De positie van naasten bij euthanasie

Tijdens een door het Humanistisch Verbond en NVVE georganiseerde bijeenkomst werd stil gestaan bij de positie van naasten die betrokken worden bij de wens van een dierbare om met behulp van een arts het leven te beëindigen. Dat leverde interessante gezichtspunten op waarbij naast drie andere sprekers ook Marianne Dees het woord heeft genomen.

Als huisarts, SCEN-arts, onderzoeker en naaste confronteerde zij haar publiek met een aantal beschouwingen, waaronder de navolgende die stof tot nadenken geven:

Wat komt er op een naaste af wanneer hij geconfronteerd wordt met een dierbare die zijn leven wil laten beëindigen?

In de eerste plaats plaatst dit de naaste voor de vraag of hij kan invoelen dat iemand waarmee hij zich verbonden weet deze band door euthanasie wenst te beëindigen. Is het leven van een dierbare dermate ondraaglijk dat de dood boven het leven te verkiezen is? Want dat is het criterium: het lijden van hem die in de dood de oplossing voor zijn lijden zoekt. Dat vereist dat de naaste zich in de gevoelswereld van de ander verplaatst en bij wijze van spreken zelf dat lijden ervaart. Lijden evenwel is een persoonlijke ervaring en dit vergt dat op zoek gegaan wordt naar wat voor de ander het lijden ondraaglijk maakt. Het is niet evident dat elke naaste dat aankan.

In de tweede plaats is er de vraag wat voor impact het euthanasiebesluit van een dierbare op het eigen welzijn van intimi heeft. Niet geheel onbegrijpelijk is dat de naaste de dierbare zo lang mogelijk vast wil houden, bij zich wil hebben en stilzwijgend of expliciet protest tegen een nakend afscheid aantekent.

Daarnaast kan een naaste in de positie komen dat een dierbare een beroep op hem doet om hem te helpen de euthanasie te regelen. Marianne Dees gaf als voorbeeld de dochter die niet wilde dat haar moeder zou lijden maar die uitriep dat zij nooit zelf over de dood van haar moeder zou willen beslissen. Hier doet zich de botsing voor van de autonomie van degene die de dood zoekt met de autonomie van degene aan wie gevraagd wordt de autonomie van de ander over te nemen. Kan de naaste met behoud van zijn eigen autonomie voldoen aan wat de autonomie van de ander vergt?

Dilemma’s waar nauwelijks een antwoord op is te geven. Maar die hanteerbaar worden door ze te delen met wie daarvoor in aanmerking komt en door te trachten om er een formulering voor te vinden die de nagel op de kop slaat en het dilemma aldus bevattelijk maakt.

Richtlijnen voor de begeleiding van een jonge hulpvrager

Begeleiding van jonge hulpvragers die slechts de dood als oplossing voor hun lijden zien, vergt een andere aanpak dan de begeleiding van ouderen die het grootste deel van hun leven al achter de rug hebben. Voor jonge hulpvragers is van belang om weten dat consulenten van De Einder daarbij een stappenplan in acht nemen.

Steeds vaker komt het voor dat jonge mensen zich tot De Einder wenden om voorgelicht te worden over hoe zij een einde aan hun leven kunnen maken. Op basis van de steeds wisselende patronen waardoor de zoektocht van jongeren zich kenmerkt hebben consulenten van De Einder een aantal aandachtspunten op een rijtje gezet om bij begeleiding van jonge mensen op te focussen.

Consulenten hadden hier behoefte aan omdat het ook voor hen moeilijker te accepteren is dat iemand dood wil van wie ze als consulent in het gesprek het gevoel krijgen dat de wanhoop en machteloosheid van de betrokkene terug te voeren is op trauma’s die hanteerbaar te maken waren geweest indien de hulpverlening het niet had laten afweten. Tegelijkertijd willen consulenten absoluut respect hebben voor de weldoordachte doodswens ook van jonge mensen en niet hun eigen beleving laten overheersen.

Om hier meer greep op te krijgen hebben consulenten in een aantal diepgaande gesprekken met elkaar richtlijnen ontwikkeld waaraan ze houvast kunnen ontlenen als ze in gesprek met een jonge hulpvrager de balans niet kunnen vinden tussen eigen beleving en de beleving van de hulpvrager. Het zijn richtlijnen die moeten worden opgevat als hulpmiddelen die zowel de consulent als de jonge hulpvrager een handvat kunnen bieden maar die eveneens, afhankelijk van de individuele situatie, terzijde mogen worden gelegd. De autonomie van de hulpvrager naast deze van de consulent is het uitgangspunt.

Stichting De Einder is op zoek naar mensen die de Stichting een warm hart toedragen en ons willen ondersteunen door zich in te zetten als vrijwilliger

Stichting De Einder is op zoek naar mensen die de Stichting een warm hart toedragen en ons willen ondersteunen door zich in te zetten als vrijwilliger.

Onderstaand treft u de vacatures aan die op dit moment openstaan. Natuurlijk kunt u zich ook aanmelden als u zich wilt inzetten voor De Einder op andere vlakken of delen van de werkzaamheden die in de vacatures worden genoemd.

Vacature penningmeester >

Vacature officemanager >

De ervaringen van hulpvragers met niet-medische begeleiding bij zelfdoding

Martijn Hagens

Begeleiding bij het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde vormt het onderwerp van een drietal publicaties van Martijn Hagens et. al. Welke conclusies vallen uit zijn onderzoek te trekken?

De studies van Martijn Hagens richten zich op de niet-medische (of gedemedicaliseerde) hulp bij zelfdoding in Nederland, in het Engels omschreven als DAS. DAS is de afkorting van demedicalised assistance in suicide en staat voor het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde. Deze niet-medische begeleiding staat tegenover de medische hulp bij sterven zoals de arts die biedt binnen de wettelijke kaders van de Nederlandse euthanasiewet. Op die manier staat DAS tegenover PAD. PAD is de afkorting van physician assistance in dying en heeft betrekking op door een arts in een wettelijk kader verstrekte hulp bij een zelfgekozen dood.

Als eerste in Nederland heeft Martijn Hagens samen met andere onderzoekers research verricht naar zelfdoding die zich na niet-medische begeleiding en zonder automutilatie voltrekt. Zijn focus ligt niet zozeer op de overlijdens maar meer op de mensen die deze hulp zoeken en hoe dat ingebed ligt in de bestaande hulpverlening zoals geboden wordt door consulenten samenwerkend met Stichting De Einder. Hij heeft voor zijn onderzoek interviews afgenomen van 17 cliënten die door consulenten van De Einder werden begeleid.

In een eerste publicatie hierover uit 2014 werd op basis van door consulenten van De Einder ingevulde vragenlijsten nagegaan wat de kenmerken en uitkomsten waren van de consultaties die in 2011 en 2012 hebben plaatsgevonden. Het onderzoek spitste zich onder meer toe op de vraag naar de kenmerken van het lijden van mensen die voor DAS hebben gekozen en naar de uitkomst van het gesprek/de gesprekken die zij met consulenten van De Einder hebben gevoerd. Wat daarbij opviel was dat bij meer dan een derde van de hulpvragers niet de wens bestond om een einde aan hun leven te maken. Verder viel op dat van de mensen met een ernstige ziekte die om euthanasie gevraagd hebben, een ruime meerderheid een afwijzing ontvangen had. De belangrijkste drijfveer om zich tot De Einder te wenden, bleek verband te houden met de wens een pijnlijke dood te voorkomen. Een tweede reden was dat mensen op zoek waren naar geruststelling vooruitlopend op mogelijk toekomstig lijden.

Een tweede onderzoek uit 2016 op basis van diepte-interviews bevestigde wat de analyse van de ingevulde vragenlijsten uit het eerste onderzoek heeft opgeleverd. Wat de diepte-interviews daarbovenop lieten zien, was dat het merendeel der geïnterviewden PAD boven DAS verkozen, maar uiteindelijk op DAS uitkwamen omdat hun euthanasieverzoek was afgewezen. Redenen om PAD boven DAS te verkiezen hielden verband met (i) angst dat de zelfdoding zou mislukken, (ii) de tegenzin om verboden medicijnen te verzamelen, (iii) het gebrek aan steun van intimi, (iv) de negatieve connotaties die aan zelfdoding kleven en (v) de noodzaak tot geheimhouding om ingrepen van anderen te vermijden die erop gericht zijn de zelfdoding te voorkomen.

De derde studie uit 2019 bevestigt dat het bezit van een betrouwbaar en vreedzaam euthanaticum een grote bron van geruststelling is die de kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert. Tegelijk wordt gesignaleerd dat het hebben van een dodelijk middel geen garantie voor complete geruststelling is. Bij diegenen die er over beschikken, rijzen nieuwe zorgen verband houdend met vragen rond het veilig bewaren ervan, de houdbaarheidsdatum, de betrouwbaarheid (is het geen fake middel?) en is er de angst dat het middel door de politie kan worden opgespoord dan wel dat het gevonden wordt door aanverwanten die het zullen vernietigen. Ook doen zich morele dilemma’s voor zoals het dilemma dat een geliefd persoon in een situatie komt te verkeren dat hij nog meer behoefte aan het middel heeft dan degene die over het middel kan beschikken.

Het behoeft geen betoog dat wat de derde studie uitwijst, laat zien welke kant het op moet gaan om de geruststelling die aan het bezit van een euthanaticum wordt ontleend compleet te laten zijn: Maak de pil van Drion legaal, dan verdwijnen ook de zorgen die met het bezit van die pil gepaard kunnen gaan. De pil van Drion legaal maken, komt er op neer dat de toegang tot het meest geschikte euthanaticum niet langer door de overheid wordt versperd anders dan om daarmee een hoger belang te dienen. Dat hogere belang kan niet zijn het belang van de beschermwaardigheid van het leven (‘Het door God gegeven leven’) dat sommige politieke stromingen verdedigen want als je op dat leven geen prijs stelt moet mogelijk zijn om het terug te geven. Wie niet de pil van Drion wil bezitten, heeft dat volle recht maar dat volle recht impliceert niet mede het recht om anderen het bezit ervan te onthouden.