reactie door een wilsonbekwame patiënt op een poging tot communicatie over een euthanasieverzoek niet betekent dat de schriftelijke euthanasieverklaring wordt herroepen. Een afwerende reactie kan reden zijn voor uitstel van de euthanasie, maar is geen reden voor definitief afstel. Het is mogelijk dat de patiënt in een latere fase van zijn ziekte geen tekenen meer geeft die aan het verlenen van euthanasie, overeenkomstig zijn schriftelijke wilsverklaring, in de weg staan. In dat geval kan alsnog euthanasie worden verleend.

Hoe kan de patiënt zijn wilsverklaring actualiseren?

Het ‘actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring kan op verschillende manieren plaatsvinden:

  • vervanging van de hele schriftelijke euthanasieverklaring door een nieuwe verklaring,
  • vervanging van een deel van de schriftelijke euthanasieverklaring (bijvoorbeeld de
    dementieclausule) door een nieuw onderdeel,
  • mede-ondertekening door de patiënt van een door de arts opgesteld, gedateerd en
    ondertekend gespreksverslag, waarin door de patiënt bepaalde wijzigingen,
    aanvullingen c.q. verduidelijkingen en toelichtingen zijn aangegeven, als toevoeging
    aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring, welk gespreksverslag door
    de arts aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring dient te worden
    gehecht,
  • de schriftelijke euthanasieverklaring kan ook ‘up to date’ worden gehouden door het
    middels een nieuwe dag- en handtekening actualiseren van de verklaring.

Niet door de patiënt ondertekende gespreksverslagen kunnen een nuttige functie hebben binnen het euthanasiedossier dat de arts van de patiënt bijhoudt, maar leiden niet tot een wijziging of een aanvulling van de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring. Zij kunnen, in theorie, wel een contra-indicatie tegen het verlenen van euthanasie in bepaalde situaties behelzen.

Valkuil

Het is mogelijk dat na het opmaken van de euthanasieverklaring nieuwe medische inzichten over het ziektebeeld van de patiënt ontstaan en/of dat nieuwe behandelmogelijkheden ter beschikking komen. De arts dient de patiënt hiervan op de hoogte te houden. Dit is een mogelijke valkuil voor artsen. In geval van dementie speelt dit aspect in het algemeen (nog) geen rol.

Wetsgeschiedenis

Minister van Justitie Korthals heeft destijds bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet de rechtskracht van de schriftelijke euthanasieverklaring meermalen benadrukt. De volgende passages uit de parlementaire stukken zijn illustratief:

Op dit punt willen wij nader ingaan op de actualiteit van de wilsverklaring en de wijze waarop deze geformuleerd is. Hierboven wezen wij al op het belang dat deze helder gesteld is en voldoende toegespitst op de situatie waarin de inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt zich bevindt. Laatstgenoemde eis vergt bij voorkeur, maar niet noodzakelijkerwijs, een recent opgestelde of herbevestigde verklaring. Aangezien elke gestelde geldigheidsduur hardheidsdiscussies zal oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt, hebben wij ervan afgezien om de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden. Wij zijn verheugd te constateren dat de fracties van de PvdA, de VVD en D66 zich hierin kunnen vinden. Inderdaad zal een arts terughoudender zijn naarmate een wilsverklaring ouder wordt. Herbevestiging of eventueel herformulering met een zekere regelmaat zal het omgaan met wilsverklaringen in de praktijk zeker vergemakkelijken. Wij zullen dan ook, in navolging van de fractie van D66, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in overweging geven hun leden hierop te wijzen. In de bestaande «Informatiebrochure toelichting wilsverklaringen» van de NVVE wordt aangegeven dat wilsverklaringen hun geldigheid behouden totdat zij worden herroepen. In deze brochure wordt thans wel gewezen op de opvatting van sommige artsen dat een wilsverklaring om de paar jaar moet worden bevestigd en wordt voorts geadviseerd om bij elke opname in een ziekenhuis of verpleeghuis de wilsverklaring aan de behandelend arts ter beschikking te stellen.
Op dit moment bestaan, voor zover ons bekend, geen richtlijnen voor artsen betreffende het formuleren of actualiseren van wilsverklaringen. Wij erkennen dat het belangrijk is dat de arts, indien de patiënt een wilsverklaring ter sprake brengt, hierop alert is. Naar aanleiding van de vraag hierover van de fractie van GroenLinks zullen wij dit punt onder de aandacht brengen van de KNMG.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6, 83)

De regeringsfracties van de PvdA, de VVD en D66 beschikten destijds in beide kamers over een meerderheid. Dat gegeven is van belang voor de uitleg van de wet.

Anders dan de leden van de fracties van de RPF en van het GPV beschouwen wij de schriftelijke wilsverklaring, uiteraard in de mate waarin zij qua inhoud ook werkelijk past op de alsdan bestaande situatie van de patiënt, als de uitdrukking van diens actuele wil. Daaraan doet in beginsel niet af, dat die wil wellicht zelfs vele jaren terug schriftelijk is geuit, noch dat – onvermijdelijk – hier van interpretatie, zowel van die wil als van de concrete omstandigheden sprake is. Er kan dan ook onzesinziens hier wel degelijk van een zelfstandige beslissing van de patiënt worden gesproken. Inderdaad is nimmer met zekerheid te zeggen of de patiënt, wanneer de situatie zoals omschreven in de wilsverklaring zich voordoet, nog steeds dezelfde wens, te weten levensbeëindiging, zou koesteren. Deze rekenschap dient te patiënt zich te geven bij het opstellen van de verklaring, en de arts, met wie de patiënt deze verklaring bespreekt, kan dit de patiënt ook voorhouden. Wij benadrukken in dit verband nog eens dat een wilsverklaring, zolang de patiënt daartoe in staat is, te allen tijde door hem kan worden herroepen. Indien evenwel de wilsverklaring aan duidelijkheid niet te wensen overlaat over de omstandigheden waarin de patiënt wenst dat, indien hij wilsonbekwaam is geworden, zijn leven wordt beëindigd, dan is de inwilliging van dat verzoek overeenkomstig de in dit wetsvoorstel gestelde voorwaarden, naar ons oordeel te beschouwen als levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 93)

De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden – zo spreekt vanzelf – niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hierboven al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring toekent. Zekerheid hieromtrent zal de arts kunnen hebben indien hij de wilsverklaring met de patiënt heeft kunnen bespreken voordat de patiënt wilsonbekwaam werd. Wij willen echter niet zover gaan, dat een dergelijke bespreking als wettelijk vereiste voor de rechtsgeldigheid van de schriftelijke wilsverklaring wordt opgenomen.
(De brief van de Ministers van Justitie en V.W.S. van 15 november 2000, n.a.v. het wetgevingsoverleg van 30 oktober 2000, Tweede Kamer, vergaderjaar 2000–2001, 26 691, nr. 24, 6)

Minister Korthals: Mevrouw De Wolff heeft gevraagd of de wilsverklaring aan kracht verliest, naarmate zij ouder is dan wel minder uitvoerig. Wij hebben ervan afgezien de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden of aan andere formele eisen. Het is in de eerste plaats van belang dat uit de wilsverklaring helder blijkt wat de patiënt verlangt in welke situatie. Een recent opgestelde verklaring kan bijdragen aan deze helderheid, maar dat hoeft niet. Bovendien zal elke gestelde geldigheidsduur discussie oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt. Ook de uitvoerigheid van de verklaring is niet zonder meer bepalend voor de helderheid of bruikbaarheid van de verklaring. Het is de arts die, evenals bij een mondeling verzoek tot levensbeëindiging, moet nagaan of aan alle vereisten is voldaan. (Handelingen EK 2000-2001, 10 april 2001, EK 27-1262)

Geen reden om de Euthanasiewet te wijzigen

Ik vind het geen goed idee om de Euthanasiewet te wijzigen en daarin een bepaling op te nemen waardoor de geldigheid van de verklaring aan een termijn wordt gebonden. De wetgever heeft daarvan destijds bewust afgezien en eenieder die in de rechtspraktijk met fatale termijnen te maken heeft gehad begrijpt waarom.

Dat veel artsen terughoudend zijn om een oude euthanasieverklaring uit te voeren, zoals Van Wijmen in zijn promotieonderzoek heeft vastgesteld, heeft te maken met een begrijpelijke wens om te beschikken over een zo actueel mogelijk euthanasieverzoek, maar ik ben bang dat ook de onjuiste rechtsopvatting van sommige RTE’s hierbij een rol heeft gespeeld.

Theo Matthijssen (gepensioneerd rechter)

Is de Nederlandse euthanasiewet een totale mislukking of heeft de medische stand er voor een deel een mislukking van gemaakt?

Omdat wenselijk is dat een wilsverklaring zo kraakhelder mogelijk wordt geformuleerd, is het zaak om in detail te anticiperen op wat je als vergevorderde dementerende zo allemaal nog wel en niet meer wilt verduren.

Miriam de Bontridder

In de in The Guardian verschenen verkorte versie van het eerder al in De Groene gepubliceerde artikel Mijn dood is niet van mij beschrijft Henk Blanken het treffend: This is the catch-22. If your dementia is at such an early stage that you are mentally fit enough to decide that you want to die, then it is probably “too early” to want to die. You still have good years left. And yet, by the time your dementia has deteriorated to the point at which you wished (when your mind was intact) to die, you will no longer be allowed to die, as you are not mentally fit to make that decision. It is now “too late” to die.

Wat nog toe te voegen aan de vijf voor en vijf over twaalf problematiek in geval van dementie? De waarschuwing is bekend: als de diagnose dementie luidt en je wil deze geestelijke en lichamelijke aftakeling niet meemaken, dan moet je voordat de fase van wilsonbekwaamheid ingetreden is, de euthanasie laten plaatsvinden. Want zodra je je wil niet meer zelf kunt bepalen en niet meer in staat bent om tegenover je arts je eerder gedane euthanasieverzoek te bevestigen, is het te laat en ook een schriftelijk euthanasieverzoek dat je ten tijde dat je nog wilsbekwaam was met je arts hebt besproken, kan je, wanneer het vijf over twaalf is, niet meer redden.

Deze opvatting wordt op dit moment door heel veel artsen gedeeld en de raad die dan ook aan dementiepatiënten gegeven wordt, is om niet te wachten tot het te laat is.

Dat advies is geheel terecht gelet op de wind die er onder artsen waait. Maar de wetsgeschiedenis die aan de Euthanasiewet ten grondslag ligt, wijst uit dat euthanasie in een vergevorderde fase van dementie wel degelijk is toegestaan indien er een schriftelijke wilsverklaring is waarin in heldere en niet voor misverstand vatbare duidelijke bewoordingen wordt kenbaar gemaakt dat je het als een vorm van uitzichtloos en ondraaglijk lijden beschouwt wanneer je in een specifiek te omschrijven toestand komt te verkeren die voor jou geldt als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf.

Pakken we er de Parlementaire handelingen bij, waaronder de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6., p. 84-85, dan moet de slotsom zijn dat de wetgever het monstrum van de kwart voor twaalf problematiek heeft willen voorkomen, want daarin staat toch kraakhelder geformuleerd:

“De vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt, zal de arts moeten beantwoorden aan de hand van de omschrijving in de wilsverklaring van de situatie waarin de patiënt levensbeëindiging wenst en voorts afgaande op zijn ervaringen als arts met de gevolgen van een bepaalde gezondheidstoestand in verschillende vormen en gradaties.”.

Helaas is deze in de parlementaire geschiedenis meermaals gerepeteerde passage onder een laag stof terecht gekomen, hetgeen verklaart waarom er thans een waarschuwing voor kwart over twaalf geldt.

Miriam de Bontridder
Raadsheer plv. bij het gerechtshof Amsterdam tevens bestuurslid van Stichting De Einder die dit stukje op persoonlijke titel heeft geschreven

Mijn dood is niet van mij

Artikel uit De Groene Amsterdammer , 28 juni 2018
• Door Henk Blanken
• Foto: Wim de Jong

Henk Blanken

1. Je gaat er niet dood aan

De lange magere man met het kinderlijk ronde gezicht stond plotseling in de woonkamer van de kliniek. Hij was op weg naar de uitgang, hij had haast, alsof iets of iemand hem op de hielen zat, maar verstarde op een paar passen van de deur. ‘Waar gaan we heen, meneer Linschoten?’ vroeg de verpleegkundige die mij even eerder aan de eettafel verwelkomd had. Ze schoof haar stoel naar achteren.
De blik van de man, hij moest een jaar of zeventig zijn, gleed langs ons heen en bleef haken aan de vetplant bij het raam. Die aarzeling duurde een doodstil, aan de grond genageld ogenblik. Toen wilde hij er weer vandoor… weg, weg van hier. Maar hoe? Hoe kreeg hij die deur naar de gang nou open, de deur naar de lift, naar de grote hal en naar buiten? De oude man begreep het niet meer.
Twee mannelijke verplegers brachten meneer Linschoten even later met zachte dwang naar zijn kamer. Hij had wel vaker psychoses, vertelde een vrouw die naast me zat. Soms zag hij beestjes, zei ze. Daar, achter die plant.
Meneer Linschoten sliep nu. ‘Platgespoten,’ zei de vrouw.
‘En parkinson?’ vroeg ik.
‘Heeft hij ook.’

Ik ben nog half de man die ik was. Eén helft van mijn lijf trekkebeent. Ik kwijl als ik sta te plassen en schiet al vol van een berkentakje in de sneeuw of de reclameposter voor een nieuw model Koreaanse smartphone. Soms waait mijn linkerhand zomaar omhoog. Ik kan er niets aan doen, aan het spasme dat tot slapstick leidt als die hand een glas water leeggiet over mijn linkerschouder.
In 2011 kreeg ik de diagnose parkinson. De ziekte, zei de neuroloog, treedt op als de cellen van twee kernen in de hersenen sneller afsterven dan zou moeten. Niemand weet waarom die cellen degenereren. En dus weet niemand hoe je parkinson geneest – of zelfs maar afremt. Na verloop van jaren, zei de arts, zou ik hulpbehoevend worden. Daar stond tegenover dat je oud kon worden met parkinson. ‘U gaat er niet dood aan,’ zei hij.
Maar het loopt wel lullig af, dacht ik.
De gemiddelde patiënt wordt na een jaar of acht invalide, maar die doorsnee parky bestaat niet. Iedereen is anders. Daarom kon niemand mij vertellen hoeveel haast mijn lichaam zou maken met afbladderen. Zes jaar na mijn diagnose stond ik nog op de tennisbaan. Toen ging het mis en veranderde ik in een wankel wrak. Lopen wilde niet langer, sloffend schuifelen lukte alleen nog achter een rollator. Het werd tijd voor een hersenoperatie, zei mijn neuroloog, die me ‘ter observatie’ liet opnemen in de kliniek.
Dagen duurde het voordat het wende. De zeven anderen, drie mannen, vier vrouwen, hun godvergeten schudden, hoe ze zich voetje voor voetje verplaatsten, niet bij machte de zwenkwieltjes van hun rollator te laten zwenken. Hoe ze zwijgend aten. En hoe een van hen, een norse boer uit de polder, in beschaamde stilte zijn urine liet lopen in een comfortabele, zij het al even versleten sta-op-stoel.
Job, een zeventiger met een stevige kop, een doorleefde blik en grove, boerse handen, zat tijdens de warme maaltijd tegenover mij. Ineengedoken als een bange vogel schoof hij de zuurkoolstamppot naar binnen, zijn mond vlak boven zijn bord. Job kwijlde. Af en toe viel er wat prak terug, van zijn vork of van zijn ruwe roodgezwollen onderlip. Toen zijn bord halfleeg was, voerde een verpleegkundige hem een paar hapjes. Daarbij zakte Jobs kin tot op de rand van het bord, zijn grijze baardje in de koude zuurkoolprak.
Mijn god.
Ik hield rekening met hallucinaties. Dat mijn vrouw op een dag het vlees zou snijden en mijn schoenveters zou moeten strikken, ik had er vrede mee. Op Ebay zocht ik naar een scootmobiel. En ja, ik had ook gelezen dat parkinsonpatiënten een sterk vergrote kans hebben dement te worden. Met dat perspectief had ik min of meer leren leven, maar door de ontmoetingen met Job en die arme meneer Linschoten kreeg de opmerking van mijn neuroloog – ‘U gaat er niet dood aan’ – een ongemakkelijke betekenis. Als het tegenzit, dacht ik, maak ik dit ook nog mee. En je gaat er niet eens dood aan.
Wat zou ontluisterender zijn? De vergetelheid van dementie of deze wrede parkinson? Kon je beter opgesloten raken in je verwarde geest dan met een helder brein gevangen zitten in een weerspannig lichaam? Was het lot van mijn vriend Joop te verkiezen boven dat van Job?

Joop was een zachtmoedige man van achter in de zeventig die ik sinds een jaar of vijf af en toe sprak. Hij wist dat ik over hem zou schrijven. Joop leed aan alzheimer en vergat steeds meer, behalve dat hij voor geen goud net als zijn vader dement in een verpleeghuis wilde belanden. ‘Ik wil niet achter de zusters aan rennen.’
Bij zijn diepste angst kon ik mij wel iets voorstellen. Mijn schoonvader, Nico, was 91 toen hij zijn geliefde aanzag voor een insluiper en haar midden in de nacht te lijf ging met een keukenmes. Kort daarna lieten wij hem achter op de gesloten afdeling van een geriatrische inrichting. Nooit zou dat beeld me nog loslaten: de hulpeloosheid van die verdwaalde man toen wij de glazen deur in het slot lieten vallen, hoe hij ons vanachter het glas met grote radeloze ogen bleef aankijken, zijn niet te stelpen eenzaamheid.
Toen wij weken later weer bij Nico op bezoek waren, ging hij vreselijk tekeer tegen zijn geliefde. Sinds hij ‘in deze gevangenis’ zat, keek zij niet meer naar hem om, zei hij, nog geen uur nadat zij hem huilend stukjes brood had zitten voeren.
In de auto, op weg naar huis, drong het voor het eerst in al zijn onontkoombare helderheid tot me door: ik ga nog liever dood dan zo te eindigen.
Dat moest te doen zijn, op tijd stoppen met leven. In geen ander land was vrijwillige euthanasie immers zo goed geregeld als bij ons.

Over weinig zijn Nederlanders het zo roerend eens. Soms moet de ene mens de andere mens mogen doden. Als die ander gruwelijk lijdt, is een zachte dood humaan en barmhartig. Al lang voordat in 2002 de euthanasiewet van kracht werd, vonden negen van de tien Nederlanders dat je netjes moest kunnen sterven. Ook nu artsen ruim zesduizend keer per jaar euthanasie toepassen, staan we vierkant achter die wet.
Zes van de tien Nederlanders willen zelf kunnen beschikken over hun levenseinde. Dat idee – ‘mijn dood is alleen van mij’ – voedde het debat over wat de eerste euthanasiewet in de wereld zou worden. Artsen mogen een patiënt op haar verzoek helpen sterven als zij ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Wie aan longkanker dood zal gaan hoeft niet ellendig in zijn eigen bloed te stikken.
Toch viel het debat niet stil nadat de wet was aangenomen, integendeel. Steeds zochten nieuwe groepen via de rechter naar nieuwe normen. En na elk vonnis dat de criteria voor euthanasie verruimde, bevochten weer andere groepen hun recht op een zachte dood. Patiënten die nog niet terminaal waren, mensen die niet lichamelijk leden maar alleen psychisch. En telkens laaide het debat weer op. Het verdeelt links niet minder dan rechts, liberalen amper minder dan sociaaldemocraten.
De euthanasiewet is zo ruim geformuleerd dat ze als het ware vraagt om dat debat, om aanpassingen, om voortschrijdend inzicht. Dus praten we nu over stervenshulp voor psychiatrische patiënten, voor minderjarigen en voor ouderen die naar medische maatstaven nog gezond zijn, maar vinden dat hun bestaan onleefbaar geworden is – ze zijn ‘klaar met leven’, hun leven is ‘voltooid’.
Je kunt erover twisten hoe je het kwalificeert, dat steeds weer oprekken van de euthanasiepraktijk. Voorstanders noemen het ‘de vooruitgang’. Critici zijn bang dat kwetsbare ouderen (‘Moet ik dan ook euthanasie?’) denken dat het van ze wordt verwacht. Ze fulmineren tegen ‘de verblindende ideologie van de dood’ en waarschuwen voor een hellend vlak. Wat begon als het barmhartig helpen sterven van een terminale patiënt die hoe dan ook snel zou overlijden, verwordt uiteindelijk, voorspellen zij, tot een pervers systematisch doden van onnuttige ouderen en psychiatrische patiënten, tot praktijken kortom die we kennen uit nazi-Duitsland.
Als het over stervenshulp gaat zijn grote woorden ons niet snel te groot. Toch lijkt het debat nu te haperen – de schroef die zich al maar dieper in het dilemma boorde, is dolgedraaid. We lijken eindelijk sprakeloos.
Tot voor kort zochten artsen de randen van de wet op. Ze verleenden stervenshulp in situaties waarin dat nog strafbaar was. Daar kwamen proefprocessen van en uitspraken van rechters die de mogelijkheden van euthanasie verruimden – waarna weer andere artsen naar nieuwe grenzen zochten. De praktijk liep steeds op wet en regelgeving vooruit.
Nu is dat andersom.
Voor de laatste categorie patiënten die netjes willen doodgaan, is euthanasie nota bene al sinds 2002 bij wet geregeld. Waarom moest sterven dan zo moeilijk zijn voor een man als Joop?

2. Even dapper wezen

Naarmate we langer leven, sterven we ook langer, zei de in 2015 aan botkanker overleden filosoof en denker des vaderlands René Gude. Ouder worden, bedoelde hij, is niet altijd een feest. We zijn er nu eenmaal niet op gebouwd. De mens is vijftigduizend jaar geleden ontworpen – ‘genetisch gecodeerd’ – voor een leven dat veertig jaar moest duren, lang genoeg om volwassen te worden, een partner te vinden en je voort te planten. Tot anderhalve eeuw geleden werden we gemiddeld ook niet ouder dan een jaar of veertig.
Toen begonnen artsen te sleutelen aan de dood. Ze ontdekten hoe ze een patiënt moesten reanimeren, hoe ze defecte organen konden vervangen terwijl ze de patiënt onder narcose hielden en met antibiotica konden voorkomen dat zij alsnog overleed. Steeds verder stelden ze het sterven uit. Nu worden we gemiddeld tachtig, geloven we dat honderd haalbaar is en houden gen-wetenschappers ons voor dat het eeuwige leven halverwege deze eeuw onder handbereik moet zijn.
We tarten de aftakeling. Een hand of arm vervangen we door een slimme robot. Twee onderbenen door iets verends van een superieure koolstofvezel – de prothesen waarop de Zuid-Afrikaanse hardloper Oscar Pistorius sprintte. Hart en longen zijn een amper grotere medische uitdaging dan een nieuwe heup of knie en het kan niet al te lang meer duren voordat we alle organen en gewrichten uit een 3d-printer draaien – de geassembleerde mens, de mens die uit niets dan genummerde reserveonderdelen is opgebouwd. Op zijn hersenen na.
Neurodegeneratie is de prijs die we betalen voor onze diepmenselijke drift de eindigheid van het bestaan te ontkennen. Hoe ouder we worden, hoe groter de kans op alzheimer of parkinson. Hersenen gaan nu eenmaal haperen, zenuwcellen gaan stuk.

Ik ontmoette Joop in zijn stacaravan op Ameland, op een herfstige septemberdag in 2012. Een jaar nadat hij zijn diagnose had gekregen, was Joop op het eerste gezicht nog altijd een fitte zeventiger. Maar toen hij voor de derde keer in twintig minuten vertelde over verpleeghuizen waar hij zong met zijn koor, en dat hij daar dus écht niet terecht wilde komen, begreep ik dat de dementie zijn kortetermijngeheugen al ontregeld had.
Joop hield zich vast aan zijn refrein als een drenkeling aan drijfhout. Toch wist hij wat hem wachtte. Wat hij had gezien in die tehuizen liet hem niet los. Als hij niet meer thuis kon wonen, bij zijn grote liefde Janny, ging hij liever dood.
‘Hoe zie je dat voor je?’ vroeg ik.
Gewoon, zei Joop. Die dag zouden de kinderen en kleinkinderen er zijn. Hij zou afscheid nemen. ‘En dan komt de dokter met een spuitje.’
Dat was misschien wat naïef van Joop.
Met Janny had hij tevergeefs gezocht naar een arts die bereid was hem te laten sterven. Steeds kreeg Joop te horen dat hij nog niet ziek genoeg was. De artsen die hem nu geen euthanasie wilden verlenen, zouden dat straks zéker niet doen. Tegen de tijd dat hij volslagen gaga was, zou een arts vaststellen dat Joop weliswaar ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ leed, maar ook dat hij niet langer wilsbekwaam was.
Ik denk niet dat Joop die Catch-22 helemaal begreep.
Hoe kon hij ook?
Volgens de euthanasiewet – artikel 2, lid 2 – mag een arts een diepdemente man laten sterven als die een wilsverklaring heeft opgesteld toen hij nog helder was. Joop had zo’n één-na-laatste wil. Daarmee was zijn levenseinde geregeld, dacht Joop.
Maar de dokter kwam niet met een spuitje.
Van de tienduizend patiënten die elk jaar dement sterven, had waarschijnlijk de helft een wilsverklaring. Net als Joop dachten ze dat een arts hen zou ‘helpen’. De wet zegt immers dat het mag, en het was hun uitdrukkelijke wens. Nog steeds zijn vier op de tien Nederlanders ervan overtuigd dat een arts in zo’n geval euthanasie moet verlenen. Drie van de tien Nederlanders weten niet dat een familielid niet om euthanasie kan vragen. Vijf van de tien realiseren zich niet dat een arts een demente patiënt überhaupt niet zal laten sterven als er geen wilsverklaring is, terwijl zes van de tien vinden dat het ook dan moet kunnen en acht van de tien euthanasie toelaatbaar achten bij een diepdemente patiënt die zijn wens te sterven niet meer kan bevestigen.
Je kunt je bij al die misverstanden afvragen of we wel weten waar we het zo roerend over eens zijn. We praten al zo lang over zelfbeschikking dat we er waarachtig in zijn gaan geloven. Maar het is een fictie. Een arts moet niets. Euthanasie mag dan legaal zijn, een recht is het niet. Niet de patiënt beslist over zijn euthanasie, laat staan de familie, maar een arts – en niemand anders. Alleen artsen worden niet justitieel vervolgd als ze stervenshulp verlenen. Ze hebben het monopolie op de ‘goede dood’. Niet de wet maar hun ethische norm bepaalt of een man als Joop kan sterven.
Artsen maken geen mensen dood die niet meer begrijpen wat er gebeurt. Ik kan me hun morele afweging voorstellen. Als ik mijn eigen arts zou zijn, zou ik mij zo ook niet helpen doodgaan. Je huisarts kan niet langer vaststellen dat je ondraaglijk lijdt, terwijl hij zich dat even eerder, toen je nog helder was, heel goed begreep. Weten dat je stráks niets meer weet – dat moet ondraaglijk lijden zijn. Maar niets meer weten?
De paradox is verpletterend.
Je bent precies zo in de war als je nooit wilde worden, maar kunt niet meer bevestigen dat je daarom dood wil. Dat je ondraaglijk leed toen je nog geen wartaal uitsloeg, betekent niet per se dat je nu nog steeds lijdt. En naarmate je verder wegkwijnt, lijk je er zelfs minder onder te lijden. Alsof je warempel weer wat opknapt.
Dat zou – hoe cynisch – nog kunnen kloppen ook.
Toen je ziek werd, wist je zeker dat je zó niet wilde sterven. Godsnakend bang om nog jaren in je ondergoed te dwalen door gangen met de geur van lysol. Maar als je eenmaal dwaalt, begrijp je niet meer wat ‘dood’ is, of ‘lijden’, of ‘ondergoed’. En is het leed misschien geleden.
Het is wrang: wat de euthanasiewet met het ene artikel mogelijk maakt, een goede dood voor diepdementen, schoffelt die wet elders onderuit, met het artikel dat de finale beslissing bij artsen legt. Dat schrijnt te meer nu dementie uitgroeit tot dé epidemie van de eenentwintigste eeuw. Nederland telt al meer dan een kwart miljoen dementiepatiënten. Door de vergrijzing zullen dat er halverwege deze eeuw zeker een half miljoen zijn.

Toen hij niet meer kon schrijven koos Hugo Claus in 2008 voor euthanasie. Claus leed aan alzheimer. Zijn beslissing uit het leven te stappen – volgens een BBC-documentaire met een glas champagne liedjes zingend met zijn lief – vonden we ‘dapper’. In België, dat kort na Nederland euthanasie had gelegaliseerd, vielen conservatieve katholieken postuum over Claus heen. ‘Het geval Claus’ mocht niet – let op de woordkeus – worden ‘opgehemeld’.
De ‘generaal overste van de Broeders der Liefde’ bedoelde dat de daad van Claus geen navolging moest krijgen. Dat was precies wat er gebeurde. Het sterven van Hugo Claus bracht een kentering op gang, ook in Nederland. Dementerenden, zei de medisch socioloog Hugo van der Wedden, ‘kregen een stem waarnaar steeds vaker wordt geluisterd’. Sommige artsen zijn sindsdien wel bereid in het beginstadium van de ziekte euthanasie te verlenen. De patiënt lijdt dan allicht nog niet ondraaglijk, maar het lijden dat hij vreest is erg genoeg. Die patiënt moet dan nog wel kunnen beamen dat hij wil sterven. Wie te lang wacht omdat hij nog één lente de appelboom in bloei wil zien, en wegglijdt in een diepere dementie, zal de hele omweg naar het graf moeten uitzitten.
Wie in de geheugenpoli te horen krijgt dat hij dementeert en die laatste ontluistering niet wil meemaken, moet zijn arts vrijwel meteen om euthanasie vragen. Je moet ‘te vroeg’ willen sterven. Dat blijkt bijna ondoenlijk. Het eerste wat dementie je ontneemt, leerde ik van de arts, filosoof en schrijver Bert Keizer, is het inzicht in de ziekte zelf. Zoals een alcoholist de ernst van zijn drankzucht ontkent, zei ook Joop dat hij wel alzheimer had, ‘maar gelukkig niet zo erg’.
In de afgelopen vijftien jaar stierven bijna 150.000 Nederlanders dement. Tienduizenden van hen hadden in een ‘levenstestament’, die één-na-laatste-wil, vastgelegd dat ze dat ‘mensonwaardige’ einde niet wilden meemaken. Maar ze gingen ‘te laat’ dood omdat ‘te vroeg’ te moeilijk was.
Het lukte de afgelopen jaren slechts één op de honderd demente patiënten die volslagen ontluistering voor te zijn. Joop was een van hen; hij overleed nu ruim een jaar geleden. Een andere was ‘Huppakee’.

Het is een maandagavond in februari 2016 als anderhalf miljoen Nederlanders op televisie naar het sterven van Hannie Goudriaan zullen kijken. De camera draait al voor de documentaire echt lijkt te beginnen. Daardoor zien we hoe iemand nog vraagt of Hannie Goudriaan weet wat er staat te gebeuren.
‘Hoe bedoel je?’ antwoordt ze.
Weet ze waarom de dokter langskomt?
‘Oh, dat weet ik niet,’ zegt ze.
‘Je wilt toch weg?’ vraagt een man die Gerrit heet. Gerrit is haar echtgenoot.
‘Ik wil, uh, klaar, nou ja, lekker, huppakee.’
‘Zeker weten?’ zegt haar man.
‘Ja.’
Hannie Goudriaan is een vrouw op leeftijd met vlasdun, kortgeknipt grijs haar, een verbaasde blik en dunne lippen die ze stijf op elkaar houdt. ‘Vind je dat niet erg voor mij,’ vraagt haar man als de euthanasiearts tegenover zijn vrouw heeft plaatsgenomen. ‘Ja,’ zegt Hannie, ‘dat is juist huppakee.’
‘Het is zo ver, meisje’, zegt Gerrit dan. ‘Even dapper wezen. Je bent al zo’n tijd dapper.’
Hij slaat een arm om haar heen, zijn andere arm om haar middel, zijn hoofd op haar schouder alsof hij steunt zoekt bij zijn echtgenote. Hannie laat het maar gebeuren. Haar man drukt zijn vrouw nog even tegen zich aan. Van de infuusnaald in haar linkerhand loopt een transparant slangetje naar de spuit die de arts vasthoudt, twee vingers onder de vleugeltjes, zijn duim er bovenop. Met zijn andere hand houdt hij twee vingers van Hannies linkerhand vast.
We zien zijn concentratie. We zien de gelaten, afwezige blik van Hannie, de gesloten ogen van Gerrit. En het is alsof we meekijken met een andere vrouw in de kamer, een vrouw in een rolstoel, familie nemen we aan. Haar toekijken lijkt belangstellend, alsof hier iets gedemonstreerd zal worden wat ze nog niet kent.
Dan laat de arts de vloeistof in een ader lopen. ‘Het is verschrikkelijk,’ zegt Hannie Goudriaan nog, voordat ze, 68 jaar oud, overlijdt.

Op het eerste gezicht was Hannie ‘Huppakee’ Goudriaan niet zo ziek dat je meteen begreep waarom ze wilde sterven. In de documentaire zagen we haar autorijden en plezier maken met het dweilorkest in het ijsstadion Thialf. Dat ze op elke vraag met ‘huppakee’ antwoordde, voelde wat ongemakkelijk – maar om dáár nou om dood te willen… We zagen niet dat Hannie Goudriaan steeds vaker verward was en de mensen om haar heen niet meer herkende. Dat de ‘semantische dementie’ – een zeldzame ziekte – langzaam maar onafwendbaar haar taal afnam, begrepen we niet.
Zeven jaar eerder was het begonnen. Hannie Goudriaan vertelde haar man dat ‘het niet goed zat in haar hoofd’. ‘Ze wist dingen niet meer,’ zou Gerrit Goudriaan zeggen in de reconstructie van Maud Effting in de Volkskrant. Drie jaar later, toen een neuroloog al had vastgesteld dat ze aan semantische dementie leed, sprak ze voor het eerst met haar huisarts over euthanasie. Hannie Goudriaan had steeds minder woorden tot haar beschikking en wist hoe dat verder zou gaan. In een wilsverklaring had ze vastgelegd wanneer ze wilde sterven. ‘Op dat moment kende ze de woorden dood en euthanasie nog wel. Ze zei: als ik door de dementie te veel achteruit ga, als ik mensen niet meer herken, als ik niet meer kan communiceren, dan wil ik niet meer leven,’ zou de arts later zeggen. ‘Het was heel helder wat ze wilde. Ze wilde gewoon niet verder met een leeg hoofd.’
De huisarts dacht lang na over die wens, maar kon het niet opbrengen de vrouw te laten sterven. Hij verwees haar naar de Levenseindekliniek, in 2012 in het leven geroepen door de Vereniging voor een vrijwillig levenseinde, de NVVE. Bij die kliniek, in feite een groep ambulante gepensioneerde artsen, kunnen mensen terecht als hun eigen arts ze niet wil helpen. Een garantie is dat niet, want de artsen van de Levenseindekliniek maken dezelfde afweging: mag dit volgens de wet?
De arts die Hannie Goudriaan in 2015 hielp sterven, een jaar voordat de documentaire werd uitgezonden, is Remco Verwer. Hij las haar wilsverklaring en sprak haar casemanager, voordat hij zeven gesprekken voerde met Hannie Goudriaan. ‘Er is niets meer, het is leeg, ik kan niets meer, ik ben alles kwijt, ik wil weg,’ zei Hannie Goudriaan op een helder moment. Verwer: ‘Ze was hoe ze absoluut niet wilde zijn.’
Dat ze nog genoot van muziek of van schaatsen, zag hij niet als tegenstrijdig, zegt Verwer later in de Volkskrant. ‘Dat iemand ondraaglijk lijdt, wil niet zeggen dat hij de hele dag huilend, schreeuwend en jammerend achter de geraniums zit. Het wil niet zeggen dat je geen oog meer hebt voor een mooi moment of iets leuks. Ik heb een man gehad die na een beroerte euthanasie kreeg, maar die de dag ervoor met zijn kleindochter een ijsje at. Maar hoeveel ijsjes kun je eten, hoeveel zonsondergangen kun je zien?’
Na haar dood zou de commissie die toeziet op de euthanasiepraktijk tot de conclusie komen dat Verwer ‘zorgvuldig’ had gehandeld. Toch was Nederland na de documentaire verbijsterd. ‘Dit is moord met anderhalf miljoen getuigen,’ twitterde de hoogleraar cognitieve neurowetenschap Victor Lamme nadat hij de documentaire had gezien. Een dag later herhaalde hij die rauwe beschuldiging op prime time in De Wereld Draait Door terwijl Verwer tegenover hem zat en probeerde uit te leggen dat Lamme slechts had gezien wat hij wilde zien, dat hij en andere geschokte tv-kijkers wilden geloven dat Hannie Goudriaan met haar ‘huppakee’ van alles kon hebben bedoeld: had ze geen trek in een kopje koffie, wilde ze misschien naar de visboer, een ommetje maken?
Een andere uitgesproken tegenstander van euthanasie, de hoogleraar psychiatrie Frank Koerselman, vond de gang van zaken kenmerkend voor de kille, bureaucratische werkwijze van de gezondheidszorg. Heeft u een tremor, schetste Koerselman. Voelt u zich eenzaam? Dreigt u met zelfdoding als wij het niet doen? Dan komt de Levenseindekliniek graag bij u langs.
De toon was gezet. Niet alleen geharde critici als Lamme en Koerselman spraken hun afkeer uit, cynisch en zonder enige behoedzaamheid, ook het grote publiek was geschokt, niet in de laatste plaats omdat het op televisie had gezien hoe een arts een vrouw laat sterven. Het is één ding om je uit te spreken voor een euthanasiewet waarmee je nog lang niet, en misschien nooit, te maken krijgt. De dood die je huiskamer binnenkomt terwijl je net aan de koffie zit, is iets heel anders.
De documentaire die de werkelijkheid van de Levenseindekliniek wilde laten zien, bracht nog een andere waarheid aan het licht. Juist het land waar euthanasie al decennia vanzelfsprekend is, het land dat als geen ander wil geloven in een recht op zelfbeschikking (‘Mijn dood is alleen van mij’), het land dat zich luchthartig verzekert van een pijnloos sterven alsof het een niet-goed-geld-terug-garantie is, uitgerekend dat land worstelt met het dilemma rond dementie en dood.
Je zou kunnen spreken van een dubbele moraal.
Voor geen goud willen we dement in een verpleeghuis belanden, maar tegelijkertijd houden we vol dat grootvader ‘nog best gelukkig’ is als hij alle dagen uit de plantenbak eet of in zijn ondergoed door de gangen dwaalt. We vertellen elkaar graag dat oma nog verliefd werd op een man die al even verward was, maar verzwijgen als het even kan haar angsten. Wij, de achterblijvers, willen geloven dat een diepdemente mens geen pijn meer voelt, omdat zij per definitie ‘het lijden voorbij is’, terwijl die mythe al jaren geleden ontmaskerd is.
Dubbelhartig is het. Wij claimen de regie over ons eigen levenseinde, maar verkrampen als een naaste zegt dat ze ‘klaar’ is met leven. ‘Is het voor moeder niet wat vroeg, dokter, om nu al te willen sterven?’ Zodra we achterblijvers zijn, verzetten we ons. De dood van een geliefde jaagt ons meer angst aan dan onze eigen sterfelijkheid. Zoals de Duitse socioloog Norbert Elias zei: ‘De dood is een probleem van de levenden.’
Misschien zijn wij – de ooit zo vrome natie die nu pas goed van God los is – niet meer zo bang voor de dood. We doen er laconiek over: ‘Ik zie wel wat er dan is.’ Dood gáán is een andere kwestie. Dat moet en zal gerieflijk gebeuren, pijnvrij en als het ons schikt. ‘Cremeren mag weer fijn zijn,’ vond ondernemer Harry Mens. Alles wat in tegenspraak is met dat comfortabele sterven, ontkennen we. We hebben de dood weggemoffeld, schreef Elias al, en hij bedoelde: het morsige sterven, de ellendige dood, de dood die je kunt ruiken. Daarom zwijgen we als het graf over de gebreken van de ouderdom, over dat lange sterven van René Gude – want we zijn nog wel bang voor het leven vóór de dood.

3. Onder de appelboom

Op een zondag vraag ik mijn vrouw of ze bij me in de tuin komt zitten, onder de oude appelboom. We moeten eindelijk eens praten over wat ons nog wacht. ‘We hadden ons dit samen oud worden anders voorgesteld,’ zeg ik. ‘Ik ben nog maar half de man die ik was, dat weet ik best. Maar dat je straks mijn veters moet strikken, mijn rolstoel duwt en mij misschien ook nog hapjes zuurkoolprak moet voeren…’
‘Doe niet zo raar,’ zegt mijn vrouw. ‘Ik heb altijd geweten dat dat kon gebeuren. Of andersom. Dat je mij zou moeten duwen.’
Dan laat ik haar de enveloppe zien met mijn wilsverklaring. Het valt me zwaar. Wat een filosofisch en politiek probleem lijkt, komt akelig dichtbij als je het uitlegt aan wie achterblijft.
‘Ik heb toch altijd geweten hoe je erover dacht,’ zegt ze.
‘Heel lang wist ik dat zelf niet.’
‘Vertel,’ zegt ze.
‘Waar wil je dat ik begin?’
‘Waar wil je dat het eindigt?
‘De alledaagse ongemakken,’ zeg ik, ‘die wil ik wel verdragen. Daar is toch geen ontkomen aan. Het lullige lijden. Dat ik sluipend invalide word – ik kan er wel mee leven. Misschien ga ik zelfs nog wennen aan het schudden van mijn kop, aan de avondpijn, aan een been dat aldoor weg wil, aan het eeuwige gepingel van mijn vingers, en dat iemand mij straks zal moeten wassen… mijn hemel, als ik nog kan lezen wil ik zelfs wel een luier om.’
Je houdt je groot, zie ik haar denken. Ben ik al vergeten hoe panisch meneer Linschoten werd van beestjes achter de planten? Hoe zijn lichaam Job gijzelde?
‘Zolang ik in staat ben te vertellen,’ zeg ik, ‘kunnen waardigheid en decorum me gestolen worden – die lagen al aan gort toen ik me voor het eerst benatte, op het balkon van de laatste boemel tussen Groningen en Haren. Maar als ik niet meer weet waar ik ben, als ik zelf begin te verdwijnen en een ander word, als ik onze kinderen niet meer ken, dan mag het boek wel dicht.’
De wind steekt op. De rinse geur van zomer. Ze vraagt wat ik nou eigenlijk wil.
‘Ik dacht dat ik dat wist. Dat ik het vóór moest zijn, net als Hugo Claus, net als Joop, als ik op tijd de moed kon vinden.’
‘Maar…?’
‘Het gaat niet om mijn moed.’
Ze kijkt me aan, sceptisch, aarzelend. En dus probeer ik uit te leggen dat mijn dood geen big deal is. Naarmate we meer van iets weten, wordt het moeilijker. En van de dood weten we niets. Hoe zou ik er dan bang voor moeten zijn? Ik zou het niet weten. De dood is niets. Waarom zou ik mij dan vastklampen aan dat laatste willen? Waarom moeten we dan nog de regie houden. Voor wie?
‘Het gaat niet om mij,’ zeg ik. ‘Mijn dood is niet van mij. Mijn dood heeft alleen betekenis voor mijn achterblijvers. En als ik me niet geweldig vergis, zal ik ook niets weten van de halfdood die diepe dementie moet zijn. Laat mij maar langzaam wegzinken, wegdrijven tot voorbij het punt dat ik niets meer weet.’
‘Geen arts zal je daarbij nog helpen,’ zegt ze.
‘Nee. Een arts zal dat niet doen.’

Een mens moet zelf kunnen beslissen over zijn levenseinde. Daar ben ik, kind van de jaren zestig, al heel lang van overtuigd. Dat een man als Joop eerst jarenlang bang is dat hij te laat zal doodgaan en dan nog te vroeg moet sterven, vind ik onzegbaar wreed.
Op een avond vroeg ik een goede vriend om raad. Als het zo loopt, zei ik, dat ik er liever niet meer ben omdat het schrijven niet meer lukt, of de kramp mij voorgoed op slot heeft gezet, dan hoop ik dat mijn huisarts mij helpt, zo lang ik daar zelf nog voor kan kiezen. Maar ik wil niet te vroeg… Wie wil de dood nou jaren cadeau doen? Hoe ga je op tijd?
‘Artsen maken geen mensen dood,’ zei ik, ‘die niet meer weten wat dood is. Dat wil zeggen: ze doen het bijna nooit. Zeven keer tot nu toe. Zeven demente patiënten mochten sterven op het moment dat zij zelf kozen. Ze waren al diepdement – er was zelfs iemand bij wie de arts het stiekem deed, met een slaapmiddel in de pap, als ik mij niet vergis. Daar kwam groot gedonder van, terwijl ik zo’n arts vooral dapper vind. Mij lijkt dat het beste moment… als ik niets meer weet.’
‘Sterven in bed,’ beaamde mijn vriend. ‘In je slaap. Dat zouden we allemaal wel willen.’
‘Maar hoe regel je dat als je dement wordt? Hoe zorg je ervoor dat je pas gaat als je toch al verdwenen bent?’
‘Je zou willen,’ zei hij, ‘dat er een instrument bestond dat meet of je leven nog de moeite waard is. Een chip die je – toen je nog helder en wilsbekwaam was – zelf hebt opgeladen met een algoritme dat alle variabelen bevat, het hele keuzemenu van die wilsverklaring, maar dan slimmer.’
‘Een chip?’ vroeg ik. ‘Zoiets als de betaalchip in je arm waarmee je in clubs je drank kunt afrekenen?’
‘Meer dan dat,’ zei hij. ‘Je laat ’m inderdaad implanteren. En als de chip registreert dat jouw leven niet langer leefbaar is, maakt hij er een eind aan.’
‘De elektrische gifpil,’ stamelde ik.
‘Zoiets,’ zei hij. ‘Zoiets.’
Die technologie was er nog niet, zei hij – gelukkig maar, dacht ik. Toen vroeg ik hem wat die chip eigenlijk moest meten.
‘Geluk,’ zei hij.

Het is alsof wij nog altijd onder de appelboom zitten. Ik vertel mijn lief dat ik het eindelijk weet. Hoe het moet aflopen.
‘Toe maar,’ zegt ze.
‘Ik hoop dat het me nooit overkomt, maar als ik niet meer kan beslissen dat het voorbij moet zijn, moet een ander dat besluit voor me nemen.’
‘Maar artsen doen dat toch niet?’
‘Een arts kun je dat menselijkerwijs niet vragen, nee.’
‘Wie wel?’
‘Een ander. De anderen. De achterblijvers…’
En dan leg ik haar uit, zoekend naar de juiste woorden, dat ik nog altijd geloof in het recht op zelfbeschikking. We hebben er niet om gevraagd zo oud te worden. Maar in ons verlangen zelf de regie te houden – een tragisch en eenzaam verlangen – vergeten we soms de anderen. Ik ben gaan begrijpen dat niemand alleen sterft, dat er altijd achterblijvers zijn en dat dat een morele verplichting met zich meebrengt – de plicht om door te leven, of ten minste de regie los te laten.
‘Het recht op zelfbeschikking,’ formuleer ik woord voor woord, ‘moet het recht zijn een ander te laten beslissen over je levenseinde. Dat is nogal wat, inderdaad. Al was het maar omdat de Strafwet het nu nog verbiedt. Die wet moet veranderd worden en ik geef toe: dat zal nog jaren duren. Maar vergeet niet dat hulp bij zelfdoding in veel andere landen wél toegestaan is. Ook bij ons moet een naaste een dementerende geliefde mogen helpen sterven.’
‘Maar hoe?’ vraagt mijn lief. ‘Op welk moment? Met welk criterium?’
‘Geluk,’ zeg ik. ‘Dat is de maatstaf. Mijn geluk: lijk ik als diepdemente nog tevreden? Of zou ik er niet meer willen zijn? Maar ook hún geluk. Als het nog ergens toe dient, dat restje bestaan van mij, als het afscheid nog te pijnlijk is, dan blijf ik nog wel even.’
‘En als ze te lang wachten? Of als ze je helemaal niet laten gaan?’
‘Dan is dat óók hun beslissing. Ik wil die regie juist uit handen geven. Wat er ook gebeurt. Waarom zou ik daar wakker van liggen? Als ik toch die man niet meer ben? Als ik toch van niets meer weet? Het lijkt me minder ellendig dan te vroeg te moeten sterven.’
‘En als je nou niet meer dood wil?’
‘Het moet maar niet als ik tegenstribbel. Dat lijkt me voor geen van de omstanders prettig. Maar als je ziet dat ik pijn heb, of bang ben, of zo’n sneu hoopje mens als ik nooit heb willen zijn… dan mag je die pil wel in de pap doen.’
‘Stiekem?’
‘Ja.’
Ze moet er niet aan denken. Geen haar op haar hoofd. ‘Dat kun je toch van niemand verlangen…’
‘Je mag nee zeggen.’
‘En dan?’
‘Dan zal ik iemand anders moeten zoeken. Dat is mijn enige wens: dat ik zelf beslis aan wie ik het over laat.’
Daar moet ze ook niet aan denken.
Ik probeer haar te kalmeren. En zeg: ‘Het zal jouw beslissing zijn, wat die ook is.’
‘Als dat jouw keuze is…,’ zegt ze. Bloesem druppelt in haar schoot.
Ze zal me helpen, zegt ze dan. Zoals ze dat altijd al heeft gedaan. ‘Hoe dan ook,’ zegt ze, ‘zal ik tot het laatst toe voor je zorgen.’

Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Dit essay verscheen op 28 juni in De Groene Amsterdammer. In verkorte versie verscheen het artikel ook in The Guardian. Het is een bewerkte voorpublicatie van zijn non-fictieroman Je gaat er niet dood aan – zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling (AtlasContact, €19,99). In dat boek en in dit essay zijn fragmenten verwerkt van stukken die eerder verschenen in de Volkskrant, Die Welt en de Correspondent. Cijfers over euthanasie en dementie en over de misverstanden onder het Nederlands publiek zijn ontleend aan het derde evaluatieverslag van de euthanasiewet (2017 ). Henk Blanken is bereikbaar op henkblanken@gmail.com.

Hoe duidelijk moet een wilsverklaring zijn om euthanasie door te laten gaan?

Door Govert den Hartogh in NRC 7 augustus 2018

Govert den Hartogh legt in het NRC van 7 augustus 2018 uit aan welke eisen je euthanasieverklaring moet voldoen om óók te worden uitgevoerd als je diep dement bent, namelijk door daarin te bepalen dat de arts jouw eventuele verzet bij de euthanasie moet negeren, zolang dat verzet dubbelzinnig of niet consistent of tegenstrijdig althans niet eenduidig is.

Volgens de euthanasiewet kan een euthanasie worden uitgevoerd bij een wilsonbekwame patiënt in een gevorderd stadium van dementie, als die daarom gevraagd heeft in een schriftelijke wilsverklaring, opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was. De verklaring komt dan in de plaats van het actuele verzoek dat anders nodig zou zijn. Aan de andere eisen die de wet stelt moet wel voldaan zijn. Zo moet er nog sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Het Regionaal Medisch Tuchtcollege Den Haag heeft onlangs een arts een berisping gegeven die een euthanasie had uitgevoerd bij een diep-demente vrouw op basis van haar schriftelijke wilsverklaring. Het college vond de verklaring niet duidelijk genoeg. Maar het college meende ook dat de arts onvoldoende rekening had gehouden met de actuele wil van de wilsonbekwame patiënte. Mensen hebben het recht om over hun eigen leven te beschikken, en dat recht zouden zij ‘in beginsel’ niet kwijtraken als ze dementeren.

Over de uitspraak is nogal wat rumoer ontstaan. Zo gaf Bert Keizer in Nieuwsuur te kennen dat je je wilsverklaring nu wel in de prullenmand kon gooien. Om na te gaan of dat advies klopt moeten we eerst naar de huidige praktijk kijken. Er zijn inmiddels 14 gevallen bekend waarin euthanasie heeft plaatsgevonden op basis van een schriftelijke wilsverklaring. In al die gevallen heeft de arts geprobeerd daarover met de patiënt te praten. Vaak reageerde de patiënt alleen met zwijgen of onbegrip. Mogelijk begreep hij niet meer wat ‘dood zijn’ betekent, een complex begrip dat kinderen pas op hun 6e of 7e oppikken. In 12 van de 14 gevallen heeft de patiënt op andere momenten nog wel dingen gezegd als ‘ik wil dood’, of ‘dit is niets meer’, maar misschien was dat alleen maar de uitdrukking van een sombere of angstige stemming, niet echt van een doodswens. In geen van deze situaties schrijft het Tuchtcollege voor om af te zien van de euthanasie. Trouw zat er dus volledig naast toen de krant op 26 juli schreef dat euthanasie voortaan alleen nog maar kon plaatsvinden met de uitdrukkelijke toestemming van de demente patiënt.

Als de patiënt duidelijk en coherent aangeeft niet dood te willen, is de regel nu al dat de euthanasie niet door kan gaan, en voorzover bekend is dat ook nooit gebeurd. In het geval dat het Tuchtcollege moest beoordelen zei de vrouw wel twintig keer per dag dat ze dood wilde, maar heel vaak even later ‘nou nee, nu nog niet’. Zelfs dat was voor het college op zichzelf niet de reden waarom de euthanasie niet door kon gaan.

Dus vanwaar alle commotie? Als een arts besluit om in te gaan op het verzoek om euthanasie dat in de wilsverklaring is neergelegd, eist het Tuchtcollege nu dat de arts de patiënt van dat concrete plan op de hoogte stelt, en ook vertelt hoe hij het gaat uitvoeren. Bijvoorbeeld door eerst een slaapmiddel in de koffie te doen zodat de patiënt niet kan schrikken als hij vervolgens met een injectiespuit aan komt zetten. Als de arts dat zegt en vervolgens met de koffie aan de slag gaat, zal dat voor de patiënt vaak een heftige gebeurtenis zijn, zelfs als hij van het plan weinig of niets begrijpt. Voor diep-demente patiënten is alles wat ongewoon is een reden tot paniek, daarom moet een verpleeghuis een ‘prikkelarme omgeving’ zijn. Er is dus een gerede kans dat de patiënt nu opeens bezwaar maakt om zijn schrik tot uitdrukking te brengen. Bovendien zal het dan heel moeilijk zijn om vast te stellen waar de patiënt zich precies tegen verzet: tegen de dood, de voorgenomen injectie of tegen een raar poeder in zijn koffie.

Dit is dus een ongelukkig moment om dat onderwerp te bespreken, zeker als de arts in een eerder stadium al ruimschoots heeft geprobeerd om dat te doen. Het kan er alleen maar toe leiden dat mensen er vanwege een schrikreactie toe veroordeeld worden in een situatie van ernstig lijden te blijven die ze tot elke prijs wilden vermijden. Ik hoop daarom dat het Centraal Tuchtcollege in het aangekondigde beroep die eis weer schrapt. Het ligt meer voor de hand dat de arts zijn voornemen bespreekt met de gevolmachtigde die de patiënt in zijn wilsverklaring heeft aangewezen.

Mocht de eis gehandhaafd blijven, dan is wellicht toch nog te voorkomen dat de euthanasie niet door kan gaan omdat de patiënt op dat moment nog bezwaar maakt. De oud-rechter Theo Matthijssen vertelt in de recente bundel 15 jaar euthanasiewet dat hij in zijn wilsverklaring de arts vraagt de euthanasie uit te voeren, met slaapmiddel in de koffie en al, zonder hem daar dan nog iets over te vertellen. Je zou ook in je wilsverklaring kunnen aangeven dat de arts zich maar met je gevolmachtigde moet verstaan. Je zou zelfs kunnen vastleggen dat de arts verzet dat geen duidelijke en coherente afwijzing van de euthanasie uitdrukt moet negeren. Als zulke clausules worden toegestaan, zal het enige gevolg van de nieuwe norm van het Tuchtcollege zijn dat alle honderdduizend wilsverklaringen die nu ergens bij een dokter in de la liggen zullen worden aangepast.

Daarvan zullen er niettemin maar enkele worden gehonoreerd. Heel weinig artsen in Nederland zijn daartoe bereid. Om in te kunnen gaan op een euthanasieverzoek moet de arts bovendien de overtuiging hebben dat de patiënt ondraaglijk lijdt, en dat kun je niet van alle patiënten in een gevorderd stadium van dementie zeggen. Mensen die het dementeringsproces niet tot het einde willen meemaken moet daarom dringend worden aangeraden het niet op de uitvoering van een wilsverklaring te laten aankomen.

Govert den Hartogh
Emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam

De overheid verzuimt wat Coöperatie Laatste Wil nastreeft

Waarom artikel 294 Sr in strijd is met het recht op sterven

Door Miriam de Bontridder en Niek Kok in Liberale Reflecties, juli 2018

In een voor de TeldersStichting geschreven essayistisch bedoeld artikel dat in Liberale Reflecties werd gepubliceerd, bepleiten Niek Kok en Miriam de Bontridder om de toegang tot de Pil van Drion aan een hooggekwalificeerde staatsdienaar uit te besteden.

Op 8 maart 2018 betoogde advocaat Gerard Spong in het SBS6 programma De Raadkamer dat tabaksfabrikanten strafrechtelijk vervolgd zouden kunnen worden voor hulp bij zelfdoding. Dat klinkt vergezocht. Maar, zo zei Spong, in artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht (art. 294 Sr) staat dat wie opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, strafbaar is. De presentator van De Raadkamer, Peter R. de Vries, merkte op dat rokers helemaal niet dood willen en dat er daarom ook geen sprake kan zijn van hulp bij zelfdoding. Spong gaf niet op. De aard van het doodsverlangen, zo stelde hij, doet helemaal niet ter zake bij het verbod op hulp bij zelfdoding (Fortuin 2018).

Hoewel er momenteel een strafrechtelijke hetze tegen de tabaksindustrie aan de gang is, lijkt het absurd om de tabaksindustrie te vervolgen op basis van het verbod op hulp bij zelfdoding. Het tegenargument van Peter R. de Vries is immers zo gek niet: rokers willen helemaal niet sterven.

Maar neem dan nu een tegenovergesteld geval: de casus Coöperatie Laatste Wil (CLW). CLW faciliteert, net als de tabaksindustrie, de aanschaf van een middel met een dodelijk vermogen. Maar terwijl rokers in eerste instantie niet de intentie hebben om zichzelf daarmee te doden, hebben leden van CLW dat wel. Het Openbaar Ministerie (OM) heeft besloten om strafrechtelijk onderzoek te doen naar CLW. Aan het strafrechtelijk onderzoek ligt de vraag ten grondslag of CLW een criminele organisatie is. Daarvan is sprake als de doelstellingen van CLW activiteiten bevatten die door de wet verboden zijn. Het is ingevolge art. 294 Sr verboden om iemand bij zelfdoding opzettelijk behulpzaam te zijn, alsmede iemand ten behoeve van zelfdoding opzettelijk de middelen te verschaffen. Een woordvoerder van het OM stelde dat er in beginsel eerst doden moeten vallen voordat er zo’n onderzoek wordt ingesteld , maar: ‘Nu we zien dat er ernstig gevaar dreigt, willen we in een vroeg stadium ingrijpen. Wij willen niet wachten totdat leden het middel daadwerkelijk innemen en overlijden,’ merkte de woordvoerder op (Effting 2018).

Al jaren pleit advocate Bénédicte Ficq voor vervolging van tabaksproducenten door het OM. Het OM wil daar echter niet in mee: sigaretten zijn weliswaar dodelijk, maar ook een legaal genotsmiddel (Volkskrant 2018). Hier doet zich ogenschijnlijk iets frappants voor: de tabaksindustrie, die een potentieel dodelijk middel verschaft aan mensen die niet willen sterven, is niet strafbaar. Tegelijkertijd is CLW, wanneer zij een dodelijk middel verschaft aan mensen die wel willen sterven, wel strafbaar. De sigaret, die onbedoeld mensen die niet willen sterven ziek maakt, wordt niet als een ernstig gevaar gezien, terwijl het zogeheten ‘middel X’ van CLW, dat een ultimum remedium is voor mensen die wel willen sterven, wel als een ernstige dreiging wordt gezien.

Art. 294 Sr lijkt daarmee een vertekend wetsartikel. Hoewel strafpleiter Gerard Spong wellicht gelijk heeft dat er in het wetsartikel, noch in de memorie van toelichting daarbij ergens iets staat over de aard van het doodsverlangen, legt de vergelijking tussen de tabaksindustrie en CLW wel bloot dat aan het wetsartikel de gedachte ten grondslag ligt dat een doodsverlangen niet te rechtvaardigen valt. Wederom: wie een dodelijk middel verschaft aan iemand die niet dood wil, is niet strafbaar, maar wie een dodelijk middel verschaft aan iemand die wel dood wil, is wel strafbaar. Art. 294 Sr keurt daarmee impliciet de individuele doodswens af.

Art. 294 Sr is een instrument van wat Michel Foucault biopolitiek noemt: een wet die we kunnen scharen onder een politiek die het biologische leven van mensen centraal stelt en probeert te beïnvloeden, te sturen of te beschermen – een politiek waarin de overheid mede wordt geacht beleid te maken aan de hand van geboorte- en sterftecijfers (Foucault 2003, 243). In de biopolitiek is een hoog sterftepercentage slecht en een hoog geboortecijfer goed. De overheid bevordert actief gezondheidszorg en een gezonde leefstijl.

Maar hoe rijmen we zo’n politiek met het idee dat individuen autonoom en zelfbeschikkend zijn? Waarom wordt naar CLW een strafrechtelijk onderzoek gestart, maar deinst het OM terug om tabaksfabrikanten te vervolgen?

Een recht op sterven

Gemakshalve definiëren we het recht op sterven voorlopig als een recht waarbij iemand met een doodswens die de gevolgen van het uitvoeren van die wens helemaal overziet en in het kader van de uitvoering met de gerechtvaardigde belangen van anderen rekening houdt, toegang heeft tot een veilig en betrouwbaar middel dat een vreedzame zelfgekozen dood tot gevolg heeft of beroep op iemand kan doen die in zijn wens om vreedzaam te sterven, wil bewilligen.

Voorstanders van een recht op sterven wijzen er op dat individuen over zichzelf moeten kunnen beschikken. Wie niet wil leven, hoeft niet te leven. Tegenstanders zijn van mening dat je niet over je eigen leven mag beschikken. Waarom zou je wel over je eigen leven mogen beschikken? Waarom zou je dat niet mogen?

We analyseren alleen de eerste vraag. Zou aan een individu een recht op sterven mogen toekomen? En als aan een individu een recht op sterven wordt toegekend, dient hij dan ook, om dat recht te kunnen waar maken, het recht te hebben om bij zelfdoding geholpen te worden of het recht te hebben om de middelen tot zelfdoding verstrekt te krijgen?

De Zuid-Afrikaanse filosoof David Benatar geeft een bevestigend antwoord op die vraag door te redeneren vanuit de gedachte dat een individu nooit de plicht heeft om te sterven: Als hij nooit de plicht heeft om te sterven, heeft hij ook nooit de plicht om te leven.

Benatar vraagt ons een samenleving voor te stellen waarin individuen – of ze dat nu willen of niet – routinematig worden vermoord als hun lijden niet kan worden voorkomen zonder dat daarbij hun bewustzijn wordt uitgeschakeld, of als zij hun onafhankelijkheid of waardigheid verliezen. Een dergelijke samenleving waarin niet het individu maar het ‘systeem’ over de dood van het individu beslist, druist geheel tegen ons rechtsgevoel in: hoewel lijden en een onwaardig levenseinde onwenselijk zijn, kan alleen het individu bepalen of hij daarom wil sterven of niet. Als het individu het leven de moeite waard vindt, zelfs al verliest hij bijvoorbeeld zijn onafhankelijkheid, dan moet het hem worden toegestaan om te blijven leven (Benatar 2010, 2). Met andere woorden: het individu heeft nooit de plicht om te sterven.

Dat klinkt als een open deur. Niemand heeft een plicht om te sterven. Maar Benatar draait zijn voorbeeld ook om. Hetzelfde argument tegen een plicht om te sterven moet ook gelden voor een systeem als het onze waarin mensen verplicht lijken te zijn om te leven. Er zijn in ons systeem mensen die lijden aan het leven. Net zoals het verkeerd wordt geoordeeld om mensen om te brengen die niet de wil kenbaar gemaakt hebben omgebracht te willen worden, is het verkeerd om mensen die lijden aan het leven te forceren om te blijven leven (Benatar 2010, 2). Het individu heeft dus ook nooit de plicht om te leven.

Benatar leidt hieruit af dat individuen, net zoals zij een recht op leven hebben, een complementair recht op sterven moeten hebben – een recht dat voor het eerst expliciet werd geformuleerd door de Amerikaanse filosofe Charlotte Perkins-Gilman in het essay The Right to Die (1935). In voornoemd essay wordt verdedigd dat de overheid mogelijk moet maken dat aan iemand die daar vrijwillig om vraagt, een stervensmiddel – een ‘pil van Drion’ – niet mag worden onthouden. Zo’n recht werd echter lang daarvoor al bepleit door de klassiek liberale filosoof David Hume in zijn essay On suicide (1777) en lang daarvoor door stoïcijnen zoals Seneca (2015). Onder al hun betogen ligt de veronderstelling dat het soms rationeel kan zijn om de dood te verkiezen boven het leven. Zij zagen het recht op sterven als een soort natuurrecht: een recht dat je onafhankelijk van de rechtsorde waarin je leeft zou moeten hebben.

Nu is het lastig te bepalen waar ‘natuurrechten’ of ‘mensenrechten’ vandaan zouden moeten komen. Het is veel sterker om te spreken van rechten die in ieders belang zijn. Een hedendaagse, rationele manier om over rechten na te denken is de liberale rechtvaardigheidstheorie van de vermaarde filosoof John Rawls. Rawls stelt dat als we willen weten wat rechtvaardigheid is, we moeten doen alsof we niet weten wie we zijn: we weten niet wat onze plek in de samenleving is, wat onze geloofsovertuiging is, wat onze talenten zijn, ons IQ, onze lichaamskracht of onze persoonlijke of psychische neigingen. Deze hypothetische positie van onwetendheid noemt Rawls de oorspronkelijke positie. Vanuit die positie kunnen we volgens Rawls vaststellen wat rechtvaardige grondregels zijn (Rawls 2015, 59).

In de oorspronkelijke positie denkt ieder individu zelf na over de grondregels die hij nodig heeft in een samenleving waarin hij nog niet weet wat zijn positie en gesteldheid is. Dit individu overweegt van alles en nog wat: heeft hij belang bij een recht op eigendom? Heeft hij er belang bij dat hij zijn mening vrij mag uiten? Heeft hij er belang bij dat hij vrij is om zijn eigen geloof te belijden? Al die vragen zal hij met ‘ja’ beantwoorden. Volgens Rawls zal niemand vanuit de oorspronkelijke positie concluderen dat het rechtvaardig is om christenen te verbieden hun geloof te belijden. Immers, ieder individu weet dat hij misschien christelijk is in de samenleving waarin hij terecht komt en niemand wil christen zijn in een samenleving die vijandig staat tegenover christenen.

De filosofische methode die Rawls toepast, heet de ‘method of avoidance’, de methode van vermijding. Rawls vermijdt dat metafysische posities zoals het christendom, die op rationele wijze niet kunnen worden bestreden, iets tegen rechtvaardige vrijheden inbrengen. Dat doet Rawls door te doen alsof al die metafysische posities in de oorspronkelijke situatie niet bestaan en individuen louter en alleen op politieke wijze onderhandelen over vrijheden (Rawls 1985, 231). De rechten die we kiezen aan de hand van de Rawlsiaanse filosofie zijn daarom redelijk en eerlijk. Zelf is Rawls nooit expliciet geweest over een potentieel recht op sterven, maar ook dat recht zou kunnen worden afgeleid uit zijn filosofie. In de hypothetische positie van onwetendheid moet het individu incalculeren dat hij in de samenleving waarin hij terecht komt aan een ernstige ziekte of anderszins ondragelijk lijdt. Is dan niet voor de hand liggend dat hij vanuit die oorspronkelijke positie kiest voor een maatschappelijk bestel met bijvoorbeeld een grondwet waarin een recht op een pijnloze dood verankerd is?

Een grondwettelijk recht op sterven is niet strijdig met de liberale rechtvaardigheidstheorie van Rawls. Door zijn ‘method of avoidance’ te gebruiken, kunnen we basale vrijheden, rechten en plichten vaststellen: de basis van de hypothetische grondwet. Met die grondwet kunnen we art. 294 Sr moreel en rechtsfilosofisch toetsen.

Niet beperken maar reguleren

Het recht op sterven wordt ook wel eens aangeduid als het laatste nog vast te leggen mensenrecht (Kay 2017). Beschikken over dat recht betekent dat een individu naar de overheid zou kunnen stappen en zou kunnen afdwingen dat die overheid hem een stervensmiddel geeft. Dit recht is dus, net als veel andere grondrechten, niet afdwingbaar bij andere burgers, maar louter en alleen bij de overheid. Dat wil ook zeggen dat wie een beroep doet op dit recht, de overheid inschakelt.

Nu delen overheden geen pil van Drion uit. Wie niet langer verder wil leven, is in de meeste landen uitsluitend aangewezen op zelfdoding die zich dan veelal nog in de vorm van een gruwelijke zelfmoord voltrekt. De Benelux-landen voorzien in de mogelijkheid van euthanasie (een ‘goede dood’): via wetgeving (in casu de euthanasiewet) heeft de overheid geregeld dat onder strikte voorwaarden iemand die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een dokter kan verzoeken om hem van het leven te benemen. Maar iemand die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt en ook voor het overige aan alle voorwaarden die de euthanasiewet stelt, voldoet, kan in de Benelux-landen tegenover zijn overheid geen recht op euthanasie claimen.

Het recht op sterven maakt, zoals Rawls zou uitdrukken, niet deel uit van ons systeem van openbare regels omdat de vrijheid om over het eigen leven te beschikken niet is verankerd in de structuur van onze politieke instituties – zoals de grondwet (Rawls 2015, 229). Hoewel het lijkt alsof de euthanasiewet mensen meer vrijheid heeft gegeven, zijn de voorwaarden in die wet feitelijk een beperking van zelfbeschikking en het recht op sterven dat we daaruit afleiden. Ook art. 294 Sr legt een restrictie op ten aanzien van het recht om over het eigen leven te beschikken.

Sceptici stellen dikwijls dat individuen desondanks vrij zijn om zelfmoord te plegen. Maar van iemand die op zelfdoding in de vorm van een gruwelijke zelfmoord aangewezen is, kan, in een samenleving waarin vreedzame en betrouwbare euthanatica gemakkelijk en goedkoop te produceren zijn, moeilijk worden beweerd dat hij een recht op sterven heeft. Een recht op sterven in een samenleving als de onze vereist dat het stervensproces vreedzaam en pijnloos kan verlopen.

Een grondwettelijk vastgelegd recht op sterven voorkomt dat beperkingen mogen worden opgelegd aan de vrijheid van het individu om het eigen levenseinde te kiezen. Verankering van een recht op sterven in een grondwet zou als sequeel hebben dat die vrijheid in hoge mate wordt gereguleerd. Op brute wijze uit het leven stappen of via schimmige kanalen illegale euthanatica kopen, hoeft niet meer. De overheid staat garant voor een vreedzame en pijnloze dood. Het recht op sterven wordt niet beperkt door de voorwaarden in de euthanasiewet of het strafrecht, het wordt juist gereguleerd. Hulp bij zelfdoding wordt een ordelijke transactie van overheid naar individu.

Dat het recht op sterven plichten oplegt aan de overheid en niet aan de arts is essentieel. Van iemand wiens levenseindebesluit van een arts afhankelijk is in die zin dat hij tegenover zijn arts nimmer zijn dood kan ‘opeisen’, kan immers niet worden beweerd dat hij een recht op sterven heeft. De arts is in het huidige systeem de poortwachter tussen leven en dood. En zijn grondhouding lijkt te zijn dat een doodsverlangen nauwelijks te rechtvaardigen valt. Zo blijkt uit onderzoek uit 2015 dat, hoewel 86 procent van de artsen van tevoren zegt bereid te zijn om euthanasie uit te voeren, maar 27 procent dat zou doen voor iemand die lijdt aan het leven, 29 procent voor iemand die lijdt aan dementie en iets minder dan één derde voor mensen met een psychiatrische aandoening. Voor kanker, een aandoening die biologisch gezien aantoonbaar dramatische gevolgen heeft, ligt de bereidheid maar liefst op tachtig procent (De Volkskrant 2015). Dat wekt dus de indruk dat veel geneeskundigen denken op biopolitieke wijze – een gedachte die ook achter artikel 294 Sr schuilgaat. Zij zien het als hun taak om biologie te bevorderen – niet om die tegen te gaan. Psychiatrische patiënten hebben niet altijd somatische klachten en zijn biologisch gezien dus vaak levensvatbaar. Heleen Dupuis stelt zo dat er in de geneeskunde, net zoals in een religie, hardnekkige dogma’s zijn die leidend zijn voor het handelen van artsen. Zo hebben artsen doorgaans een voorkeur voor behandelen ten opzichte van niet behandelen, zelfs als daar geen rationele onderbouwing voor is. Het woord ‘uitbehandeld’ is een vloek in de kerk. Ook is er sprake van een dogmatisch ‘hoop houden’ en hebben artsen meer eerbied voor het leven dan voor de keuze van personen (Dupuis 1998, 22-23).

De arts zal dus zelden prima facie akkoord gaan met een euthanasieverzoek. Dat geldt bovenal voor de psychiater, die de meeste moeite ondervindt bij euthanasieverzoeken. Zo blijkt uit een evaluatie van de euthanasiewet in 2017 dat psychiaters steeds meer weerstand voelen bij een euthanasieverzoek. Ruim zestig procent van de ondervraagde psychiaters noemde het ondenkbaar ooit aan euthanasie mee te werken. Volgens Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek, is euthanasie in de psychiatrie een enorm taboe (Van Steenbergen 2017). Dat een arts een euthanasieverzoek niet inwilligt wil overigens niet noodzakelijk zeggen dat hij de doodswens niet begrijpt of redelijk vindt, maar wel dat hij denkt dat de wet het inwilligen van het verzoek niet toestaat. Zo constateert Agnes Wolbert dat artsen terughoudender worden in de euthanasiepraktijk vanwege het steeds strengere optreden van het OM (Nyst 2018).

Als vanuit de Rawlsiaanse beginpositie wordt gekozen voor een overheid die het haar burgers toestaat om over het eigen individuele levenseinde te beschikken, dan dient de vraag zich aan welke overheidsinstantie daarmee belast moet worden. Het is niet zo dat burgers dat recht tegenover elkaar kunnen inroepen. Een arts mag niet gedwongen worden om tegen zijn geweten in hulp te bieden bij zelfdoding. Maar iemand die aan het leven lijdt, mag tegelijkertijd niet verplicht worden de beker die leven heet leeg te drinken. De afdwingbaarheid van een recht op sterven dient daarom bij de overheid te worden gelegd.

Suggestie onzerzijds: Laat de overheid zorgen voor een apparaat van hooggekwalificeerde ambtenaren die een zware opleiding in stervensbegeleiding hebben genoten en die hetgeen CLW in gang heeft gezet tot een goed einde brengen.

Voor het geval de vraag rijst waarom ambtenaren wel verplicht mogen worden om mee te gaan met de wens van iemand om uit het leven te stappen en artsen niet: omdat, zo moet volgens ons het antwoord daarop zijn, artsen vrije beroepsbeoefenaars zijn die mogen kiezen om aan het leven boven de dood prioriteit te geven; een ambtenaar die zich als stervensbegeleider verbonden heeft aan een maatschappelijk bestel dat op een recht op sterven is ingericht, heeft die keuze niet: van hem mag worden verwacht dat hij een juiste invulling aan het stervensbeleid van de overheid geeft.

Conclusie

Kort door de bocht, in de huidige situatie kunnen individuen op autonome wijze wel voor de brute dood kiezen, maar niet zonder meer voor een zachte dood. Om dit laatste is het CLW te doen. Zij is ontstaan vanuit de behoefte van een tamelijk grote groep mensen om autonoom te kiezen voor een zorgvuldig, waardig, betrouwbaar en vreedzaam levenseinde zonder dat anderen daarbij uiteindelijk de beslissende factor zijn.

Dat is wat autonomie bij CLW betekent: dat niet anderen of ‘het systeem’ uitmaken of iemand uit het leven kan stappen maar dat die beslissing wordt gelegd bij degene die het regardeert. Dat is in de eerste plaats het individu om wiens leven of dood het gaat. Wat CLW nu doet, is wat ons betreft iets dat de overheid moet doen. De casus CLW legt niet bloot dat CLW strafbaar is, maar dat de overheid verzuimt om een fundamenteel en van de ratio afleidbaar individueel recht te erkennen.

Dat het OM onderzoek doet naar CLW als een criminele organisatie die ervan verdacht wordt een doelstelling na te streven die door art. 294 Sr wordt verboden, is begrijpelijk als we louter en alleen kijken naar wat er in de wet staat. Wetteksten moeten immers leidend zijn voor hoe het OM besluiten neemt en onderzoek doet. Ook de overheid is gebonden aan de wet. Zolang art. 294 Sr bestaat, kan ook de overheid geen hulp bij zelfdoding bieden.

Maar wat in de wet staat, kan in vraag worden gesteld. Zeker wanneer we ietwat gechargeerd kunnen vaststellen dat CLW wel strafbaar is wanneer zij hulp biedt bij zelfdoding van mensen die dood willen, terwijl de tabaksindustrie niet strafbaar is wanneer zij hulp biedt bij zelfdoding van mensen die niet dood willen. Zulke vergelijkingen leggen bloot dat dit wetsartikel op z’n minst een ambigue uitwerking heeft en gevolgen kan hebben die de wetgever niet heeft bedoeld.

Wij zijn van mening dat art. 294 Sr in strijd is met wat een grondrecht zou moeten zijn: een recht om niet verplicht te worden tot leven wanneer geleden wordt aan het leven. Een recht om niet de toegang tot hedendaagse euthanatica te worden ontzegd wanneer na een zorgvuldig afwegingsproces van het individu dat daarin de belangen van zijn naaste omgeving mede incalculeert, de dood boven het leven verkozen wordt. Een recht om bij zelfdoding geholpen te worden en aanspraak op de middelen daartoe te kunnen maken.

Mr. drs. M.J.J. de Bontridder is bestuurslid van Stichting De Einder.

H.N. Kok MSc is wetenschappelijk medewerker bij de TeldersStichting.

LIBERALE REFLECTIES is een uitgave van de Prof. mr. B.M. TeldersStichting www.teldersstichting.nl.

Literatuurlijst

Benatar, D., ‘Should there be a legal right to die?’ Current Oncology, 2010, vol. 17, nr. 5, pp. 2-3.

Dupuis, H.M., Op het scherp van de snede. Goed en kwaad in de geneeskunde, Amsterdam, 1998.

Dworkin, R., Nagel, T., Nozick, R., Rawls, J., Thomson, J.J., ‘Assisted Suicide: The Philosopher’s Brief’, New York Books Review, 27 maart 1997.

Effting, M., ‘Openbaar Ministerie begint strafrechtelijk onderzoek naar Coöperatie Laatste Wil’, Volkskrant, 21 maart 2018.

Fortuin, A., ‘Een misdaadprogramma zonder hijgerigheid’, NRC, 2 maart 2018.

Foucault, M., Society Must Be Defended, New York, 2003.

Hume, D., On suicide, Londen, 1777.

Kay, J., ‘The Last Human Right’, The Walrus, 11 mei 2017.

NVVE, Jaarverslag 2017, Amsterdam, 2018.

Nyst, E., ‘Arts terughoudender bij euthanasie’, Medisch Contact, 20 april 2018.

Perkins-Gilman, C., ‘The Right to Die’, The Forum and the Century, 1935, vol. 94, nr. 5, pp. 297-300.

Rawls, J., Een theorie van rechtvaardigheid, Amersfoort, 2015.

Rawls, J., ‘Justice as Fairness: Political not Metaphysical’, Philosophy and Public Affairs, 1985, Vol. 14, No. 3, pp. 223-251.

Seneca, De goede dood, Amsterdam, 2015.

Van Steenbergen, E., ‘Psychiaters te bang bij euthanasie’, NRC, 26 oktober 2017.

‘Arts deinst terug voor euthanasie bij dementen’, Volkskrant, 18 februari 2015.

‘OM ziet geen mogelijkheid tabaksfabrikanten te vervolgen – Advocaat Ficq stapt naar gerechtshof’, Volkskrant, 22 februari 2018.