Breekpunt? Kunnen we eerst over voltooid leven “praten”?

Het debat over een vrijwillig levenseinde verdient een meer genuanceerde benadering, schrijft Meta Knol. 

‘Femme avec parasol dans un jardin’ (1875), Pierre-Auguste Renoir. 

Op de vijftiende verjaardag van onze oudste zoon knoopte Joke, mijn Indische schoonmoeder, ondeugend haar blouse open en liet het T-shirt zien dat ze eronder droeg. Het was zwart, met een tekst in grote, witte blokletters. ‘The end is near’, lazen we. 

Ze vertelde dat ze, hoewel dat waarschijnlijk nog ver in het verschiet lag, aan het nadenken was over de dood. Ze had bijeenkomsten en filmfestivals bezocht en was lid geworden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Onder het T-shirt droeg ze een ketting met een penning die duidelijk maakte dat ze in geval van nood niet meer gereanimeerd wilde worden. Temidden van het verjaardagsgedruis namen we haar ontboezemingen als familie in ons op. We waren niet verbaasd. 

Bijna negen jaar later, na een lang proces van voorbereidingen, nam Joke op 4 maart van dit jaar twee tabletten in, voorafgegaan door anti-braakmiddelen en een flinke dosis paracetamol. Binnen twintig minuten verloor ze het bewustzijn, omringd en bijgestaan door haar beide zoons. Ze overleed na ruim een uur. Het was een intens, intiem, liefdevol en onvoorstelbaar moedig levenseinde. 

In de maanden ervoor hadden we Joke met onze kinderen vaak bezocht. Ze keek met ons terug op meer dan tachtig veelbewogen jaren, van de ellende in de Jappenkampen en de Bersiap-tijd tot de gelukkigste momenten van haar jeugd, toen ze ’s zomers in Zwitserland bergen beklom. 

We haalden Indonesisch eten bij de nabijgelegen toko en terwijl wij proefden van de lekkernijen vertelde Joke over toen, nu en straks. Haar biotoop – een museumhuis vol boeken, foto’s, schilderijen en Indische spullen – gaf kleur en geur aan haar aanwezigheid en haar verhalen. Maar met elk bezoek kwam ook het afscheid dichterbij. Want voor ons was het rouwproces al begonnen toen ze tijdens de kerstdagen had aangekondigd dat het nu wel ongeveer tijd werd. 

Hel en verdoemenis 

Zelf heb ik altijd gedacht dat die open omgang met de dood typisch Indonesisch was. Dat de innige verstrengeling van dood en leven in de cultuur van mijn schoonouders nu eenmaal veel vanzelfsprekender was dan in mijn eigen, protestantse familie, waar de dood van oudsher werd ingezet als boodschapper van angst, en waar zonde, hel en verdoemenis op de loer lagen. 

Maar het kan ook zijn dat mijn schoonouders een zekere gelatenheid ten opzichte van de dood hadden ontwikkeld omdat ze er in hun jeugd al zo vaak mee geconfronteerd waren. Mijn schoonvader kon smakelijk vertellen over de krokodillen die rondzwommen in de rivier naast het ouderlijk huis op Buru, het eiland in de Molukken waar hij opgroeide. Of dat hij als jongen een keer uit een boom was gevallen van schrik, omdat hij recht in de ogen van een slang keek. In ons huis hangt een foto waarop Hans schuin in de bocht hangt, tijdens een motorrace op het circuit van Zandvoort, begin zestiger jaren. Risico’s nemen, dat deed je gewoon. De dood, daar verhield je je toe, die mocht uitgedaagd worden. Dat hoorde bij het leven. 

En toch leverde Hans, die na een ziekbed van drie weken in 2005 overleed aan longkanker, een mensonterende, dagenlange en keiharde doodsstrijd. Kronkelend lag hij in zijn bed, ijlend van de morfine, ons als familie in ontreddering achterlatend. Met die heftige ervaring begon voor Joke, zijn weduwe, het nadenken over een waardig levenseinde. 

Waarom schrijf ik dit op? Ik heb er de afgelopen maanden veel over nagedacht. De keuze van Joke heeft mij eraan herinnerd dat een waardig einde ook een ode aan het leven zelf kan zijn. Wij hebben van haar geleerd dat een voltooid levenseinde een diepe, wezenlijke ervaring kan geven aan mensen die van elkaar houden; een ervaring die geliefden en generaties verbindt, mits het in alle openheid wordt gedeeld en besproken. 

Voor Joke was het recht op zelfbeschikking essentieel, als vorm en uitdrukking van humaniteit. Doordat er geen taboe op lag, konden we die wens als familie respecteren en haar tot het einde toe begeleiden. Tegelijkertijd realiseerden we ons dat het een heel persoonlijke wens betrof, waar ieder van ons gevoelsmatig en rationeel anders mee om ging. Zelf kan ik me bijvoorbeeld niet voorstellen dat het uitkijken naar een zelfverkozen dood op een dag belangrijker zou kunnen worden dan mijn levenslust of de verbinding met mensen om mij heen. 

Door dit alles heb ik me wel gerealiseerd dat de omgang met de dood óók een cultureel gegeven is, dat met alle diversiteit en schakeringen in onze samenleving vraagt om een open, genuanceerde uitwisseling van ervaringen, informatie en standpunten. In plaats daarvan overheerst het taboe. Het verhaal van Joke is niet uniek, maar het behoort wel tot een categorie die bijna altijd binnenskamers blijft. 

‘Breekpunt’ van de formatie 

De hier beschreven persoonlijke ervaring staat daarbij in een schril contrast met de harde maatschappelijke tweespalt over het vrijwillige, voltooide levenseinde, dat recent zelfs tot ‘breekpunt’ van de kabinetsformatie werd verklaard. Het is treurig om te zien hoe een maatschappelijk taboe met veel tamtam en zonder enige vorm van inhoudelijke reflectie wordt ingezet als instrument van een politieke machtsstrijd, in een samenleving die toch al door en door gepolariseerd is. 

Zo wordt de kabinetsformatie aan ons gepresenteerd als een zaak van leven of dood. Ik zou het maatschappelijke debat over een vrijwillig levenseinde en het recht op zelfbeschikking een meer respectvolle en genuanceerde benadering toewensen. Zou het niet beter zijn als dergelijke gevoelige onderwerpen eerst in alle openheid worden belicht en besproken? 

Als familie hebben wij niet gekozen voor het scenario dat Joke voor zichzelf in petto had. We hebben wel geprobeerd het te verwerken en te accepteren, en zo hebben we een weg gevonden om ermee om te gaan, omwille van háár. Het einde was verdrietig, zacht en liefdevol. 

Maar omdat huisartsen een niet-natuurlijke dood moeten melden, werden we meteen daarna als familie overvallen door een lokaal politieteam, dat ieder van ons afzonderlijk zou gaan verhoren, onmiddellijk overging tot huiszoeking en autopsie en Joke’s telefoon en computer in beslag nam, terwijl de officier van justitie op de achtergrond telefonisch de regie nam. In die dagen wenste ik dat wij niet in Nederland maar in Oregon leefden, de Amerikaanse staat waarin al meer dan twintig jaar een Death with Dignity-wet bestaat die waarborgt dat mensen op een waardige manier kunnen kiezen voor een vrijwillig levenseinde, zoals inmiddels ook mogelijk is in Washington, Montana, Vermont en Californië. 

Kort na het overlijden van Joke stuurde de buurman ons een brief. Hij had Joke een paar dagen ervoor nog zaad zien uitstrooien over haar wilde bloementuin. Hij beschreef hoe op zomerse avonden de bamboeklanken van het Angklungorkest, dat jarenlang elke dinsdagavond bij haar in de loods repeteerde, doorklonken tot in zijn eigen tuin. Het was een eenvoudig en troostrijk bericht. Voor ons was het logisch dat Joke in de week voor haar dood nog bloemen zaaide, omdat ze daarmee ook het leven doorgaf. Het tekent haar levenseinde. Daar kan, eerlijk gezegd, geen kabinetsformatie tegenop. 

Ook onder artsen komt het denken over een zelfgekozen dood steeds meer op gang.

Ook onder artsen komt het denken over een zelfgekozen dood steeds meer op gang.
Meer hierover kunt u lezen in dit artikel uit het laatste nummer van Medisch Contact  waarin ook een bestuurslid van de Einder aan het woord komt.

In een opiniestuk in NRC spreekt Boudewijn Chabot zich uit over het (gebruik van) middel X.

In een opiniestuk in NRC spreekt Boudewijn Chabot zich uit over het (gebruik van) middel X. Dit middel staat in de aandacht vanwege de lopende rechtszaak tegen Steven S en het onderzoek van het Openbaar Ministerie (OM) tegen een aantal leden van de Coöperatie Laatste Wil.

De Einder is voorstander van een wet op het recht op sterven en transparantie over de methoden en middelen die daartoe beschikbaar zijn, als ook de effecten daarvan. De situatie in Nederland laat duidelijk te wensen over.
Diverse partijen en personen zetten zich niet aflatend in om het debat te voeren en wijzigingen in de wet verankerd te krijgen.
En hoewel de zienswijzen en werkwijzen daarbij uiteenlopen, streven we uiteindelijk allen hetzelfde doel na: het recht om humaan te sterven in eigen regie.

Het artikel is hier terug te lezen.

 

Samen kiezen voor het einde is niet zo simpel

De NVVE heeft ‘de indicatie’ dat meer stellen bezig zijn met gezamenlijk afscheid nemen van het leven. 

Rianne Oosterom2 oktober 2021, 01:00  

De rouwadvertentie van Jan en Joop Ekelmans, die samen uit hun ‘voltooid leven’ stapten, roept de vraag op: is samen sterven in opkomst? Stellen lijken in ieder geval vaker om informatie te vragen over gezamenlijke suïcide.   

‘Hebben het leven in onderling overleg zelfstandig verlaten.’ Het was een droog zinnetje in de rouwadvertentie van Jan en Joop Ekelmans in Trouw, sinds 1953 aan elkaar verbonden. Ze noemden zichzelf ‘mondige stervelingen’ en kregen tot hun teleurstelling geen hulp van een arts bij hun zelfgekozen einde.  

De advertentie roept de vraag op of samen sterven in opkomst is, nu er al zo’n tien jaar gepraat wordt over voltooid leven, maar het wetsvoorstel van D66 nog lang niet is aangenomen. Afgelopen maand verscheen ook het boek Samen waardig sterven, geschreven door Guido Dieperink, die vandaag in Trouw het verhaal van zijn ouders vertelt.  

“We hebben de indicatie dat er meer mensen mee bezig zijn”, zegt Dick Bosscher, bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), waar Jan Ekelmans in de jaren tachtig voorzitter van was. “Toen dit mij twee jaar geleden werd gevraagd, zei ik nog dat het zelden gebeurde, dat is nu anders.”  

Als het binnen de huidige regelgeving niet kan, dan denken mensen: ik regel het zelf wel, vermoedt hij. Hij benadrukt dat hij niet weet hoeveel stellen die bij de NVVE om informatie vragen ook daadwerkelijk overgaan tot gezamenlijke suïcide. Aantallen kan hij daarom niet geven, maar Bosscher ziet wel een toename.  

Een nieuwe generatie mondige ouderen  

Stichting De Einder, een organisatie die mensen begeleidt richting hun zelfgekozen einde, ziet eveneens dat het aantal echtparen dat een gezamenlijk gesprek wil toeneemt. Het gaat om stellen die spelen met de gedachten om er samen uit te stappen en zich willen laten informeren.  

“Ze willen niet op het moment zelf dood, maar ze willen wel goed voorbereid zijn”, zegt Catharina Vasterling, die de consulenten van de stichting begeleidt. Dat past volgens haar bij een nieuwe generatie mondige ouderen die zelf willen beschikken over hun einde, soms apart en soms samen.  

“Maar als puntje bij paaltje komt, blijkt het toch vaak ingewikkeld om er samen uit te stappen. Het lijkt mooi, maar het is niet zo simpel om het ook te doen”, zegt ze. Van een toename is volgens haar op dit moment geen sprake. “Het gaat om één of twee stellen per jaar.”  

Wordt de wens echt door beiden gedeeld?  

Ook bij Stichting LevenseindeCounceling, waar drie levenseindebegeleiders actief zijn, kloppen met enige regelmaat echtparen aan die overwegen om er samen uit te stappen. Uiteindelijk zijn er niet veel stellen die er ook echt toe overgaan, ziet Frank Vandendries, een van de consulenten, in de praktijk.  

“Het grote euvel is dat zo’n dubbele suïcide een romantisch einde lijkt, maar in de praktijk toch vaak aan de orde is dat de één er de ander wat in meeneemt”, zegt hij. “Tijdens de gesprekken bespreken we dan ook de cruciale vraag: wordt de wens om te sterven echt door beiden gedeeld?”  

Bekend is het drama uit de jaren tachtig, dat belicht werd in de spraakmakende documentaire Zij moest eerst over het echtpaar Lucie en Rein van Bemmelen. Ze zouden er vlak na elkaar uitstappen, zij eerst en hij een paar weken daarna. Maar toen zij was overleden, vertrok hij met haar geld naar zijn minnares in de Oostenrijkse bergen.  

Bosscher van de NVVE noemt samen sterven ondanks deze risico’s ‘een goede zaak’ als mensen hier samen overtuigd voor kiezen. “Wie kan erop tegen zijn als mensen er ook nog goed met de familie over hebben gesproken, zoals ook in de advertentie van Jan en Joop Ekelmans staat?”  

Informatie geven mag, medicijnen door de vla roeren niet. Wanneer is hulp bij zelfdoding strafbaar?

Marco Visser
De arrestatie van de voorzitter van Coöperatie Laatste Wil (CLW) deze week roept vragen op over wat is toegestaan bij hulp bij zelfdoding. ‘Er is meer behoefte aan een wet hulp bij zelfdoding dan een wet voltooid leven.’

Wat mag wel en wat niet bij de hulp bij zelfdoding? Iedereen met een naaste die een stervenswens heeft, komt voor deze vraag te staan. Een dodelijke cocktail van medicijnen fijnstampen en door de vla roeren, mag dat? Of helpen met voeren? Het is tijd voor duidelijkheid, zegt Catharina Vasterling, consulent bij Stichting de Einder.

In het Wetboek van Strafrecht staat nu dat “hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft” strafbaar is als de zelfdoding volgt. Dat kan in theorie een celstraf opleveren van drie jaar. Maar wat is behulpzaam? Informatie geven mag. Maar instructies mogen niet.

Instrueren en adviseren
“De moeilijkheid zit in het onderscheid tussen informeren en instrueren”, zegt Vasterling. “Informeren is vragen beantwoorden. Wij nemen geen initiatief tot informatie geven, en zeggen dus niet: u moet zus en zo doen. Dat laatste is instrueren. Als mensen ons vragen: zal ik met het middel van Coöperatie Laatste Wil (CLW) mijn leven beëindigen? Dan zeggen wij alleen: wij weten dat het dodelijk is, maar we zijn er niet zeker van dat het altijd tot een humane dood leidt.”

CLW maakt zich sterk voor een legale dodelijke pil of poeder. De Einder, waar Vasterling als consulent werkt, zet zich ook in voor zelfbeschikking bij het sterven, maar heeft als speerpunt het wettelijk vastleggen van het recht op sterven. Wie contact zoekt met de stichting, krijgt onder meer het advies het boek Uitweg te lezen. In dat boek worden methoden genoemd om een dodelijke cocktail van medicijnen te bereiden. Mag dat? “Toen Uitweg werd gepubliceerd, was het best spannend”, zegt Vasterling. “Wat zou het Openbaar Ministerie doen? We zijn nu toe aan de veertiende druk, dus er staan geen instructies in, maar alleen informatie die we mogen verspreiden. Je vindt er ook geen adressen waar je de benodigde medicatie kunt krijgen.”

De zaak Heringa
Ouderen met een stervenswens lijden vaak aan allerlei ziekten. Ze zijn minder goed of niet in staat zelf de benodigde medicijnen te kopen en deze fijn te stampen om door de vla te roeren. Dat is precies wat Albert Heringa deed voor zijn 99-jarige stiefmoeder die niet langer wilde leven. Heringa kreeg een voorwaardelijke celstraf van een half jaar.

Maar alleen voeren, omdat vader of moeder zelf de lepel niet meer naar de mond kan brengen, is dat wettelijk toegestaan? Of op tijd het antibraakmiddel klaarzetten? Nee, dat mag niet, maar gebeurt natuurlijk wel, zegt Vasterling. “Persoonlijk vind ik een wet voltooid leven niet zo nodig. Een wet voor hulp bij zelfdoding onder gewaarborgde omstandigheden wel. Dat zou voor veel mensen een buitengewone steun zijn. Ik en andere consulenten worden geregeld geconfronteerd met wanhopige kinderen van wie de vader of moeder dood wil, maar het zelf niet meer kan organiseren. Dan heb je een optie: stoppen met eten of drinken. Maar dat is een harde methode. Waarom mogen deze kinderen onder zorgvuldig benoemde omstandigheden voor hun ouders niet een middel bestellen, of een heliumtank aansluiten?”

“Je kunt de wet voltooid leven ombouwen naar een wet voor hulp bij zelfdoding. Onder dezelfde voorwaarden. Maatschappelijk is men daar veel meer aan toe dan aan een wet voor voltooid leven. Voltooid leven is zo’n moeilijk te definiëren begrip. Duitsland kan als voorbeeld dienen, daar is er al een wet op hulp bij zelfdoding.”

N.B. ter info, naast het boek “Uitweg” van B.E. Chabot geeft “De Vredige Pil” van Philip Nitschke specifiekere informatie.

Stichting de Einder is op zoek naar een vrijwilliger met juridische achtergrond

Stichting de Einder is op zoek naar een vrijwilliger met juridische achtergrond

De werkzaamheden van stichting de Einder vragen om zorgvuldigheid op diverse thema’s, waaronder het juridisch terrein. Om hier gericht mee om te kunnen gaan, is de Einder op zoek naar een vrijwilliger met een juridische achtergrond.
Het bestuur zoekt iemand om mee te sparren en die, gevraagd en ongevraagd, adviseert over wet- en regelgeving, specifiek rondom het thema van het zelfverkozen levenseinde. Wij zoeken iemand die beschikt over kennis en kunde op dit vlak én die affiniteit met dit thema heeft. De tijdsinvestering zal gemiddeld uitkomen op vier uur per kwartaal.

Voor meer informatie, mail naar info@deeinder.nl

Wij gaan graag met je in gesprek.

Samen waardig sterven – het voltooide leven van mijn ouders

Op 12 mei 2015 beëindigden Hans en Kitty hun voltooide levens. Aan een proces van zes jaar kwam een eind. Dit boek bevat een beschrijving van een aangrijpende gebeurtenis, en de jaren die daaraan vooraf zijn gegaan.

Het is het verhaal van twee oudere mensen die bewust afscheid hebben genomen van een goed leven, omdat hun perspectief niet rooskleurig meer was.

De auteur, Guido Dieperink (1963), zoon van Hans en Kitty, plaatst hun verhaal in de context van de maatschappelijke en politieke discussie over voltooid leven en werpt daarmee nieuw licht op een complex en gevoelig onderwerp.
Klik hier voor meer informatie over het boek en hier voor een interview met de schrijver in Trouw.

De Einder pleit voor handhaving van de toetsingscode Euthanasie

De Einder ziet een toegenomen druk op de euthanasiepraktijk in Nederland. Zij maakt zich hier zorgen over, met name doordat er sprake is van een toenemende vraag naar zelfeuthanasie als gevolg van de dubbele vergrijzing. De Einder signaleert een drietal elementen die mede een rol spelen bij deze toenemende druk op de euthanasiepraktijk.

De eerste betreft de recente arrestatie van een persoon die mogelijk betrokken is bij meerdere zelfeuthanasiegevallen. Hierbij wordt verondersteld dat de betrokken persoon een rol heeft gespeeld bij het ter beschikking stellen van zelfdoding middelen. Er wordt gesuggereerd dat het hier middel X betreft. Dit middel is eerder in een dreigende rechtszaak tegen de Coöperatie Laatste Wil (CLW) ter discussie gesteld.

De tweede oorzaak betreft de dagvaarding die CLW in april heeft uitgebracht aan de Staat der Nederlanden. De dagvaarding vraagt de rechtbank te bepalen of de overheidsmaatregelen die belangstellenden van zelfeuthanasie de benodigde middelen onthouden wel rechtmatig zijn.

Het derde betreft het verzoek van het Openbaar Ministerie om een onafhankelijk onderzoek uit te laten voeren naar recente oordelen van de toetsingscommissie euthanasie. De Einder neemt afstand van dit verzoek van het OM. De suggestie wordt gewekt dat door middel van dit verzoek de toetsingscode, die in nauw overleg met alle betrokkenen is opgesteld, zou kunnen worden aangepast. Dit zou ertoe kunnen leiden dat de wilsverklaringen die door mensen zijn opgesteld niet langer rechtsgeldig zijn.

De euthanasiepraktijk in Nederland is met het installeren van onafhankelijke toetsingscommissies goed in staat om te beoordelen of een voltrokken euthanasie volgens de eisen van de wet is uitgevoerd. De toetsingscommissies hebben hier een zeer zorgvuldige toetsingsprocedure voor vastgesteld. Het voorstel van het OM lijkt niet anders dan een teken van wantrouwen naar de professionele deskundigheid en zorgvuldigheid van de toetsingscommissies. Voorts wekt het de schijn dat het OM de uitspraak van het hoogste rechtsorgaan in Nederland, de Hoge Raad, ter discussie wil stellen. De Hoge Raad heeft immers de uitspraak gedaan dat de artsen de vastgelegde wilsverklaring van een diep dement persoon mag interpreteren.
Het lijkt erop dat het OM de interpretatie van de arts en vervolgens de toetsing door de toetsingscommissie wantrouwt, er zou sprake zijn van een te ruime interpretatie. Hiervoor zijn geen aanwijzingen gezien het aantal gemelde euthanasiegevallen bij diep demente ouderen, namelijk zeven in het afgelopen jaar. Wel is het een publiek geheim dat naast het OM ook een deel van de artsen vragen stelt bij euthanasie bij dementie. Maar ook zij dienen zich neer te leggen bij de wet en uitspraken van de rechter. In de recente berichtgeving hierover wordt ook een beroep gedaan op de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunde (KNMG), om hier een standpunt over in te nemen.

De Einder roept de KNMG op zich te scharen achter de huidige richtlijn, omdat deze voldoende waarborgen in zich heeft om vanuit een medische invalshoek, onafhankelijk te kunnen adviseren.
Mocht het Openbaar Ministerie desondanks haar standpunt handhaven, dan zou de Einder eerst een brede evaluatie met alle betrokkenen voorstaan, alvorens een aanpassing van de toetsingscode te overwegen.

Erp, juli 2021

Marleen van der Gugten (1946 – 2021)

Recent bereikte ons het bericht dat Marleen van der Gugten op 75-jarige leeftijd is overleden.
Zij was tot 2016 consulent in samenwerking met Stichting de Einder.
Een citaat van de rouwkaart:
“Zoals ze in haar leven haar eigen weg ging, zo heeft ze het ook verlaten.”

Grapperhaus grijpt in bij euthanasie commissies

De afgelopen dagen is publiciteit ontstaan rond de benoeming van voormalig bestuurslid van onze stichting, Miriam de Bontridder, als lid van de euthanasiecommissie.
Hier kunt u het artikel lezen uit de Volkskrant van 1 december j.l. dat over deze benoeming gaat.
In de publiciteit over dit onderwerp wordt ook regelmatig verwezen naar “de Einder”.
Wij hechten eraan te benadrukken dat “de Einder” bij haar werkzaamheden de grenzen van de wet in acht neemt.