Het vijf voor twaalf monstrum in geval van dementie

Uit de wetsgeschiedenis van de euthanasiewet volgt dat wat iemand in een toestand van wilsbekwaamheid als ondraaglijk lijden heeft vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, bepalend moet zijn voor het antwoord dat de arts geeft op de vraag of iemand ondraaglijk lijdt. Als die gedachte in ere wordt hersteld, dan is de vijf-voor-twaalfwaarschuwing niet nodig.

Als je de gedachte ondraaglijk vindt dat je de laatste jaren van je leven spelend met een pop zult doorbrengen of hele dagen naar de Teletubbies zult televisiekijken en daarom nu alvast in je wilsverklaring bedingt dat de arts geen gewicht mag toekennen aan signalen die er mogelijkerwijs op wijzen dat je met je lot als zwaardementerende vrede hebt, mag de arts dan jouw wilsverklaring honoreren?

Of scherper verwoord: hoe zit het als je er, ruim voor het vijf voor twaalf is, moeite mee hebt om te eindigen als iemand die je als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf beschouwt terwijl je vijf over twaalf best happy in je staat van kinderlijke seniliteit lijkt te zijn? Waaraan dan als arts gehoor geven: aan je voormalige zelf of aan de mens die je geworden bent?

Wat gaat voor? Als je dat nu al weet, leg dan in je wilsverklaring vast wat je wilt laten prevaleren want blijkens de wetsgeschiedenis mag dat niet zomaar worden gepasseerd. Zie o.a. de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 84-85. Als de gedachte dat je in een toestand van infantiliteit zult eindigen, voor jou ondraaglijk lijden oplevert, zal de arts, ter beantwoording van de vraag of je ondraaglijk lijdt, zich in de eerste plaats moeten baseren op wat volgens jouw wilsverklaring ondraaglijk lijden inhoudt waarbij hij zich daarnaast kan baseren op de know how die hij als arts bezit t.a.v. een bepaald ziektebeeld.

Lezing van voormelde Nota staat ook toe te concluderen dat de wetgever door middel van de schriftelijke wilsverklaring het monstrum van de vijf voor twaalf problematiek heeft willen vermijden: om euthanasie te krijgen zou niet nodig zijn dat je nog een benul hebt van wat euthanasie betekent. Toch is dat een eis waaraan in geval van dementie volgens veel artsen moet zijn voldaan: een dementerende moet nog weten wat hij met zijn euthanasieverzoek bedoeld heeft.

Deze eis die artsen stellen is er debet aan dat thans het monstrum van de vijf voor twaalf waarschuwing bestaat. Een eis die volgens de wetsgeschiedenis niet door de euthanasiewet wordt gesteld.

Lees hier een opinieartikel uit Medisch Contact over deze thematiek.

De wilsverklaring onder vuur

Op 9 november 2018 heeft het Openbaar Ministerie bekend gemaakt dat het tot strafrechtelijke vervolging overgaat van een arts die op basis van een wilsverklaring euthanasie aan een patiënt met vergevorderde dementie heeft verleend.

Het OM wil tot voor de Hoge Raad een tweetal vragen beslecht zien, nl. (1) in hoeverre mag een arts op een wilsverklaring van een demente patiënt vertrouwen en (2) moet een arts de in een wilsverklaring vervatte doodswens van een patiënt met vergevorderde dementie nog met hem bespreken.

Bij de eerste vraag gaat het kort geformuleerd om de vraag of een wilsverklaring ondubbelzinnig en niet voor interpretatie vatbaar moet zijn en bij de tweede vraag om de vraag of er met een patiënt met vergevorderde dementie over zijn doodswens nog communicatie mogelijk moet kunnen zijn.

In de media is er daarnaast veel aandacht besteed aan de vraag of de arts zich bij een patiënt met vergevorderde dementie van premedicatie mag bedienen om te voorkomen dat de patiënt zich tegen de uitvoering van de euthanasie verzet.

Een en ander heeft tot een update van onze wilsverklaringen geleid. Die zijn op onze website gratis te downloaden. Zij zijn geschreven vanuit het perspectief van het merendeel der hulpvragers dat zich tot De Einder wendt, voornamelijk mensen die voor zichzelf hebben uitgemaakt dat zij dood willen gaan en die elke halm aangrijpen om dat te bewerkstelligen.

Indien er bij u geen acute doodswens leeft en het er u eerder om te doen is over een goed doortimmerde wilsverklaring te beschikken voor het geval u wilsonbekwaam wordt, adviseren wij u om gebruik te maken van de expertise die bij de NVVE op het gebied van wilsverklaringen bestaat. Als u lid wordt, kunt u van de NVVE gratis advies krijgen over hoe u uw wensen zo waterdicht mogelijk onder woorden kunt brengen en hoe u uw wilsverklaringen het beste kunt bespreken met uw huisarts of naasten. Zie op onze website voor meer informatie over de dienstverlening van de NVVE.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Uit het leven stappen doe je niet alleen. Als je dierbaren je in die authentieke wens tot steun zijn, is er veel gewonnen. En voor hen die achterblijven is van onschatbare waarde dat je met hun worsteling over jouw doodsverlangen rekening hebt gehouden.

Moeder was altijd heel duidelijk geweest over haar wens om tot haar laatste dag voor zichzelf te willen zorgen. Ze vond dat zij het volste recht had om zelf te bepalen wanneer haar leven voltooid was en ze vond het ook belachelijk dat de middelen om zelf een einde aan haar leven te maken niet gemakkelijker te verkrijgen waren.

Gaandeweg kwam ze er achter dat het best ingewikkeld was om iedereen om haar heen mee te nemen in haar wens haar eigen levenseinde te regelen. Haar beste vriendin wier kijk op het levenseinde anders was dan de hare, ontzag zij. Zo helder als ze vroeger was over dit levenseinde, zoveel moeite kostte het in de laatste weken om echt duidelijk tegenover haar kinderen te zijn.

Naarmate het leven steeds meer een opgave werd en naarmate zij meer moeite ondernam om tegemoet te komen aan de drang van haar kinderen om van de leuke dingen in het leven te genieten, werd het ook lastiger om datgene te doen waarmee ze in haar ogen het meest was gediend: afscheid van het leven nemen.

Want hoe kun je zonder bezwaard hart uit het leven stappen als je weet hoeveel verdriet je daarmee anderen aandoet?

Moeder heeft haar tijd genomen om een goede dood voor zichzelf te bewerkstelligen. Een goede dood waarbij zij zelf zonder schuldgevoelens kon inslapen en die bij haar nabestaanden, behalve mooie herinneringen losmaakt, ook ontroering en ontzag opwekt. Elk van haar kinderen heeft zij meegenomen in het proces, zij heeft daarbij op haar kinderen gewacht en de kinderen hebben ook op elkaar gewacht.

Lees hier het levenseindeverhaal dat de oudste dochter heeft opgetekend over haar 91-jarige moeder die zich bij haar dood in eigen regie van de steun van al haar zes kinderen heeft weten te verzekeren.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Ik ben de oudste dochter uit een gezin met zes kinderen. Mijn ouders hadden een goed huwelijk en ik had het ook altijd goed met mijn drie broers en twee zussen. Onze vader overleed in 2005 op 83-jarige leeftijd vrij plotseling aan een herseninfarct. Onze moeder die 5 jaar jonger was, miste hem erg maar was ook heel blij voor hem dat hij niet hulpbehoevend was geworden.

Moeder redde zich uitstekend, ze hield bijen, reed nog auto, beoefende yoga, was lid van een tuinclub en een schilderclub. Ze deed haar huishouden zelf en was met moeite over te halen om een ochtend in de week een huishoudelijke hulp te nemen. Ze ging met ons mee op vakantie en liep dan met gemak tien km. Als we het over dat bewegen hadden, zei ze altijd “als ik niet meer bewegen kan, dan wil ik niet meer leven”.

Maar het was niet haar lichaam dat haar in de steek liet maar haar geheugen. Langzaam werd ze vergeetachtig en dat maakte haar onzeker en angstig. Ze werd bang om dement te worden en sloot zich aan bij allerlei verenigingen die zich met een zelfgekozen levenseinde bezighielden. Ze liet haar keuze voor euthanasie in geval van dementie vastleggen.

Voordat ze dat deed, schreef ze ons een brief waarin ze uitlegde waarom ze voor euthanasie koos. Dat was in 2009. Wij zessen vonden dat allemaal prima maar ervoeren haar angst om dement te worden als te voorbarig.

De angsten werden steeds groter. Angsten over ons wel en wee, over haar financiën, over haar lichamelijke toestand. Ze was eigenlijk heel bang voor lichamelijke aftakeling maar het meest bevreesd was ze voor geestelijke achteruitgang. Dat maakte haar soms somber als ze alleen was. We bezochten artsen en therapeuten in de hoop dat die haar zouden kunnen helpen om met haar angsten om te gaan. Maar dat was tevergeefs want voor haar waren haar angsten op realiteit gebaseerd. Regelmatig legde zij de huisdokter haar klachten voor maar hij stuurde haar meestal naar huis met de boodschap dat ze zo gezond als een vis was. Een keer vergezelde ik haar omdat zij om een geheugentest had gevraagd om bevestigd te zien dat ze echt dement werd. Dat was niet het geval maar zij vertrouwde de diagnose van de huisarts niet.

Het leidde ertoe dat wij kinderen meer gingen overleggen over wie wanneer iets met moeder zou doen. We vonden het allemaal fijn om dat te kunnen doen en ze was na een kwartiertje zorgen uiten altijd vrolijk en in voor leuke dingen.
Toch werd het leven voor haar geleidelijk aan steeds meer gecompliceerd. Het bijen houden lukte niet meer, autorijden ook niet, haar wereld werd kleiner. We verbouwden de schuur en een van mijn zussen ging drie dagen van de week bij moeder wonen en de anderen zorgden dat ze nooit langer dan een dag alleen was. Het maakte haar rustiger maar haar afhankelijkheid nam toe.

En zo gingen wij kinderen anticiperen op de dag waarop het haar alleen niet meer af zou gaan. Wij stelden haar voor het huis te verbouwen zodat ze beneden zou kunnen slapen en zochten de mogelijkheden voor thuiszorg uit. Ook probeerden we haar te verleiden om mee “leuke huizen in de buurt” te gaan bekijken. Maar daar wilde ze niets van weten. Ze zei: “Vóór die tijd ben ik al dood”. En dan antwoorden wij: “Hoezo, want je bent zo gezond als een vis ”. “Jullie halen voor mij toch een pil uit Zwitserland?”, was haar antwoord. Wij maakten haar duidelijk dat dat niet kon.

Toen besloot ze om mensen van Stichting de Einder langs te laten komen om te vertellen wat er wel kon. Dat gebeurde en met drie van ons erbij liet zij zich uitleggen wat ze zou kunnen doen om zelf een einde aan haar leven te maken. Dat was best heel veel en behoorlijk ingewikkeld voor haar. Ze schreef het op. Ze bezocht nog eenmaal de huisarts om te vragen of hij haar wilde helpen en om hem te laten weten dat zij nog steeds achter haar eerdere euthanasieverklaring stond. De huisarts begreep dat haar leven voltooid was en zegde toe dat hij haar zou bijstaan als ze zou stoppen met eten en drinken. Maar daar had ze geen vertrouwen in als het op dementie aankwam.

Na dat bezoek werd het mij wel steeds meer duidelijk dat zij echt vond dat haar leven klaar was. Ik zeg “steeds meer duidelijk” maar in die tijd was ik er nog helemaal niet van overtuigd dat zij klaar was om een einde aan haar leven te maken. Voor mijn moeder gold volgens mij toen: “Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest”. Ik vond dat we haar moesten helpen om haar te laten inzien dat ze zich door ongefundeerde angsten het leven liet vergallen. Ik dacht, als wij maar aan haar laten zien dat het niet nodig is om bang te zijn, dan valt het allemaal mee. Ze kon ook nog zo goed genieten van mooie dingen buiten en zo goed lachen en praten over van alles en wandelen en in de tuin werken.
Maar ik wou liever niet zien dat ze geen boek meer kon lezen omdat ze na drie regels al was vergeten wat er voor die drie regels stond. Ik zag liever niet dat ze een eenvoudig breiwerkje niet meer voor elkaar kreeg en maakte allerlei uitleg voor het breipatroon. Ze bakte geen appeltaart meer want zelfs met recept ging het mis. Ik wou dat niet zien want zo was ze niet!

Ieder van ons zessen had zijn of haar eigen gesprekken met haar. Ieder van ons begreep op zijn eigen moment dat ze echt niet meer verder wilde. Met mijn verstand had ik al veel eerder laten weten dat ik haar wens respecteerde en dat ik haar op weg zou helpen met de computer als zij daarom vroeg. Dat deed ik ook. Ik zat naast haar toen zij het drankje bestelde en hamerde erop dat het ”ik” was als zij “wij” intikte.

Het pakje kwam en ze borg het op. We vroegen haar of zij wilde dat we erbij zouden zijn als ze het drankje zou innemen. “Ja, als jullie dat willen, wil ik dat ook” zei ze.
Maar ik dacht nog dat nu het drankje er eenmaal was, ze vast gerustgesteld zou zijn en dat het bezit ervan haar zou toelaten nog een beetje van het leven te genieten. Maar zo liep het niet. Het liet haar niet meer los.

Als wij kinderen met zijn zessen over de doodswens van moeder spraken, dan bleek dat we alle zes aan haar wensen wilden tegemoetkomen maar we dachten heel verschillend over hoe we dat moesten doen. Alles laten rusten en afwachten of toch haar helpen om haar naderend einde met ons erbij ter sprake te brengen? Wij stonden er lang bij stil hoe zij ons zonder woorden duidelijk maakte dat ze aan het afscheid nemen was. Eén van die manieren was: van alles weg geven. Ze stalde op een dag alle schilderijen in het huis uit en vroeg ons om ze mee te nemen. Ik stribbelde tegen en riep: We gaan toch niet je spullen verdelen zolang je er nog bent?”. Toen ik snapte dat dat haar manier was om te zeggen “Mijn plan om eruit te stappen, staat vast”, kon ik samen met mijn broers en zussen afspreken om de volgende keer dat ze iets aanbood, het gewoon aan te nemen. We zouden het dan later wel opnieuw verdelen.

Op een ochtend niet lang na het voorval met de schilderijen kwam ik bij haar thuis. Ze liep me tegemoet en gaf me direct een klein doosje. Ik dacht: “Dat moet ik nu dus aannemen”. Ik deed het doosje open en daarin lagen haar trouwring, het speldje met de zes parels en het kettinkje met het barnstenen hart. Alle sieraden die ze haar hele leven gedragen had. Toen begreep ik het. Ze had feilloos aangevoeld dat ik er nog niet aan toe was dat zij er een eind aan wilde maken en had bedacht dat dat wellicht de manier zou zijn om mij duidelijk te maken dat haar einde echt dichtbij was.

In de dagen die volgden, praatte moeder met sommigen van ons en had het dan over wanneer ze het drankje zou drinken. En het merkwaardige was dat zij het tegenover degenen die daar moeite mee hadden, niet over haar hart kon krijgen te zeggen dat het zou gaan zoals zij het zich voorstelde. Ze tastte de persoon tegenover zich af en trok zich terug als ze tegenstand vermoedde. Dat leidde ertoe dat er een moment ontstond waarop sommigen van ons zich neergelegd hadden bij haar beslissing en het bij anderen toch nog geen realiteit was. Op dat moment drong tot haar door dat ze tegenover ieder van ons open kaart moest spelen. Dat heeft zij vervolgens gedaan – op een manier die wij allemaal begrepen.

Op de door haar aangegeven dag kwamen we alle zes naar haar toe. We aten en sliepen daar, op de bank en in de schuur. We namen afscheid aan het ontbijt. Moeder deed de afwas en vroeg ons daarna om mee naar boven te gaan. We zaten om haar heen op het bed en zij dronk het drankje. Ze keek ons niet meer aan. Wij vonden het heel knap. Ze overleed na een paar minuten. Ze is 91 jaar oud geworden.

We belden de huisartsenpost, vertelden dat moeder gestorven was en gaven antwoord op hun vragen. Die lieten weten dat ze dan ook met politie en een extra arts zouden komen. Al deze mensen waren bijzonder aardig en begripvol tegenover ons. Helaas besliste later op de dag de officier van justitie dat er toch nog een onderzoek zou worden ingesteld en dat wij verdachten waren. Die beslissing werd de dag erna weer ingetrokken.

Ik ben ontzettend gelukkig met mijn zussen, broers, dochter en man die zoveel moeite hebben gedaan om moeder en mij en elkaar te begrijpen. En met een moeder die zo dapper datgene gedaan heeft wat ze altijd al had gezegd te zullen doen, op een manier waar we allemaal vrede mee hadden en die ons in staat gesteld heeft om erbij te zijn.

Auteur die anoniem wil blijven en mede namens haar twee broers en drie zussen spreekt

Ooggetuigen bij een humane dood in eigen regie

In de DVD Ooggetuigen worden naasten geïnterviewd die aanwezig waren bij het overlijden van hun geliefden via een van de zelfgekozen stervenswegen. Doodgaan op je eigen manier, op je eigen tijd en met je eigen mensen om je heen. Hoe doe je dat?
Actrice Annemarie Prins vertelt welke overwegingen aan zo’n besluit vooraf kunnen gaan, wat je nodig hebt en hoe je kunt overlijden door te stoppen met eten en drinken.


Ooggetuigen vertellen hoe een ernstig ziek familielid of iemand die hen lief was tot het besluit kwam om één van de eigen-regie methoden te gebruiken, hoe dat precies verliep en waarom het soms mis ging. Ze vertellen ook hoe ze hun betrokkenheid beleefd hebben. Een huisarts vertelt van een patiënte met Alzheimer die vergat dat ze wilde stoppen met eten en drinken. Ze wist hem nog net op tijd van haar doodswens te overtuigen en kreeg euthanasie.

Artsen geven geen informatie over hoe je zelf de regie kan nemen. Zij mogen dat wél, zegt artsenorganisatie KNMG, maar hebben hierover bijscholing nodig.

De DVD “Ooggetuigen”, geproduceerd door Boudewijn Chabot, kan gedownload worden vanaf de website. Kosten € 15,-.
De DVD “Ooggetuigen” is ook nog fysiek verkrijgbaar en kan in dat geval besteld worden via de website Stichting Waardig Levenseinde. Kosten € 12,50.
Van de fysieke dvd’s is nog maar een beperkt aantal beschikbaar.

Hoe als arts omgaan met patiënten met een doodswens? De werkwijze van De Einder aan artsen en overige professionals uit de zorgsector uitgelegd

Met enige regelmaat wenden artsen en andere professionals uit de zorgsector zich tot De Einder met de vraag hoe om te gaan met patiënten met een doodswens. Zij blijken het als een eyeopener te ervaren dat contact van een hulpvrager met De Einder over het algemeen niet in een zelfgekozen dood resulteert. Voor veel artsen is het een openbaring dat praten met een patiënt over zijn of haar voornemen om zich van het leven te benemen, veelal een dusdanige geruststelling oplevert dat het de patiënt in staat stelt om verder te leven. Vanwege de onbekendheid die er bij artsen en andere professionals uit de zorgsector is omtrent hetgeen de hulpverlening van De Einder inhoudt, werd op de website van Medisch Contact een Whitepaper geplaatst met het oogmerk om op de veelgestelde vragen in te gaan.

Ga voor deze FAQ’s die artsen en andere professionals uit de zorgsector aan De Einder stellen naar de Whitepaper op Medisch Contact of download het PDF.

Bent u arts of anderszins werkzaam in de zorgsector en resteren er bij u nog vragen waar u een antwoord op zou willen ontvangen, stuur dan een email naar artsenondersteuning@deeinder.nl

Gezocht: Mensen die willen vertellen over voltooid leven

Wanneer is een leven voltooid? En hoe bepaal je of een leven voltooid is? En wat maakt daar tegenover het leven de moeite waard? Een zeer delicate en persoonlijke vraag.

Je hebt het recht om nagenoeg alles zelf te bepalen in het leven. Van het kleine wat je eet vandaag tot het grote hoe richt ik mijn leven in. En aan het einde daarvan mag je ineens niet zelf bepalen hoe en wanneer het voor je ophoudt.
Het Zuidelijk Toneel maakt elk jaar met een professionele regisseur een voorstelling met amateur spelers uit de omgeving Noord-Brabant. Met onze spelers wil regisseur Bram Jansen het thema ‘Voltooid Leven’ onderzoeken. Wij zijn op zoek naar mensen die vanwege dementie en terminaal ziek zijn zoekende zijn in vragen rondom voltooid leven of daar al een heel stellige wens in hebben. Ook zijn we op zoek naar mensen die om andere redenen graag hun einde in eigen handen houden en die een uitgesproken mening hebben.

We komen graag in contact met mensen die op 30 september, 7 oktober of 15 of 16 oktober geinterviewd willen worden door de spelersgroep in Tilburg. Jouw verhaal wordt vervolgens gebruikt in de voorstelling, indien gewenst geanonimiseerd. Het interview vindt niet tijdens de voorstelling plaats: het is slechts ter voorbereiding van de uiteindelijke voorstelling. Reiskosten worden vergoed.
Graag zo spoedig mogelijk reageren door te mailen naar iwan.zeinstra@gmail.com of te bellen naar 06 57923023.

Onderzoek: ‘euthanasie in de psychiatrie’

Het Amsterdam UMC (voorheen AMC) doet onderzoek naar de praktijk rondom euthanasie in de psychiatrie. Wij zouden graag interviews willen houden met mensen die vanwege psychiatrisch lijden een euthanasiewens hebben en/of een euthanasieverzoek hebben gedaan bij hun arts. Het kan zijn dat het euthanasieverzoek is afgewezen, maar ook dat u nog in het proces zit of dat het is toegekend. Voor ons maakt dit niet uit.

Wij zijn bijvoorbeeld geïnteresseerd in de vragen hoe het is om niet meer te willen leven, wat het voor u betekent om een euthanasieverzoek te hebben, hoe uw ervaringen zijn geweest met de arts en het verzoek, wat ondraaglijkheid of uitzichtloosheid voor u betekent, hoe het euthanasieverzoek zich verhoudt tot eventuele suïcidaliteit et cetera. Wij gaan graag in gesprek (wat ongeveer een uur a 1.5 uur zal duren) om zo goed zicht te krijgen op de belevingswereld van de mensen waar dit vraagstuk uiteindelijk om draait: degene met het euthanasieverzoek!
Kent u iemand of ben u iemand die een verzoek om euthanasie heeft gedaan vanwege psychiatrisch lijden, en zou willen meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, neem dan contact op via onderstaande contactgegevens. Persoonsgegevens (naam, adres et cetera) zijn uiteraard vertrouwelijk en worden beschermd en het interview kan plaatsvinden op elk gewenste locatie.

Om mee te kunnen werken aan het onderzoek moet er aan onderstaande eisen worden voldaan:
– ouder dan 18 jaar
– u heeft een euthanasiewens en/of euthanasieverzoek gedaan bij uw arts vanwege psychiatrisch lijden
– u bent wilsbekwaam ten aanzien van medewerking aan dit onderzoek

Voor meer informatie of mogelijke deelname aan het onderzoek kunt u contact opnemen met:
Rosalie Pronk, PhD student Amsterdam UMC
email: r.pronk@amc.uva.nl

Vanwaar die kruistocht tegen de schriftelijke wilsverklaring?

Door Miriam de Bontridder en Theo Matthijssen

De schriftelijke wilsverklaring is mede bedoeld om iemand die niet meer op samenhangende wijze kan zeggen dat hij dood wil, te besparen dat hij gedwongen wordt om met uitgevallen cognitieve vermogens door te modderen wanneer hij voor zichzelf, in een staat dat hij het nog wel samenhangend kon zeggen, heeft uitgemaakt dat hij in een dergelijk doormodderen geen zin heeft.

Volgens Bert Keizer in Trouw van 14 september 2018 is een schriftelijke wilsverklaring zinloos en kan zij zo de prullenmand in, want als je nog kunt zeggen dat je euthanasie wilt, dan heb je geen schriftelijke wilsverklaring nodig en als je het niet meer kunt zeggen, dan krijg je geen euthanasie.

Op basis van meerdere stukjes van gelijkaardige strekking die hierover in vakbladen voor artsen verschijnen, begint het bij sommige huisartsen praktijk te worden om een schriftelijke wilsverklaring ongelezen in hun dossier stoppen en geen tijd in te ruimen om er met hun cliënt over te spreken.

Zodoende wordt voor selffulfilling prophecy gezorgd en heeft Bert Keizer een punt waar hij schrijft dat “het een feit is” dat de schriftelijke wilsverklaring zinloos is als je niet meer in staat bent op samenhangende wijze te zeggen dat je dood wilt.

Jammer om hier niet verder dan het eigen vakgebied te kijken en om van onwaarde te verklaren wat rechterlijke instanties daarover zeggen, zoals onder meer laatstelijk het Medisch Tuchtcollege in Den Haag door wie het belang van een schriftelijke wilsverklaring ten volle wordt onderstreept.

Het is inderdaad een feit dat veel artsen niet bereid zijn euthanasie toe te passen op iemand die niet meer kan zeggen dat hij dood wil. En dat recht hebben zij. Als wij in de schoenen van een arts zouden staan, zouden ook wij er grote moeite mee hebben iemand wiens mentale functies hem zijn komen te ontvallen en die niet meer kan bevatten wat er met hem gebeurt, de dodelijke injectie te geven.

Is het dus een feit dat veel artsen euthanasie bij zware dementie weigeren, feit is evenwel ook dat de wet het tegenovergestelde beoogt: de schriftelijke wilsverklaring is immers mede bedoeld om iemand die niet meer op samenhangende wijze kan zeggen dat hij dood wil, te besparen dat hij gedwongen wordt om met uitgevallen cognitieve vermogens door te modderen wanneer hij voor zichzelf, in een staat dat hij het nog wel samenhangend kon zeggen, heeft uitgemaakt dat hij in een dergelijk doormodderen geen zin heeft.

Artsen die bereid zijn gehoor te geven aan waarvoor de wet is bedoeld, past diep respect en het is geen goede zaak dat zij door artsen die – met alle begrip daarvoor – hun persoonlijke barricades zwaarder dan de wet laten wegen, in een kwaad daglicht worden gesteld.

Begrijpt u ons goed: er is niets op tegen dat een arts geen euthanasie op een zwaar dementerende wil toepassen maar waar wel iets op tegen is, is dat een arts op basis van persoonlijke barricades de wet gaat ondergraven.

NVVE heeft het gelijk aan haar zijde waar zij hier tegengas geeft door te wijzen op het nut dat een schriftelijke wilsverklaring wel degelijk heeft.
In de situatie dat je het nog wel kunt zeggen, kan de schriftelijke verklaring dienen als ondersteuning en verduidelijking van een mondeling verzoek om euthanasie. Zij heeft bovendien als voordeel dat zij als bewijs kan dienen voor de arts die zich achteraf voor het verlenen van euthanasie moet verantwoorden, en verder is zij van nut voor andere artsen die bij de euthanasie betrokken zijn.
En in de situatie dat je het niet meer kunt zeggen, kan je – als aan alle van toepassing zijnde zorgvuldigheidseisen is voldaan – op grond van de wet toch voor euthanasie in aanmerking komen. Het volstaat een dokter te vinden die bereid is zijn persoonlijke barricades aan jouw legitieme wens ondergeschikt te maken.

We kijken uit naar het moment waarop het zelfcorrigerend vermogen binnen de beroepsgroep van artsen aan de kruistocht tegen de schriftelijke wilsverklaring een einde maakt.

Miriam de Bontridder is raadsheer plv. bij het Gerechtshof Amsterdam tevens bestuurslid Stichting De Einder
Theo Matthijssen is gepensioneerd raadsheer bij het Gerechtshof Arnhem

Is een oude euthanasieverklaring nog bruikbaar?

Op verzoek van dagblad Trouw geschreven opinieartikel dat vanwege het juridisch karakter niet werd geplaatst.

Door Theo Matthijssen

Gepensioneerd rechter Theo Matthijssen onderschrijft de stelling van huisarts en onderzoeker Matthijs Van Wijmen dat het belangrijk is dat patiënten hun euthanasieverklaring met enige regelmaat ‘bespreken en actualiseren’. Hij wijst er echter op dat oude wilsverklaringen zeker niet nutteloos zijn. Artsen mogen ook een oude verklaring tot richtsnoer nemen als er geen concrete reden is om aan te nemen dat de opvattingen van de patiënt over euthanasie na het opstellen van de verklaring zijn veranderd.
Matthijssen is er geen voorstander van om in de Euthanasiewet regels op te nemen die de duur van de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een termijn binden. Minister Korthals heeft daarvan destijds, na een uitvoerige discussie in de Tweede Kamer, op goede gronden afgezien. Matthijssen is er wel een groot voorstander van dat de KNMG haar advies om niet of nauwelijks aan wilsonbekwame patiënten op basis van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie te verlenen, eindelijk nuanceert en richtlijnen opstelt ten behoeve van leden die daartoe in beginsel wel bereid zijn, zodat dezen niet langer hoeven te pionieren met alle risico’s van dien. Die richtlijnen zouden ook adviezen kunnen bevatten over het stimuleren van patiënten om hun wilsverklaringen op gezette tijden met hun arts te bespreken en te actualiseren en over de manier waarop artsen, zouden kunnen omgaan met oude wilsverklaringen.

Wilsverklaring regelmatig bespreken en actualiseren

Het is belangrijk om de euthanasieverklaring met enige regelmaat met de huisarts te bespreken en de verklaring bij die gelegenheid van een verse datum en handtekening te voorzien. Dat vergroot de kans dat de huisarts, als de nood aan de man komt, bereid zal zijn de euthanasie daadwerkelijk te verlenen. Ik onderschrijf dus het advies van huisarts Matthijs van Wijmen op grond van zijn promotieonderzoek in het interview met Maaike Vos op de website van de Volkskrant met datum 22 augustus 2018.

Juist ook in gevallen van dementie, is het van belang dat de arts, zolang de patiënt wilsbekwaam is, op de hoogte blijft van eventuele ontwikkelingen in diens denken en in diens persoonlijke omstandigheden (temeer van belang omdat algemeen aanvaard is dat de arts bij zijn besluitvorming over het verlenen van een euthanasie zijn kennis over de persoonlijkheid en voorgeschiedenis van de patiënt laat meewegen). Arts en patiënt hebben hier ieder een eigen verantwoordelijkheid.

De wet verlangt het ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring weliswaar niet, maar het practische belang ervan is groot, vooral om de arts te laten toegroeien naar de euthanasiebeslissing en om te voorkomen dat de arts in de cruciale fase van het euthanasieproces afhaakt.

Misverstand

Het is een tamelijk wijdverbreid misverstand dat de schriftelijke euthanasieverklaring haar rechtsgeldigheid zou kunnen verliezen door tijdsverloop of doordat zij niet met de arts zou zijn besproken of, na verloop van tijd, geactualiseerd. Uit de wetsgeschiedenis blijkt evenwel dat de wetgever bewust ervan heeft afgezien wat dat betreft voorwaarden te verbinden aan de rechtsgeldigheid van de schriftelijke euthanasieverklaring. Dat betekent dat voor de schriftelijke euthanasieverklaring hetzelfde geldt als voor andere wilsverklaringen: zij kunnen hun rechtsgeldigheid in beginsel alleen verliezen door rechtshandelingen van de, nog wilsbekwame, opsteller van de verklaring zelf. De RTE’s hebben deze rechtsregel miskend in hun oordelen 2012-08 en 2017-103. Oordeel 2017-103 acht ik ook om andere redenen onjuist.

Wel heeft de regering tijdens de parlementaire behandeling van wetsontwerp 26 691 (de Euthanasiewet) in 2000/2001 uitdrukkelijk ervoor gewaarschuwd dat het risico bestaat dat de animo onder artsen om euthanasie te verlenen op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring minder zal zijn naar mate de verklaring ouder is dan wel niet of minder frequent is besproken. Dat risico is inderdaad reëel. Vandaar het practische belang van het regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring. De sanctie op het niet regelmatig ‘bespreken en actualiseren’ van de schriftelijke euthanasieverklaring is derhalve niet van formele maar van practische aard.

Oude wilsverklaring nog steeds waardevol

Een arts die besluit, op basis van zijn medisch-professionele beoordeling van de situatie van de patiënt, toch op basis van een oude en/of niet of weinig besproken wilsverklaring euthanasie te verlenen is daartoe zonder meer gerechtigd. Het oordeel van de arts in het geval 2017-103 dat er geen reden was om aan te nemen dat de patiënt de schriftelijke euthanasieverklaring in de periode waarin hij nog wilsbekwaam was had willen herroepen of wijzigen en dat er evenmin contra-indicaties tegen het uitvoeren van de euthanasie waren, kan door de RTE en de rechter alleen marginaal worden getoetst.

De achtergrond hiervan is dat de arts die de patiënt als laatste heeft meegemaakt het beste in staat is het verloop van diens opvattingen over euthanasie alsmede diens lijden en diens opvattingen over wat hij nog draaglijk acht te beoordelen en dat, nadat de patiënt is overleden, een volle toetsing van de beoordeling door de arts nu eenmaal niet meer mogelijk is. In de praktijk betekent dit dat de RTE en de rechter zich, bij de beoordeling van de beslissing van de arts, terughoudend behoren op te stellen en dat het oordeel van de arts die de euthanasie heeft verleend in beginsel moet worden gerespecteerd.

Uiteraard kan een patiënt die wilsbekwaam is, al is het partieel en/of tijdelijk, zijn eerdere wilsverklaring te allen tijde herroepen en/of aangeven (toch) geen euthanasie te wensen.

Contra-indicaties

Als de arts niet meer met de patiënt kan communiceren is de schriftelijke wilsverklaring leidend. De wet verlangt geen bevestiging van de doodswens door de patiënt, in woord of gebaar, maar men dient er wel rekening mee te houden dat de euthanasie niet doorgaat als de (wilsonbekwame) patiënt zelf op het beslissende moment duidelijke tekenen geeft geen levensbeëindiging (meer) te ‘willen’.

Ik teken hierbij aan dat een afwerende reactie door een wilsonbekwame patiënt op een poging tot communicatie over een euthanasieverzoek niet betekent dat de schriftelijke euthanasieverklaring wordt herroepen. Een afwerende reactie kan reden zijn voor uitstel van de euthanasie, maar is geen reden voor definitief afstel. Het is mogelijk dat de patiënt in een latere fase van zijn ziekte geen tekenen meer geeft die aan het verlenen van euthanasie, overeenkomstig zijn schriftelijke wilsverklaring, in de weg staan. In dat geval kan alsnog euthanasie worden verleend.

Hoe kan de patiënt zijn wilsverklaring actualiseren?

Het ‘actualiseren’ van de schriftelijke wilsverklaring kan op verschillende manieren plaatsvinden:

  • vervanging van de hele schriftelijke euthanasieverklaring door een nieuwe verklaring,
  • vervanging van een deel van de schriftelijke euthanasieverklaring (bijvoorbeeld de
    dementieclausule) door een nieuw onderdeel,
  • mede-ondertekening door de patiënt van een door de arts opgesteld, gedateerd en
    ondertekend gespreksverslag, waarin door de patiënt bepaalde wijzigingen,
    aanvullingen c.q. verduidelijkingen en toelichtingen zijn aangegeven, als toevoeging
    aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring, welk gespreksverslag door
    de arts aan de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring dient te worden
    gehecht,
  • de schriftelijke euthanasieverklaring kan ook ‘up to date’ worden gehouden door het
    middels een nieuwe dag- en handtekening actualiseren van de verklaring.

Niet door de patiënt ondertekende gespreksverslagen kunnen een nuttige functie hebben binnen het euthanasiedossier dat de arts van de patiënt bijhoudt, maar leiden niet tot een wijziging of een aanvulling van de oorspronkelijke schriftelijke euthanasieverklaring. Zij kunnen, in theorie, wel een contra-indicatie tegen het verlenen van euthanasie in bepaalde situaties behelzen.

Valkuil

Het is mogelijk dat na het opmaken van de euthanasieverklaring nieuwe medische inzichten over het ziektebeeld van de patiënt ontstaan en/of dat nieuwe behandelmogelijkheden ter beschikking komen. De arts dient de patiënt hiervan op de hoogte te houden. Dit is een mogelijke valkuil voor artsen. In geval van dementie speelt dit aspect in het algemeen (nog) geen rol.

Wetsgeschiedenis

Minister van Justitie Korthals heeft destijds bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet de rechtskracht van de schriftelijke euthanasieverklaring meermalen benadrukt. De volgende passages uit de parlementaire stukken zijn illustratief:

Op dit punt willen wij nader ingaan op de actualiteit van de wilsverklaring en de wijze waarop deze geformuleerd is. Hierboven wezen wij al op het belang dat deze helder gesteld is en voldoende toegespitst op de situatie waarin de inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt zich bevindt. Laatstgenoemde eis vergt bij voorkeur, maar niet noodzakelijkerwijs, een recent opgestelde of herbevestigde verklaring. Aangezien elke gestelde geldigheidsduur hardheidsdiscussies zal oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt, hebben wij ervan afgezien om de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden. Wij zijn verheugd te constateren dat de fracties van de PvdA, de VVD en D66 zich hierin kunnen vinden. Inderdaad zal een arts terughoudender zijn naarmate een wilsverklaring ouder wordt. Herbevestiging of eventueel herformulering met een zekere regelmaat zal het omgaan met wilsverklaringen in de praktijk zeker vergemakkelijken. Wij zullen dan ook, in navolging van de fractie van D66, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in overweging geven hun leden hierop te wijzen. In de bestaande «Informatiebrochure toelichting wilsverklaringen» van de NVVE wordt aangegeven dat wilsverklaringen hun geldigheid behouden totdat zij worden herroepen. In deze brochure wordt thans wel gewezen op de opvatting van sommige artsen dat een wilsverklaring om de paar jaar moet worden bevestigd en wordt voorts geadviseerd om bij elke opname in een ziekenhuis of verpleeghuis de wilsverklaring aan de behandelend arts ter beschikking te stellen.
Op dit moment bestaan, voor zover ons bekend, geen richtlijnen voor artsen betreffende het formuleren of actualiseren van wilsverklaringen. Wij erkennen dat het belangrijk is dat de arts, indien de patiënt een wilsverklaring ter sprake brengt, hierop alert is. Naar aanleiding van de vraag hierover van de fractie van GroenLinks zullen wij dit punt onder de aandacht brengen van de KNMG.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 6, 83)

De regeringsfracties van de PvdA, de VVD en D66 beschikten destijds in beide kamers over een meerderheid. Dat gegeven is van belang voor de uitleg van de wet.

Anders dan de leden van de fracties van de RPF en van het GPV beschouwen wij de schriftelijke wilsverklaring, uiteraard in de mate waarin zij qua inhoud ook werkelijk past op de alsdan bestaande situatie van de patiënt, als de uitdrukking van diens actuele wil. Daaraan doet in beginsel niet af, dat die wil wellicht zelfs vele jaren terug schriftelijk is geuit, noch dat – onvermijdelijk – hier van interpretatie, zowel van die wil als van de concrete omstandigheden sprake is. Er kan dan ook onzesinziens hier wel degelijk van een zelfstandige beslissing van de patiënt worden gesproken. Inderdaad is nimmer met zekerheid te zeggen of de patiënt, wanneer de situatie zoals omschreven in de wilsverklaring zich voordoet, nog steeds dezelfde wens, te weten levensbeëindiging, zou koesteren. Deze rekenschap dient te patiënt zich te geven bij het opstellen van de verklaring, en de arts, met wie de patiënt deze verklaring bespreekt, kan dit de patiënt ook voorhouden. Wij benadrukken in dit verband nog eens dat een wilsverklaring, zolang de patiënt daartoe in staat is, te allen tijde door hem kan worden herroepen. Indien evenwel de wilsverklaring aan duidelijkheid niet te wensen overlaat over de omstandigheden waarin de patiënt wenst dat, indien hij wilsonbekwaam is geworden, zijn leven wordt beëindigd, dan is de inwilliging van dat verzoek overeenkomstig de in dit wetsvoorstel gestelde voorwaarden, naar ons oordeel te beschouwen als levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek.
(Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 93)

De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden – zo spreekt vanzelf – niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hierboven al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring toekent. Zekerheid hieromtrent zal de arts kunnen hebben indien hij de wilsverklaring met de patiënt heeft kunnen bespreken voordat de patiënt wilsonbekwaam werd. Wij willen echter niet zover gaan, dat een dergelijke bespreking als wettelijk vereiste voor de rechtsgeldigheid van de schriftelijke wilsverklaring wordt opgenomen.
(De brief van de Ministers van Justitie en V.W.S. van 15 november 2000, n.a.v. het wetgevingsoverleg van 30 oktober 2000, Tweede Kamer, vergaderjaar 2000–2001, 26 691, nr. 24, 6)

Minister Korthals: Mevrouw De Wolff heeft gevraagd of de wilsverklaring aan kracht verliest, naarmate zij ouder is dan wel minder uitvoerig. Wij hebben ervan afgezien de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden of aan andere formele eisen. Het is in de eerste plaats van belang dat uit de wilsverklaring helder blijkt wat de patiënt verlangt in welke situatie. Een recent opgestelde verklaring kan bijdragen aan deze helderheid, maar dat hoeft niet. Bovendien zal elke gestelde geldigheidsduur discussie oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt. Ook de uitvoerigheid van de verklaring is niet zonder meer bepalend voor de helderheid of bruikbaarheid van de verklaring. Het is de arts die, evenals bij een mondeling verzoek tot levensbeëindiging, moet nagaan of aan alle vereisten is voldaan. (Handelingen EK 2000-2001, 10 april 2001, EK 27-1262)

Geen reden om de Euthanasiewet te wijzigen

Ik vind het geen goed idee om de Euthanasiewet te wijzigen en daarin een bepaling op te nemen waardoor de geldigheid van de verklaring aan een termijn wordt gebonden. De wetgever heeft daarvan destijds bewust afgezien en eenieder die in de rechtspraktijk met fatale termijnen te maken heeft gehad begrijpt waarom.

Dat veel artsen terughoudend zijn om een oude euthanasieverklaring uit te voeren, zoals Van Wijmen in zijn promotieonderzoek heeft vastgesteld, heeft te maken met een begrijpelijke wens om te beschikken over een zo actueel mogelijk euthanasieverzoek, maar ik ben bang dat ook de onjuiste rechtsopvatting van sommige RTE’s hierbij een rol heeft gespeeld.

Theo Matthijssen (gepensioneerd rechter)