Mijn dood is niet van mij

Henk Blanken voor De Einder

Een ‘goede dood’ die op tijd komt, zou wel eens een dood kunnen zijn waarbij de patiënt de keuze voor het juiste moment in handen legt van een naaste, en de arts bereid is het euthanasieverzoek van die naaste bij zijn besluit te betrekken alsof het van de patiënt zelf komt.

Henk Blanken

Een half jaar nu probeer ik het debat open te breken over euthanasie bij dementie. Vanaf het eerste essay in De Groene Amsterdammer, eind juni, tot aan de twee gespreksavonden in Pakhuis De Zwijger en een TEDx-lezing in een volle Amsterdamse Stadsschouwburg doe ik dat onder steeds dezelfde titel.

Mijn dood is niet van mij.
Als parkinsonpatiënt heb ik een grote kans ook nog dement te worden. Daar kijk ik niet naar uit. Van mij mag het leven ophouden als ik diepdement ben en alles vergat. Maar ik besef ook dat ik dat stadium van dementie zélf nauwelijks zal meemaken.

De man die ik was, is dan al weg. En de man die nog wel in het verpleeghuis wordt verzorgd, bezorgt mijn achterblijvers verdriet – niet mij. De dood, zei Norbert Elias, is een probleem van de levenden. En die halfdood van dementie ook.

Als ik het zelf niet meer meemaak, kunnen mijn achterblijvers dan niet beschikken over mijn levenseinde? Als ik dementeer, dacht ik, wil ik mijn lot wel in hun handen leggen. Daarmee ontloop ik ook de val waarin elk jaar duizenden dementen terechtkomen.

Ze wilden per se niet zo ‘mensonwaardig’ eindigen, maar vroegen niet vroeg genoeg om euthanasie – omdat ze de moed niet hadden, omdat hun wens verschrompelde of omdat ze het vergaten. Daarna helpt geen arts ze nog, want artsen vinden het immoreel een mens te doden die niet meer weet wat er gebeurt.

Als een arts het niet kan of wil, moet je naaste je die stervenshulp mogen verlenen. Als dat zelfbeschikkingsrecht iets voorstelt, moet je het kunnen delegeren. Dat leek me vanzelfsprekend.

Ik vergiste me.

Negen van de tien Nederlanders zijn blij dat ze een arts om euthanasie kunnen vragen, maar ik vermoed dat een even groot percentage er niets voor voelt over dat levenseinde van een naaste een besluit te nemen.

Het heeft geen zin de wet te willen veranderen als bijna niemand daar iets aan heeft. Misschien is het beter artsen een houvast te bieden. Die stervenshulp moet een samenspel zijn van patiënt, arts en naaste.

Op basis van de wilsverklaring moet een arts ‘op tijd’ euthanasie kunnen verlenen, als een patiënt zo diepdement is als zij nooit wilde worden. Om dat moment te kunnen bepalen moet de arts, nu de patiënt zelf niet kan bevestigen dat zij wil sterven, zich kunnen verlaten op de gevolmachtigde.

De arts doet dat ook – moet dat volgens de wet doen – als hij besluit het levenseinde van een wilsonbekwame patiënt met intensievere pijn- of symptoombestrijding te bespoedigen of af te zien van verder behandelen.

Een ‘goede dood’ die niet te vroeg of te laat komt maar op tijd, is mogelijk als een arts zijn patiënt zo goed kent dat hij zich het ondraaglijk lijden kan voorstellen, als de patiënt de keuze voor het juiste moment in handen legt van een naaste, en de arts bereid is het euthanasieverzoek van die naaste bij zijn besluit te betrekken alsof het van de patiënt zelf komt.

Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Hij is bereikbaar op henkblanken@gmail.com. Een uitwerking van de gedachten in bovenstaand stuk is in De Correspondent als Manifest verschenen. Het werd voorafgegaan door twee bijeenkomsten in Pakhuis De Zwijger en een lezing in de Stadsschouwburg.

Het vijf voor twaalf monstrum in geval van dementie

Uit de wetsgeschiedenis van de euthanasiewet volgt dat wat iemand in een toestand van wilsbekwaamheid als ondraaglijk lijden heeft vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, bepalend moet zijn voor het antwoord dat de arts geeft op de vraag of iemand ondraaglijk lijdt. Als die gedachte in ere wordt hersteld, dan is de vijf-voor-twaalfwaarschuwing niet nodig.

Als je de gedachte ondraaglijk vindt dat je de laatste jaren van je leven spelend met een pop zult doorbrengen of hele dagen naar de Teletubbies zult televisiekijken en daarom nu alvast in je wilsverklaring bedingt dat de arts geen gewicht mag toekennen aan signalen die er mogelijkerwijs op wijzen dat je met je lot als zwaardementerende vrede hebt, mag de arts dan jouw wilsverklaring honoreren?

Of scherper verwoord: hoe zit het als je er, ruim voor het vijf voor twaalf is, moeite mee hebt om te eindigen als iemand die je als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf beschouwt terwijl je vijf over twaalf best happy in je staat van kinderlijke seniliteit lijkt te zijn? Waaraan dan als arts gehoor geven: aan je voormalige zelf of aan de mens die je geworden bent?

Wat gaat voor? Als je dat nu al weet, leg dan in je wilsverklaring vast wat je wilt laten prevaleren want blijkens de wetsgeschiedenis mag dat niet zomaar worden gepasseerd. Zie o.a. de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 84-85. Als de gedachte dat je in een toestand van infantiliteit zult eindigen, voor jou ondraaglijk lijden oplevert, zal de arts, ter beantwoording van de vraag of je ondraaglijk lijdt, zich in de eerste plaats moeten baseren op wat volgens jouw wilsverklaring ondraaglijk lijden inhoudt waarbij hij zich daarnaast kan baseren op de know how die hij als arts bezit t.a.v. een bepaald ziektebeeld.

Lezing van voormelde Nota staat ook toe te concluderen dat de wetgever door middel van de schriftelijke wilsverklaring het monstrum van de vijf voor twaalf problematiek heeft willen vermijden: om euthanasie te krijgen zou niet nodig zijn dat je nog een benul hebt van wat euthanasie betekent. Toch is dat een eis waaraan in geval van dementie volgens veel artsen moet zijn voldaan: een dementerende moet nog weten wat hij met zijn euthanasieverzoek bedoeld heeft.

Deze eis die artsen stellen is er debet aan dat thans het monstrum van de vijf voor twaalf waarschuwing bestaat. Een eis die volgens de wetsgeschiedenis niet door de euthanasiewet wordt gesteld.

Lees hier een opinieartikel uit Medisch Contact over deze thematiek.

De wilsverklaring onder vuur

Op 9 november 2018 heeft het Openbaar Ministerie bekend gemaakt dat het tot strafrechtelijke vervolging overgaat van een arts die op basis van een wilsverklaring euthanasie aan een patiënt met vergevorderde dementie heeft verleend.

Het OM wil tot voor de Hoge Raad een tweetal vragen beslecht zien, nl. (1) in hoeverre mag een arts op een wilsverklaring van een demente patiënt vertrouwen en (2) moet een arts de in een wilsverklaring vervatte doodswens van een patiënt met vergevorderde dementie nog met hem bespreken.

Bij de eerste vraag gaat het kort geformuleerd om de vraag of een wilsverklaring ondubbelzinnig en niet voor interpretatie vatbaar moet zijn en bij de tweede vraag om de vraag of er met een patiënt met vergevorderde dementie over zijn doodswens nog communicatie mogelijk moet kunnen zijn.

In de media is er daarnaast veel aandacht besteed aan de vraag of de arts zich bij een patiënt met vergevorderde dementie van premedicatie mag bedienen om te voorkomen dat de patiënt zich tegen de uitvoering van de euthanasie verzet.

Een en ander heeft tot een update van onze wilsverklaringen geleid. Die zijn op onze website gratis te downloaden. Zij zijn geschreven vanuit het perspectief van het merendeel der hulpvragers dat zich tot De Einder wendt, voornamelijk mensen die voor zichzelf hebben uitgemaakt dat zij dood willen gaan en die elke halm aangrijpen om dat te bewerkstelligen.

Indien er bij u geen acute doodswens leeft en het er u eerder om te doen is over een goed doortimmerde wilsverklaring te beschikken voor het geval u wilsonbekwaam wordt, adviseren wij u om gebruik te maken van de expertise die bij de NVVE op het gebied van wilsverklaringen bestaat. Als u lid wordt, kunt u van de NVVE gratis advies krijgen over hoe u uw wensen zo waterdicht mogelijk onder woorden kunt brengen en hoe u uw wilsverklaringen het beste kunt bespreken met uw huisarts of naasten. Zie op onze website voor meer informatie over de dienstverlening van de NVVE.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Uit het leven stappen doe je niet alleen. Als je dierbaren je in die authentieke wens tot steun zijn, is er veel gewonnen. En voor hen die achterblijven is van onschatbare waarde dat je met hun worsteling over jouw doodsverlangen rekening hebt gehouden.

Moeder was altijd heel duidelijk geweest over haar wens om tot haar laatste dag voor zichzelf te willen zorgen. Ze vond dat zij het volste recht had om zelf te bepalen wanneer haar leven voltooid was en ze vond het ook belachelijk dat de middelen om zelf een einde aan haar leven te maken niet gemakkelijker te verkrijgen waren.

Gaandeweg kwam ze er achter dat het best ingewikkeld was om iedereen om haar heen mee te nemen in haar wens haar eigen levenseinde te regelen. Haar beste vriendin wier kijk op het levenseinde anders was dan de hare, ontzag zij. Zo helder als ze vroeger was over dit levenseinde, zoveel moeite kostte het in de laatste weken om echt duidelijk tegenover haar kinderen te zijn.

Naarmate het leven steeds meer een opgave werd en naarmate zij meer moeite ondernam om tegemoet te komen aan de drang van haar kinderen om van de leuke dingen in het leven te genieten, werd het ook lastiger om datgene te doen waarmee ze in haar ogen het meest was gediend: afscheid van het leven nemen.

Want hoe kun je zonder bezwaard hart uit het leven stappen als je weet hoeveel verdriet je daarmee anderen aandoet?

Moeder heeft haar tijd genomen om een goede dood voor zichzelf te bewerkstelligen. Een goede dood waarbij zij zelf zonder schuldgevoelens kon inslapen en die bij haar nabestaanden, behalve mooie herinneringen losmaakt, ook ontroering en ontzag opwekt. Elk van haar kinderen heeft zij meegenomen in het proces, zij heeft daarbij op haar kinderen gewacht en de kinderen hebben ook op elkaar gewacht.

Lees hier het levenseindeverhaal dat de oudste dochter heeft opgetekend over haar 91-jarige moeder die zich bij haar dood in eigen regie van de steun van al haar zes kinderen heeft weten te verzekeren.

Ooggetuigen bij een humane dood in eigen regie

In de DVD Ooggetuigen worden naasten geïnterviewd die aanwezig waren bij het overlijden van hun geliefden via een van de zelfgekozen stervenswegen. Doodgaan op je eigen manier, op je eigen tijd en met je eigen mensen om je heen. Hoe doe je dat?
Actrice Annemarie Prins vertelt welke overwegingen aan zo’n besluit vooraf kunnen gaan, wat je nodig hebt en hoe je kunt overlijden door te stoppen met eten en drinken.


Ooggetuigen vertellen hoe een ernstig ziek familielid of iemand die hen lief was tot het besluit kwam om één van de eigen-regie methoden te gebruiken, hoe dat precies verliep en waarom het soms mis ging. Ze vertellen ook hoe ze hun betrokkenheid beleefd hebben. Een huisarts vertelt van een patiënte met Alzheimer die vergat dat ze wilde stoppen met eten en drinken. Ze wist hem nog net op tijd van haar doodswens te overtuigen en kreeg euthanasie.

Artsen geven geen informatie over hoe je zelf de regie kan nemen. Zij mogen dat wél, zegt artsenorganisatie KNMG, maar hebben hierover bijscholing nodig.

De DVD “Ooggetuigen”, geproduceerd door Boudewijn Chabot, kan gedownload worden vanaf de website. Kosten € 15,-.
De DVD “Ooggetuigen” is ook nog fysiek verkrijgbaar en kan in dat geval besteld worden via de website Stichting Waardig Levenseinde. Kosten € 12,50.
Van de fysieke dvd’s is nog maar een beperkt aantal beschikbaar.

Hoe als arts omgaan met patiënten met een doodswens? De werkwijze van De Einder aan artsen en overige professionals uit de zorgsector uitgelegd

Met enige regelmaat wenden artsen en andere professionals uit de zorgsector zich tot De Einder met de vraag hoe om te gaan met patiënten met een doodswens. Zij blijken het als een eyeopener te ervaren dat contact van een hulpvrager met De Einder over het algemeen niet in een zelfgekozen dood resulteert. Voor veel artsen is het een openbaring dat praten met een patiënt over zijn of haar voornemen om zich van het leven te benemen, veelal een dusdanige geruststelling oplevert dat het de patiënt in staat stelt om verder te leven. Vanwege de onbekendheid die er bij artsen en andere professionals uit de zorgsector is omtrent hetgeen de hulpverlening van De Einder inhoudt, werd op de website van Medisch Contact een Whitepaper geplaatst met het oogmerk om op de veelgestelde vragen in te gaan.

Ga voor deze FAQ’s die artsen en andere professionals uit de zorgsector aan De Einder stellen naar de Whitepaper op Medisch Contact of download het PDF.

Bent u arts of anderszins werkzaam in de zorgsector en resteren er bij u nog vragen waar u een antwoord op zou willen ontvangen, stuur dan een email naar artsenondersteuning@deeinder.nl

Is een oude euthanasieverklaring nog bruikbaar?

Op verzoek van dagblad Trouw geschreven opinieartikel dat vanwege het juridisch karakter niet werd geplaatst.

Door Theo Matthijssen

Gepensioneerd rechter Theo Matthijssen onderschrijft de stelling van huisarts en onderzoeker Matthijs Van Wijmen dat het belangrijk is dat patiënten hun euthanasieverklaring met enige regelmaat ‘bespreken en actualiseren’. Hij wijst er echter op dat oude wilsverklaringen zeker niet nutteloos zijn. Artsen mogen ook een oude verklaring tot richtsnoer nemen als er geen concrete reden is om aan te nemen dat de opvattingen van de patiënt over euthanasie na het opstellen van de verklaring zijn veranderd.
Matthijssen is er geen voorstander van om in de Euthanasiewet regels op te nemen die de duur van de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een termijn binden. Minister Korthals heeft daarvan destijds, na een uitvoerige discussie in de Tweede Kamer, op goede gronden afgezien. Matthijssen is er wel een groot voorstander van dat de KNMG haar advies om niet of nauwelijks aan wilsonbekwame patiënten op basis van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie te verlenen, eindelijk nuanceert en richtlijnen opstelt ten behoeve van leden die daartoe in beginsel wel bereid zijn, zodat dezen niet langer hoeven te pionieren met alle risico’s van dien. Die richtlijnen zouden ook adviezen kunnen bevatten over het stimuleren van patiënten om hun wilsverklaringen op gezette tijden met hun arts te bespreken en te actualiseren en over de manier waarop artsen, zouden kunnen omgaan met oude wilsverklaringen.

Wilsverklaring regelmatig bespreken en actualiseren

Het is belangrijk om de euthanasieverklaring met enige regelmaat met de huisarts te bespreken en de verklaring bij die gelegenheid van een verse datum en handtekening te voorzien. Dat vergroot de kans dat de huisarts, als de nood aan de man komt, bereid zal zijn de euthanasie daadwerkelijk te verlenen. Ik onderschrijf dus het advies van huisarts Matthijs van Wijmen op grond van zijn promotieonderzoek in het interview met Maaike Vos op de website van de Volkskrant met datum 22 augustus 2018.

Juist ook in gevallen van dementie, is het van belang dat de arts, zolang de patiënt wilsbekwaam is, op de hoogte blijft van eventuele ontwikkelingen in diens denken en in diens persoonlijke omstandigheden (temeer van belang omdat algemeen aanvaard is dat de arts bij zijn besluitvorming over het verlenen van een euthanasie zijn kennis over de persoonlijkheid en voorgeschiedenis van de patiënt laat meewegen). Arts en patiënt hebben hier ieder een eigen verantwoordelijkheid.

De wet verlangt het ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring weliswaar niet, maar het practische belang ervan is groot, vooral om de arts te laten toegroeien naar de euthanasiebeslissing en om te voorkomen dat de arts in de cruciale fase van het euthanasieproces afhaakt.

Misverstand

Het is een tamelijk wijdverbreid misverstand dat de schriftelijke euthanasieverklaring haar rechtsgeldigheid zou kunnen verliezen door tijdsverloop of doordat zij niet met de arts zou zijn besproken of, na verloop van tijd, geactualiseerd. Uit de wetsgeschiedenis blijkt evenwel dat de wetgever bewust ervan heeft afgezien wat dat betreft voorwaarden te verbinden aan de rechtsgeldigheid van de schriftelijke euthanasieverklaring. Dat betekent dat voor de schriftelijke euthanasieverklaring hetzelfde geldt als voor andere wilsverklaringen: zij kunnen hun rechtsgeldigheid in beginsel alleen verliezen door rechtshandelingen van de, nog wilsbekwame, opsteller van de verklaring zelf. De RTE’s hebben deze rechtsregel miskend in hun oordelen 2012-08 en 2017-103. Oordeel 2017-103 acht ik ook om andere redenen onjuist.

Wel heeft de regering tijdens de parlementaire behandeling van wetsontwerp 26 691 (de Euthanasiewet) in 2000/2001 uitdrukkelijk ervoor gewaarschuwd dat het risico bestaat dat de animo onder artsen om euthanasie te verlenen op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring minder zal zijn naar mate de verklaring ouder is dan wel niet of minder frequent is besproken. Dat risico is inderdaad reëel. Vandaar het practische belang van het regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring. De sanctie op het niet regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke euthanasieverklaring is derhalve niet van formele maar van practische aard.

Oude wilsverklaring nog steeds waardevol

Een arts die besluit, op basis van zijn medisch-professionele beoordeling van de situatie van de patiënt, toch op basis van een oude en/of niet of weinig besproken wilsverklaring euthanasie te verlenen is daartoe zonder meer gerechtigd. Het oordeel van de arts in het geval 2017-103 dat er geen reden was om aan te nemen dat de patiënt de schriftelijke euthanasieverklaring in de periode waarin hij nog wilsbekwaam was had willen herroepen of wijzigen en dat er evenmin contra-indicaties tegen het uitvoeren van de euthanasie waren, kan door de RTE en de rechter alleen marginaal worden getoetst.

De achtergrond hiervan is dat de arts die de patiënt als laatste heeft meegemaakt het beste in staat is het verloop van diens opvattingen over euthanasie alsmede diens lijden en diens opvattingen over wat hij nog draaglijk acht te beoordelen en dat, nadat de patiënt is overleden, een volle toetsing van de beoordeling door de arts nu eenmaal niet meer mogelijk is. In de praktijk betekent dit dat de RTE en de rechter zich, bij de beoordeling van de beslissing van de arts, terughoudend behoren op te stellen en dat het oordeel van de arts die de euthanasie heeft verleend in beginsel moet worden gerespecteerd.

Uiteraard kan een patiënt die wilsbekwaam is, al is het partieel en/of tijdelijk, zijn eerdere wilsverklaring te allen tijde herroepen en/of aangeven (toch) geen euthanasie te wensen.

Contra-indicaties

Als de arts niet meer met de patiënt kan communiceren is de schriftelijke wilsverklaring leidend. De wet verlangt geen bevestiging van de doodswens door de patiënt, in woord of gebaar, maar men dient er wel rekening mee te houden dat de euthanasie niet doorgaat als de (wilsonbekwame) patiënt zelf op het beslissende moment duidelijke tekenen geeft geen levensbeëindiging (meer) te ‘willen’.

Ik teken hierbij aan dat een afwerende reactie door een wilsonbekwame patiënt op een poging tot communicatie over een euthanasieverzoek niet betekent dat de schriftelijke euthanasieverklaring wordt herroepen. Een afwerende reactie kan reden zijn voor uitstel van de euthanasie, maar is geen reden voor definitief afstel. Het is mogelijk dat de patiënt in een latere fase van zijn ziekte geen tekenen meer geeft die aan het verlenen van euthanasie, overeenkomstig zijn schriftelijke wilsverklaring, in de weg staan. In dat geval kan alsnog euthanasie worden verleend.

Hoe kan de patiënt zijn wilsverklaring actualiseren?

Het ‘actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring kan op verschillende manieren plaatsvinden:

  • vervanging van de hele schriftelijke euthanasieverklaring door een nieuwe verklaring,
  • vervanging van een deel van de schriftelijke euthanasieverklaring (bijvoorbeeld de
    dementieclausule) door een nieuw onderdeel,
  • mede-ondertekening door de patiënt van een door de arts opgesteld, gedateerd en
    ondertekend gespreksverslag, waarin door de patiënt bepaalde wijzigingen,
    aanvullingen c.q. verduidelijkingen en toelichtingen zijn aangegeven, als toevoeging
    aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring, welk gespreksverslag door
    de arts aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring dient te worden
    gehecht,
  • de schriftelijke euthanasieverklaring kan ook ‘up to date’ worden gehouden door het
    middels een nieuwe dag- en handtekening actualiseren van de verklaring.

Niet door de patiënt ondertekende gespreksverslagen kunnen een nuttige functie hebben binnen het euthanasiedossier dat de arts van de patiënt bijhoudt, maar leiden niet tot een wijziging of een aanvulling van de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring. Zij kunnen, in theorie, wel een contra-indicatie tegen het verlenen van euthanasie in bepaalde situaties behelzen.

Valkuil

Het is mogelijk dat na het opmaken van de euthanasieverklaring nieuwe medische inzichten over het ziektebeeld van de patiënt ontstaan en/of dat nieuwe behandelmogelijkheden ter beschikking komen. De arts dient de patiënt hiervan op de hoogte te houden. Dit is een mogelijke valkuil voor artsen. In geval van dementie speelt dit aspect in het algemeen (nog) geen rol.

Wetsgeschiedenis

Minister van Justitie Korthals heeft destijds bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet de rechtskracht van de schriftelijke euthanasieverklaring meermalen benadrukt. De volgende passages uit de parlementaire stukken zijn illustratief:

Op dit punt willen wij nader ingaan op de actualiteit van de wilsverklaring en de wijze waarop deze geformuleerd is. Hierboven wezen wij al op het belang dat deze helder gesteld is en voldoende toegespitst op de situatie waarin de inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt zich bevindt. Laatstgenoemde eis vergt bij voorkeur, maar niet noodzakelijkerwijs, een recent opgestelde of herbevestigde verklaring. Aangezien elke gestelde geldigheidsduur hardheidsdiscussies zal oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt, hebben wij ervan afgezien om de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden. Wij zijn verheugd te constateren dat de fracties van de PvdA, de VVD en D66 zich hierin kunnen vinden. Inderdaad zal een arts terughoudender zijn naarmate een wilsverklaring ouder wordt. Herbevestiging of eventueel herformulering met een zekere regelmaat zal het omgaan met wilsverklaringen in de praktijk zeker vergemakkelijken. Wij zullen dan ook, in navolging van de fractie van D66, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in overweging geven hun leden hierop te wijzen. In de bestaande «Informatiebrochure toelichting wilsverklaringen» van de NVVE wordt aangegeven dat wilsverklaringen hun geldigheid behouden totdat zij worden herroepen. In deze brochure wordt thans wel gewezen op de opvatting van sommige artsen dat een wilsverklaring om de paar jaar moet worden bevestigd en wordt voorts geadviseerd om bij elke opname in een ziekenhuis of verpleeghuis de wilsverklaring aan de behandelend arts ter beschikking te stellen.
Op dit moment bestaan, voor zover ons bekend, geen richtlijnen voor artsen betreffende het formuleren of actualiseren van wilsverklaringen. Wij erkennen dat het belangrijk is dat de arts, indien de patiënt een wilsverklaring ter sprake brengt, hierop alert is. Naar aanleiding van de vraag hierover van de fractie van GroenLinks zullen wij dit punt onder de aandacht brengen van de KNMG.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6, 83)

De regeringsfracties van de PvdA, de VVD en D66 beschikten destijds in beide kamers over een meerderheid. Dat gegeven is van belang voor de uitleg van de wet.

Anders dan de leden van de fracties van de RPF en van het GPV beschouwen wij de schriftelijke wilsverklaring, uiteraard in de mate waarin zij qua inhoud ook werkelijk past op de alsdan bestaande situatie van de patiënt, als de uitdrukking van diens actuele wil. Daaraan doet in beginsel niet af, dat die wil wellicht zelfs vele jaren terug schriftelijk is geuit, noch dat – onvermijdelijk – hier van interpretatie, zowel van die wil als van de concrete omstandigheden sprake is. Er kan dan ook onzesinziens hier wel degelijk van een zelfstandige beslissing van de patiënt worden gesproken. Inderdaad is nimmer met zekerheid te zeggen of de patiënt, wanneer de situatie zoals omschreven in de wilsverklaring zich voordoet, nog steeds dezelfde wens, te weten levensbeëindiging, zou koesteren. Deze rekenschap dient te patiënt zich te geven bij het opstellen van de verklaring, en de arts, met wie de patiënt deze verklaring bespreekt, kan dit de patiënt ook voorhouden. Wij benadrukken in dit verband nog eens dat een wilsverklaring, zolang de patiënt daartoe in staat is, te allen tijde door hem kan worden herroepen. Indien evenwel de wilsverklaring aan duidelijkheid niet te wensen overlaat over de omstandigheden waarin de patiënt wenst dat, indien hij wilsonbekwaam is geworden, zijn leven wordt beëindigd, dan is de inwilliging van dat verzoek overeenkomstig de in dit wetsvoorstel gestelde voorwaarden, naar ons oordeel te beschouwen als levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 93)

De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden – zo spreekt vanzelf – niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hierboven al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring toekent. Zekerheid hieromtrent zal de arts kunnen hebben indien hij de wilsverklaring met de patiënt heeft kunnen bespreken voordat de patiënt wilsonbekwaam werd. Wij willen echter niet zover gaan, dat een dergelijke bespreking als wettelijk vereiste voor de rechtsgeldigheid van de schriftelijke wilsverklaring wordt opgenomen.
(De brief van de Ministers van Justitie en V.W.S. van 15 november 2000, n.a.v. het wetgevingsoverleg van 30 oktober 2000, Tweede Kamer, vergaderjaar 2000–2001, 26 691, nr. 24, 6)

Minister Korthals: Mevrouw De Wolff heeft gevraagd of de wilsverklaring aan kracht verliest, naarmate zij ouder is dan wel minder uitvoerig. Wij hebben ervan afgezien de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden of aan andere formele eisen. Het is in de eerste plaats van belang dat uit de wilsverklaring helder blijkt wat de patiënt verlangt in welke situatie. Een recent opgestelde verklaring kan bijdragen aan deze helderheid, maar dat hoeft niet. Bovendien zal elke gestelde geldigheidsduur discussie oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt. Ook de uitvoerigheid van de verklaring is niet zonder meer bepalend voor de helderheid of bruikbaarheid van de verklaring. Het is de arts die, evenals bij een mondeling verzoek tot levensbeëindiging, moet nagaan of aan alle vereisten is voldaan. (Handelingen EK 2000-2001, 10 april 2001, EK 27-1262)

Geen reden om de Euthanasiewet te wijzigen

Ik vind het geen goed idee om de Euthanasiewet te wijzigen en daarin een bepaling op te nemen waardoor de geldigheid van de verklaring aan een termijn wordt gebonden. De wetgever heeft daarvan destijds bewust afgezien en eenieder die in de rechtspraktijk met fatale termijnen te maken heeft gehad begrijpt waarom.

Dat veel artsen terughoudend zijn om een oude euthanasieverklaring uit te voeren, zoals Van Wijmen in zijn promotieonderzoek heeft vastgesteld, heeft te maken met een begrijpelijke wens om te beschikken over een zo actueel mogelijk euthanasieverzoek, maar ik ben bang dat ook de onjuiste rechtsopvatting van sommige RTE’s hierbij een rol heeft gespeeld.

Theo Matthijssen (gepensioneerd rechter)

Is de Nederlandse euthanasiewet een totale mislukking of heeft de medische stand er voor een deel een mislukking van gemaakt?

Omdat wenselijk is dat een wilsverklaring zo kraakhelder mogelijk wordt geformuleerd, is het zaak om in detail te anticiperen op wat je als vergevorderde dementerende zo allemaal nog wel en niet meer wilt verduren.

Miriam de Bontridder

In de in The Guardian verschenen verkorte versie van het eerder al in De Groene gepubliceerde artikel Mijn dood is niet van mij beschrijft Henk Blanken het treffend: This is the catch-22. If your dementia is at such an early stage that you are mentally fit enough to decide that you want to die, then it is probably “too early” to want to die. You still have good years left. And yet, by the time your dementia has deteriorated to the point at which you wished (when your mind was intact) to die, you will no longer be allowed to die, as you are not mentally fit to make that decision. It is now “too late” to die.

Wat nog toe te voegen aan de vijf voor en vijf over twaalf problematiek in geval van dementie? De waarschuwing is bekend: als de diagnose dementie luidt en je wil deze geestelijke en lichamelijke aftakeling niet meemaken, dan moet je voordat de fase van wilsonbekwaamheid ingetreden is, de euthanasie laten plaatsvinden. Want zodra je je wil niet meer zelf kunt bepalen en niet meer in staat bent om tegenover je arts je eerder gedane euthanasieverzoek te bevestigen, is het te laat en ook een schriftelijk euthanasieverzoek dat je ten tijde dat je nog wilsbekwaam was met je arts hebt besproken, kan je, wanneer het vijf over twaalf is, niet meer redden.

Deze opvatting wordt op dit moment door heel veel artsen gedeeld en de raad die dan ook aan dementiepatiënten gegeven wordt, is om niet te wachten tot het te laat is.

Dat advies is geheel terecht gelet op de wind die er onder artsen waait. Maar de wetsgeschiedenis die aan de Euthanasiewet ten grondslag ligt, wijst uit dat euthanasie in een vergevorderde fase van dementie wel degelijk is toegestaan indien er een schriftelijke wilsverklaring is waarin in heldere en niet voor misverstand vatbare duidelijke bewoordingen wordt kenbaar gemaakt dat je het als een vorm van uitzichtloos en ondraaglijk lijden beschouwt wanneer je in een specifiek te omschrijven toestand komt te verkeren die voor jou geldt als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf.

Pakken we er de Parlementaire handelingen bij, waaronder de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6., p. 84-85, dan moet de slotsom zijn dat de wetgever het monstrum van de kwart voor twaalf problematiek heeft willen voorkomen, want daarin staat toch kraakhelder geformuleerd:

“De vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt, zal de arts moeten beantwoorden aan de hand van de omschrijving in de wilsverklaring van de situatie waarin de patiënt levensbeëindiging wenst en voorts afgaande op zijn ervaringen als arts met de gevolgen van een bepaalde gezondheidstoestand in verschillende vormen en gradaties.”.

Helaas is deze in de parlementaire geschiedenis meermaals gerepeteerde passage onder een laag stof terecht gekomen, hetgeen verklaart waarom er thans een waarschuwing voor kwart over twaalf geldt.

Miriam de Bontridder
Raadsheer plv. bij het gerechtshof Amsterdam tevens bestuurslid van Stichting De Einder die dit stukje op persoonlijke titel heeft geschreven

Hoe duidelijk moet een wilsverklaring zijn om euthanasie door te laten gaan?

Door Govert den Hartogh in NRC 7 augustus 2018

Govert den Hartogh legt in het NRC van 7 augustus 2018 uit aan welke eisen je euthanasieverklaring moet voldoen om óók te worden uitgevoerd als je diep dement bent, namelijk door daarin te bepalen dat de arts jouw eventuele verzet bij de euthanasie moet negeren, zolang dat verzet dubbelzinnig of niet consistent of tegenstrijdig althans niet eenduidig is.

Volgens de euthanasiewet kan een euthanasie worden uitgevoerd bij een wilsonbekwame patiënt in een gevorderd stadium van dementie, als die daarom gevraagd heeft in een schriftelijke wilsverklaring, opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was. De verklaring komt dan in de plaats van het actuele verzoek dat anders nodig zou zijn. Aan de andere eisen die de wet stelt moet wel voldaan zijn. Zo moet er nog sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Het Regionaal Medisch Tuchtcollege Den Haag heeft onlangs een arts een berisping gegeven die een euthanasie had uitgevoerd bij een diep-demente vrouw op basis van haar schriftelijke wilsverklaring. Het college vond de verklaring niet duidelijk genoeg. Maar het college meende ook dat de arts onvoldoende rekening had gehouden met de actuele wil van de wilsonbekwame patiënte. Mensen hebben het recht om over hun eigen leven te beschikken, en dat recht zouden zij ‘in beginsel’ niet kwijtraken als ze dementeren.

Over de uitspraak is nogal wat rumoer ontstaan. Zo gaf Bert Keizer in Nieuwsuur te kennen dat je je wilsverklaring nu wel in de prullenmand kon gooien. Om na te gaan of dat advies klopt moeten we eerst naar de huidige praktijk kijken. Er zijn inmiddels 14 gevallen bekend waarin euthanasie heeft plaatsgevonden op basis van een schriftelijke wilsverklaring. In al die gevallen heeft de arts geprobeerd daarover met de patiënt te praten. Vaak reageerde de patiënt alleen met zwijgen of onbegrip. Mogelijk begreep hij niet meer wat ‘dood zijn’ betekent, een complex begrip dat kinderen pas op hun 6e of 7e oppikken. In 12 van de 14 gevallen heeft de patiënt op andere momenten nog wel dingen gezegd als ‘ik wil dood’, of ‘dit is niets meer’, maar misschien was dat alleen maar de uitdrukking van een sombere of angstige stemming, niet echt van een doodswens. In geen van deze situaties schrijft het Tuchtcollege voor om af te zien van de euthanasie. Trouw zat er dus volledig naast toen de krant op 26 juli schreef dat euthanasie voortaan alleen nog maar kon plaatsvinden met de uitdrukkelijke toestemming van de demente patiënt.

Als de patiënt duidelijk en coherent aangeeft niet dood te willen, is de regel nu al dat de euthanasie niet door kan gaan, en voorzover bekend is dat ook nooit gebeurd. In het geval dat het Tuchtcollege moest beoordelen zei de vrouw wel twintig keer per dag dat ze dood wilde, maar heel vaak even later ‘nou nee, nu nog niet’. Zelfs dat was voor het college op zichzelf niet de reden waarom de euthanasie niet door kon gaan.

Dus vanwaar alle commotie? Als een arts besluit om in te gaan op het verzoek om euthanasie dat in de wilsverklaring is neergelegd, eist het Tuchtcollege nu dat de arts de patiënt van dat concrete plan op de hoogte stelt, en ook vertelt hoe hij het gaat uitvoeren. Bijvoorbeeld door eerst een slaapmiddel in de koffie te doen zodat de patiënt niet kan schrikken als hij vervolgens met een injectiespuit aan komt zetten. Als de arts dat zegt en vervolgens met de koffie aan de slag gaat, zal dat voor de patiënt vaak een heftige gebeurtenis zijn, zelfs als hij van het plan weinig of niets begrijpt. Voor diep-demente patiënten is alles wat ongewoon is een reden tot paniek, daarom moet een verpleeghuis een ‘prikkelarme omgeving’ zijn. Er is dus een gerede kans dat de patiënt nu opeens bezwaar maakt om zijn schrik tot uitdrukking te brengen. Bovendien zal het dan heel moeilijk zijn om vast te stellen waar de patiënt zich precies tegen verzet: tegen de dood, de voorgenomen injectie of tegen een raar poeder in zijn koffie.

Dit is dus een ongelukkig moment om dat onderwerp te bespreken, zeker als de arts in een eerder stadium al ruimschoots heeft geprobeerd om dat te doen. Het kan er alleen maar toe leiden dat mensen er vanwege een schrikreactie toe veroordeeld worden in een situatie van ernstig lijden te blijven die ze tot elke prijs wilden vermijden. Ik hoop daarom dat het Centraal Tuchtcollege in het aangekondigde beroep die eis weer schrapt. Het ligt meer voor de hand dat de arts zijn voornemen bespreekt met de gevolmachtigde die de patiënt in zijn wilsverklaring heeft aangewezen.

Mocht de eis gehandhaafd blijven, dan is wellicht toch nog te voorkomen dat de euthanasie niet door kan gaan omdat de patiënt op dat moment nog bezwaar maakt. De oud-rechter Theo Matthijssen vertelt in de recente bundel 15 jaar euthanasiewet dat hij in zijn wilsverklaring de arts vraagt de euthanasie uit te voeren, met slaapmiddel in de koffie en al, zonder hem daar dan nog iets over te vertellen. Je zou ook in je wilsverklaring kunnen aangeven dat de arts zich maar met je gevolmachtigde moet verstaan. Je zou zelfs kunnen vastleggen dat de arts verzet dat geen duidelijke en coherente afwijzing van de euthanasie uitdrukt moet negeren. Als zulke clausules worden toegestaan, zal het enige gevolg van de nieuwe norm van het Tuchtcollege zijn dat alle honderdduizend wilsverklaringen die nu ergens bij een dokter in de la liggen zullen worden aangepast.

Daarvan zullen er niettemin maar enkele worden gehonoreerd. Heel weinig artsen in Nederland zijn daartoe bereid. Om in te kunnen gaan op een euthanasieverzoek moet de arts bovendien de overtuiging hebben dat de patiënt ondraaglijk lijdt, en dat kun je niet van alle patiënten in een gevorderd stadium van dementie zeggen. Mensen die het dementeringsproces niet tot het einde willen meemaken moet daarom dringend worden aangeraden het niet op de uitvoering van een wilsverklaring te laten aankomen.

Govert den Hartogh
Emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam

De overheid verzuimt wat Coöperatie Laatste Wil nastreeft

Waarom artikel 294 Sr in strijd is met het recht op sterven

Door Miriam de Bontridder en Niek Kok in Liberale Reflecties, juli 2018

In een voor de TeldersStichting geschreven essayistisch bedoeld artikel dat in Liberale Reflecties werd gepubliceerd, bepleiten Niek Kok en Miriam de Bontridder om de toegang tot de Pil van Drion aan een hooggekwalificeerde staatsdienaar uit te besteden.

Op 8 maart 2018 betoogde advocaat Gerard Spong in het SBS6 programma De Raadkamer dat tabaksfabrikanten strafrechtelijk vervolgd zouden kunnen worden voor hulp bij zelfdoding. Dat klinkt vergezocht. Maar, zo zei Spong, in artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht (art. 294 Sr) staat dat wie opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, strafbaar is. De presentator van De Raadkamer, Peter R. de Vries, merkte op dat rokers helemaal niet dood willen en dat er daarom ook geen sprake kan zijn van hulp bij zelfdoding. Spong gaf niet op. De aard van het doodsverlangen, zo stelde hij, doet helemaal niet ter zake bij het verbod op hulp bij zelfdoding (Fortuin 2018).

Hoewel er momenteel een strafrechtelijke hetze tegen de tabaksindustrie aan de gang is, lijkt het absurd om de tabaksindustrie te vervolgen op basis van het verbod op hulp bij zelfdoding. Het tegenargument van Peter R. de Vries is immers zo gek niet: rokers willen helemaal niet sterven.

Maar neem dan nu een tegenovergesteld geval: de casus Coöperatie Laatste Wil (CLW). CLW faciliteert, net als de tabaksindustrie, de aanschaf van een middel met een dodelijk vermogen. Maar terwijl rokers in eerste instantie niet de intentie hebben om zichzelf daarmee te doden, hebben leden van CLW dat wel. Het Openbaar Ministerie (OM) heeft besloten om strafrechtelijk onderzoek te doen naar CLW. Aan het strafrechtelijk onderzoek ligt de vraag ten grondslag of CLW een criminele organisatie is. Daarvan is sprake als de doelstellingen van CLW activiteiten bevatten die door de wet verboden zijn. Het is ingevolge art. 294 Sr verboden om iemand bij zelfdoding opzettelijk behulpzaam te zijn, alsmede iemand ten behoeve van zelfdoding opzettelijk de middelen te verschaffen. Een woordvoerder van het OM stelde dat er in beginsel eerst doden moeten vallen voordat er zo’n onderzoek wordt ingesteld , maar: ‘Nu we zien dat er ernstig gevaar dreigt, willen we in een vroeg stadium ingrijpen. Wij willen niet wachten totdat leden het middel daadwerkelijk innemen en overlijden,’ merkte de woordvoerder op (Effting 2018).

Al jaren pleit advocate Bénédicte Ficq voor vervolging van tabaksproducenten door het OM. Het OM wil daar echter niet in mee: sigaretten zijn weliswaar dodelijk, maar ook een legaal genotsmiddel (Volkskrant 2018). Hier doet zich ogenschijnlijk iets frappants voor: de tabaksindustrie, die een potentieel dodelijk middel verschaft aan mensen die niet willen sterven, is niet strafbaar. Tegelijkertijd is CLW, wanneer zij een dodelijk middel verschaft aan mensen die wel willen sterven, wel strafbaar. De sigaret, die onbedoeld mensen die niet willen sterven ziek maakt, wordt niet als een ernstig gevaar gezien, terwijl het zogeheten ‘middel X’ van CLW, dat een ultimum remedium is voor mensen die wel willen sterven, wel als een ernstige dreiging wordt gezien.

Art. 294 Sr lijkt daarmee een vertekend wetsartikel. Hoewel strafpleiter Gerard Spong wellicht gelijk heeft dat er in het wetsartikel, noch in de memorie van toelichting daarbij ergens iets staat over de aard van het doodsverlangen, legt de vergelijking tussen de tabaksindustrie en CLW wel bloot dat aan het wetsartikel de gedachte ten grondslag ligt dat een doodsverlangen niet te rechtvaardigen valt. Wederom: wie een dodelijk middel verschaft aan iemand die niet dood wil, is niet strafbaar, maar wie een dodelijk middel verschaft aan iemand die wel dood wil, is wel strafbaar. Art. 294 Sr keurt daarmee impliciet de individuele doodswens af.

Art. 294 Sr is een instrument van wat Michel Foucault biopolitiek noemt: een wet die we kunnen scharen onder een politiek die het biologische leven van mensen centraal stelt en probeert te beïnvloeden, te sturen of te beschermen – een politiek waarin de overheid mede wordt geacht beleid te maken aan de hand van geboorte- en sterftecijfers (Foucault 2003, 243). In de biopolitiek is een hoog sterftepercentage slecht en een hoog geboortecijfer goed. De overheid bevordert actief gezondheidszorg en een gezonde leefstijl.

Maar hoe rijmen we zo’n politiek met het idee dat individuen autonoom en zelfbeschikkend zijn? Waarom wordt naar CLW een strafrechtelijk onderzoek gestart, maar deinst het OM terug om tabaksfabrikanten te vervolgen?

Een recht op sterven

Gemakshalve definiëren we het recht op sterven voorlopig als een recht waarbij iemand met een doodswens die de gevolgen van het uitvoeren van die wens helemaal overziet en in het kader van de uitvoering met de gerechtvaardigde belangen van anderen rekening houdt, toegang heeft tot een veilig en betrouwbaar middel dat een vreedzame zelfgekozen dood tot gevolg heeft of beroep op iemand kan doen die in zijn wens om vreedzaam te sterven, wil bewilligen.

Voorstanders van een recht op sterven wijzen er op dat individuen over zichzelf moeten kunnen beschikken. Wie niet wil leven, hoeft niet te leven. Tegenstanders zijn van mening dat je niet over je eigen leven mag beschikken. Waarom zou je wel over je eigen leven mogen beschikken? Waarom zou je dat niet mogen?

We analyseren alleen de eerste vraag. Zou aan een individu een recht op sterven mogen toekomen? En als aan een individu een recht op sterven wordt toegekend, dient hij dan ook, om dat recht te kunnen waar maken, het recht te hebben om bij zelfdoding geholpen te worden of het recht te hebben om de middelen tot zelfdoding verstrekt te krijgen?

De Zuid-Afrikaanse filosoof David Benatar geeft een bevestigend antwoord op die vraag door te redeneren vanuit de gedachte dat een individu nooit de plicht heeft om te sterven: Als hij nooit de plicht heeft om te sterven, heeft hij ook nooit de plicht om te leven.

Benatar vraagt ons een samenleving voor te stellen waarin individuen – of ze dat nu willen of niet – routinematig worden vermoord als hun lijden niet kan worden voorkomen zonder dat daarbij hun bewustzijn wordt uitgeschakeld, of als zij hun onafhankelijkheid of waardigheid verliezen. Een dergelijke samenleving waarin niet het individu maar het ‘systeem’ over de dood van het individu beslist, druist geheel tegen ons rechtsgevoel in: hoewel lijden en een onwaardig levenseinde onwenselijk zijn, kan alleen het individu bepalen of hij daarom wil sterven of niet. Als het individu het leven de moeite waard vindt, zelfs al verliest hij bijvoorbeeld zijn onafhankelijkheid, dan moet het hem worden toegestaan om te blijven leven (Benatar 2010, 2). Met andere woorden: het individu heeft nooit de plicht om te sterven.

Dat klinkt als een open deur. Niemand heeft een plicht om te sterven. Maar Benatar draait zijn voorbeeld ook om. Hetzelfde argument tegen een plicht om te sterven moet ook gelden voor een systeem als het onze waarin mensen verplicht lijken te zijn om te leven. Er zijn in ons systeem mensen die lijden aan het leven. Net zoals het verkeerd wordt geoordeeld om mensen om te brengen die niet de wil kenbaar gemaakt hebben omgebracht te willen worden, is het verkeerd om mensen die lijden aan het leven te forceren om te blijven leven (Benatar 2010, 2). Het individu heeft dus ook nooit de plicht om te leven.

Benatar leidt hieruit af dat individuen, net zoals zij een recht op leven hebben, een complementair recht op sterven moeten hebben – een recht dat voor het eerst expliciet werd geformuleerd door de Amerikaanse filosofe Charlotte Perkins-Gilman in het essay The Right to Die (1935). In voornoemd essay wordt verdedigd dat de overheid mogelijk moet maken dat aan iemand die daar vrijwillig om vraagt, een stervensmiddel – een ‘pil van Drion’ – niet mag worden onthouden. Zo’n recht werd echter lang daarvoor al bepleit door de klassiek liberale filosoof David Hume in zijn essay On suicide (1777) en lang daarvoor door stoïcijnen zoals Seneca (2015). Onder al hun betogen ligt de veronderstelling dat het soms rationeel kan zijn om de dood te verkiezen boven het leven. Zij zagen het recht op sterven als een soort natuurrecht: een recht dat je onafhankelijk van de rechtsorde waarin je leeft zou moeten hebben.

Nu is het lastig te bepalen waar ‘natuurrechten’ of ‘mensenrechten’ vandaan zouden moeten komen. Het is veel sterker om te spreken van rechten die in ieders belang zijn. Een hedendaagse, rationele manier om over rechten na te denken is de liberale rechtvaardigheidstheorie van de vermaarde filosoof John Rawls. Rawls stelt dat als we willen weten wat rechtvaardigheid is, we moeten doen alsof we niet weten wie we zijn: we weten niet wat onze plek in de samenleving is, wat onze geloofsovertuiging is, wat onze talenten zijn, ons IQ, onze lichaamskracht of onze persoonlijke of psychische neigingen. Deze hypothetische positie van onwetendheid noemt Rawls de oorspronkelijke positie. Vanuit die positie kunnen we volgens Rawls vaststellen wat rechtvaardige grondregels zijn (Rawls 2015, 59).

In de oorspronkelijke positie denkt ieder individu zelf na over de grondregels die hij nodig heeft in een samenleving waarin hij nog niet weet wat zijn positie en gesteldheid is. Dit individu overweegt van alles en nog wat: heeft hij belang bij een recht op eigendom? Heeft hij er belang bij dat hij zijn mening vrij mag uiten? Heeft hij er belang bij dat hij vrij is om zijn eigen geloof te belijden? Al die vragen zal hij met ‘ja’ beantwoorden. Volgens Rawls zal niemand vanuit de oorspronkelijke positie concluderen dat het rechtvaardig is om christenen te verbieden hun geloof te belijden. Immers, ieder individu weet dat hij misschien christelijk is in de samenleving waarin hij terecht komt en niemand wil christen zijn in een samenleving die vijandig staat tegenover christenen.

De filosofische methode die Rawls toepast, heet de ‘method of avoidance’, de methode van vermijding. Rawls vermijdt dat metafysische posities zoals het christendom, die op rationele wijze niet kunnen worden bestreden, iets tegen rechtvaardige vrijheden inbrengen. Dat doet Rawls door te doen alsof al die metafysische posities in de oorspronkelijke situatie niet bestaan en individuen louter en alleen op politieke wijze onderhandelen over vrijheden (Rawls 1985, 231). De rechten die we kiezen aan de hand van de Rawlsiaanse filosofie zijn daarom redelijk en eerlijk. Zelf is Rawls nooit expliciet geweest over een potentieel recht op sterven, maar ook dat recht zou kunnen worden afgeleid uit zijn filosofie. In de hypothetische positie van onwetendheid moet het individu incalculeren dat hij in de samenleving waarin hij terecht komt aan een ernstige ziekte of anderszins ondragelijk lijdt. Is dan niet voor de hand liggend dat hij vanuit die oorspronkelijke positie kiest voor een maatschappelijk bestel met bijvoorbeeld een grondwet waarin een recht op een pijnloze dood verankerd is?

Een grondwettelijk recht op sterven is niet strijdig met de liberale rechtvaardigheidstheorie van Rawls. Door zijn ‘method of avoidance’ te gebruiken, kunnen we basale vrijheden, rechten en plichten vaststellen: de basis van de hypothetische grondwet. Met die grondwet kunnen we art. 294 Sr moreel en rechtsfilosofisch toetsen.

Niet beperken maar reguleren

Het recht op sterven wordt ook wel eens aangeduid als het laatste nog vast te leggen mensenrecht (Kay 2017). Beschikken over dat recht betekent dat een individu naar de overheid zou kunnen stappen en zou kunnen afdwingen dat die overheid hem een stervensmiddel geeft. Dit recht is dus, net als veel andere grondrechten, niet afdwingbaar bij andere burgers, maar louter en alleen bij de overheid. Dat wil ook zeggen dat wie een beroep doet op dit recht, de overheid inschakelt.

Nu delen overheden geen pil van Drion uit. Wie niet langer verder wil leven, is in de meeste landen uitsluitend aangewezen op zelfdoding die zich dan veelal nog in de vorm van een gruwelijke zelfmoord voltrekt. De Benelux-landen voorzien in de mogelijkheid van euthanasie (een ‘goede dood’): via wetgeving (in casu de euthanasiewet) heeft de overheid geregeld dat onder strikte voorwaarden iemand die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een dokter kan verzoeken om hem van het leven te benemen. Maar iemand die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt en ook voor het overige aan alle voorwaarden die de euthanasiewet stelt, voldoet, kan in de Benelux-landen tegenover zijn overheid geen recht op euthanasie claimen.

Het recht op sterven maakt, zoals Rawls zou uitdrukken, niet deel uit van ons systeem van openbare regels omdat de vrijheid om over het eigen leven te beschikken niet is verankerd in de structuur van onze politieke instituties – zoals de grondwet (Rawls 2015, 229). Hoewel het lijkt alsof de euthanasiewet mensen meer vrijheid heeft gegeven, zijn de voorwaarden in die wet feitelijk een beperking van zelfbeschikking en het recht op sterven dat we daaruit afleiden. Ook art. 294 Sr legt een restrictie op ten aanzien van het recht om over het eigen leven te beschikken.

Sceptici stellen dikwijls dat individuen desondanks vrij zijn om zelfmoord te plegen. Maar van iemand die op zelfdoding in de vorm van een gruwelijke zelfmoord aangewezen is, kan, in een samenleving waarin vreedzame en betrouwbare euthanatica gemakkelijk en goedkoop te produceren zijn, moeilijk worden beweerd dat hij een recht op sterven heeft. Een recht op sterven in een samenleving als de onze vereist dat het stervensproces vreedzaam en pijnloos kan verlopen.

Een grondwettelijk vastgelegd recht op sterven voorkomt dat beperkingen mogen worden opgelegd aan de vrijheid van het individu om het eigen levenseinde te kiezen. Verankering van een recht op sterven in een grondwet zou als sequeel hebben dat die vrijheid in hoge mate wordt gereguleerd. Op brute wijze uit het leven stappen of via schimmige kanalen illegale euthanatica kopen, hoeft niet meer. De overheid staat garant voor een vreedzame en pijnloze dood. Het recht op sterven wordt niet beperkt door de voorwaarden in de euthanasiewet of het strafrecht, het wordt juist gereguleerd. Hulp bij zelfdoding wordt een ordelijke transactie van overheid naar individu.

Dat het recht op sterven plichten oplegt aan de overheid en niet aan de arts is essentieel. Van iemand wiens levenseindebesluit van een arts afhankelijk is in die zin dat hij tegenover zijn arts nimmer zijn dood kan ‘opeisen’, kan immers niet worden beweerd dat hij een recht op sterven heeft. De arts is in het huidige systeem de poortwachter tussen leven en dood. En zijn grondhouding lijkt te zijn dat een doodsverlangen nauwelijks te rechtvaardigen valt. Zo blijkt uit onderzoek uit 2015 dat, hoewel 86 procent van de artsen van tevoren zegt bereid te zijn om euthanasie uit te voeren, maar 27 procent dat zou doen voor iemand die lijdt aan het leven, 29 procent voor iemand die lijdt aan dementie en iets minder dan één derde voor mensen met een psychiatrische aandoening. Voor kanker, een aandoening die biologisch gezien aantoonbaar dramatische gevolgen heeft, ligt de bereidheid maar liefst op tachtig procent (De Volkskrant 2015). Dat wekt dus de indruk dat veel geneeskundigen denken op biopolitieke wijze – een gedachte die ook achter artikel 294 Sr schuilgaat. Zij zien het als hun taak om biologie te bevorderen – niet om die tegen te gaan. Psychiatrische patiënten hebben niet altijd somatische klachten en zijn biologisch gezien dus vaak levensvatbaar. Heleen Dupuis stelt zo dat er in de geneeskunde, net zoals in een religie, hardnekkige dogma’s zijn die leidend zijn voor het handelen van artsen. Zo hebben artsen doorgaans een voorkeur voor behandelen ten opzichte van niet behandelen, zelfs als daar geen rationele onderbouwing voor is. Het woord ‘uitbehandeld’ is een vloek in de kerk. Ook is er sprake van een dogmatisch ‘hoop houden’ en hebben artsen meer eerbied voor het leven dan voor de keuze van personen (Dupuis 1998, 22-23).

De arts zal dus zelden prima facie akkoord gaan met een euthanasieverzoek. Dat geldt bovenal voor de psychiater, die de meeste moeite ondervindt bij euthanasieverzoeken. Zo blijkt uit een evaluatie van de euthanasiewet in 2017 dat psychiaters steeds meer weerstand voelen bij een euthanasieverzoek. Ruim zestig procent van de ondervraagde psychiaters noemde het ondenkbaar ooit aan euthanasie mee te werken. Volgens Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek, is euthanasie in de psychiatrie een enorm taboe (Van Steenbergen 2017). Dat een arts een euthanasieverzoek niet inwilligt wil overigens niet noodzakelijk zeggen dat hij de doodswens niet begrijpt of redelijk vindt, maar wel dat hij denkt dat de wet het inwilligen van het verzoek niet toestaat. Zo constateert Agnes Wolbert dat artsen terughoudender worden in de euthanasiepraktijk vanwege het steeds strengere optreden van het OM (Nyst 2018).

Als vanuit de Rawlsiaanse beginpositie wordt gekozen voor een overheid die het haar burgers toestaat om over het eigen individuele levenseinde te beschikken, dan dient de vraag zich aan welke overheidsinstantie daarmee belast moet worden. Het is niet zo dat burgers dat recht tegenover elkaar kunnen inroepen. Een arts mag niet gedwongen worden om tegen zijn geweten in hulp te bieden bij zelfdoding. Maar iemand die aan het leven lijdt, mag tegelijkertijd niet verplicht worden de beker die leven heet leeg te drinken. De afdwingbaarheid van een recht op sterven dient daarom bij de overheid te worden gelegd.

Suggestie onzerzijds: Laat de overheid zorgen voor een apparaat van hooggekwalificeerde ambtenaren die een zware opleiding in stervensbegeleiding hebben genoten en die hetgeen CLW in gang heeft gezet tot een goed einde brengen.

Voor het geval de vraag rijst waarom ambtenaren wel verplicht mogen worden om mee te gaan met de wens van iemand om uit het leven te stappen en artsen niet: omdat, zo moet volgens ons het antwoord daarop zijn, artsen vrije beroepsbeoefenaars zijn die mogen kiezen om aan het leven boven de dood prioriteit te geven; een ambtenaar die zich als stervensbegeleider verbonden heeft aan een maatschappelijk bestel dat op een recht op sterven is ingericht, heeft die keuze niet: van hem mag worden verwacht dat hij een juiste invulling aan het stervensbeleid van de overheid geeft.

Conclusie

Kort door de bocht, in de huidige situatie kunnen individuen op autonome wijze wel voor de brute dood kiezen, maar niet zonder meer voor een zachte dood. Om dit laatste is het CLW te doen. Zij is ontstaan vanuit de behoefte van een tamelijk grote groep mensen om autonoom te kiezen voor een zorgvuldig, waardig, betrouwbaar en vreedzaam levenseinde zonder dat anderen daarbij uiteindelijk de beslissende factor zijn.

Dat is wat autonomie bij CLW betekent: dat niet anderen of ‘het systeem’ uitmaken of iemand uit het leven kan stappen maar dat die beslissing wordt gelegd bij degene die het regardeert. Dat is in de eerste plaats het individu om wiens leven of dood het gaat. Wat CLW nu doet, is wat ons betreft iets dat de overheid moet doen. De casus CLW legt niet bloot dat CLW strafbaar is, maar dat de overheid verzuimt om een fundamenteel en van de ratio afleidbaar individueel recht te erkennen.

Dat het OM onderzoek doet naar CLW als een criminele organisatie die ervan verdacht wordt een doelstelling na te streven die door art. 294 Sr wordt verboden, is begrijpelijk als we louter en alleen kijken naar wat er in de wet staat. Wetteksten moeten immers leidend zijn voor hoe het OM besluiten neemt en onderzoek doet. Ook de overheid is gebonden aan de wet. Zolang art. 294 Sr bestaat, kan ook de overheid geen hulp bij zelfdoding bieden.

Maar wat in de wet staat, kan in vraag worden gesteld. Zeker wanneer we ietwat gechargeerd kunnen vaststellen dat CLW wel strafbaar is wanneer zij hulp biedt bij zelfdoding van mensen die dood willen, terwijl de tabaksindustrie niet strafbaar is wanneer zij hulp biedt bij zelfdoding van mensen die niet dood willen. Zulke vergelijkingen leggen bloot dat dit wetsartikel op z’n minst een ambigue uitwerking heeft en gevolgen kan hebben die de wetgever niet heeft bedoeld.

Wij zijn van mening dat art. 294 Sr in strijd is met wat een grondrecht zou moeten zijn: een recht om niet verplicht te worden tot leven wanneer geleden wordt aan het leven. Een recht om niet de toegang tot hedendaagse euthanatica te worden ontzegd wanneer na een zorgvuldig afwegingsproces van het individu dat daarin de belangen van zijn naaste omgeving mede incalculeert, de dood boven het leven verkozen wordt. Een recht om bij zelfdoding geholpen te worden en aanspraak op de middelen daartoe te kunnen maken.

Mr. drs. M.J.J. de Bontridder is bestuurslid van Stichting De Einder.

H.N. Kok MSc is wetenschappelijk medewerker bij de TeldersStichting.

LIBERALE REFLECTIES is een uitgave van de Prof. mr. B.M. TeldersStichting www.teldersstichting.nl.

Literatuurlijst

Benatar, D., ‘Should there be a legal right to die?’ Current Oncology, 2010, vol. 17, nr. 5, pp. 2-3.

Dupuis, H.M., Op het scherp van de snede. Goed en kwaad in de geneeskunde, Amsterdam, 1998.

Dworkin, R., Nagel, T., Nozick, R., Rawls, J., Thomson, J.J., ‘Assisted Suicide: The Philosopher’s Brief’, New York Books Review, 27 maart 1997.

Effting, M., ‘Openbaar Ministerie begint strafrechtelijk onderzoek naar Coöperatie Laatste Wil’, Volkskrant, 21 maart 2018.

Fortuin, A., ‘Een misdaadprogramma zonder hijgerigheid’, NRC, 2 maart 2018.

Foucault, M., Society Must Be Defended, New York, 2003.

Hume, D., On suicide, Londen, 1777.

Kay, J., ‘The Last Human Right’, The Walrus, 11 mei 2017.

NVVE, Jaarverslag 2017, Amsterdam, 2018.

Nyst, E., ‘Arts terughoudender bij euthanasie’, Medisch Contact, 20 april 2018.

Perkins-Gilman, C., ‘The Right to Die’, The Forum and the Century, 1935, vol. 94, nr. 5, pp. 297-300.

Rawls, J., Een theorie van rechtvaardigheid, Amersfoort, 2015.

Rawls, J., ‘Justice as Fairness: Political not Metaphysical’, Philosophy and Public Affairs, 1985, Vol. 14, No. 3, pp. 223-251.

Seneca, De goede dood, Amsterdam, 2015.

Van Steenbergen, E., ‘Psychiaters te bang bij euthanasie’, NRC, 26 oktober 2017.

‘Arts deinst terug voor euthanasie bij dementen’, Volkskrant, 18 februari 2015.

‘OM ziet geen mogelijkheid tabaksfabrikanten te vervolgen – Advocaat Ficq stapt naar gerechtshof’, Volkskrant, 22 februari 2018.