Oproep om mee te werken aan documentaire rouwverwerking

Beste hulpvrager en naasten,

Een (naderend) overlijden van een dierbare kan veel teweegbrengen bij de naasten. Een nieuwe techniek kan in deze moeilijke periode troost en steun bieden. Hier vertel ik u graag meer over.

Graag stel ik me kort even aan u voor. Nadat ik 4 jaar als zelfstandig documentairemaker heb gewerkt voor diverse levensbeschouwelijke omroepen van de Nederlandse Publieke Omroep (NPO), ben ik mij gaan specialiseren op de Nederlandse Filmacademie (richting regie documentaire) waar ik momenteel met een team van medestudenten bezig ben met de voorbereidingen van mijn afstudeerdocumentaire. Een uitzendgarantie op de NPO en een korte bioscooproulatie staan inmiddels vast.

Op het gebied van rouwverwerking is er momenteel een nieuwe techniek beschikbaar die het voor nabestaanden mogelijk maakt om via de computer videogesprekken te hebben met hun overleden dierbaren.

We zijn ons ervan bewust dat deze nieuwe technologie mogelijk enige aversie en weerstand bij u zou kunnen oproepen. Echter zijn diverse rouwspecialisten overtuigd van de heilzame werking van deze techniek mits deze therapeutisch wordt toegepast. Als afstuderende makers willen we daarom graag een documentaire maken die de werkzaamheid van deze techniek samen met therapeuten en wetenschappers onderzoekt.

Zelf is mijn oma niet zo lang geleden plotseling overleden aan een hartinfarct. Ik heb zelf ervaren door wat voor heftige processen je op zo een moment gaat. De gedachte dat ik mijn oma via de computer opnieuw zou kunnen ontmoeten en om de bevestiging van haar te krijgen dat ze echt gelukkig is op de plek waar ze nu is, zou mij veel steun hebben geboden in mijn rouwproces.

Hoe werkt de techniek?
Van de te overlijden patiënt wordt een stukje video van ongeveer 1 minuut opgenomen. Speciale software ‘leert en analyseert’ vervolgens hoe de gelaatstrekken van diegene bewegen. (Dit ‘leren en analyseren’ van de gelaatstrekken gebeurt allemaal op basis van kunstmatige intelligentie). Dit stukje geanalyseerde video vormt het ‘bronmateriaal’. Dit ‘bronmateriaal’ is de basis van het videogesprek met de nabestaanden.

Tijdens het videogesprek zit er aan de andere kant van de computer een stemacteur. De stemacteur voert in feite het gesprek met de nabestaanden. Maar de gelaatstrekken en gezichtsuitdrukkingen van de stemacteur worden tijdens het gesprek geprojecteerd op het ‘bronmateriaal’. Zo wordt de indruk gewekt dat nabestaanden daadwerkelijk een gesprek voeren met de overleden dierbare. U kunt het vergelijken met een marionette: het door de software geanalyseerde bronmateriaal is de marionette, de stemacteur bestuurt (door zijn eigen gezichtsuitdrukkingen) de touwtjes. Deze techniek is zodanig goed doorontwikkeld, dat het haast onmogelijk is om te detecteren dat de interactie gemanipuleerd is.

Voor de beeldvorming hierbij een voorbeeldfilmpje van deze techniek:
https://www.youtube.com/watch?v=cYwW8TVFfi4&list=UU1xEaRxvIFpX7KbXhnNcejg

Hulp van therapeuten en wetenschappers
In de wetenschap wordt momenteel onderzoek gedaan naar hoe deze technologie in dienst kan staan van de rouwverwerking. Parallel aan dat onderzoek wordt deze documentaire gemaakt waarbij we door diezelfde wetenschappers worden bijgestaan.

Ook worden we bijgestaan door diverse ervaren rouwtherapeuten die overtuigd zijn van de heilzame werking van deze techniek. Ze zijn ervan overtuigd dat deze techniek een zeer belangrijke tool kan zijn in de rouwverwerking. De therapeuten zijn dan ook zeer enthousiast over deze techniek en helpen ons bij het maken van deze documentaire zodat we te allen tijde zorgvuldig en verantwoord te werk kunnen gaan.

Wilt u meewerken aan deze documentaire?
Bent u (aankomende) nabestaande (wiens dierbare binnenkort komt te overlijden of wiens dierbare al overleden is) en zou u er open voor staan om in het kader van uw rouwverwerkingsproces onder begeleiding van rouwspecialisten via de computer een videogesprek aan te gaan met uw overleden dierbare?

Mocht dit het geval zijn én wilt u meewerken aan deze documentaire, dan komen we graag in contact met u. Onze filmperiode loopt van 9 december 2019 tot me met 10 januari 2020. In deze periode kunt u verwachten dat er filmopnames worden gemaakt van u rondom het hele therapie traject. De uiteindelijke documentaire wordt een respectvol en integer gezinsportret.

We realiseren ons goed hoe enorm gevoelig zulke kwesties liggen. Het spreekt uiteraard voor zich dat we met een grote zorgvuldigheid, respect en integriteit te werk gaan. Deze documentaire maken we vanuit een oprechte goedwillendheid om een positieve bijdrage te leveren aan de nabestaanden. Nooit willen we slechts ‘een vluchtige filmploeg’ zijn. We willen al onze energie, aandacht en liefde voor de volle 100% steken in de dierbare en zijn of haar naasten zodat we vanuit die oprechte betrokkenheid samen een betekenisvolle en inspirerende documentaire kunnen maken.

Omdat we het belangrijk vinden om vanuit een betrokken en persoonlijke basis te werk te gaan, lijkt het ons heel fijn om u telefonisch eens te spreken en u eventueel te ontmoeten.

We begrijpen dat u naar aanleiding van bovenstaande informatie veel vragen heeft. We vragen u in dit geval vriendelijk om rechtstreeks contact met ons op te nemen zodat we al uw vragen kunnen beantwoorden en onduidelijkheden kunnen wegnemen.

Roshan.nejal@Hotmail.com

Bij voorbaat heel veel dank!

Graag horen we van u,

Roshan&team

Beginnen over het einde

In zijn op 23 oktober 2019 vers van de pers gerold nieuwe boek ‘Beginnen over het einde’ kaart Henk Blanken een paar pittige onderwerpen aan. Om er enkele uit te lichten:

‘Aleid Truijens kent niemand die wil sterven vanwege een ‘voltooid leven’. Ik ken niemand die om euthanasie vroeg omdat doodgaan de norm geworden is. En zelfs al zou een oudere zijn dementie vóór willen zijn, louter omdat hij zijn naasten niet wil opzadelen met zijn ziekbed – wie zijn wij om hem dat recht te ontzeggen?’.

‘Waarom zou de staat zijn zelfdoding moeten faciliteren, luidt de tegenvraag van René Cuperus en Aleid Truijens. Omdat die staat hem ook al die jaren in leven heeft gehouden, denk ik. Paul heeft er niet om gevraagd zo oud te worden. Je kunt hem niet laten opdraaien voor de eenzijdige fixatie van de medische wetenschap op het uitstellen van de dood. Je kunt Paul niet aanrekenen dat wij als samenleving niet kunnen wennen aan het idee dat de dood bij het leven hoort.’.

‘Het OM vindt dat een wilsonbekwame mens meer bescherming verdient tegen zijn vroegere ik. Zolang een patiënt nog aanspreekbaar is, zolang een diepdemente mens nog tot iets als communicatie in staat is, moet een arts blijven zoeken naar een spoortje levenslust, naar een antwoord dat die diepdemente mens niet meer kan geven. Dat leidt tot een zich eindeloos herhalende opdracht. Want als die patiënt vandaag niet meer wil leven, wil ze dat misschien morgen nog wel en kan een arts vandaag geen euthanasie verlenen.’.

In samenwerking met het Humanistisch Verbond is Henk Blanken een actie gestart om de vrijheid te krijgen over de eigen dood te mogen beschikken. Steun de oproep die Henk Blanken in dat verband aan de regering doet en teken hier zijn Manifest.

Over het manifest wordt op 27 november 2019 een avond in Utrecht georganiseerd:
https://www.tivolivredenburg.nl/agenda/een-avond-voor-de-achterblijvers-27-11-2019/

Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Hij is bereikbaar op henkblanken@gmail.com.

De koffie-euthanasie: moet iemand met vergevorderde dementie over zijn doodswens nog worden bevraagd?

De vraag of de arts onder alle omstandigheden moet proberen met een inmiddels wilsonbekwame patiënt te communiceren alvorens euthanasie te verlenen is tijdens de parlementaire behandeling van het wetsontwerp uitdrukkelijk aan de orde gesteld en de wetgever heeft bewust ervan afgezien een dergelijke plicht in de wet op te nemen.

De zgn. koffie-euthanasie houdt de gemoederen onverminderd bezig. Het betreft het geval waarin een verpleeghuisarts op 22 april 2016 op basis van een zo op het oog niet duidelijke schriftelijke wilsverklaring euthanasie had verleend aan een diep demente 74-jarige vrouw zonder daarover, voorafgaande aan de uitvoering van de euthanasie, nog met haar te spreken en zonder de uitvoering van de euthanasie te staken toen de vrouw afwerend leek te reageren op het inbrengen van het infuus en de toediening van de euthanatica.

Voor een goed begrip van de zaak is het belangrijk te weten dat de patiënte, wegens haar ervaring met haar moeder, onder geen beding in een verpleeghuis wilde worden opgenomen, dat zij in de loop van 2015 door voortschrijdende Alzheimer wilsonbekwaam was geworden, dat zij op 3 maart 2016 toch in een verpleeghuis was opgenomen en dat zij, volgens alle deskundigen op dementiegebied die haar hebben meegemaakt, ondraaglijk leed.

Over die zaak hebben zich inmiddels vier instanties gebogen. Drie daarvan: de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE), het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Den Haag en het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg (ECLI:NL:TGZCTG:2019:68), vonden dat de arts niet zorgvuldig had gehandeld. Het Openbaar Ministerie (O.M.) besloot tegen de arts strafvervolging in te stellen. Op 11 september 2019 heeft Rechtbank Den Haag in de strafzaak uitspraak gedaan (ECLI:NL:RBDHA:2019:9506) en geoordeeld dat de arts aan alle wettelijke eisen voor een zorgvuldige euthanasieverlening heeft voldaan.

Wie de uitspraak van de rechtbank aandachtig leest kan niet anders dan concluderen dat de aanpak van de arts van deze gecompliceerde euthanasie voorbeeldig is geweest. Waarom is zij dan aan al deze langdurige en belastende procedures onderworpen?

Het strafrechtelijk onderzoek ontlast de arts

De tekst van de schriftelijke wilsverklaring bevat ogenschijnlijk een tegenstrijdigheid. Volgens velen had de patiënte niet duidelijk opgeschreven dat zij hoe dan ook euthanasie wilde, ook als zij, in diep demente toestand, niet meer zelf mondeling om euthanasie zou kunnen vragen.

Uit het strafrechtelijk onderzoek blijkt nu dat de huisarts en de geriater destijds ten onrechte in de veronderstelling verkeerden dat euthanasie alleen mogelijk is als een patiënt nog wilsbekwaam is en bovendien nog zelf om euthanasie kan vragen. Daardoor gaven zij aan de patiënte en haar familie onjuiste informatie over de mogelijkheid van euthanasie voor het geval dat de patiënte in diep demente toestand in een verpleeghuis zou moeten worden opgenomen. Die onjuiste informatie leidde tot de genoemde ogenschijnlijke tegenstrijdigheid in de schriftelijke wilsverklaring. Uit een brief van de geriater aan de huisarts, in het medische dossier, en ook uit verklaringen van de echtgenoot en de dochter van de patiënte blijkt echter dat het de vrouw er vooral om te doen was dat zij niet diep dement in een verpleeghuis zou moeten verblijven, zoals haar moeder eerder was overkomen, en dat zij juist in zo’n situatie euthanasie wilde. Dat was ook de conclusie die de verpleeghuisarts in maart 2016 trok op grond van het medische dossier van de patiënte en op grond van gesprekken die zij met de echtgenoot en de dochter van de patiënte had gevoerd.

Moet een schriftelijke wilsverklaring dan niet voor zichzelf spreken om als basis voor een euthanasie te kunnen dienen? Dat blijkt niet altijd mogelijk en dat hoeft ook niet. Uit de parlementaire geschiedenis van de Euthanasiewet blijkt duidelijk dat de arts, in geval van een niet geheel duidelijke wilsverklaring, zijn overtuiging dat aan de belangrijke voorwaarde van een ’vrijwillig en weloverwogen’ euthanasieverzoek is voldaan, mede mag baseren op andere informatiebronnen, zoals het medisch dossier van de patiënt, inlichtingen van andere behandelaars en op gesprekken met naasten zoals in dit geval de echtgenoot en de dochter van de patiënte. De Ministers Korthals (Justitie) en Borst (Volksgezondheid) hebben destijds in het parlement één en andermaal uiteengezet dat zij geen hoge formele eisen wilden stellen aan de schriftelijke euthanasieverklaring, opdat ook mensen zonder juridische kennis zo’n stuk zouden kunnen opstellen.

Ik teken hierbij aan dat de officier van justitie een pluim verdient voor zijn objectieve onderzoek waardoor de Rechtbank haar oordeel, anders dan eerder de RTE en het Regionaal Tuchtcollege, op de juiste gegevens heeft kunnen baseren. De officier van justitie concludeerde in zijn requisitoir dat de verpleeghuisarts op basis van de tekst en strekking van het schriftelijke euthanasieverzoek en de nadere informatie van de echtgenoot en de dochter tot de overtuiging mocht komen dat de patiënte euthanasie wilde wanneer zij zou worden opgenomen in een verpleeghuis en dat dat verzoek vrijwillig en weloverwogen was. De rechtbank komt tot dezelfde conclusie.

Het is jammer dat de gegevens die de officier van justitie heeft verzameld (de brief van de geriater aan de huisarts en de nadere informatie van de echtgenoot en de dochter) niet al tijdens de behandeling van de zaak door de RTE beschikbaar waren. Dan was deze wellicht tot een ander oordeel gekomen, waardoor de arts veel ellende was bespaard. De toetsingscommissies hebben echter minder onderzoeksbevoegdheden dan het Openbaar Ministerie. De RTE’s ontvangen wel de dossiers, waarin ook de verslagen/correspondentie met specialisten; zij kunnen de arts en andere behandelaren en deskundigen voor een nadere mondelinge toelichting uitnodigen, maar niet de familieleden van de patiënt.

De arts hoefde niet met de diep demente patiënte te ‘praten’

De volgende vraag die in deze zaak door het O.M. werd opgeworpen is of de verpleeghuisarts, alvorens tot uitvoering van de euthanasie over te gaan, had moeten verifiëren of de vrouw nog steeds dood wilde. Volgens het Centraal Tuchtcollege moet een arts dat altijd doen.

De rechtbank is evenwel van oordeel dat, gegeven de diep demente toestand waarin de patiënte zich inmiddels bevond, op de arts niet de plicht rustte te informeren naar een actuele levens- of stervenswens van de patiënte. Daarmee zou een eis worden gesteld die de wet niet kent. De rechtbank overwoog onder meer:

‘Patiënte verkeerde zoals al eerder aangegeven, in een diep demente toestand. Zij had geen enkel ziektebesef of –inzicht meer, zij wist niet meer wat euthanasie inhield, zij herkende haar eigen spiegelbeeld niet meer, zij sprak nog wel maar aan wat zij zei was, zoals ook de rechtbank heeft geconstateerd aan de hand van de gemaakte opnamen, geen touw meer vast te knopen. Zij kon haar wil dus niet meer coherent kenbaar maken.’

Ik teken hierbij aan dat de vraag of de arts onder alle omstandigheden moet proberen met een inmiddels wilsonbekwame patiënt te communiceren alvorens euthanasie te verlenen tijdens de parlementaire behandeling van het wetsontwerp uitdrukkelijk aan de orde is gesteld en dat de wetgever bewust ervan heeft afgezien een dergelijke plicht in de wet op te nemen. Minister Korthals antwoordde op een desbetreffende vraag:

‘Dan komen wij in de casuïstiek terecht en dat is ongelooflijk moeilijk. De arts gaat in het medisch dossier na wat er is gebeurd en welke aanwijzingen dat dossier geeft. Voorzover er familieleden en nabestaanden zijn, zal de arts bovendien proberen om ook bij hen een indruk te krijgen. Als de betrokkene zelf zijn mening nog kenbaar kan maken, zal de arts daar zeker gebruik van maken.’

De drie artsen die de patiënte in haar laatste levensfase hebben ‘gesproken’ en geobserveerd waren het erover eens dat zij geen mening meer kenbaar kon maken.

Volgens sommige commentatoren zou de rechtbank een demente patiënt hiermee het recht ontzeggen om nog over zijn leven te beschikken. Dat zegt de rechtbank echter niet. Als een ten aanzien van zijn euthanasieverzoek inmiddels wilsonbekwame patiënt die, anders dan deze 74-jarige vrouw, nog wel een besef heeft van het begrip ‘dood’, duidelijk aangeeft niet dood te willen mag de arts geen euthanasie verlenen. Blijkens de wetsgeschiedenis is dan sprake van een ‘gegronde reden’ om het euthanasieverzoek niet in te willigen. Dat is al jaren ook de lijn van de toetsingscommissies euthanasie.

De levensbeëindiging is medisch zorgvuldig uitgevoerd

De verpleeghuisarts deed een sterk slaapmiddel (premedicatie) in de koffie van de patiënte, zonder dat zij eerst een poging had gedaan de patiënte te informeren over wat haar te wachten stond.

De rechtbank acht de uitvoering van de euthanasie zorgvuldig. De door de rechter-commissaris benoemde deskundige-anesthesioloog heeft als zijn oordeel te kennen gegeven dat premedicatie wenselijk kan zijn als er bij een wilsonbekwame patiënt aanwijzingen zijn (zoals in deze zaak het geval was) dat onrust, agitatie of agressie kan ontstaan bij de daadwerkelijke handeling van euthanasie.
De fysieke en verbale reacties die de patiënte vertoonde bij het uitvoeren van de euthanasie betreffen volgens de deskundige reflexmatige reacties die niet tot het bewustzijn van de patiënte doordrongen.

Cassatie in het belang der wet

Het Openbaar Ministerie ziet af van het instellen van hoger beroep bij het gerechtshof maar legt wel bepaalde rechtsvragen voor aan de Hoge Raad. De Hoge Raad kan ook de uitspraak van het Centraal Tuchtcollege van 19 maart 2019 in zijn beoordeling betrekken (artikel 75 Wet BIG).

Maar welke beslissingen de Hoge Raad ook neemt, het raakt de arts niet langer. Zij is definitief ontslagen van alle rechtsvervolging.

Slotconclusie

De verpleeghuisarts heeft een gecompliceerde euthanasiezaak, die kort voor haar pensionering op haar weg kwam, op voorbeeldige wijze tot een einde gebracht. Zij is door de rechtbank volledig gerehabiliteerd.

Theo Matthijssen, gepensioneerd rechter

Mijn ervaringen met een consulent van De Einder

Mijn ervaring begon met een mailtje aan De Einder, dat ik graag contact met een consulent wilde.
Ik moest een aantal vragen beantwoorden en wat gegevens verstrekken. En ik kreeg alvast wat informatie.
Kort daarop kreeg ik het bericht, dat een consulent was gevonden, die binnenkort contact zou opnemen.
Ik voelde me toen al zeer serieus genomen.

De eerste mail die ik kort daarop van de consulent ontving ter kennismaking was meteen verrassend prettig, helder en vriendelijk met daarin een voorstel om telefonisch contact te hebben om desgewenst een afspraak te maken. De toon en inhoud gaven onmiddellijk het gevoel van oprechte interesse, transparantie, ruimte en vertrouwen.
Tijdens het eerste telefonisch contact werd kort uitgewisseld wat mijn verwachtingen waren en wat haar mogelijkheden waren. Er werd een afspraak gemaakt voor een huisbezoek om verder te praten (telefoneren is voor mij lastig i.v.m. slechthorendheid en de consulent reageerde hier meteen op door het telefoongesprek kort te houden; heel fijn).

De consulent legde tijdens dat eerste persoonlijke gesprek helder uit wat haar achtergrond is en wat zij mij kon bieden.
Ik vertelde haar over mijn wensen en mijn persoonlijke levenssituatie.
Zij luisterde goed en met aandacht en reageerde invoelend en begripvol.
Wij bespraken vervolgens rustig en ongehaast tot in detail het stappenplan dat ik aan het uitdokteren was, waarbij zij mij veel hele concrete informatie verstrekte en al mijn vragen geduldig en begripvol beantwoordde. Ze was in staat mijn angsten en zorgen over de te nemen stappen weg te nemen en vertelde ook precies hoe en waarbij zij mij terzijde zou kunnen staan en waar niet.
Ik voelde mij opgelucht, gezien en gesteund toen zij na een tijd vertrok. Zij had toen al uitdrukkelijk gezegd, dat ik haar altijd mocht bellen en als ik nog een keer wilde praten, ook tegen de tijd voor de laatste stap, dat altijd kon.

Wat ik heel opvallend en ongelooflijk knap vind, is haar inleving en betrokkenheid en tegelijkertijd voldoende distantie (niet afstandelijk!) om geen enkele sturing aan het proces te geven. Daar was ik me echt van bewust en juist die inzet geeft vertrouwen en is heel integer. Een heel bijzondere balans, die weldadig uitwerkt.
Tijdens de stappen van mijn plan had ik zeker nog haar morele ondersteuning en toelichtende informatie nodig, die kreeg ik ook. We mailden, belden en ze was er. Zò fijn.

Het is duidelijk, dat ik de laatste stap nog niet heb gezet. Mijn proces is bezig. En er zijn stappen gezet.
Ik hoop dat ik, door het delen van mijn zeer positieve ervaring tijdens dit toch zeer ingrijpende proces, de mogelijke schroom of drempelvrees bij anderen om in contact te komen met een consulent wat weg heb kunnen nemen.
De vriendelijke, integere, toegewijde, bekwame en vertrouwenwekkende wijze van benaderen kan m.i. zeer helpend zijn, in welk stadium een overweging of wens tot het nemen van de eigen regie over een levensbeëindiging ook is.

Louise
Rotterdam, 8 oktober 2019