Die hulp bij zelfdoding zou ik nu niet meer doen
Artikel uit Trouw, 20 mei 2017
Onze euthanasiewet is nu 15 jaar oud. Eraan sleutelen hoeft niet. Maar nu je op internet dodelijke pillen kunt kopen, moeten artsen wel hun rol herzien, betoogt Boudewijn Chabot.
Het zijn roerige tijden voor ‘voltooide’ levens. Er liggen twee plannen voor uitbreiding van de euthanasiewet. In het ontwerp van minister Schippers (VVD) moet je als oudere lijden om euthanasie te krijgen, volgens het voorstel van Pia Dijkstra (D66) is dat niet nodig.
Je vraagt je af waar die wetsvoorstellen voor nodig zijn, want in 2016 kregen al bijna 250 ouderen met ‘voltooid leven’ euthanasie (zie tabel), dus zonder verandering van de wet. Ze hadden fysieke gebreken, voelden zich eenzaam en hadden dierbaren verloren. De toetsingscommissie gaf al deze gemelde gevallen het stempel ‘zorgvuldig’.
Ongerust werd ik van het bericht dat in 2016 drie keer euthanasie is gepleegd op ouderen met dementie die compleet de weg kwijt waren. Ze hadden jaren tevoren opgeschreven dat zij dit wilden. Mensen tekenen contracten waar ze spijt van krijgen, soms van het ene jaar op het andere. Maar iemand die dement is kan nergens spijt van krijgen, hoor ik u denken.
Dodelijke spuit
Bij euthanasie gaat het om de dood, dus zou je verwachten dat artsen terughoudend omgaan met een schriftelijke wilsverklaring, zelfs als die elk jaar bevestigd is. Maar één arts gaf de dodelijke spuit aan een diep demente vrouw terwijl zij zich verzette. ‘Dat gaat te ver, onzorgvuldig’, vond de toetsingscommissie.
Dit oordeel stelt me niet gerust. Ik vermoed dat artsen van de Levenseindekliniek een demente vrouw een slaapmiddel zullen laten drinken waarna ze zich niet meer kán verzetten. Probleem opgelost.
Tijdens de behandeling in 2002 van de euthanasiewet in de Tweede Kamer is zelfs nooit gesproken over euthanasie bij gevorderde dementie. Wél over ‘voltooid leven’, omdat de Hoge Raad destijds moest oordelen over de zaak-Brongersma, een hoogbejaarde heer die vond dat zijn leven voltooid was. Minister Korthals beloofde de Kamer destijds plechtig dat de wet niet bedoeld was voor ouderen als Brongersma. Maar in 2016 is het 250 keer toch gebeurd. Ik vrees dat het met diep demente mensen ook zo zal gaan.
In de afgelopen tien jaar is het aantal meldingen van euthanasie, meestal bij kanker, verdrievoudigd van (afgerond) 2000 naar 6000. (tabel). Euthanasie wordt blijkbaar door burgers vaker gevraagd, door artsen vaker verleend en vrijwel altijd goedgekeurd door de toetsingscommissie. Dat wijst op een breed gedragen cultuuromslag rond sterven bij mensen met een dodelijke ziekte.
In het kielzog van deze euthanasiestroom zijn kwetsbare groepen in een forse stroomversnelling gekomen. Dat is zorgwekkend. Het aantal meldingen van psychiatrische patiënten schoot omhoog. Laat ik een andere moeilijke groep bij de kop nemen, patiënten met dementie. Bij hen is euthanasie vertienvoudigd. Sinds 2007 bij kanker gebeurt drie keer zo vaak euthanasie, bij dementie tien keer. Nog net geen waterval – of toch wel?
Tabel 1 Aantal meldingen bij de Toetsingscommissie in 10 jaar
Jaar | Totaal | Dementie* | Psychische aandoeningen | Stapeling ouderdomsklachten ** |
2007 | 2.120 | |||
12 | 0 | |||
25 | 2 | |||
49 | 13 | |||
42 | 14 | |||
97 | 42 | |||
81 | 41 | |||
109 | 56 | 183 | ||
2016 | 6.090 | 141 | 60 | 244 |
* In meerderheid beginnende dementie; vóór 2009 niet vermeld in jaarverslag.
** Pas kort apart vermeld in jaarverslag toetsingscommissie.
Dodelijke drank
Ik heb boter op mijn hoofd, want het Chabot-arrest van de Hoge Raad (1994) baande de weg voor euthanasie bij patiënten die met hart, ziel en verstand lijden aan het leven. Laat ik dat verhaal nog één keer vertellen. Tien jaar vóór de euthanasiewet gaf ik een dodelijke drank aan een 50-jarige, lichamelijk gezonde maatschappelijk werker.
Zij, Hilly Bosscher, had haar jongste zoon aan kanker verloren en de oudste in militaire dienst aan suïcide met de kogel. Voor haar was de maat vol. Ze beloofde zichzelf dat ze zo snel mogelijk tussen hun graven in zou liggen, ook al was ze niet eenzaam maar omringd door dierbaren.
Met gespaarde medicijnen was dat mislukt. Ze was net zo wilsbekwaam als ik, en haar doodswens bestond vijf jaar. In twintig gesprekken legde ze me uit waarom ze weigerde te rouwen. Toen ik uit haar levensverhaal precies begreep waarom ze dat weloverwogen afwees, wilde ik haar niet aan haar lot overlaten. Ik gaf haar een bitter drankje met de woorden ‘Ik hoop dat je dit door de wc spoelt’. Maar ze dronk het op en overleed in de
armen van haar vriendin. Justitie besloot dit aan de Hoge Raad voor te leggen. Oordeel: ‘schuldig zonder straf’.
Die uitspraak was een opluchting, maar na afloop voelde ik me erg ongemakkelijk. Mevrouw had gezegd dat ze mij niet wilde belasten maar zelf een dodelijk middel wilde verzamelen. Ze wist niet welke medicijnen effectief waren en hoe ze er aan kon komen. Ik wist dat ook niet. Ik had haar aan haar lot kunnen overlaten maar dan kon ik mezelf niet meer recht in de ogen kijken. Om dat uit te leggen bracht ik een boek uit met haar brieven en mijn verslagen van de gesprekken, ‘Zelf Beschikt’.
Verstandige mensen
Zwaarder dan de lange weg naar de Hoge Raad, woog na verschijning van dat boek de kritiek van verstandige mensen als Hans Achterhuis, Willem Jan Otten en Rudi van den Hoofdakker. Ik vond wel dat ze zich iets te makkelijk afmaakten van de existentiële nood van een vrouw met veel zelfkennis die haar kinderen ‘trouw tot in de dood’ wilde blijven.
Van den Hoofdakker vond dat ik haar gedwongen had moeten laten opnemen en behandelen. Hierop reageerde een andere verstandige psychiater, Dries van Dantzig, met de vraag hoe je iemand onder dwang kan laten rouwen. En of je dat wel moet wíllen afdwingen. Niemand van de critici heeft die vraag beantwoord.
Terug naar mijn dilemma: had ik uit twee kwaden de minst slechte gekozen? Met de kennis die ik nu heb, zou ik het niet weer doen. Wat dan wel? Dat ga ik u uitleggen.
Pas toen alles achter de rug was vond ik de rust me te bezinnen. Mag iemand die haar duurzame doodswens zo helder kan uitleggen, goed sterven? Ik ging inzien dat ik geen euthanasie had hoeven verlenen als ik geweten had hoe zij kon sterven zonder pijn en omringd door dierbaren – dit wordt beschouwd als een goede dood, zo blijkt uit onderzoek. Dat leidde naar de fundamentele vraag of er dan altijd een arts nodig is om op die manier te sterven? Niemand wist hier iets vanaf, er waren slechts geruchten.
Ik wilde de onmisbaarheid van de arts bij goed sterven grondig onderzoeken. Daar was ik tien jaar zoet mee. In mijn dissertatie (2007) stelde ik vast dat de zelfgekozen dood al sinds 2000 zonder arts waardig blijkt te verlopen en regelmatig voorkomt. Andere onderzoekers hebben bevestigd dat dit niet zeldzaam is.
Niemand kende die weg, althans niemand praatte erover. Om dat stilzwijgen te doorbreken, omschreef ik het als ‘een zelfgekozen dood in gesprek met naasten zonder hulp van een arts’, kortweg de ‘autonome route’, of ‘zelf-euthanasie’ om het te onderscheiden van dokterseuthanasie.
Grote boze ziekte
Over hoe dat kan, schreef ik met journalist Stella Braam ‘Uitweg’, dat komende maand in de dertiende druk verschijnt. Voor wie te moe is om een heel boek te lezen, is er een film op dvd: ‘Ooggetuigen van sterven in eigen regie’. Daarin vertellen dierbaren van de overledene hoe zij hielpen met de voorbereiding, aanwezig bleven bij de uitvoering en hoe zij het naspel met Justitie hebben doorstaan.
Waar maak ik me zorgen over? Dementie is de grote boze ziekte van deze tijd. Duizenden ouderen krijgen jaarlijks die diagnose. Bovendien is de zorg ernstig verschraald en de kwaliteit van leven bij velen van hen lager dan, bijvoorbeeld, in het project ‘Proeftuin dementie’ van Anne-Mei Thé.
Er worden steeds meer schriftelijke wilsverklaringen ingeleverd bij huisartsen, die geen toezegging doen maar zuchten onder de aandrang van de indieners: ‘Het mag wél, dokter!’ Hun uitleg ‘dat kan ik niet beloven’ stuit op dovemansoren, zo begreep ik van bevriende huisartsen. Patiënten vragen: ‘Dokter, u laat me toch niet in de steek!’ Steeds meer artsen zullen zeggen: “Bij dementie doe ik het nooit, ga maar naar de Levenseindekliniek.”
Laten we onder ogen zien dat we op weg zijn naar tienduizend meldingen bij kanker en naar een veelvoud van de 150 demente mensen die in 2016 euthanasie kregen. Voor de meeste artsen is bij dementie de rek er uit. Zij willen op de rem gaan staan, maar weten niet hoe ze dat kunnen doen zonder hun patiënt in de steek te laten. Zij zitten dus in een vergelijkbare situatie als ik destijds.
Eigen regie
Het grote verschil met toen is dat inmiddels bekend is dat sterven in eigen regie met wat inspanning en hulp van naasten goed te doen is. Consulenten (hulpverleners die deze route begeleiden) geven alle gewenste informatie. Negentig procent van de mensen die kiezen voor zelfeuthanasie met medicijnen, bestellen een barbituraat via internet. Dat is hetzelfde middel als een arts gebruikt bij euthanasie, geen twijfel dat het effectief is.
De leverancier in China is al jaren achtereen betrouwbaar. Levering vanuit een Europees land is door het verbod op de verkoop van opiaten niet mogelijk. Ook het testen van een monster is verboden. Dat de leverancier het juiste middel levert, blijkt uit het overlijden van tientallen mensen die het de afgelopen jaren hebben ingenomen. De meeste bewaren het voor later als de dementie zich in je geest nestelt.
Mijn dissertatie heeft in het euthanasiedebat een nieuw feit op tafel gelegd: uitgezonderd in een eindfase van kanker of bij een nare spierziekte zijn artsen niet onmisbaar om waardig te sterven. Dat geeft hun ruimte achterover te leunen bij iemand met beginnende dementie die met een wilsverklaring op het spreekuur komt. Dat gesprek kan ongeveer zo gaan:
– Geeft u mij euthanasie als ik mijn dochter niet meer herken?
– Als u uw dochter Sara noemt net als uw overleden geliefde, maar wel rustig wordt als uw dochter een uur naast u zit? Dan herkent u haar nog.
– Nou ja, ik bedoel als ik in de hoek van de kamer ga plassen, net als mijn oude hond, dan ben ik toch geen mens meer!
– Dan bent u een mens die de weg kwijt is in het leven, maar geen hond.
– Oké, geen hond maar ook niet meer de mens die ik altijd was.
– Als u in de war bent, blijft u voor mij een mens en ga ik u niet doodmaken. Maar ik begrijp dat u het verdere verloop van dementie niet wilt meemaken. Dan zult u zelf tijdig het moeilijke besluit moeten nemen dat u dood wilt.
– U wilt mij niet helpen!
– Niet helpen door u dood te maken, wel helpen door u de weg te wijzen hoe u dat zelf kunt doen.
Erfenis
Vorig jaar oktober beëindigden oud-CDA-Kamerlid Frans Jozef Van der Heijden en zijn vrouw hun leven, in aanwezigheid van hun kinderen. Justitie weet dat dat met een barbituraat gebeurde, maar seponeerde, zoals gewoonlijk.
Inmiddels komt zelfeuthanasie regelmatig ter sprake in de media, maar nog steeds vinden alle politici het te hot. Al in 2008 gebruikte Albert Heringa de informatie in mijn boek om zijn moeder Moek bij haar zelfgekozen dood te helpen. Het hof Den Bosch, dat zich nu over zijn zaak gaat buigen, kan een weg banen die de maatschappelijke ontwikkeling volgt, zónder erop vooruit te lopen.
Daarna zal ongetwijfeld een beroep worden gedaan op de Hoge Raad om de grens vast te stellen van wat strafbare hulp is en wat niet, in geval van een zelfgekozen levenseinde in de familiekring.
Een van de Europese grondrechten is het recht op een privé- en gezinsleven. Dat grondrecht omvat volgens het Europese Hof voor de Rechten van de Mens ook het kiezen van de dood in de familiekring. Een familielid is geen arts, dus zullen er voor die situatie andere voorwaarden moeten komen dan voor dokters-euthanasie. Dat neemt niet weg dat zelfeuthanasie in essentie door de hoogste Europese rechter als legitiem is erkend.
Natuurlijk moet na het overlijden onomstotelijk duidelijk zijn dat de regie over het besluit én over de uitvoering bij de overledene lag. Dat er geen jacht op de erfenis meespeelde. Dat kan op de manier zoals Heringa het deed: door gesprekken te filmen waarin de persoon met een doodswens uitlegt waarom zij dood wil en waarop te zien is dat zij de medicijnen zelfstandig inneemt. Nu al worden nabestaanden die dit bij de lijkschouw laten zien, niet vervolgd.
Goede dood
In de stroomversnelling die op artsen afkomt bij demente en andere ingewikkelde patiënten, kunnen zij leren hun morele grenzen te bewaken. Niet door een botte weigering maar door in gesprek te blijven. Een arts die voor het dilemma komt te staan dat hij geen euthanasie wil verlenen maar ook zijn patiënt niet in de steek wil laten, mag de familie wijzen op de autonome route. Dat heeft de KNMG in 2011 bevestigd.
De weg naar een goede dood langs de dokter zal de hoofdweg blijven. Wetswijziging is niet noodzakelijk. Als de hoofdweg is geblokkeerd, bestaat er een doeltreffend en humaan alternatief. Wat nog ontbreekt zijn juridische bakens hoe de Nederlandse praktijk van de autonome route ingepast kan worden binnen het in Europa geldende grondrecht op een privé leven. Volgens het hof in Straatsburg omvat dat grondrecht ook de keus van het moment van sterven in de familiekring.
Er zijn bakens nodig, waarbinnen zelfbeschikking over het einde zonder hulp van een arts, goed kan verlopen. Sterven in eigen regie en in gesprek met naasten, zal niet verdwijnen. Ook niet als het proces tegen Heringa die bakens niet duidelijk maakt.
Boudewijn Chabot (1941) is bekend om zijn strijd voor het recht op een zelfgekozen levenseinde en co-auteur van het boek ‘Uitweg’. Hij werkte als psychiater voor ouderen.