Een dood in eigen regie

Artikel uit Weekblad De Standaard, 7 november 2016

In Nederland ligt een voorstel op tafel dat euthanasie mogelijk moet maken bij ‘voltooid leven’, als je vindt dat het goed is geweest dus. Maar wat is een voltooid leven? En wie beslist hoe en wanneer je er zelf een punt achter mag zetten? Mee op consultatie bij twee mensen met een uitgesproken doodswens. ‘Waarom zou ik toestemming moeten krijgen?’

Een dood in eigen regie

Even zag het ernaar uit dat het gesprek met Annelies* niet zou doorgaan. Enkele weken geleden leek het haar plots tóch misschien de beste optie: een bad (en slaappillen) nemen en zich de polsen doorsnijden. Ze had zich altijd voorgenomen het netjes te doen, meer nog voor haar naasten dan voor zichzelf. Maar ze zit al maanden zó diep. En het dodendrankje dat ze heeft besteld, is nog ergens tussen China en Amsterdam onderweg. ‘Ik hoop dat het de grens over raakt, de douane schijnt al eens moeilijk te doen.’
Maar ze zit dus voor me, met 66 ouder dan ze eruitziet. In haar flat langs een Amsterdamse gracht valt het herfstlicht weldadig naar binnen. De mensenmassa buiten lijkt een andere stad, hier spint alleen de poes. ‘Ik heb lang nog van die domme spelletjes op de Ipad gespeeld, nu doe ik niets meer: ik lees niet, kijk geen tv, ik zet alleen de radio op. Het is geen eenzaamheid, wel zelfgekozen isolement: ik zit diep in een depressie. Misschien ga ik straks wel weer naar vrienden of een concert, maar nu nog niet.’
Het heeft lang geduurd, zegt ze Hollands nuchter, voor het tot haar ‘botte hersenen’ doordrong: dat ze depressief is. Mild is het leven nooit geweest: op haar tiende verloor ze haar vader en werd haar moeder ziek, op haar dertigste kreeg ze te horen dat ze een zeldzame stofwisselingsziekte had, waarvan je moe wordt – ‘ik dacht dat ik lui was’. Maar ‘de genadeslag’ was de dood van haar man, jaren geleden. ‘Eigenlijk was ik het liefst samen met hem gestorven. Maar hij vond dat ik dat tegenover mijn zussen niet kon maken. Ik heb na zijn dood nog zes jaar in ons huis in Italië gewoond. Maar in 2007 was plots die depressie daar. Ik ga drie maanden in therapie, dacht ik – maar kijk, we zijn acht jaar verder en ik zie mijn psychiater nog steeds.’
Een paar weken geleden zocht Annelies voor het eerst contact met De Einder, een Nederlandse stichting die ‘een humane dood in eigen regie’ bepleit. Het recht op leven impliceert geen plicht tot leven, stelt de website van de stichting: wie eruit wil, moet dat op waardige wijze kunnen doen – ook als hij niet voor euthanasie in aanmerking komt. En dus lijst de site methodes op voor zelfeuthanasie, geven consulenten van De Einder advies over mogelijkheden en beperkingen, wordt ook op juridische aspecten gewezen: zelfdoding an sich is bijvoorbeeld niet strafbaar, bezit van dodelijke middelen wel. Wat de stichting doet, is wettelijk: hulp bij zelfdoding mag níét, het verlenen van (algemene) informatie wel, want dat is vrije meningsuiting. Maar het is niet onomstreden. Het tast de grenzen van de wet ook af. Voer voor interpretatie, en dus voor discussie.

Pil van Drion
Ze wijst naar haar sleutelbeen. ‘Het liefst zou ik daar “niet reanimeren” laten tatoeëren’, zegt Annelies. ‘Er zijn van die halskettingen met “geen reanimatie”, spuuglelijk. (lacht)Ik weet al veel langer dat ik een dood in eigen regie wil.’ Alleen: was dat toen vooral iets voor later, de afgelopen maanden werd de onrust almaar groter.
‘Mijn psychiater, een fijne vrouw, heeft beloofd me niet te laten zitten. Maar haar eerste zorg is mij “genezen” – zo zijn artsen. Wil ik dan nog áltijd dood, dan wil ze me eventueel helpen, met euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden. Maar haar voorstel is me te vaag. Ik wil iets waarmee ik me van kant kan maken, als ik op ben. Waarom moet ik toestemming krijgen om dood te mogen? Ik wil gewoon de Drionpil in huis.’
Het is een begrip in Nederland, die ‘pil van Drion’. Genoemd naar Huib Drion – rechtsgeleerde en voormalig lid van de Hoge Raad – die in 1991 de hypothese opperde van een pil waarmee een bejaarde op humane én legale wijze zelf z’n leven zou kunnen beëindigen als hij ermee klaar was. Drion legde de grens op 75 jaar, en hoewel de pil er nog altijd niet is, werd ze een metafoor voor de middelen die intussen wel op de zwarte markt beschikbaar zijn – en bij uitbreiding: voor het hele zelfbeschikkingsdebat.
Dat heeft in Nederland steviger wortels dan bij ons. De Nederlandse psychiater Boudewijn Chabot pleit al meer dan twintig jaar voor de mogelijkheid tot ‘zelfeuthanasie’, zijn boek Uitweg is zowat de bijbel voor wie zijn dood zelf wil kiezen. En de Nederlandse minister van Volksgezondheid Edith Schippers stelde onlangs voor om euthanasie ook bij ‘voltooid leven’ toe te staan: als je vindt dat het goed is geweest. Het leidt nog steeds tot felle discussies, maar ligt in de lijn van wat Drion zei.
Voltooid is haar leven alleszins, vindt Annelies, meer nog: leuk heeft ze het eigenlijk nooit gevonden. ‘Er is die titel van een boek, Geboren zijn is ongemak. Da’s zo’n beetje mijn levensmotto.’ Ze is geen somberman,zegt ze – ze lijkt het alvast niet, zoals ze tegenover me zit, welbespraakt en geestig. ‘Maar zelfs als je af en toe lol trapt: het leven leidt tot niets.’
Catharina Vasterling, consulent bij De Einder en psychotherapeut, begreep dat. Maar ze gaf Annelies niet zomaar wat ze wou toen ze op consult kwam. Ze luisterde lang, vroeg waarom het de afgelopen jaren bijwijlen wel vrij goed ging, en de laatste tijd weer zoveel slechter. Annelies: ‘Ze deed me iets inzien: mijn psychiater gaat met pensioen, en dat vind ik lastiger dan ik dacht. “Je staat na acht jaar weer op straat”, zei Catharina. Ik ben op háár aanraden met mijn psychiater gaan praten, en ik kan nu toch blijven gaan.’

Het roze handboek
Het hielp, maar vooral een vooruitzicht houdt haar overeind: dat straks een dosis pentobarbital arriveert. Een middel dat door artsen met het oog op euthanasie wordt gebruikt, aankoop en bezit ervan zijn strafbaar. Maar voor Annelies een garantie op een snelle dood – en daardoor misschien ook net een levensverzekering. Want hebben cliënten het adres waarop het middel kan worden besteld, dan maakt 80 procent daar uiteindelijk nooit gebruik van, stelt De Einder: ze sterven een natuurlijke dood, gerustgesteld door die optieachterdehand. ‘Aanvankelijk wou Catharina me niet zeggen waar ik het middel kon kopen. Ze vond me wellicht te depressief – en dus niet wilsbekwaam. Maar toen ik na anderhalf uur weer vertrok, bleek ze overtuigd. “The Peaceful Pill Handbook”, zei ze.’
Annelies haalt het erbij, een boek met paarsroze kaft, een soort Gouden Gids voor wie hulp zoekt bij ‘voluntary euthanasia and assisted suicide’. Geschreven door twee Australische wetenschappers en vrij op het internet te bestellen. ‘The authors do no supply or deal in drugs in any way, shape or form, so please do NOT ask!’ leert een waarschuwing op hun website, want dat zou hulp bij zelfdoding zijn en strafbaar in veel landen. Wel schrijven ze waar de medicijnen dan wél besteld kunnen worden: die info valt onder de vrije meningsuiting.
Annelies: ‘In het boek staat een lange lijst internetadressen waarvoor wordt gewaarschuwd omdat ze onbetrouwbaar zijn. De Einder weet welke distributeurs tot dusver wél altijd veilige en betrouwbare middelen hebben geleverd – het zijn er niet veel. Ik heb de betaling via Western Union gedaan, via mail is me bevestigd dat het geld is aangekomen. En nu wacht ik af. Mijn levensfilosofie is altijd geweest: je moet anderen niet in de weg lopen. Ik wíl me niet voor de trein gooien, want ocharme die machinist.’
Het is een argument dat ook een vorm van chantage kan worden: als je me niet helpt, verhang ik me. ‘Voor onze consulenten geldt één groot principe’, zegt Miriam de Bontridder, woordvoerster van De Einder. ‘Wees altijd gewetensvol. Niet bang, zelfs niet per se voorzichtig, wel zorgvuldig. Een consulent stuurt nooit, de regie ligt altijd bij de hulpvrager. Maar heb je iemand voor je van wie je weet: hij springt onder een trein als ik hem dat adres niet geef, dan zou het onzorgvuldig zijn dat níét te doen. En dan krijg je dat ook een rechter uitgelegd, mocht er discussie zijn.’
En de nabestaanden, hoe leg je hén dat uit? Ouders van wie hun kind de dood koos? Partners of kinderen die achterblijven? Want ook die kritiek laat zich raden: een dood in eigen regie is vooral voor jezelf humaan, niet voor wie achterblijft. De Bontridder: ‘Wij vinden respect voor het zelfbeschikkingsrecht erg belangrijk, maar net zo goed de impact van zo’n levenseindebesluit voor de naasten van de hulpvrager. Wij dringen er altijd op aan de omgeving in te lichten en bij het proces te betrekken. Wil je er op fatsoenlijke wijze uit, dan betekent dat evengoed: fatsoenlijk aan je naasten uitleggen waarom en hoe je dat wilt. Hen niet in diepe ellende achterlaten.’
Ook Annelies kreeg dat advies. Lag het aan haar, ze kroop op een dag in bed om ‘lekker lang te slapen’. ‘Maar dat kan ik mijn familie niet aandoen, zeggen ze bij De Einder.’

In een bakje vla
Twee weken geleden was in Nederland ophef over de zelfgekozen dood van oudCDApoliticus
Frans Jozef van der Heijden (78) en zijn echtgenote Gonnie van der Eerden (76). Hun rouwadvertentie in de kranten was een fel pleidooi voor zelfbeschikking, en des te opmerkelijker omdat het CDA tégen elke uitbreiding van de euthanasiewet is. Voor Catharina, die als therapeut het koppel begeleidde, was het vooral een voorbeeld van hoe goed en waardig het kan. ‘
Dat echtpaar had alles zo goed doorgesproken, hun kinderen steunden hen: in zo’n geval hoef ik alleen de weinige gaten nog te dichten. “Ik zie overal foto’s van uw kinderen en kleinkinderen,” heb ik gezegd, “u beseft toch dat u hen niet meer zult zien als u dood wilt. En dat dat wél nog kan, als u blijft leven.” Dat begrepen ze: ze werden er verdrietig van, maar waren ook zeker van hun zaak. In geen geval zette de een de ander onder druk, of was er sprake van overwicht.’
Zou dit koppel niet ‘gewoon’ voor euthanasie in aanmerking zijn gekomen? Misschien wel, zegt Vasterling. ‘Maar het is hoogst twijfelachtig of dat voor allebei op hetzelfde moment een optie was geweest. Nu zijn ze samen kunnen gaan.’
Het zijn de heldere, ‘makkelijker’ cases; ze heeft er ook andere. Zoals nu een 19jarige die dood wil. ‘Gebroken gezin, van de ene psychiatrische behandeling naar de andere doorverwezen, en zo kwaad en teleurgesteld dat ze eruit wil. Haar heb ik gezegd: je zult begrijpen dat je van mij niet zomaar dat adres voor een poeder of drankje krijgt. Doe ik niet. Wel probeer ik met haar in contact te komen. “Jij komt bij mij omdat je op een fatsoenlijke manier dood wil. Dat betekent ook dat je geen puinhoop voor je ouders achterlaat, waardoor zij zich hun hele leven schuldig voelen.”‘
Het doel is duidelijk voor Vasterling: de tiener in therapie krijgen, met haar ouders. Ze heeft de indruk dat het meisje nog altijd denkt: als ik mevrouw Vasterling haar zin maar geef, dan krijg ik dat adres. ‘En misschien bén ik na een tijd wel uitonderhandeld. Vertrouw ik het niet meer, dan laat ik haar liever “goed” gaan. Maar het zou in dit geval niet zonder het gevoel zijn gefaald te hebben. Dit meisje heeft nog opties.’
Anders ligt dat voor een andere jonge vrouw die ze vorige week zag: ook pas 26 maar zwaar autistisch. Haar doodswens begreep Catharina meteen. ‘Zij heeft géén alternatieven meer. Ze lijdt zo onder alle prikkels die ze krijgt, haar leven is een voortdurende strijd: ze wil rust.’
Dit jaar hebben zich bij De Einder per mail al zo’n 2.000 hulpvragers gemeld. In een eerste antwoord wordt hen gevraagd zich verder over hun levenseindewens te bezinnen en de boeken Uitweg (Chabot) en The Peaceful Pill Handbook te lezen. Ook wordt verwezen naar de brochure van De Einder zelf, die onder meer de drie belangrijkste zelfdodingsmethodes beschrijft: bewust versterven (stoppen met eten en drinken), de dood door het inademen van heliumgas en de medicijnroute. De toelichting is nuchter en direct. Bij de medicijnroute lees je bijvoorbeeld: ‘De dodelijke middelen en, indien daarvoor gekozen is, lang werkende slaapmiddelen worden toegevoegd aan een bakje vla of (magere) yoghurt en door elkaar geroerd. Het geheel wordt rustig en zonder te spreken, om verslikken te voorkomen, in zijn geheel opgegeten. Eventueel wat water gebruiken om weg te spoelen.’ Wie een consult wil, wordt door de casemanager naar een van de consulenten verwezen. Dit jaar zijn al een 150 mensen op gesprek geweest.

Patiënten of cliënten?
Catharina Vasterling: ‘Ik probeer in eerste instantie vooral gerichte vragen te stellen. Hoelang denkt u al aan zelfdoding? Hoe stelt u zich dat voor? Waar bent u als u het middel neemt, wie vindt u? Vaak is dát al een reden om “er toch nog even over na te denken”. Ik had ooit een man op consult, 38, geen werk, heel sterke minderwaardigheidsgevoelens, maar met een kat waarvan hij hield, en ouders bij wie hij nog elke avond ging eten – en die van niets wisten. “Stel u voor”, zei ik, “u gaat elke avond bij hen langs. En plots komt u niet meer.” Enkele maanden later zei hij zijn tweede afspraak af: hij ging toch maar wachten tot ze dood waren.’
Gaat ze soms níét op een hulpvraag in? Zelden, zegt ze. ‘Als iemand te chaotisch is om eender welke methode goed ten uitvoer te brengen. Of te psychotisch om nog wilsbekwaam te zijn. Maar mensen hoeven zich bij mij niet te verantwoorden. Ik wil het wel begrijpen als ik door hun ogen kijk, en ik mag hun keuze jammer vinden, maar mijn normen zijn niet van belang. Ik vraag en graaf, maar vervolgens laat ik los – gelukkig leiden veel hulpvragen finaal niet tot een doodswens.’
Het is wellicht waar critici het meest van gruwen: de willekeur die dreigt, het goeddunken waarmee een consulent z’n rol invult. Werd niet daarom net een euthanasiewét vastgelegd, die lijden médisch definieert? Moet niet elke vraag daarom door twéé artsen worden getoetst? Wie controleert de consulenten van De Einder? En wat te denken als patiënten cliënten worden?
Miriam de Bontridder: ‘Wij hebben een gepensioneerde huisarts als consulent, een doctor in de biologie, iemand met ervaring met psychiatrie; drie net aangeworven consulenten zijn vooral in coaching thuis en excellente gesprekspartners. De Einder geeft hen een opleiding waarin juridische, communicatieve, psychologische en filosofische thema’s aan bod komen. Maar hoe hoger de lat, hoe liever. Het voorstel van minister Schippers is een eerste stap. Het pleit voor een opleiding tot stervensbegeleider, waarvoor behalve artsen en verpleegkundigen ook psychologen in aanmerking zouden komen. Ik vind dat we ook aan pastoraal werkers en humanistische raadslieden moeten denken: de vragen aan stervensbegeleiders zijn vaak fundamenteel existentieel.’
Het gaat naar de kern van het hele debat rond zelfbeschikking, zegt De Bontridder: hoe absoluut – of relatief – is dat recht? Velen vinden een dood in eigen regie een hoog goed; weinigen gaan zover te stellen dat dat drankje of poeder dan maar vrij verkrijgbaar moet zijn – even bij de apotheek langs, en het is gepiept. ‘Hoe jammer ik dat voor mezelf ook vind, want ik wil het vooral zelf voor het zeggen hebben: er zal toch enige controle nodig zijn, een marginale toets voor de legitimiteit van een doodswens. In het belang van wie zwakker is, en géén consistente of vrije keuze kan maken. Maar ook voor wie achterblijft.’
De Bontridder, van oorsprong Belgische, is rechter aan het gerechtshof Amsterdam. Als woordvoerster van De Einder hoopt ze dat er ooit een recht op sterven komt. ‘Zoals het liberalisme tijdens de Verlichting een recht op leven heeft geïnstitutionaliseerd, zo is de tijd rijp voor een recht op sterven voor wie dat wil. Het kan niet meer dat je strafbaar bent als je voor eigen gebruik over pentobarbital beschikt. Of als je het water aanreikt waarmee je geliefde het goedje doorslikt.’

Smartphone aan het sterfbed
Voorlopig blijft het aftasten, in soms schimmige grijze zones. Catharina Vasterling werd ooit bijna strafrechtelijk vervolgd na de zelfdoding van haar beste vriendin. ‘Ze had voor de heliummethode gekozen en ik werd beschuldigd van het niet verlenen van hulp aan een persoon in nood. Nochtans had ze een euthanasieverklaring ondertekend en een “wilsverklaring tot nietreanimeren”. Maar ik bleef zes uur lang verdacht, wat als een enorme schoffering voelde, omdat ik net zo integer mogelijk was geweest.’
Het gebeurt vaak, zegt Vasterling, dat nabestaanden onder groot politievertoon worden weggevoerd. ‘Tegenwoordig raden wij cliënten aan de inname van het middel met een smartphone te (laten) filmen, om hun geliefden vrij te pleiten. Hoe afschuwelijk is dat niet: je vader of moeder ligt daar, je wilt hun hand vasthouden, en dan moet je staan filmen hoe ze het poeder in het bakje doen?’
Bovendien: wat is hulp bij zelfdoding? Ben je strafbaar als je de vla met het poeder uit de frigo haalt? Miriam de Bontridder: ‘Enkele jaren geleden is een consulent zwaar veroordeeld omdat hij tussenpersoon was geweest voor een cliënt die wel een antibraakmiddel had maar niet het dodelijke middel, en een andere cliënt bij wie het net omgekeerd was. Daardoor weten we nu heel goed: een consulent mag, hoe goedbedoeld ook, nooit het middel verstrekken. Hij moet zich ver van elke vorm van regie houden. Doordat consulenten van De Einder hun nek uitsteken en die grijze zones blijven verkennen, weten we steeds beter: dit kan wel, dit niet.’
Wat vindt ze van de vrees die, zeker ook in Vlaanderen, met het voorstel Schippers luid werd geuit? Nederland zoekt het hellend vlak op, vond medisch filosoof Ignaas Devisch. ‘We moeten principieel aan de kant van het leven blijven staan.’ En wordt meer zelfbeschikking geen vrijgeleide voor – nóg – minder investeringen in zorg?
De Bontridder: ‘Natuurlijk moeten we oog hebben voor wie geïsoleerd is. Maar zelden hoor ik mensen met een doodswens zeggen: ach, kreeg ik maar meer bezoek. Wel: ik kan de telefoon haast niet meer vasthouden, er is een achterkleinkind op komst, maar ik wil het niet meer meemaken. Vaak wíllen mensen niet meer dat de maatschappij nog iets doet.’
Ze gelooft nogal sterk in democratie, zegt De Bontridder, die excessen countert of verzacht. ‘Bij een hellend vlak komt wel weer een tegenbeweging op gang. En wat de zorg betreft: de middelen zijn schaars. Wat je meer in de ene groep steekt, is er minder voor de andere.’

Schandalig compromis
‘Ik ben 90 en al vijf jaar ziek. Mijn vrouw is twintig jaar jonger, mijn dochters zijn druk doende met hun eigen leven: ik zeg niet dat ze me verwaarlozen, maar ze hebben het zelf niet makkelijk om zich staande houden. Ik heb geen werk meer, al mijn vrienden zijn dood. De laatste is vorige week gestorven – ik kon niet eens naar z’n begrafenis, te zwak. En dan zou zo’n dokter hier langs m’n bed moeten komen uitmaken of ík, met mijn 90, dood mag. Ik dacht het niet.’
Boris* is wat ze in Nederland een doordouwer noemen. Bochten en omwegen, daar doet hij niet aan. Steeds vaker is hij tot het bed veroordeeld waarrond hij me met koffie en koekjes heeft geïnviteerd, maar in zijn hoofd springt hij soepel van de ene gedachte naar de andere.
‘Er wordt zoveel over euthanasie en zelfdoding gezegd zonder enig voorstellingsvermogen van wat mensen als ik ervaren. Wat een filosoof als Maarten Verkerk verkondigt, is schandalig. Als mensen zo graag dood willen, moeten ze het zelf maar doen, vindt hij. (kwaad)Hoe dan? Moet ik me ophangen? Voor een trein springen? Moet mijn vrouw erbij zijn, of net niet? En waar koop ik het middel? Je vindt het alleen op de zwarte markt –je bent een misdadiger als je je daarmee inlaat.’
Het heeft hem niet tegengehouden: de pillen liggen klaar. Niet per se voor onmiddellijk gebruik. ‘Ik houd het nog even uit, voor mijn vrouw en voor mezelf: ik ben nog nét niet slecht genoeg.’ Hij wil vooral voorbereid zijn, klaar. Weten dát het kan, wanneer het er de tijd voor is. Het voorstel van minister Schippers noemt hij een ‘schandalig compromis’. ‘Er moet toch nog steeds een arts bij betrokken zijn, terwijl dokters met mijn dood niets te maken hebben. Maar vooral: “voltooid leven” wekt de indruk dat het iets moois en zoets betreft, een goed einde van een mooi leven. Terwijl het gewoon een leugenachtige term is voor mensen als ik die moe en ongelukkig zijn – en dáárom dood willen.’
‘Halfslachtige’ oplossingen als die van Schippers zijn er géén, vindt Boris. ‘We moeten de autonomie van het menselijke wezen dat dood wil, in zijn volle omvang erkennen, niet een beetje. Dat heeft als consequentie dat de middelen legaal beschikbaar moeten zijn. Niet opdat een tiener met liefdesverdriet in de apotheek om een pilletje zou kunnen. Wel in een systeem met bijvoorbeeld de huisarts als tussenstap: die heeft vaak een goed contact met zijn patiënt.’
Een revolutie als indertijd met abortus, daar hoopt hij op. ‘Toen de legalisering ervan op tafel kwam, was het: nooit van ons leven. Alle christenen op hun achterste poten! Maar plots – pats, boem – nadat er lang veel geschreeuwd en weinig gedaan was, werd alles in één keer goedgekeurd. En nu is Nederland het meest vooruitstrevende land ter wereld voor abortus. Ik zie hoe in het zelfdodingsdebat dezelfde argumenten als toen worden gebruikt, dus ik hoop dat het dezelfde kant uitgaat.’
Zelf zal hij het niet meer zien, maar in afwachting: mocht ik nog collega’s kennen met interesse voor het thema, ‘stuur ze maar langs. ‘t Is voor de goede zaak. Ben ik toch nog even nuttig’.

* Sommige namen zijn vanwege de privacy aangepast.

Wie vragen heeft rond zelfdoding, kan terecht op de Zelfmoordlijn via het gratis nummer 1813 of op www.zelfmoord1813.be.