De ervaringen van hulpvragers met niet-medische begeleiding bij zelfdoding

Begeleiding bij het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde vormt het onderwerp van een drietal publicaties van Martijn Hagens et. al. Welke conclusies vallen uit zijn onderzoek te trekken?

De studies van Martijn Hagens richten zich op de niet-medische (of gedemedicaliseerde) hulp bij zelfdoding in Nederland, in het Engels omschreven als DAS. DAS is de afkorting van demedicalised assistance in suicide en staat voor het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde. Deze niet-medische begeleiding staat tegenover de medische hulp bij sterven zoals de arts die biedt binnen de wettelijke kaders van de Nederlandse euthanasiewet. Op die manier staat DAS tegenover PAD. PAD is de afkorting van physician assistance in dying en heeft betrekking op door een arts in een wettelijk kader verstrekte hulp bij een zelfgekozen dood.

Als eerste in Nederland heeft Martijn Hagens samen met andere onderzoekers research verricht naar zelfdoding die zich na niet-medische begeleiding en zonder automutilatie voltrekt. Zijn focus ligt niet zozeer op de overlijdens maar meer op de mensen die deze hulp zoeken en hoe dat ingebed ligt in de bestaande hulpverlening zoals geboden wordt door consulenten samenwerkend met Stichting De Einder. Hij heeft voor zijn onderzoek interviews afgenomen van 17 cliënten die door consulenten van De Einder werden begeleid.

In een eerste publicatie hierover uit 2014 werd op basis van door consulenten van De Einder ingevulde vragenlijsten nagegaan wat de kenmerken en uitkomsten waren van de consultaties die in 2011 en 2012 hebben plaatsgevonden. Het onderzoek spitste zich onder meer toe op de vraag naar de kenmerken van het lijden van mensen die voor DAS hebben gekozen en naar de uitkomst van het gesprek/de gesprekken die zij met consulenten van De Einder hebben gevoerd. Wat daarbij opviel was dat bij meer dan een derde van de hulpvragers niet de wens bestond om een einde aan hun leven te maken. Verder viel op dat van de mensen met een ernstige ziekte die om euthanasie gevraagd hebben, een ruime meerderheid een afwijzing ontvangen had. De belangrijkste drijfveer om zich tot De Einder te wenden, bleek verband te houden met de wens een pijnlijke dood te voorkomen. Een tweede reden was dat mensen op zoek waren naar geruststelling vooruitlopend op mogelijk toekomstig lijden.

Een tweede onderzoek uit 2016 op basis van diepte-interviews bevestigde wat de analyse van de ingevulde vragenlijsten uit het eerste onderzoek heeft opgeleverd. Wat de diepte-interviews daarbovenop lieten zien, was dat het merendeel der geïnterviewden PAD boven DAS verkozen, maar uiteindelijk op DAS uitkwamen omdat hun euthanasieverzoek was afgewezen. Redenen om PAD boven DAS te verkiezen hielden verband met (i) angst dat de zelfdoding zou mislukken, (ii) de tegenzin om verboden medicijnen te verzamelen, (iii) het gebrek aan steun van intimi, (iv) de negatieve connotaties die aan zelfdoding kleven en (v) de noodzaak tot geheimhouding om ingrepen van anderen te vermijden die erop gericht zijn de zelfdoding te voorkomen.

De derde studie uit 2019 bevestigt dat het bezit van een betrouwbaar en vreedzaam euthanaticum een grote bron van geruststelling is die de kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert. Tegelijk wordt gesignaleerd dat het hebben van een dodelijk middel geen garantie voor complete geruststelling is. Bij diegenen die er over beschikken, rijzen nieuwe zorgen verband houdend met vragen rond het veilig bewaren ervan, de houdbaarheidsdatum, de betrouwbaarheid (is het geen fake middel?) en is er de angst dat het middel door de politie kan worden opgespoord dan wel dat het gevonden wordt door aanverwanten die het zullen vernietigen. Ook doen zich morele dilemma’s voor zoals het dilemma dat een geliefd persoon in een situatie komt te verkeren dat hij nog meer behoefte aan het middel heeft dan degene die over het middel kan beschikken.

Het behoeft geen betoog dat wat de derde studie uitwijst, laat zien welke kant het op moet gaan om de geruststelling die aan het bezit van een euthanaticum wordt ontleend compleet te laten zijn: Maak de pil van Drion legaal, dan verdwijnen ook de zorgen die met het bezit van die pil gepaard kunnen gaan. De pil van Drion legaal maken, komt er op neer dat de toegang tot het meest geschikte euthanaticum niet langer door de overheid wordt versperd anders dan om daarmee een hoger belang te dienen. Dat hogere belang kan niet zijn het belang van de beschermwaardigheid van het leven (‘Het door God gegeven leven’) dat sommige politieke stromingen verdedigen want als je op dat leven geen prijs stelt moet mogelijk zijn om het terug te geven. Wie niet de pil van Drion wil bezitten, heeft dat volle recht maar dat volle recht impliceert niet mede het recht om anderen het bezit ervan te onthouden.