‘Er is zó veel moed nodig om je leven te beëindigen’

Artikel uit de Volkskrant, 22 februari 2017

Een ‘levenseindebegeleider’ heeft een belangrijke rol in de voorstellen van het kabinet en D66 voor regulering van zelfeuthanasie bij een voltooid leven. Consulent Catharina Vasterling (71) vertelt over de toenemende vraag naar hulp bij zelfdoding in haar praktijk.

 

Catharina Vasterling

Catharina Vasterling

‘Noem mij alsjeblieft geen levenseindebegeleider,’ zegt Catharina Vasterling met haar vriendelijke oogopslag, ferm. Ze vindt deze benaming van een nieuw beroep-in-wording betuttelend en principieel onjuist. Of er een wet voor hulp bij zelfeuthanasie komt of niet, de regie over een zelfgekozen dood behoort in handen te zijn én blijven van de persoon met een doodswens, vindt zij. De blik van de speciaal opgeleide begeleider die minister Schippers en D66 voor ogen hebben, hoort niet alleen op het ‘einde’ gericht te zijn. Want, merkt Vasterling, niet iedereen met een diepe wens te sterven bij een ‘voltooid leven’ voegt de daad bij het woord. ‘Daarvoor moeten zij vaak nog veel drempels overwinnen. Ik schat dat een op de vijf uiteindelijk daadwerkelijk de stap zet.’

Dat percentage klopt, zegt Miriam de Bontridder, juridisch adviseur van stichting De Einder, die bij het interview aanwezig is. De Einder is een van de drie organisaties in Nederland die steun verlenen bij een zelfgekozen dood aan mensen die niet in aanmerking komen voor euthanasie. Hulp bij zelfdoding is nu alleen toegestaan als een arts constateert dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden door een opeenstapeling van somatische en psychische klachten. Afgelopen jaar klopten ruim drieduizend personen met een doodswens aan bij De Einder. Voor een gesprek verwijst de stichting naar consulenten. Zoals zelfstandig psychotherapeut Catharina Vasterling uit Amsterdam.

Wie kloppen er bij u aan?

‘Oudere echtparen en alleenstaanden, van jongvolwassen tot bejaard. Bij ouderen speelt niet altijd een dringende doodswens. De meeste willen voorbereid zijn op het moment dat ze door ouderdom en gebreken afhankelijk worden. Dementie en opname in een verpleeghuis zijn redenen om niet verder te willen leven. Ze willen tegen die tijd het lot in eigen hand kunnen nemen en vragen hoe ze dat moeten regelen.
‘Ook leeft bij deze groep sterk dat ze anderen niet willen belasten met intensieve zorg en moeilijke beslissingen daarover. Kinderen noch hun huisarts, met wie ze vaak een langdurige en goed band hebben. Oudere echtparen met een gezamenlijke doodswens zijn vaak zo innig met elkaar verbonden dat een leven zonder de ander ondenkbaar is. Dat moment willen ze voor zijn door er tegelijk uit te stappen. Dat lijkt romantischer dan het is. Een van beiden staat vaak op de rem.

‘Ook krijg ik cliënten met een ernstige vorm van autisme of een psychiatrische aandoening als schizofrenie. Ze zijn wanhopig omdat zij weten nooit normaal te kunnen functioneren. Wie last heeft van psychoses, verliest na elke aanval een deel van zijn intelligentie en autonomie. Sommigen kunnen zo’n aftakelingsproces niet meer aan. En er zijn ook mannen en vrouwen die door hun lot en persoonlijkheid zó onveilig in het leven staan dat zij het leven niet meer aandurven.’

Hoe voert u zo’n gesprek?

‘Mijn eerste vraag aan de cliënt is hoe lang hij of zij al rondloopt met de wens het leven te beëindigen. Al jarenlang, blijkt vaak. Het gesprek dat volgt, gaat over het leven dat iemand heeft geleid en waar hij nu staat, waarom de wil om verder te gaan ontbreekt. Ik peil altijd of er een besef is wat voor effect zelfdoding zal hebben op de nabije omgeving. Om dat zo klein mogelijk te maken adviseer ik naasten erbij te betrekken. Sommigen hebben er al uitgebreid met hen over gesproken. De meesten niet, vaak omdat ze hen er niet mee willen belasten. Anderen zijn erg alleen en hebben nauwelijks iemand om mee te praten.

‘Wie alleen informatie wil over mogelijkheden op een zo humaan mogelijke manier het leven te beëindigen, verwijs ik naar internet. Ik ben er voor een luisterend oor, om de kwaliteit van de afweging te vergroten, te reflecteren op de doodswens. In een eerste gesprek ga ik meestal niet direct in op een verzoek om informatie over zelfeuthanasie.’

Wie niet verder wil leven, moet betere hulp en zorg krijgen, luidt een veelgehoord bezwaar tegen een wettelijke regeling voor zelfeuthanasie.

‘Ik kan mij zo boos maken om wie zich niet realiseert hoeveel moed er nodig is om je leven te beëindigen. Geen mens, hoe ziek, hoe oud of levensmoe ook, wil dood. Iedereen schrikt ervoor terug. Zeker als je er erg dicht bij bent. Zoals de filosoof Michel de Montaigne zo mooi zei: ‘Ieder mens wil op het laatste moment een stap terug doen.’

‘We weten allemaal dat er altijd mensen zullen zijn die suïcide plegen. Dat doen zij nu vaak noodgedwongen op gruwelijke wijze, met een groot effect op de omgeving. Het is zeer belastend – ook voor de familie – dat wie een zachte zelfgekozen dood wil sterven en niet in aanmerking komt voor euthanasie, dat nu stiekem moet doen. Met illegale middelen die je zelf uit het buitenland moet importeren, met de kans op een hoge boete bij onderschepping. Dat zorgt voor veel stress, ook voor bijvoorbeeld kinderen die tot het laatste moment bij hun vader of moeder willen zijn. Moeten zij zich na de zelfdoding met helium of een poeder snel uit de voeten maken? Want stel dat de schouwarts hen van een misdrijf verdenkt.

‘Uiteraard moet altijd eerst worden gekeken of de doodswens van een hulpvrager kan worden ondervangen met betere hulp en zorg. Dat doe ik in elk gesprek dat ik voer. Sommigen gaan daar op in. Ander wijzen het af omdat ze klaar zijn met het leven. Ze hebben al zoveel hulpverleners of zorgverleners gezien, dat ze er geen fiducie meer in hebben. Zij hebben de moed niet om weer een nieuwe teleurstelling te incasseren. Een mens mag behandeling weigeren.’

D66 wil een leeftijdsgrens voor hulp bij zelfeuthanasie: 75 jaar

‘Dat vind ik laf. Dan sluit je puur op leeftijd een groep uit die erg kan lijden aan het leven. Een leeftijdsgrens is volstrekt willekeurig. Existentiële vragen zijn niet leeftijdgebonden. Alsof je blij moet zijn 75 te worden: hoera, nu mag het! Er kan een ongewenste maatschappelijke druk van uitgaan om je leven te beëindigen als je ouder dan 75 bent. Alsof je leven dan minder waard is. Veel ouderen voelen zich al ongewenst, dat wordt met een leeftijdsgrens alleen maar bevestigd. Dan moet je je gaan verdedigen dat je nog verder wil leven als je moppert over eenzaamheid, gebreken en de kwaliteit van de zorg. Want het hoeft toch niet meer, je kunt er toch uitstappen?’

In de voorstellen voor regulering van zelfeuthanasie is een belangrijke rol weggelegd voor de ‘levenseindebegeleider’ of ‘stervenshulpverlener’, de term die het kabinet gebruikt. Wat vindt u daarvan?

‘In het voorstel van D66 gaat die mij veel te ver. Ik vind dat iemand met een weloverwogen doodswens bij elke fase de regie en verantwoordelijkheid moet hebben. Die haal je weg als, zoals D66 wil, de begeleider het dodelijke middel moet bestellen en afhalen bij de apotheek, het moet bewaren en op een afgesproken tijdstip de cliënt moet toedienen. Hoe moeten we dat voor ons zien? Een consulent die thuis in een bureaula het poeder verstopt? Ik moet er niet aan denken.
‘In de praktijk van nu blijkt het zelf bestellen, bewaren en innemen van het dodelijke middel heel confronterend te zijn voor iemand met een doodswens. Al die drempels die hij moet nemen maakt de zelfdoding zó reëel, dat het vaak leidt tot een nieuwe afweging: wil ik echt dood? Ik vind het ook bezwaarlijk dat de begeleider het middel moet overhandigen op een vooraf afgesproken moment. Voor de cliënt lijkt er dan geen weg meer terug, het moet nú gebeuren. De druk die ervan uitgaat maakt dat je niet makkelijk terugkrabbelt. Het is daarbij belangrijk te weten dat in de praktijk blijkt dat vooral ouderen hun keuze heroverwegen of uitstellen zodra ze het middel in huis hebben. Alleen al over het middel kunnen beschikken werkt geruststellend; het kan als ik het echt wil. Deze momenten van uitstel of afstel ontneem je iemand als de consulent de regie heeft.’

Zou u het dodelijke middel kunnen overhandigen?

‘Mijn eerste impuls is: nee. Ik wil die verantwoordelijkheid niet op mij nemen. In deze constructie is het alsof ík, de begeleider, de doodswens faciliteer en uitvoer. Daar hebben we een euthanasiewet voor.

‘Wie niet voor euthanasie in aanmerking komt maar wel wil sterven, moet zelf de verantwoordelijkheid nemen en de middelen bestellen, bewaren en zonder de aanwezigheid van een consulent innemen. Zelf zou ik niet bij het moment van zelfdoding aanwezig willen zijn. Het is mij weleens gevraagd, maar ik zeg er geen ja op. Het is niet mijn vak om bij stervende mensen te zijn, dat is het werk van artsen. Het ligt meer voor de hand dat familieleden of vrienden erbij zijn. Zo ben ik wel aanwezig geweest bij de zelfeuthanasie van een goede vriendin. Ze had het goed en langdurig voorbereid, we namen afscheid en het was gebeurd voor we er erg in hadden.’

Waar komt uw betrokkenheid bij mensen met een doodswens vandaan?

‘Het zal te maken hebben met mijn ervaringen als hulpverlener in de psychiatrie, zo’n dertig jaar geleden. Met suïcidale patiënten werd niet gesproken, ze werden geïsoleerd om te voorkomen dat ze zichzelf iets zouden aandoen. Dat greep mij erg aan, ik ging met collega’s de discussie aan. Als je niet over een doodswens praat, help je diegene niet en kan het verlangen een obsessie worden.

‘Het is ook mijn innerlijke overtuiging dat iedereen over zijn eigen leven mag beschikken. Hoe sterk die overtuiging is, bleek al toen ik 23 jaar was. Mijn 83-jarige oma, van wie ik veel hield, kwam met ernstige pijnklachten in het ziekenhuis terecht. Ze was al een paar keer erg ziek geweest en was er ook nu weer slecht aan toe. De ene behandeling volgde op de andere. Oma, een intelligente, zelfstandige vrouw, wilde dood. Ze had het wel gehad. Ze maakte duidelijk geen nieuwe behandelingen meer te willen, maar de artsen legden die wens naast zich neer en gingen maar door. Toen ik op een dag bij haar waakte, ben ik heel kwaad geworden op haar arts en riep: ‘Jullie gaan te ver, jullie gaan over haar grenzen heen. Jullie zijn niet de baas over haar leven!”

80 procent ziet af van zelfeuthanasie na gesprek met consulent

Voorpagina artikel van de Volkskrant, 22 februari 2017

Wie zijn leven voltooid vindt en met een consulent in gesprek gaat over zelfdoding, stelt zelfeuthanasie vaak uit of ziet ervan af. Dat is ook het geval als de middelen om de doodswens te vervullen al in huis zijn gehaald. Weten dat het kan en hoe het kan, werkt geruststellend.

Dit concluderen consulenten van stichting De Einder en van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Zij hebben het afgelopen jaar zeshonderd mannen en vrouwen gesproken die hun leven zelf op een humane manier willen beëindigen. Niet meer dan een op de vijf voegt de daad bij het woord, stelt De Einder. Bij 80 procent volstaat een gesprek met een consulent ‘om gerustgesteld verder te kunnen leven’, stelt Miriam de Bontridder, jurist en bestuurslid van De Einder.

Deze bevindingen sluiten aan bij de uitkomst van wetenschappelijk onderzoek, zegt hoogleraar levenseinde-onderzoek Bregje Onwuteaka-Philipsen van het VUmc in Amsterdam. ‘Voor de meesten is zelfeuthanasie een back-upplan; zekerheid over de mogelijkheid is genoeg.’ Hetzelfde fenomeen doet zich voor bij ernstig zieken die met de huisarts de mogelijkheid van euthanasie bespreken. ‘Ongeveer een derde doet uiteindelijk een concreet euthanasieverzoek,’ stelt Onwuteaka.

Aftakelingsproces voor zijn

Een doodswens vanwege een ‘voltooid leven’ komt vooral voor bij ouderen met een opeenstapeling van ouderdomsklachten. Zij willen een langdurig aftakelingsproces voor zijn, voor zichzelf én voor hun naasten. Omdat veel artsen huiverig zijn deze groep euthanasie te verlenen, klopt zij aan bij De Einder en de NVVE voor informatie over een humane wijze van zelfdoding. Voor deze groep willen het kabinet en D66 een wettelijke regeling met heldere voorwaarden en richtlijnen. Daarin zal een belangrijke, begeleidende rol zijn weggelegd voor consulenten.
‘Wie een einde aan zijn leven wil maken, moet veel drempels overwinnen,’ stelt consulent Catharina Vasterling. ‘Gesprekken daarover leiden vaak tot een nieuwe afweging: wil ik echt dood?’ Ook degenen die wel een dodelijk middel in huis halen blijken hun keuze te heroverwegen of uit te stellen. ‘Alleen al over het middel kunnen beschikken werkt geruststellend; het kan als ik het echt wil.’ Om die reden is Vasterling niet voor een regisserende rol van de consulent bij zelfeuthanasie bij een voltooid leven, zoals in het concept wetsvoorstel van D66 staat beschreven. ‘Dan ontneem je iemand de momenten van uitstel of afstel.’

Gesprek geeft rust

De NVVE komt tot dezelfde conclusie als De Einder. Een meerderheid van de personen die zich tot de vereniging wendt, ziet na een of meerdere gesprekken af van zelfdoding. ‘Een deel komt maanden of jaren na een eerste gesprek weer terug. Veel personen die rondlopen met een doodswens kunnen er met heel weinig mensen over praten. Een gesprek met een consulent hierover geeft al rust,’ zegt Carolien van Eerde. Zij is coördinator van het Adviescentrum van de NVVE en heeft vijf jaar als zelfstandig levenseindeconsulent gewerkt.

Het gevoel controle te kunnen hebben over het moment van sterven, is bepalend, stelt Van Eerde. ‘Wat jurist Huib Drion in de jaren ’70 bepleitte, blijkt nu in de praktijk zo te werken: een middel op de plank hebben liggen is afdoende.’
Het afgelopen jaar wendden drieduizend mensen met een doodswens zich tot De Einder. Ruim 400 voerden daarover een of meerdere gesprekken met een consulent. De NVVE telde afgelopen jaar 215 cliënten die met een consulent spraken over zelfeuthanasie.

HKU-studenten maken kortfilm over verborgen euthanasie

Met de korte speelfilm Morfine maken regisseur Leon Golterman en producent Vincent de Gram zich hard voor het waardige levenseinde. Hiermee studeren ze af aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (HKU).
“Als student aan de HKU word je omringd door jongeren die midden in het leven staan,” zegt regisseur Leon Golterman.
“Toch wordt het recht om te sterven breed gedragen. Velen van hen hebben een opa of oma door een moeilijke laatste levensfase zien gaan en zeggen: ‘Voor mij hoeft dit zo niet.’ Kwaliteit boven kwantiteit.”
De recente ontwikkelingen in het euthanasiedebat laten volgens de makers zien dat de strijd om het waardige levenseinde nog lang niet gestreden is.

 

Morfine
Morfine gaat over een katholieke huisarts die ontdekt dat zijn coassistente op het punt staat een verlamde patiënt te helpen met een verborgen euthanasie. Hij staat voor een duivels dilemma: slaat hij alarm, of houdt hij hen de hand boven het hoofd?
“Als filmmaker ben ik altijd geïnteresseerd geweest in drama gebaseerd op waargebeurde verhalen: films die een combinatie zijn van fictie en de actualiteit. Morfine is precies dat.
Het Nederlandse beleid is toonaangevend voor de rest van de wereld. Door het goede voorbeeld te geven, kan Nederland zich inzetten voor wereldwijde acceptatie van hulp bij zelfdoding.”
Door de kijker te verplaatsen in het hoofd van de patiënt, de coassistent en de katholieke huisarts, willen de makers de gevaren laten zien van een terugkeer naar euthanasie in de schaduwen.
“Morfine zal vertoond worden op internationale festivals, op televisie en via online kanalen – juist in landen waar euthanasie niet vanzelfsprekend is. Daarnaast maken we de film beschikbaar voor debatavonden en het onderwijs.  Zo willen we bijdragen aan een waardig levenseinde voor iedereen.”

Mevrouw Geluk
De aanleiding voor deze kortfilm is het verhaal van mevrouw Geluk. Zij woonde in een Zeeuws, religieus verzorgingshuis en kon door haar halfzijdige verlamming bijna niets meer. Ze besloot dat het genoeg was geweest: ze vroeg om euthanasie.
De gelovige directie verzette zich uit alle macht tegen haar verzoek. In een poging om haar euthanasie te blokkeren, werd zij ten onrechte wilsonbekwaam verklaard. Met een valse diagnose van dementie hield de directie haar maandenlang gevangen in haar eigen lichaam.
“Dit verhaal heeft me diep geraakt. Ik geloof dat ieder mens vrij moet zijn om zijn of haar eigen levenskeuzes te maken – ook als die levenskeuze de dood is. Een patiënt mag nooit lijden onder de geloofsovertuiging van zijn arts, verpleegkundige of verpleeghuisdirectie.
Hierdoor dwing je familie en verzorgers om het heft in eigen handen te nemen. Het gevaar van een terugkeer naar verborgen euthanasie is reëel en schadelijk voor zowel patiënten als medici.”

Crowdfunding
Het budget voor de film wordt opgehaald door middel van crowdfunding en krijgt steun van verschillende maatschappelijke organisaties en de provincie Limburg.
“We zijn erg dankbaar voor alle steun die we tot nu toe van vrienden, familie en vreemden hebben gehad. We hebben nu al meer dan € 3600,- euro opgehaald, 60% van ons streefbedrag.
Wanneer we 70% van het streefbedrag, oftewel € 4200,- hebben opgehaald, zal de provincie Limburg ons steunen met de laatste 30%.”
De makers doen daarom een oproep aan vrienden en donateurs van Stichting de Einder om de film te kunnen realiseren.
“Met uw bijdrage kunnen we het juiste decor maken en onze camera-, geluid- en lichtsets regelen om dit verhaal eer aan te doen. In ruil daarvoor bieden we verschillende rewards aan, waaronder kaarten voor de première.”

De crowdfundingactie loopt tot 22 februari. Meer over het filmproject is hier te vinden.