Grapperhaus grijpt in bij euthanasie commissies

/in /door

De afgelopen dagen is publiciteit ontstaan rond de benoeming van voormalig bestuurslid van onze stichting, Miriam de Bontridder, als lid van de euthanasiecommissie.
Hier kunt u het artikel lezen uit de Volkskrant van 1 december j.l. dat over deze benoeming gaat.
In de publiciteit over dit onderwerp wordt ook regelmatig verwezen naar “de Einder”.
Wij hechten eraan te benadrukken dat “de Einder” bij haar werkzaamheden de grenzen van de wet in acht neemt.

Overlijden van één van de oprichters van de Einder

/in /door

Onlangs ontvingen wij het bericht van het overlijden van mevrouw Marjolijn van Dierendonck – Daams.
Zij is op 29 oktober 2020 overleden en was in 1994 een van de medeoprichters van stichting De Einder.
We hopen dat haar werk haar heeft gebracht waar ze naar streefde, een humane dood in eigen regie, en dat wij als stichting dit gedachtegoed nog lang kunnen uitdragen.
Het complete verhaal over het ontstaan van onze stichting leest u hier.

Rouwkaart Marjolijn van Dierendonck – Daams

Afscheid en vernieuwing

/in /door

Iedere organisatie, hoe klein ook, moet zich af en toe vernieuwen, zo ook Stichting de Einder. De afgelopen jaren kwam er een grotendeels nieuw bestuur en er kwamen nieuwe consulenten. Verder werd de structuur van de Stichting onder de loep genomen en waar nodig geprofessionaliseerd. De Stichting bevindt zich in rustig vaarwater en de samenwerking met de consulenten is prettig en vruchtbaar. Een goed moment om een verdere ontwikkeling van De Einder gestalte te geven. Maar ook een moment van bezinning waarbij Miriam de Bontridder en Henriëtte Pennings besloten dat het nu tijd was voor hen om afscheid te nemen van de Einder. De Stichting is aan beiden veel dank verschuldigd.

Miriam de Bontridder was bestuurslid van Stichting de Einder tussen 2013 en 2019 en nadien nog enige tijd juridisch adviseur. Voor het bestuur, consulenten en casemanager is haar vertrek een gevoelige aderlating ook al valt goed te begrijpen dat Miriam na zeven jaren haar energie nu meer wil besteden aan haar eigen vakinhoudelijke werk en aan de thematiek van euthanasie en hulp bij zelfdoding in breder verband. Miriam bewaakte de grenzen van de wet, maar tegelijk poogde zij binnen die grenzen onze hulpvragers hun voordeel te laten doen met de grijze gebieden van de wet die ruimte voor interpretatie toelieten. Dat gebeurde altijd weloverwogen en goed onderbouwd met groot respect voor de rechtsstaat.

De verantwoordelijkheid voor de goede naam van de Stichting en haar werkzaamheden woog voor Miriam zwaar. Door haar bemoeienis en input droeg ze bij aan de bewustwording van consulenten rond juridische en ethische aspecten van hun werk. Miriam was de drijvende kracht achter de Nieuwsbrief en bouwde veel nieuwe externe contacten op waar het huidige bestuur nu van kan profiteren. We zullen Miriams know how, haar kritische inbreng en haar werklust missen.

Henriëtte Pennings is al sinds 2006 verbonden met de Stichting als vrijwilliger in de functie van Officemanager en in verschillende periodes ook als bestuurslid. Zo ook in de periode van 2015 tot en met 2019. Zij vormde de continuïteit van de dienstverlening aan donateurs en belangstellenden en was daarmee het gezicht achter info@deeinder.nl, daarnaast verzorgde zij de opmaak van de Nieuwsbrief.

Het gaf bestuursleden, adviseurs en consulenten een vertrouwd gevoel te weten dat Henriëtte als poortwachter signaleerde wanneer er iets over het hoofd werd gezien. Als Officemanager hielp zij je herinneren aan afspraken en je kon blind op haar varen.

Wanneer je Henriëtte iets vroeg wist je dat het perfect in orde kwam. Tegelijkertijd droeg ze nieuwe adviseurs, bestuursleden en consulenten haar kennis van de geschiedenis en het gedachtengoed van de Einder over. Ze was de linking pin tussen vroeger en nu. Maar bovenal is ze een heel lief mens.

Na zich 14 jaar voor De Einder te hebben ingezet vindt zij het tijd om per 1 juli het stokje over te dragen aan de nieuwe officemanager, Tony Martens.

We zullen haar inzet voor de Einder missen.

Uitspraak Hoge Raad

/in /door

Op 21 april 2020 heeft de Hoge Raad een uitspraak gedaan over de euthanasie, in 2016 uitgevoerd door een Specialist Ouderengeneeskunde (SOG), bij een vrouw met vergevorderde dementie.

Eerder heeft de Regionale Toetsingscommissie geoordeeld dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan. Vervolgens kwam er een tuchtzaak, waarin zij een berisping kreeg, later omgezet in een waarschuwing. Tegelijk stelde het OM een strafrechtelijk onderzoek in, waarbij de SOG werd ontslagen van rechtsvervolging. Hierna vroeg het OM een uitspraak van de Hoge Raad.

De Hoge Raad heeft geoordeeld dat een arts op basis van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie mag uitvoeren, ook als degene zelf de wens niet meer kan bevestigen.  Daarbij moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en dat aan de overige vereisten van de euthanasiewet is voldaan. De Hoge Raad geeft expliciet ruimte aan interpretatie van het schriftelijk verzoek op basis van de actuele omstandigheden. Dit betekent dat uit het gedrag en of de uitspraken van de demente persoon kan worden afgeleid dat het overeenkomst vertoont met de bedoeling van de persoon toen die nog niet dement was, maar dat kan ook betekenen dat geen gehoor gegeven wordt aan de schriftelijk wilsverklaring omdat het gedrag of de woorden anders geïnterpreteerd worden. Bijvoorbeeld iemand beschrijft zijn dement worden als ondraaglijk lijden en het opgenomen worden in een verpleeghuis als onwaardig, vernederend en afhankelijk, maar blijkt eenmaal dement en opgenomen een levendige demente bewoner te zijn met veel contacten binnen zijn mogelijkheden.

Voor de praktijk betekent dit niet dat de drempel voor euthanasie bij vergevorderde dementie lager is geworden. Het betekent wel dat een schriftelijk verzoek, waarin specifiek wordt gevraagd om levensbeëindiging in de situatie waarin de patiënt als gevolg van voortgeschreden dementie zijn wil niet meer kan uiten, zijn geldigheid blijft behouden, ook als de opsteller niet meer wilsbekwaam is. Zo’n schriftelijke verklaring is echter niet voldoende. Het is heel belangrijk om, zeker na de diagnose dementie, in gesprek te blijven met de arts om eigen wensen en mogelijkheden te bespreken. Dit vooral om zo min mogelijk ruimte te geven aan interpretaties die niet overeenkomen met de intentie van de wilsverklaring. In zo’n gesprek is het van belang om duidelijk te maken wat voor de betreffende persoon ondraaglijk lijden is. Ook is het belangrijk om te vragen hoe de arts ten opzichte van euthanasie bij dementie staat. Het blijft ter afweging van de arts om te bepalen of aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan. In tegenstelling tot een euthanasie–afweging bij een niet dement persoon beveelt de Hoge Raad bij euthanasie bij een dement persoon twee artsen te raadplegen.

Lees de Uitspraak van de Hoge Raad

Lees opinieartikel uit Trouw van 6 mei 2020

Lees opinieartikel uit NRC van 6 mei 2020

Verslag van een nabestaande

/in /door

Mijn vrouw wilde al jaren dood. Grote psychische problemen veroorzaakten onrust, angst en paniek. Niet alleen overdag maar ook ’s nachts. Het Expertisecentrum Euthanasie wilde haar niet helpen.
Een paar maanden geleden heeft ze contact gezocht met De Einder en na een afspraak een keer te hebben afgezegd, het eerste gesprek met een consulente gevoerd.  Vanaf het begin was er een vertrouwensband door de heldere wijze waarop zij schetste wat er op ons af zou komen als mijn vrouw zelf een eind aan haar leven zou maken.
Omdat we nog een paar vragen hadden, is de consulente nog een keer teruggekomen om die te beantwoorden. En daarna was ze altijd snel bereikbaar om telefonisch informatie te verstrekken.

Dank zij de deskundige en invoelende begeleiding is het hele proces goed verlopen. Mijn vrouw kon dank zij het boek De Vredige Pil een middel bestellen dat ze op 24 februari 2020 zelfverzekerd en kordaat, maar vooral standvastig en moedig heeft  ingenomen.

Wat er daarna gebeurde klopte met wat de consulente had voorspeld, met dien verstande dat er niet 1 of 2 man technische recherche het huis heeft doorzocht maar dat het er 5 waren. Ook voor haar was dat een verrassing die ze nog nooit eerder had meegemaakt.
Kortom, veel waardering voor het werk van De Einder.

Ik hoop dat de publiciteit die mijn vrouw zelf met haar afscheidsbrief in de krant en ik met het interview hebben gegenereerd, helpen om in Nederland te komen tot wat mijn vrouw en ik een humane zelfmoord hebben genoemd. Een door de huisarts  (of andere medicus) voorgeschreven middel dat de betrokkene zelf inneemt in aanwezigheid van de huisarts.

Het ontlast de arts van een actieve handeling zoals een injectie en biedt geruststelling voor het geval er iets helemaal mis zou gaan.
Helaas sneeuwt die oproep een beetje onder in het Corona-geweld.

Reeuwijk, 26 maart 2020
HDC Bevers

Een wetenschappelijk onderzoek naar rouw na levensbeëindiging wegens psychische aandoeningen

/in /door

Voor ons onderzoek zoeken wij mensen die hun levenspartner, die leed aan een psychische aandoening, zijn verloren door zelfdoding of euthanasie. Lees meer

De positie van naasten bij euthanasie

/in /door

Tijdens een door het Humanistisch Verbond en NVVE georganiseerde bijeenkomst werd stil gestaan bij de positie van naasten die betrokken worden bij de wens van een dierbare om met behulp van een arts het leven te beëindigen. Dat leverde interessante gezichtspunten op waarbij naast drie andere sprekers ook Marianne Dees het woord heeft genomen.

Als huisarts, SCEN-arts, onderzoeker en naaste confronteerde zij haar publiek met een aantal beschouwingen, waaronder de navolgende die stof tot nadenken geven:

Wat komt er op een naaste af wanneer hij geconfronteerd wordt met een dierbare die zijn leven wil laten beëindigen?

In de eerste plaats plaatst dit de naaste voor de vraag of hij kan invoelen dat iemand waarmee hij zich verbonden weet deze band door euthanasie wenst te beëindigen. Is het leven van een dierbare dermate ondraaglijk dat de dood boven het leven te verkiezen is? Want dat is het criterium: het lijden van hem die in de dood de oplossing voor zijn lijden zoekt. Dat vereist dat de naaste zich in de gevoelswereld van de ander verplaatst en bij wijze van spreken zelf dat lijden ervaart. Lijden evenwel is een persoonlijke ervaring en dit vergt dat op zoek gegaan wordt naar wat voor de ander het lijden ondraaglijk maakt. Het is niet evident dat elke naaste dat aankan.

In de tweede plaats is er de vraag wat voor impact het euthanasiebesluit van een dierbare op het eigen welzijn van intimi heeft. Niet geheel onbegrijpelijk is dat de naaste de dierbare zo lang mogelijk vast wil houden, bij zich wil hebben en stilzwijgend of expliciet protest tegen een nakend afscheid aantekent.

Daarnaast kan een naaste in de positie komen dat een dierbare een beroep op hem doet om hem te helpen de euthanasie te regelen. Marianne Dees gaf als voorbeeld de dochter die niet wilde dat haar moeder zou lijden maar die uitriep dat zij nooit zelf over de dood van haar moeder zou willen beslissen. Hier doet zich de botsing voor van de autonomie van degene die de dood zoekt met de autonomie van degene aan wie gevraagd wordt de autonomie van de ander over te nemen. Kan de naaste met behoud van zijn eigen autonomie voldoen aan wat de autonomie van de ander vergt?

Dilemma’s waar nauwelijks een antwoord op is te geven. Maar die hanteerbaar worden door ze te delen met wie daarvoor in aanmerking komt en door te trachten om er een formulering voor te vinden die de nagel op de kop slaat en het dilemma aldus bevattelijk maakt.

Richtlijnen voor de begeleiding van een jonge hulpvrager

/in /door

Begeleiding van jonge hulpvragers die slechts de dood als oplossing voor hun lijden zien, vergt een andere aanpak dan de begeleiding van ouderen die het grootste deel van hun leven al achter de rug hebben. Voor jonge hulpvragers is van belang om weten dat consulenten van De Einder daarbij een stappenplan in acht nemen.

Steeds vaker komt het voor dat jonge mensen zich tot De Einder wenden om voorgelicht te worden over hoe zij een einde aan hun leven kunnen maken. Op basis van de steeds wisselende patronen waardoor de zoektocht van jongeren zich kenmerkt hebben consulenten van De Einder een aantal aandachtspunten op een rijtje gezet om bij begeleiding van jonge mensen op te focussen.

Consulenten hadden hier behoefte aan omdat het ook voor hen moeilijker te accepteren is dat iemand dood wil van wie ze als consulent in het gesprek het gevoel krijgen dat de wanhoop en machteloosheid van de betrokkene terug te voeren is op trauma’s die hanteerbaar te maken waren geweest indien de hulpverlening het niet had laten afweten. Tegelijkertijd willen consulenten absoluut respect hebben voor de weldoordachte doodswens ook van jonge mensen en niet hun eigen beleving laten overheersen.

Om hier meer greep op te krijgen hebben consulenten in een aantal diepgaande gesprekken met elkaar richtlijnen ontwikkeld waaraan ze houvast kunnen ontlenen als ze in gesprek met een jonge hulpvrager de balans niet kunnen vinden tussen eigen beleving en de beleving van de hulpvrager. Het zijn richtlijnen die moeten worden opgevat als hulpmiddelen die zowel de consulent als de jonge hulpvrager een handvat kunnen bieden maar die eveneens, afhankelijk van de individuele situatie, terzijde mogen worden gelegd. De autonomie van de hulpvrager naast deze van de consulent is het uitgangspunt.

Stichting De Einder is op zoek naar mensen die de Stichting een warm hart toedragen en ons willen ondersteunen door zich in te zetten als vrijwilliger

/in /door

Stichting De Einder is op zoek naar mensen die de Stichting een warm hart toedragen en ons willen ondersteunen door zich in te zetten als vrijwilliger.

Onderstaand treft u de vacatures aan die op dit moment openstaan. Natuurlijk kunt u zich ook aanmelden als u zich wilt inzetten voor De Einder op andere vlakken of delen van de werkzaamheden die in de vacatures worden genoemd.

Vacature penningmeester >

Vacature officemanager >

De ervaringen van hulpvragers met niet-medische begeleiding bij zelfdoding

/in /door

Martijn Hagens

Begeleiding bij het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde vormt het onderwerp van een drietal publicaties van Martijn Hagens et. al. Welke conclusies vallen uit zijn onderzoek te trekken?

De studies van Martijn Hagens richten zich op de niet-medische (of gedemedicaliseerde) hulp bij zelfdoding in Nederland, in het Engels omschreven als DAS. DAS is de afkorting van demedicalised assistance in suicide en staat voor het zelf willen kunnen beschikken over het tijdstip en de manier van het zelfgekozen levenseinde. Deze niet-medische begeleiding staat tegenover de medische hulp bij sterven zoals de arts die biedt binnen de wettelijke kaders van de Nederlandse euthanasiewet. Op die manier staat DAS tegenover PAD. PAD is de afkorting van physician assistance in dying en heeft betrekking op door een arts in een wettelijk kader verstrekte hulp bij een zelfgekozen dood.

Als eerste in Nederland heeft Martijn Hagens samen met andere onderzoekers research verricht naar zelfdoding die zich na niet-medische begeleiding en zonder automutilatie voltrekt. Zijn focus ligt niet zozeer op de overlijdens maar meer op de mensen die deze hulp zoeken en hoe dat ingebed ligt in de bestaande hulpverlening zoals geboden wordt door consulenten samenwerkend met Stichting De Einder. Hij heeft voor zijn onderzoek interviews afgenomen van 17 cliënten die door consulenten van De Einder werden begeleid.

In een eerste publicatie hierover uit 2014 werd op basis van door consulenten van De Einder ingevulde vragenlijsten nagegaan wat de kenmerken en uitkomsten waren van de consultaties die in 2011 en 2012 hebben plaatsgevonden. Het onderzoek spitste zich onder meer toe op de vraag naar de kenmerken van het lijden van mensen die voor DAS hebben gekozen en naar de uitkomst van het gesprek/de gesprekken die zij met consulenten van De Einder hebben gevoerd. Wat daarbij opviel was dat bij meer dan een derde van de hulpvragers niet de wens bestond om een einde aan hun leven te maken. Verder viel op dat van de mensen met een ernstige ziekte die om euthanasie gevraagd hebben, een ruime meerderheid een afwijzing ontvangen had. De belangrijkste drijfveer om zich tot De Einder te wenden, bleek verband te houden met de wens een pijnlijke dood te voorkomen. Een tweede reden was dat mensen op zoek waren naar geruststelling vooruitlopend op mogelijk toekomstig lijden.

Een tweede onderzoek uit 2016 op basis van diepte-interviews bevestigde wat de analyse van de ingevulde vragenlijsten uit het eerste onderzoek heeft opgeleverd. Wat de diepte-interviews daarbovenop lieten zien, was dat het merendeel der geïnterviewden PAD boven DAS verkozen, maar uiteindelijk op DAS uitkwamen omdat hun euthanasieverzoek was afgewezen. Redenen om PAD boven DAS te verkiezen hielden verband met (i) angst dat de zelfdoding zou mislukken, (ii) de tegenzin om verboden medicijnen te verzamelen, (iii) het gebrek aan steun van intimi, (iv) de negatieve connotaties die aan zelfdoding kleven en (v) de noodzaak tot geheimhouding om ingrepen van anderen te vermijden die erop gericht zijn de zelfdoding te voorkomen.

De derde studie uit 2019 bevestigt dat het bezit van een betrouwbaar en vreedzaam euthanaticum een grote bron van geruststelling is die de kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert. Tegelijk wordt gesignaleerd dat het hebben van een dodelijk middel geen garantie voor complete geruststelling is. Bij diegenen die er over beschikken, rijzen nieuwe zorgen verband houdend met vragen rond het veilig bewaren ervan, de houdbaarheidsdatum, de betrouwbaarheid (is het geen fake middel?) en is er de angst dat het middel door de politie kan worden opgespoord dan wel dat het gevonden wordt door aanverwanten die het zullen vernietigen. Ook doen zich morele dilemma’s voor zoals het dilemma dat een geliefd persoon in een situatie komt te verkeren dat hij nog meer behoefte aan het middel heeft dan degene die over het middel kan beschikken.

Het behoeft geen betoog dat wat de derde studie uitwijst, laat zien welke kant het op moet gaan om de geruststelling die aan het bezit van een euthanaticum wordt ontleend compleet te laten zijn: Maak de pil van Drion legaal, dan verdwijnen ook de zorgen die met het bezit van die pil gepaard kunnen gaan. De pil van Drion legaal maken, komt er op neer dat de toegang tot het meest geschikte euthanaticum niet langer door de overheid wordt versperd anders dan om daarmee een hoger belang te dienen. Dat hogere belang kan niet zijn het belang van de beschermwaardigheid van het leven (‘Het door God gegeven leven’) dat sommige politieke stromingen verdedigen want als je op dat leven geen prijs stelt moet mogelijk zijn om het terug te geven. Wie niet de pil van Drion wil bezitten, heeft dat volle recht maar dat volle recht impliceert niet mede het recht om anderen het bezit ervan te onthouden.