Het vijf voor twaalf monstrum in geval van dementie

Uit de wetsgeschiedenis van de euthanasiewet volgt dat wat iemand in een toestand van wilsbekwaamheid als ondraaglijk lijden heeft vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, bepalend moet zijn voor het antwoord dat de arts geeft op de vraag of iemand ondraaglijk lijdt. Als die gedachte in ere wordt hersteld, dan is de vijf-voor-twaalfwaarschuwing niet nodig.

Als je de gedachte ondraaglijk vindt dat je de laatste jaren van je leven spelend met een pop zult doorbrengen of hele dagen naar de Teletubbies zult televisiekijken en daarom nu alvast in je wilsverklaring bedingt dat de arts geen gewicht mag toekennen aan signalen die er mogelijkerwijs op wijzen dat je met je lot als zwaardementerende vrede hebt, mag de arts dan jouw wilsverklaring honoreren?

Of scherper verwoord: hoe zit het als je er, ruim voor het vijf voor twaalf is, moeite mee hebt om te eindigen als iemand die je als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf beschouwt terwijl je vijf over twaalf best happy in je staat van kinderlijke seniliteit lijkt te zijn? Waaraan dan als arts gehoor geven: aan je voormalige zelf of aan de mens die je geworden bent?

Wat gaat voor? Als je dat nu al weet, leg dan in je wilsverklaring vast wat je wilt laten prevaleren want blijkens de wetsgeschiedenis mag dat niet zomaar worden gepasseerd. Zie o.a. de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 84-85. Als de gedachte dat je in een toestand van infantiliteit zult eindigen, voor jou ondraaglijk lijden oplevert, zal de arts, ter beantwoording van de vraag of je ondraaglijk lijdt, zich in de eerste plaats moeten baseren op wat volgens jouw wilsverklaring ondraaglijk lijden inhoudt waarbij hij zich daarnaast kan baseren op de know how die hij als arts bezit t.a.v. een bepaald ziektebeeld.

Lezing van voormelde Nota staat ook toe te concluderen dat de wetgever door middel van de schriftelijke wilsverklaring het monstrum van de vijf voor twaalf problematiek heeft willen vermijden: om euthanasie te krijgen zou niet nodig zijn dat je nog een benul hebt van wat euthanasie betekent. Toch is dat een eis waaraan in geval van dementie volgens veel artsen moet zijn voldaan: een dementerende moet nog weten wat hij met zijn euthanasieverzoek bedoeld heeft.

Deze eis die artsen stellen is er debet aan dat thans het monstrum van de vijf voor twaalf waarschuwing bestaat. Een eis die volgens de wetsgeschiedenis niet door de euthanasiewet wordt gesteld.

Lees hier een opinieartikel uit Medisch Contact over deze thematiek.

De wilsverklaring onder vuur

Op 9 november 2018 heeft het Openbaar Ministerie bekend gemaakt dat het tot strafrechtelijke vervolging overgaat van een arts die op basis van een wilsverklaring euthanasie aan een patiënt met vergevorderde dementie heeft verleend.

Het OM wil tot voor de Hoge Raad een tweetal vragen beslecht zien, nl. (1) in hoeverre mag een arts op een wilsverklaring van een demente patiënt vertrouwen en (2) moet een arts de in een wilsverklaring vervatte doodswens van een patiënt met vergevorderde dementie nog met hem bespreken.

Bij de eerste vraag gaat het kort geformuleerd om de vraag of een wilsverklaring ondubbelzinnig en niet voor interpretatie vatbaar moet zijn en bij de tweede vraag om de vraag of er met een patiënt met vergevorderde dementie over zijn doodswens nog communicatie mogelijk moet kunnen zijn.

In de media is er daarnaast veel aandacht besteed aan de vraag of de arts zich bij een patiënt met vergevorderde dementie van premedicatie mag bedienen om te voorkomen dat de patiënt zich tegen de uitvoering van de euthanasie verzet.

Een en ander heeft tot een update van onze wilsverklaringen geleid. Die zijn op onze website gratis te downloaden. Zij zijn geschreven vanuit het perspectief van het merendeel der hulpvragers dat zich tot De Einder wendt, voornamelijk mensen die voor zichzelf hebben uitgemaakt dat zij dood willen gaan en die elke halm aangrijpen om dat te bewerkstelligen.

Indien er bij u geen acute doodswens leeft en het er u eerder om te doen is over een goed doortimmerde wilsverklaring te beschikken voor het geval u wilsonbekwaam wordt, adviseren wij u om gebruik te maken van de expertise die bij de NVVE op het gebied van wilsverklaringen bestaat. Als u lid wordt, kunt u van de NVVE gratis advies krijgen over hoe u uw wensen zo waterdicht mogelijk onder woorden kunt brengen en hoe u uw wilsverklaringen het beste kunt bespreken met uw huisarts of naasten. Zie op onze website voor meer informatie over de dienstverlening van de NVVE.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Uit het leven stappen doe je niet alleen. Als je dierbaren je in die authentieke wens tot steun zijn, is er veel gewonnen. En voor hen die achterblijven is van onschatbare waarde dat je met hun worsteling over jouw doodsverlangen rekening hebt gehouden.

Moeder was altijd heel duidelijk geweest over haar wens om tot haar laatste dag voor zichzelf te willen zorgen. Ze vond dat zij het volste recht had om zelf te bepalen wanneer haar leven voltooid was en ze vond het ook belachelijk dat de middelen om zelf een einde aan haar leven te maken niet gemakkelijker te verkrijgen waren.

Gaandeweg kwam ze er achter dat het best ingewikkeld was om iedereen om haar heen mee te nemen in haar wens haar eigen levenseinde te regelen. Haar beste vriendin wier kijk op het levenseinde anders was dan de hare, ontzag zij. Zo helder als ze vroeger was over dit levenseinde, zoveel moeite kostte het in de laatste weken om echt duidelijk tegenover haar kinderen te zijn.

Naarmate het leven steeds meer een opgave werd en naarmate zij meer moeite ondernam om tegemoet te komen aan de drang van haar kinderen om van de leuke dingen in het leven te genieten, werd het ook lastiger om datgene te doen waarmee ze in haar ogen het meest was gediend: afscheid van het leven nemen.

Want hoe kun je zonder bezwaard hart uit het leven stappen als je weet hoeveel verdriet je daarmee anderen aandoet?

Moeder heeft haar tijd genomen om een goede dood voor zichzelf te bewerkstelligen. Een goede dood waarbij zij zelf zonder schuldgevoelens kon inslapen en die bij haar nabestaanden, behalve mooie herinneringen losmaakt, ook ontroering en ontzag opwekt. Elk van haar kinderen heeft zij meegenomen in het proces, zij heeft daarbij op haar kinderen gewacht en de kinderen hebben ook op elkaar gewacht.

Lees hier het levenseindeverhaal dat de oudste dochter heeft opgetekend over haar 91-jarige moeder die zich bij haar dood in eigen regie van de steun van al haar zes kinderen heeft weten te verzekeren.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Ik ben de oudste dochter uit een gezin met zes kinderen. Mijn ouders hadden een goed huwelijk en ik had het ook altijd goed met mijn drie broers en twee zussen. Onze vader overleed in 2005 op 83-jarige leeftijd vrij plotseling aan een herseninfarct. Onze moeder die 5 jaar jonger was, miste hem erg maar was ook heel blij voor hem dat hij niet hulpbehoevend was geworden.

Moeder redde zich uitstekend, ze hield bijen, reed nog auto, beoefende yoga, was lid van een tuinclub en een schilderclub. Ze deed haar huishouden zelf en was met moeite over te halen om een ochtend in de week een huishoudelijke hulp te nemen. Ze ging met ons mee op vakantie en liep dan met gemak tien km. Als we het over dat bewegen hadden, zei ze altijd “als ik niet meer bewegen kan, dan wil ik niet meer leven”.

Maar het was niet haar lichaam dat haar in de steek liet maar haar geheugen. Langzaam werd ze vergeetachtig en dat maakte haar onzeker en angstig. Ze werd bang om dement te worden en sloot zich aan bij allerlei verenigingen die zich met een zelfgekozen levenseinde bezighielden. Ze liet haar keuze voor euthanasie in geval van dementie vastleggen.

Voordat ze dat deed, schreef ze ons een brief waarin ze uitlegde waarom ze voor euthanasie koos. Dat was in 2009. Wij zessen vonden dat allemaal prima maar ervoeren haar angst om dement te worden als te voorbarig.

De angsten werden steeds groter. Angsten over ons wel en wee, over haar financiën, over haar lichamelijke toestand. Ze was eigenlijk heel bang voor lichamelijke aftakeling maar het meest bevreesd was ze voor geestelijke achteruitgang. Dat maakte haar soms somber als ze alleen was. We bezochten artsen en therapeuten in de hoop dat die haar zouden kunnen helpen om met haar angsten om te gaan. Maar dat was tevergeefs want voor haar waren haar angsten op realiteit gebaseerd. Regelmatig legde zij de huisdokter haar klachten voor maar hij stuurde haar meestal naar huis met de boodschap dat ze zo gezond als een vis was. Een keer vergezelde ik haar omdat zij om een geheugentest had gevraagd om bevestigd te zien dat ze echt dement werd. Dat was niet het geval maar zij vertrouwde de diagnose van de huisarts niet.

Het leidde ertoe dat wij kinderen meer gingen overleggen over wie wanneer iets met moeder zou doen. We vonden het allemaal fijn om dat te kunnen doen en ze was na een kwartiertje zorgen uiten altijd vrolijk en in voor leuke dingen.
Toch werd het leven voor haar geleidelijk aan steeds meer gecompliceerd. Het bijen houden lukte niet meer, autorijden ook niet, haar wereld werd kleiner. We verbouwden de schuur en een van mijn zussen ging drie dagen van de week bij moeder wonen en de anderen zorgden dat ze nooit langer dan een dag alleen was. Het maakte haar rustiger maar haar afhankelijkheid nam toe.

En zo gingen wij kinderen anticiperen op de dag waarop het haar alleen niet meer af zou gaan. Wij stelden haar voor het huis te verbouwen zodat ze beneden zou kunnen slapen en zochten de mogelijkheden voor thuiszorg uit. Ook probeerden we haar te verleiden om mee “leuke huizen in de buurt” te gaan bekijken. Maar daar wilde ze niets van weten. Ze zei: “Vóór die tijd ben ik al dood”. En dan antwoorden wij: “Hoezo, want je bent zo gezond als een vis ”. “Jullie halen voor mij toch een pil uit Zwitserland?”, was haar antwoord. Wij maakten haar duidelijk dat dat niet kon.

Toen besloot ze om mensen van Stichting de Einder langs te laten komen om te vertellen wat er wel kon. Dat gebeurde en met drie van ons erbij liet zij zich uitleggen wat ze zou kunnen doen om zelf een einde aan haar leven te maken. Dat was best heel veel en behoorlijk ingewikkeld voor haar. Ze schreef het op. Ze bezocht nog eenmaal de huisarts om te vragen of hij haar wilde helpen en om hem te laten weten dat zij nog steeds achter haar eerdere euthanasieverklaring stond. De huisarts begreep dat haar leven voltooid was en zegde toe dat hij haar zou bijstaan als ze zou stoppen met eten en drinken. Maar daar had ze geen vertrouwen in als het op dementie aankwam.

Na dat bezoek werd het mij wel steeds meer duidelijk dat zij echt vond dat haar leven klaar was. Ik zeg “steeds meer duidelijk” maar in die tijd was ik er nog helemaal niet van overtuigd dat zij klaar was om een einde aan haar leven te maken. Voor mijn moeder gold volgens mij toen: “Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest”. Ik vond dat we haar moesten helpen om haar te laten inzien dat ze zich door ongefundeerde angsten het leven liet vergallen. Ik dacht, als wij maar aan haar laten zien dat het niet nodig is om bang te zijn, dan valt het allemaal mee. Ze kon ook nog zo goed genieten van mooie dingen buiten en zo goed lachen en praten over van alles en wandelen en in de tuin werken.
Maar ik wou liever niet zien dat ze geen boek meer kon lezen omdat ze na drie regels al was vergeten wat er voor die drie regels stond. Ik zag liever niet dat ze een eenvoudig breiwerkje niet meer voor elkaar kreeg en maakte allerlei uitleg voor het breipatroon. Ze bakte geen appeltaart meer want zelfs met recept ging het mis. Ik wou dat niet zien want zo was ze niet!

Ieder van ons zessen had zijn of haar eigen gesprekken met haar. Ieder van ons begreep op zijn eigen moment dat ze echt niet meer verder wilde. Met mijn verstand had ik al veel eerder laten weten dat ik haar wens respecteerde en dat ik haar op weg zou helpen met de computer als zij daarom vroeg. Dat deed ik ook. Ik zat naast haar toen zij het drankje bestelde en hamerde erop dat het ”ik” was als zij “wij” intikte.

Het pakje kwam en ze borg het op. We vroegen haar of zij wilde dat we erbij zouden zijn als ze het drankje zou innemen. “Ja, als jullie dat willen, wil ik dat ook” zei ze.
Maar ik dacht nog dat nu het drankje er eenmaal was, ze vast gerustgesteld zou zijn en dat het bezit ervan haar zou toelaten nog een beetje van het leven te genieten. Maar zo liep het niet. Het liet haar niet meer los.

Als wij kinderen met zijn zessen over de doodswens van moeder spraken, dan bleek dat we alle zes aan haar wensen wilden tegemoetkomen maar we dachten heel verschillend over hoe we dat moesten doen. Alles laten rusten en afwachten of toch haar helpen om haar naderend einde met ons erbij ter sprake te brengen? Wij stonden er lang bij stil hoe zij ons zonder woorden duidelijk maakte dat ze aan het afscheid nemen was. Eén van die manieren was: van alles weg geven. Ze stalde op een dag alle schilderijen in het huis uit en vroeg ons om ze mee te nemen. Ik stribbelde tegen en riep: We gaan toch niet je spullen verdelen zolang je er nog bent?”. Toen ik snapte dat dat haar manier was om te zeggen “Mijn plan om eruit te stappen, staat vast”, kon ik samen met mijn broers en zussen afspreken om de volgende keer dat ze iets aanbood, het gewoon aan te nemen. We zouden het dan later wel opnieuw verdelen.

Op een ochtend niet lang na het voorval met de schilderijen kwam ik bij haar thuis. Ze liep me tegemoet en gaf me direct een klein doosje. Ik dacht: “Dat moet ik nu dus aannemen”. Ik deed het doosje open en daarin lagen haar trouwring, het speldje met de zes parels en het kettinkje met het barnstenen hart. Alle sieraden die ze haar hele leven gedragen had. Toen begreep ik het. Ze had feilloos aangevoeld dat ik er nog niet aan toe was dat zij er een eind aan wilde maken en had bedacht dat dat wellicht de manier zou zijn om mij duidelijk te maken dat haar einde echt dichtbij was.

In de dagen die volgden, praatte moeder met sommigen van ons en had het dan over wanneer ze het drankje zou drinken. En het merkwaardige was dat zij het tegenover degenen die daar moeite mee hadden, niet over haar hart kon krijgen te zeggen dat het zou gaan zoals zij het zich voorstelde. Ze tastte de persoon tegenover zich af en trok zich terug als ze tegenstand vermoedde. Dat leidde ertoe dat er een moment ontstond waarop sommigen van ons zich neergelegd hadden bij haar beslissing en het bij anderen toch nog geen realiteit was. Op dat moment drong tot haar door dat ze tegenover ieder van ons open kaart moest spelen. Dat heeft zij vervolgens gedaan – op een manier die wij allemaal begrepen.

Op de door haar aangegeven dag kwamen we alle zes naar haar toe. We aten en sliepen daar, op de bank en in de schuur. We namen afscheid aan het ontbijt. Moeder deed de afwas en vroeg ons daarna om mee naar boven te gaan. We zaten om haar heen op het bed en zij dronk het drankje. Ze keek ons niet meer aan. Wij vonden het heel knap. Ze overleed na een paar minuten. Ze is 91 jaar oud geworden.

We belden de huisartsenpost, vertelden dat moeder gestorven was en gaven antwoord op hun vragen. Die lieten weten dat ze dan ook met politie en een extra arts zouden komen. Al deze mensen waren bijzonder aardig en begripvol tegenover ons. Helaas besliste later op de dag de officier van justitie dat er toch nog een onderzoek zou worden ingesteld en dat wij verdachten waren. Die beslissing werd de dag erna weer ingetrokken.

Ik ben ontzettend gelukkig met mijn zussen, broers, dochter en man die zoveel moeite hebben gedaan om moeder en mij en elkaar te begrijpen. En met een moeder die zo dapper datgene gedaan heeft wat ze altijd al had gezegd te zullen doen, op een manier waar we allemaal vrede mee hadden en die ons in staat gesteld heeft om erbij te zijn.

Auteur die anoniem wil blijven en mede namens haar twee broers en drie zussen spreekt