De Einder in gesprek met de vereniging Recht op Waardig Sterven

De Belgische Vereniging Recht op Waardig Sterven (RWS) timmert in België aan de weg om een humane dood in eigen regie bespreekbaar en uitvoerbaar te maken. In dat verband legde zij haar oor te luisteren bij Miriam de Bontridder, bestuurslid juridische zaken van Stichting de Einder.

Steun bij een humane dood in eigen regie

In het historische hart van Amsterdam sprak RWS met Mr. Drs. Miriam de Bontridder, gastspreker op onze vijfde Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie, over Stichting De Einder waar zij in de raad van bestuur zetelt.

‘Steun bij een humane dood in eigen regie’ is de slagzin naast het logo van Stichting De Einder op de website en ook op de brochure. Deze zin bevat de kerngedachte waar deze stichting voor staat. Vooral de laatste drie woorden, in eigen regie, vallen hier op. Waaruit bestaat de steun die u kan bieden aan iemand die toch al een besluit genomen heeft omtrent zijn eigen levenseinde of nog twijfelt daaromtrent? In Nederland is hulp bij zelfdoding toch strafbaar?

In Nederland is hulp bij zelfdoding niet strafbaar als die hulp verstrekt wordt door iemand die arts is en aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet voldoet. Ook niet strafbaar is zelfdoding in eigen regie. Hulp bij zelfdoding in eigen regie is strafbaar als de hulp het karakter van een instructie heeft en/of de hulpverlener de regie van de hulpvrager overneemt. Bij De Einder wordt een onderscheid gemaakt tussen artseneuthanasie en wat is komen te heten zelfeuthanasie. Onze visie is dat waar artseneuthanasie mogelijk is, de weg van de artseneuthanasie moet worden bewandeld. Vaak maken we echter mee dat er mensen zijn die in aanmerking komen voor artseneuthanasie, maar toch op onterechte gronden niet geholpen worden door de arts. Onze opzet is het er toe leiden dat de arts bereid is euthanasie toe te passen. Waar noch de arts noch de Levenseindekliniek daartoe bereid zijn, willen wij voorkomen dat mensen zich van gruwelijke methoden bedienen om dood te gaan. Die mensen verstrekken wij desgevraagd informatie over humane methoden van zelfdoding.

In Nederland kennen we jurisprudentie (1) over de vraag: wat is strafbare en niet strafbare hulp bij zelfdoding in eigen regie?
Wat is niet strafbaar? Voorlichting en informatie geven, gesprekken voeren en morele steun verlenen en dat laatste kan ook betekenen aanwezig zijn bij een overlijden.
Wat is wel strafbaar? Alles waarbij niet de hulpvrager maar de hulpverlener de regie voert; alles waarbij de hulpverlener de hulpvrager ‘instructies’ verstrekt. Wat is een instructie? Wij menen dat in de rechtspraak met instructie bedoeld wordt dat iemand opdracht gegeven wordt tot, aangezet wordt tot, gemanoeuvreerd wordt in de richting van zelfdoding. Deze verrichtingen vallen onder het begrip strafbare hulp bij zelfdoding in eigen regie. Maar iemand informeren over de methoden en middelen om op een humane wijze zijn leven te beëindigen is geen strafbare hulp bij zelfdoding in eigen regie.

Tussen deze twee gebieden van strafbare versus niet strafbare hulp ligt echter een grijs gebied waarvan we niet weten of het strafbaar is. Hoe actiever de hulpverlener opereert, hoe waarschijnlijker het risico wordt dat iets als strafbare hulp zal worden gekwalificeerd. De Einder opereert in het gebied van wat wel mag en in het grijze gebied waarvan niet vaststaat of het wel of niet mag omdat de wetsgeschiedenis noch de jurisprudentie zich daarover ooit hebben uitgelaten.

Grofweg kan gezegd worden dat er drie humane manieren zijn om een einde te stellen aan het leven:

• versterven door geen voedsel of drank meer tot zich te nemen (dat is alleen geschikt voor zeer oude en verzwakte mensen; voor gezonde mensen is versterven geen humane methode)
• inhaleren van heliumgas of stikstofgas
• gebruik van medicijnen waarvan bijvoorbeeld chloroquine, een malariamiddel, onder de geneesmiddelenwet valt en een ander middel, bijvoorbeeld pentobarbital, onder de opiumwetgeving valt. Het is de hulpvrager die zijn keuze bepaalt; de hulpverlener verstrekt alleen objectieve informatie zonder daaromtrent te ‘adviseren’ of iemand in een bepaalde richting te bewegen. Als de keuze op medicijnen valt, zijn die veelal niet verkrijgbaar zonder de geneesmiddelenwet of de opiumwet te overtreden. In die gevallen wijst de hulpverlener er op dat de hulpvrager zich aan overtreding van de wet schuldig maakt en juridische risico’s loopt alsook dat de verantwoordelijkheid daarvoor geheel bij hem berust.

In de euthanasiewet in België wordt euthanasie omschreven als het actief beëindigen van het leven door een ander persoon. De Einder spreekt van zelfeuthanasie en artseneuthanasie. Zijn die termen officieel, wettelijk aanvaard?
Beide termen zijn geen juridische termen. Euthanasie in de zin van de euthanasiewet noemt De Einder artseneuthanasie en het bewerkstelligen van een goede dood in eigen regie noemen we zelfeuthanasie. De term zelfeuthanasie of auto-euthanasie, iemand wil dood en doet het zelf, zonder bemoeienis van een arts, is geloof ik voor het eerst gebruikt in 2007 door Boudewijn Chabot (2).
We hebben een proefproces gehad met Heringa (3), een man die zijn moeder geholpen heeft. In de annotaties van de uitspraak lees ik dat iemand helpen bij zelfdoding in handen van een arts moet blijven. Een familielid mag dit niet doen.

Er liggen momenteel twee voorstellen op tafel: een kabinetsplan en een initiatief van D66. In het ene voorstel is er sprake van een stervensbegeleider, in het ander van een levenseindebegeleider. De euthanasiewet is geënt op het beginsel dat er een medische oorzaak aan het lijden ten grondslag moet liggen; de door het kabinet en D66 geformuleerde voorstellen willen ook euthanasie in geval van existentieel lijden (lijden zonder medische oorzaak) mogelijk maken. Daar zou dan een ‘stervensbegeleider/ levenseindebegeleider’ aan te pas moeten komen die zonder arts te zijn, onder bepaalde en strikte voorwaarden een dodelijke pil mag verstrekken.

In Nederland zijn – buiten De Einder – verschillende organisaties/stichtingen actief rond levenseindebeslissingen. Bijvoorbeeld de nVVE, de Levenseindekliniek…. waarin onderscheidt De Einder zich van die andere?
Er zijn drie organisaties rond levenseindebeslissingen in eigen regie actief. Alle drie verstrekken zij informatie en individuele begeleiding. Bij de NVVE is een lidmaatschap vereist. De Einder is een ANBI, een algemeen nut beogende instelling. Vanwege haar maatschappelijke relevantie valt De Einder onder een fiscale status die onder meer donaties fiscaal aftrekbaar maakt. De Levenseindecounselors zijn een uit drie counselors bestaande beroepsorganisatie die geen ANBI-status heeft. Zij verstrekken hulp tegen vergoeding. De Einder is een vrijwilligersorganisatie die gratis info verstrekt en die, als mensen specifiek op hun persoonlijke problematiek toegespitste informatie wensen, doorverwijst naar zelfstandig opererende consulenten die, net als de levenseindecounselors, op declaratiebasis werkzaam zijn. Wij hebben nu zeven consulenten en eind 2017, wanneer de training van de in opleiding zijnde consulenten is voltooid, zal dat aantal nog toenemen.

Onder onze consulenten bevindt zich een dokter, een psycholoog, een psychotherapeut, en ik geloof ook een humanistisch raadsman. Ze moeten minstens HBO-niveau hebben.

Alle hulpvragen die aan De Einder gericht zijn komen terecht bij onze casemanager, dat is een gepensioneerd arts. Zij brengt desgevraagd de hulpvrager in contact met de consulent, rekening houdend met de woonplaats en de problematiek van de hulpvrager. Hulpvragers en consulenten maken onderling afspraken over tussenkomst, reiskosten en consultaties. Onze consulenten verplaatsen zich alleen binnen Nederland en reizen niet af naar het buitenland. Indien buitenlanders – veel Belgen en Duitsers doen beroep op ons – met een consulent willen praten, moeten deze mensen naar Nederland komen. Voor algemene informatie die niet door consulenten maar door De Einder zelf wordt verstrekt, kunnen zij ermee volstaan van de telefoon of de e-mail gebruik te maken.

De tendens in Nederland is om de medicus steeds minder te betrekken bij de levenseindeproblematiek. Zelf vind ik dat geen goede ontwikkeling. Dat de opleiding van een medicus niet altijd de meest geëigende is om mensen met een doodswens op te vangen, daar ben ik het mee eens. Maar diegene die mensen een doodspil verstrekt, moet in mijn visie ook medisch/farmacologisch gevormd zijn. Als daartoe in de wet de keuze op een medicus valt, dan heeft in mijn visie die medicus extra opleidingen nodig en dient hij over extra competenties te beschikken. Hij moet met existentiele problematieken en met sociaalmaatschappelijk werk vertrouwd zijn, psychologisch inzicht hebben, misschien zelfs filosofisch of antropologisch geschoold zijn. Kortom hulpverleners die mensen met een doodswens begeleiden moeten allround, van alle markten thuis zijn.

Jullie hebben hier in Nederland ook de Levenseindekliniek?
De Levenseindekliniek vangt mensen op die bij hun arts niet terecht kunnen omdat deze persoonlijke bezwaren tegen euthanasie heeft. Helaas zijn er nog veel van die artsen met persoonlijke bezwaren tegen euthanasie waardoor de Leveneindekliniek niet de capaciteit heeft om alle mensen op te vangen die bij hun eigen arts bot vangen. De Einder verschilt onder meer hierin van de Levenseindekliniek dat zij geen euthanasie uitvoert noch euthanatica verstrekt.

Begin september ontstond er nogal wat ophef rond de bekendmaking van Coöperatie Laatste wil (CLw) dat een gemakkelijk verkrijgbaar middel zou toelaten om euthanasie in eigen regie uit te voeren. Men zou enkel 6 maanden lid moeten zijn van CLw om de naam van het middel te verkrijgen. In België waren de reacties hierop eerder negatief. Hebt u meer info hierover en wat is het standpunt van De Einder hieromtrent?
Het middel waarmee de Coöperatie Laatste Wil in de publiciteit gekomen is, betreft een in laboratoria gebruikt conserveermiddel. Het is – op dit moment nog steeds – legaal verkrijgbaar (alleen via digitale bestelling bij de groothandel), kost weinig en bezorgt een zekere en relatief vredige dood. De Coöperatie Laatste Wil zal het middel niet zelf verstrekken. Alleen informatie daarover zal over afzienbare tijd bij voornoemde coöperatie verkrijgbaar zijn: het verstrekken van middelen die de dood veroorzaken kwalificeert in Nederland als strafbare hulp bij zelfdoding in de zin van artikel 294 Sr, vandaar dat noch de Coöperatie noch andere organisaties die actief zijn op het terrein van een humane dood in eigen regie het middel aan hulpvragers zullen verstrekken.

Voor meer informatie over hoe de naam van het conserveermiddel te achterhalen, kan het beste de website van CLW http://www.laatstewil.nu/faq/nieuws/ worden geraadpleegd. De Coöperatie beschikt voor buitenlanders over een handleiding hoe zij zich lid kunnen maken.

Achter de schermen wordt onder aanverwante organisaties als De Einder, NVVE en Exit International zo mogelijk in overleg met CLW nagegaan hoe op de meest zorgvuldige wijze aan het middel bekendheid kan worden gegeven. Naar verwachting zal De Einder daarover alleen desgevraagd informatie verstrekken en het niet her en der ongevraagd gaan promoten. Meer openheid van zaken kan ik op dit moment niet geven: we bewegen ons op het terrein van leven en dood en daarbij mag niet over één nacht ijs worden gegaan.

Kan iedereen met een vraag rond zelfeuthanasie bij u terecht?
Leeftijdsbeperking, nationaliteit, dementerenden ….?
De taal kan soms een barrière vormen voor mensen uit bijvoorbeeld Japan, Rusland …. om bepaalde finesses in woorden duidelijk te maken, is communicatie in liefst je eigen moedertaal belangrijk. Afgezien daarvan kan iedereen bij ons terecht.
Wat adolescenten betreft, is onze visie dat het brein pas volwassen is op vijfentwintigjarige leeftijd, dus zo iemand moet je niet voeden met informatie over hoe hij uit het leven kan stappen. Zo iemand is gebaat bij een psychotherapeut die therapie als oogmerk heeft. Wanneer er sterke indicaties zijn dat de betrokkene bijvoorbeeld onder de trein dreigt te springen, kan altijd nog nagegaan worden of voorlichting over humane zelfdodingsmethoden op zijn plaats is.

Als het om dementerenden gaat, geldt dikwijls dat zij niet meer uitvoeringsbekwaam zijn: zij kunnen niet meer zonder hulp een heliumtank bedienen of weten niet meer waar zich hun dodelijke medicijnen bevinden en hoe zij die moeten innemen. Wij vinden het belangrijk dat daar dan familieleden bij betrokken worden, waarbij die familieleden worden voorgelicht over welke hulp zij nog wel zonder risico kunnen bieden en vanaf waar zij zich op het terrein van strafbare hulp bij zelfdoding begeven. Zij moeten beslissen wat zij voor hun familielid over hebben.

Ook voor misdadigers en gevangenen met een stervenswens die zich niet naar een consulent kunnen begeven, staan wij open. Als zij daar via bijvoorbeeld hun advocaat om vragen, krijgen ook die mensen informatie.

Voorts is het zo dat er dikwijls artsen met ons contact opnemen om moeilijke vragen te beantwoorden of om iemand naar (een consulent van) De Einder door te verwijzen. Die artsen kunnen op al onze knowhow beroep doen en laten daarover veelvuldig hun erkentelijkheid blijken.

Bij permanenties krijgen wij soms telefoon uit bijvoorbeeld new york van mensen die denken dat zij hier zo maar ‘op bestelling’ terecht kunnen voor een euthanasie. Misschien kunnen wij die mensen voor informatie bijvoorbeeld naar De Einder doorverwijzen?
Algemene informatie in het Engels of het Duits kunnen wij verstrekken maar meestal verwijzen wij die mensen naar Exit International, een Australische organisatie opgericht door Philip Nitschke die via de website vrij veel informatie verschaft. Het eerste contact dient altijd te geschieden via ons e-mailadres begeleiding@deeinder.nl of via een brief naar ons postbusadres. Al die schriftelijke hulpvragen komen terecht bij onze casemanager die op basis van de inhoud vervolgens contact opneemt via telefoon of mail. Als iemand aangeeft telefonisch dan wel schriftelijk contact te wensen, houdt de casemanager daar rekening mee.

RwS is pluralistisch. welk gedachtengoed volgt De Einder?
De Einder is ontstaan vanuit het Humanistisch Verbond. De aanleiding voor de oprichting van De Einder waren twee kort opeenvolgende zelfdodingen van jonge mensen. Vanuit het Humanistisch Verbond hebben toen enkele leden gezegd: als er voor deze mensen inderdaad geen alternatief meer is, hebben zij recht op informatie die hen toelaat zo menswaardig mogelijk heen te gaan, zodat ze niet op gruwelijke methoden aangewezen zijn. Hoewel ontstaan vanuit het humanisme, is ons gedachtengoed pluralistisch, iedereen kan komen, wij vragen niet naar geloofsovertuiging.

In Nederland ontstond er heel wat beroering rond het wetsvoorstel Voltooid Leven. Daarin zou een belangrijke rol weggelegd zijn voor de levenseindebegeleider. Hebt u bezwaren tegen dit wetsvoorstel?
Wij hebben geen bezwaren tegen het wetsvoorstel geformuleerd. Er is het kabinetsplan van Edith Schippers en de initiatiefwet van Pia Dijkstra. Wij steunen beide voorstellen. Uiteraard zijn wij het met de tegenstanders van die voorstellen eens dat als mensen willen doodgaan omwille van een maatschappelijk probleem waarvoor een oplossing bestaat, je een maatschappelijke oplossing voor dat probleem moet aandragen. Een andere kritiek van de tegenstanders is dat door een Voltooid Leven Wet ouderen een druk zullen voelen om hun leven te beëindigen. En dat is niet de bedoeling van de op tafel liggende plannen. Je mag mensen die graag leven niet het gevoel geven dat ze er eigenlijk niet meer toe doen. Daarom vind ik het goed dat er nog een tijdje over de voorstellen van het kabinet en van D66 gedebatteerd gaat worden.

Ook aan de Belgische euthanasiewet schort een en ander, maar eer daar iets aan verandert…
Probeer de discussie op gang te brengen, maar maak er een doorwrochte discussie van zodat je alle argumenten van zowel voor- als tegenstanders bekijkt. En ga na hoe terechte bezwaren van tegenstanders kunnen worden ondervangen.

Als we het juist begrijpen, volgt het kabinet de adviescommissie Schnabel, (opgericht door de ministeries van Volksgezondheid en justitie) niet. Het kabinet stelt dat de ‘voltooid leven’-problematiek gedekt wordt door de euthanasiewetgeving omdat het meestal gaat om een opstapeling van ouderdomsklachten. klopt het dan, zoals de commissie beweert, dat de groep van mensen zonder al die ouderdomskwalen en die enkel lijden aan het leven, verwaarloosbaar is? Is dat aantal onderzocht?
Het kabinet zegt dat de euthanasiewetgeving vereist dat er op de een of andere manier een medische oorzaak is, terwijl in een klein aantal gevallen er geen medische oorzaak is, maar een existentiële. In de huidige euthanasiewetgeving is het zo dat mensen wiens doodswens uitsluitend een existentiële oorzaak heeft, buiten de boot vallen. Zij komen niet voor euthanasie in aanmerking, want de euthanasiewet eist dat hun lijden medisch gerelateerd moet zijn. Toch zijn er mensen, en dat is een kleine categorie geef ik grif toe, die medisch niets mankeren, maar die existentieel lijden. Voor die mensen is onze Nederlandse euthanasiewet niet voldoende. Vandaar dat het kabinet zegt dat we een wet moeten hebben waarin ook de doodswens van mensen met existentieel lijden gelegaliseerd wordt.

De commissie Schnabel zegt eigenlijk: ‘Neen, niet doen, want je gaat de euthanasiewet uithollen en eigenlijk is het merendeel van die mensen die uitsluitend existentieel lijden, een veel te kleine categorie om daarvoor de wet te wijzigen. Mensen met uitsluitend existentieel lijden moeten de overheid niet lastig vallen, ze kunnen het zelf doen via de zogenaamde ‘autonome route’, te weten versterven, de heliummethode of medicijnen’. Maar voor veel mensen zijn deze drie autonome wegen die de commissie Schnabel noemt, niet haalbaar en zijn zij op hulp van anderen aangewezen.

In het geval van – over het algemeen illegaal dan wel op de zwarte markt verkregen – medicijnen overheerst bijvoorbeeld veel angst: heb ik wel de juiste medicijnen, ga ik er bijvoorbeeld niet met hersenletsel uit komen? Waarom dat niet allemaal in de legaliteit trekken? Laat mensen die aan het einde van hun krachten zijn, vredig uit het leven stappen. Voorkom dat ze zich op hoge leeftijd nog het gebruik van encrypted mails en bitcoins dienen aan te leren om op de zwarte markt hun medicijnen te bestellen en te betalen of dat zij een beroep moeten doen op hun naasten die zich dan blootstellen aan strafbaar handelen. Zorg voor een wet die mogelijk maakt op humane wijze dood te gaan. Daar heeft de commissie Schnabel geen oog voor.

In een artikel begin dit jaar in de Volkskrant, stelt u dat 80% afziet van euthanasie na een gesprek met een consulent, ook als zij de middelen al in huis hebben. Is de rol van een consulent dus toch van zeer groot belang?
Wat we merken, is dat het feit dat mensen de informatie hebben, vaak al zo geruststellend is, dat ze veel opgeluchter doorgaan met leven en dat is niet alleen de constatatie van De Einder, maar dat is zo bij alle organisaties die op dat terrein werkzaam zijn over de hele wereld.

Ook over koppels die samen uit het leven willen stappen hebt u verschillende bedenkingen. kan u dat wat meer duiden?
Wij hebben een paar zelfdodingen van koppels gehad die heel mooi waren. Dat trekt dan de pers. ‘Samen Dansend zijn ze uit het leven gestapt ‘, luidde de titel van het krantenartikel in het Algemeen Dagblad twee jaar geleden. Al snel krijg je dan koppels die dat ook willen. Het Werther-effect van Goethe gaat spelen. Dat moeten we voorkomen.

Van de koppels die zich tot De Einder wenden, merk je soms dat één van hen druk uitoefent op de ander om er samen uit te stappen terwijl die ander niet opgewassen is tegen die druk. En ook gebeurt het regelmatig dat mensen op hun vijftigste de wens hebben om te zijner tijd samen dood te gaan maar daar op hun tachtigste anders tegenover staan. Dat is de reden dat wij zeggen ‘tot het zover is’. Bij mensen die elkaar in het verleden beloofd hebben samen te sterven, zie je bij tijd en wijle dat de een op de ander een moreel appel doet, in de zin van: ‘je hebt het beloofd’. Zo’n belofte is er niet om te worden nagekomen, daar mag je niemand aan houden en niemand mag jou daar aan houden. Er zijn mooie zelfdodingen van koppels , maar wij zien niet graag dat die zelfdodingen verheerlijkt worden. Zoals gezegd, vanwege het Werther-effect.

Volgt u de mensen die een beroep deden op de Einder daarna nog op?
Aan mensen die naar een consulent worden doorverwezen, wordt gevraagd om de contacten met de consulent te onderhouden en hem van een eventueel overlijden op de hoogte te stellen. Hoe vaak dat gebeurt, is mij niet bekend.

Hoe ziet u de euthanasiewet evolueren in de toekomst?
Ik denk dat euthanasie bij voltooid leven naarmate de tijd voortschrijdt steeds vanzelfsprekender gaat worden. Etienne Vermeersch heeft daar recentelijk een interview over gegeven: “Euthanasie bij levensmoeheid komt er. Gegarandeerd.”

Tot besluit: een mens lijdt het meest door wat hij vreest. Door de angst voor lijden dat wellicht nooit komt. Angst die zijn leven kan tekenen. Heel veel onrust kan voorkomen worden door mensen die met angst leven goed te informeren. Eenmaal goed geïnformeerd is er voor angst vaak geen plaats meer.

Mireille Fourneau en Rita Goeminne
Redactieraad RWS

1. de jurisprudentie: uitspraken van rechters waaruit blijkt hoe ze denken over de toepassing van bepaalde wetten.
2. Boudewijn Chabot: is een Nederlandse psychiater-psychotherapeut die bekendheid kreeg vanwege zijn betrokkenheid in de maatschappelijke discussie omtrent het zelfgekozen levenseinde.
3. Heringa: Albert Heringa (74) die zijn 99-jarige moeder in 2008 hielp met sterven toen een arts haar uitzichtloze lijden niet wilde beëindigen.