Archief van jaar: 2017

Artikel uit Trouw, 20 mei 2017

Onze euthanasiewet is nu 15 jaar oud. Eraan sleutelen hoeft niet. Maar nu je op internet dodelijke pillen kunt kopen, moeten artsen wel hun rol herzien, betoogt Boudewijn Chabot.

Het zijn roerige tijden voor ‘voltooide’ levens. Er liggen twee plannen voor uitbreiding van de euthanasiewet. In het ontwerp van minister Schippers (VVD) moet je als oudere lijden om euthanasie te krijgen, volgens het voorstel van Pia Dijkstra (D66) is dat niet nodig.

Je vraagt je af waar die wetsvoorstellen voor nodig zijn, want in 2016 kregen al bijna 250 ouderen met ‘voltooid leven’ euthanasie (zie tabel), dus zonder verandering van de wet. Ze hadden fysieke gebreken, voelden zich eenzaam en hadden dierbaren verloren. De toetsingscommissie gaf al deze gemelde gevallen het stempel ‘zorgvuldig’.

Ongerust werd ik van het bericht dat in 2016 drie keer euthanasie is gepleegd op ouderen met dementie die compleet de weg kwijt waren. Ze hadden jaren tevoren opgeschreven dat zij dit wilden. Mensen tekenen contracten waar ze spijt van krijgen, soms van het ene jaar op het andere. Maar iemand die dement is kan nergens spijt van krijgen, hoor ik u denken.

Dodelijke spuit

Bij euthanasie gaat het om de dood, dus zou je verwachten dat artsen terughoudend omgaan met een schriftelijke wilsverklaring, zelfs als die elk jaar bevestigd is. Maar één arts gaf de dodelijke spuit aan een diep demente vrouw terwijl zij zich verzette. ‘Dat gaat te ver, onzorgvuldig’, vond de toetsingscommissie.

Dit oordeel stelt me niet gerust. Ik vermoed dat artsen van de Levenseindekliniek een demente vrouw een slaapmiddel zullen laten drinken waarna ze zich niet meer kán verzetten. Probleem opgelost.

Tijdens de behandeling in 2002 van de euthanasiewet in de Tweede Kamer is zelfs nooit gesproken over euthanasie bij gevorderde dementie. Wél over ‘voltooid leven’, omdat de Hoge Raad destijds moest oordelen over de zaak-Brongersma, een hoogbejaarde heer die vond dat zijn leven voltooid was. Minister Korthals beloofde de Kamer destijds plechtig dat de wet niet bedoeld was voor ouderen als Brongersma. Maar in 2016 is het 250 keer toch gebeurd. Ik vrees dat het met diep demente mensen ook zo zal gaan.

In de afgelopen tien jaar is het aantal meldingen van euthanasie, meestal bij kanker, verdrievoudigd van (afgerond) 2000 naar 6000. (tabel). Euthanasie wordt blijkbaar door burgers vaker gevraagd, door artsen vaker verleend en vrijwel altijd goedgekeurd door de toetsingscommissie. Dat wijst op een breed gedragen cultuuromslag rond sterven bij mensen met een dodelijke ziekte.

In het kielzog van deze euthanasiestroom zijn kwetsbare groepen in een forse stroomversnelling gekomen. Dat is zorgwekkend. Het aantal meldingen van psychiatrische patiënten schoot omhoog. Laat ik een andere moeilijke groep bij de kop nemen, patiënten met dementie. Bij hen is euthanasie vertienvoudigd. Sinds 2007 bij kanker gebeurt drie keer zo vaak euthanasie, bij dementie tien keer. Nog net geen waterval – of toch wel?

Tabel 1 Aantal meldingen bij de Toetsingscommissie in 10 jaar

Jaar	Totaal	Dementie*	Psychische aandoeningen	Stapeling ouderdomsklachten **
2007	2.120
		12	0
		25	2
		49	13
		42	14
		97	42
		81	41
		109	56	183
2016	6.090	141	60	244

* In meerderheid beginnende dementie; vóór 2009 niet vermeld in jaarverslag.
** Pas kort apart vermeld in jaarverslag toetsingscommissie.

Dodelijke drank

Ik heb boter op mijn hoofd, want het Chabot-arrest van de Hoge Raad (1994) baande de weg voor euthanasie bij patiënten die met hart, ziel en verstand lijden aan het leven. Laat ik dat verhaal nog één keer vertellen. Tien jaar vóór de euthanasiewet gaf ik een dodelijke drank aan een 50-jarige, lichamelijk gezonde maatschappelijk werker.

Zij, Hilly Bosscher, had haar jongste zoon aan kanker verloren en de oudste in militaire dienst aan suïcide met de kogel. Voor haar was de maat vol. Ze beloofde zichzelf dat ze zo snel mogelijk tussen hun graven in zou liggen, ook al was ze niet eenzaam maar omringd door dierbaren.

Met gespaarde medicijnen was dat mislukt. Ze was net zo wilsbekwaam als ik, en haar doodswens bestond vijf jaar. In twintig gesprekken legde ze me uit waarom ze weigerde te rouwen. Toen ik uit haar levensverhaal precies begreep waarom ze dat weloverwogen afwees, wilde ik haar niet aan haar lot overlaten. Ik gaf haar een bitter drankje met de woorden ‘Ik hoop dat je dit door de wc spoelt’. Maar ze dronk het op en overleed in de
armen van haar vriendin. Justitie besloot dit aan de Hoge Raad voor te leggen. Oordeel: ‘schuldig zonder straf’.

Die uitspraak was een opluchting, maar na afloop voelde ik me erg ongemakkelijk. Mevrouw had gezegd dat ze mij niet wilde belasten maar zelf een dodelijk middel wilde verzamelen. Ze wist niet welke medicijnen effectief waren en hoe ze er aan kon komen. Ik wist dat ook niet. Ik had haar aan haar lot kunnen overlaten maar dan kon ik mezelf niet meer recht in de ogen kijken. Om dat uit te leggen bracht ik een boek uit met haar brieven en mijn verslagen van de gesprekken, ‘Zelf Beschikt’.

Verstandige mensen

Zwaarder dan de lange weg naar de Hoge Raad, woog na verschijning van dat boek de kritiek van verstandige mensen als Hans Achterhuis, Willem Jan Otten en Rudi van den Hoofdakker. Ik vond wel dat ze zich iets te makkelijk afmaakten van de existentiële nood van een vrouw met veel zelfkennis die haar kinderen ‘trouw tot in de dood’ wilde blijven.

Van den Hoofdakker vond dat ik haar gedwongen had moeten laten opnemen en behandelen. Hierop reageerde een andere verstandige psychiater, Dries van Dantzig, met de vraag hoe je iemand onder dwang kan laten rouwen. En of je dat wel moet wíllen afdwingen. Niemand van de critici heeft die vraag beantwoord.

Terug naar mijn dilemma: had ik uit twee kwaden de minst slechte gekozen? Met de kennis die ik nu heb, zou ik het niet weer doen. Wat dan wel? Dat ga ik u uitleggen.

Pas toen alles achter de rug was vond ik de rust me te bezinnen. Mag iemand die haar duurzame doodswens zo helder kan uitleggen, goed sterven? Ik ging inzien dat ik geen euthanasie had hoeven verlenen als ik geweten had hoe zij kon sterven zonder pijn en omringd door dierbaren – dit wordt beschouwd als een goede dood, zo blijkt uit onderzoek. Dat leidde naar de fundamentele vraag of er dan altijd een arts nodig is om op die manier te sterven? Niemand wist hier iets vanaf, er waren slechts geruchten.

Ik wilde de onmisbaarheid van de arts bij goed sterven grondig onderzoeken. Daar was ik tien jaar zoet mee. In mijn dissertatie (2007) stelde ik vast dat de zelfgekozen dood al sinds 2000 zonder arts waardig blijkt te verlopen en regelmatig voorkomt. Andere onderzoekers hebben bevestigd dat dit niet zeldzaam is.

Niemand kende die weg, althans niemand praatte erover. Om dat stilzwijgen te doorbreken, omschreef ik het als ‘een zelfgekozen dood in gesprek met naasten zonder hulp van een arts’, kortweg de ‘autonome route’, of ‘zelf-euthanasie’ om het te onderscheiden van dokterseuthanasie.

Grote boze ziekte

Over hoe dat kan, schreef ik met journalist Stella Braam ‘Uitweg’, dat komende maand in de dertiende druk verschijnt. Voor wie te moe is om een heel boek te lezen, is er een film op dvd: ‘Ooggetuigen van sterven in eigen regie’. Daarin vertellen dierbaren van de overledene hoe zij hielpen met de voorbereiding, aanwezig bleven bij de uitvoering en hoe zij het naspel met Justitie hebben doorstaan.

Waar maak ik me zorgen over? Dementie is de grote boze ziekte van deze tijd. Duizenden ouderen krijgen jaarlijks die diagnose. Bovendien is de zorg ernstig verschraald en de kwaliteit van leven bij velen van hen lager dan, bijvoorbeeld, in het project ‘Proeftuin dementie’ van Anne-Mei Thé.

Er worden steeds meer schriftelijke wilsverklaringen ingeleverd bij huisartsen, die geen toezegging doen maar zuchten onder de aandrang van de indieners: ‘Het mag wél, dokter!’ Hun uitleg ‘dat kan ik niet beloven’ stuit op dovemansoren, zo begreep ik van bevriende huisartsen. Patiënten vragen: ‘Dokter, u laat me toch niet in de steek!’ Steeds meer artsen zullen zeggen: “Bij dementie doe ik het nooit, ga maar naar de Levenseindekliniek.”

Laten we onder ogen zien dat we op weg zijn naar tienduizend meldingen bij kanker en naar een veelvoud van de 150 demente mensen die in 2016 euthanasie kregen. Voor de meeste artsen is bij dementie de rek er uit. Zij willen op de rem gaan staan, maar weten niet hoe ze dat kunnen doen zonder hun patiënt in de steek te laten. Zij zitten dus in een vergelijkbare situatie als ik destijds.

Eigen regie

Het grote verschil met toen is dat inmiddels bekend is dat sterven in eigen regie met wat inspanning en hulp van naasten goed te doen is. Consulenten (hulpverleners die deze route begeleiden) geven alle gewenste informatie. Negentig procent van de mensen die kiezen voor zelfeuthanasie met medicijnen, bestellen een barbituraat via internet. Dat is hetzelfde middel als een arts gebruikt bij euthanasie, geen twijfel dat het effectief is.

De leverancier in China is al jaren achtereen betrouwbaar. Levering vanuit een Europees land is door het verbod op de verkoop van opiaten niet mogelijk. Ook het testen van een monster is verboden. Dat de leverancier het juiste middel levert, blijkt uit het overlijden van tientallen mensen die het de afgelopen jaren hebben ingenomen. De meeste bewaren het voor later als de dementie zich in je geest nestelt.

Mijn dissertatie heeft in het euthanasiedebat een nieuw feit op tafel gelegd: uitgezonderd in een eindfase van kanker of bij een nare spierziekte zijn artsen niet onmisbaar om waardig te sterven. Dat geeft hun ruimte achterover te leunen bij iemand met beginnende dementie die met een wilsverklaring op het spreekuur komt. Dat gesprek kan ongeveer zo gaan:

– Geeft u mij euthanasie als ik mijn dochter niet meer herken?
– Als u uw dochter Sara noemt net als uw overleden geliefde, maar wel rustig wordt als uw dochter een uur naast u zit? Dan herkent u haar nog.
– Nou ja, ik bedoel als ik in de hoek van de kamer ga plassen, net als mijn oude hond, dan ben ik toch geen mens meer!
– Dan bent u een mens die de weg kwijt is in het leven, maar geen hond.
– Oké, geen hond maar ook niet meer de mens die ik altijd was.
– Als u in de war bent, blijft u voor mij een mens en ga ik u niet doodmaken. Maar ik begrijp dat u het verdere verloop van dementie niet wilt meemaken. Dan zult u zelf tijdig het moeilijke besluit moeten nemen dat u dood wilt.
– U wilt mij niet helpen!
– Niet helpen door u dood te maken, wel helpen door u de weg te wijzen hoe u dat zelf kunt doen.

Erfenis

Vorig jaar oktober beëindigden oud-CDA-Kamerlid Frans Jozef Van der Heijden en zijn vrouw hun leven, in aanwezigheid van hun kinderen. Justitie weet dat dat met een barbituraat gebeurde, maar seponeerde, zoals gewoonlijk.

Inmiddels komt zelfeuthanasie regelmatig ter sprake in de media, maar nog steeds vinden alle politici het te hot. Al in 2008 gebruikte Albert Heringa de informatie in mijn boek om zijn moeder Moek bij haar zelfgekozen dood te helpen. Het hof Den Bosch, dat zich nu over zijn zaak gaat buigen, kan een weg banen die de maatschappelijke ontwikkeling volgt, zónder erop vooruit te lopen.

Daarna zal ongetwijfeld een beroep worden gedaan op de Hoge Raad om de grens vast te stellen van wat strafbare hulp is en wat niet, in geval van een zelfgekozen levenseinde in de familiekring.

Een van de Europese grondrechten is het recht op een privé- en gezinsleven. Dat grondrecht omvat volgens het Europese Hof voor de Rechten van de Mens ook het kiezen van de dood in de familiekring. Een familielid is geen arts, dus zullen er voor die situatie andere voorwaarden moeten komen dan voor dokters-euthanasie. Dat neemt niet weg dat zelfeuthanasie in essentie door de hoogste Europese rechter als legitiem is erkend.

Natuurlijk moet na het overlijden onomstotelijk duidelijk zijn dat de regie over het besluit én over de uitvoering bij de overledene lag. Dat er geen jacht op de erfenis meespeelde. Dat kan op de manier zoals Heringa het deed: door gesprekken te filmen waarin de persoon met een doodswens uitlegt waarom zij dood wil en waarop te zien is dat zij de medicijnen zelfstandig inneemt. Nu al worden nabestaanden die dit bij de lijkschouw laten zien, niet vervolgd.

Goede dood

In de stroomversnelling die op artsen afkomt bij demente en andere ingewikkelde patiënten, kunnen zij leren hun morele grenzen te bewaken. Niet door een botte weigering maar door in gesprek te blijven. Een arts die voor het dilemma komt te staan dat hij geen euthanasie wil verlenen maar ook zijn patiënt niet in de steek wil laten, mag de familie wijzen op de autonome route. Dat heeft de KNMG in 2011 bevestigd.

De weg naar een goede dood langs de dokter zal de hoofdweg blijven. Wetswijziging is niet noodzakelijk. Als de hoofdweg is geblokkeerd, bestaat er een doeltreffend en humaan alternatief. Wat nog ontbreekt zijn juridische bakens hoe de Nederlandse praktijk van de autonome route ingepast kan worden binnen het in Europa geldende grondrecht op een privé leven. Volgens het hof in Straatsburg omvat dat grondrecht ook de keus van het moment van sterven in de familiekring.

Er zijn bakens nodig, waarbinnen zelfbeschikking over het einde zonder hulp van een arts, goed kan verlopen. Sterven in eigen regie en in gesprek met naasten, zal niet verdwijnen. Ook niet als het proces tegen Heringa die bakens niet duidelijk maakt.

Boudewijn Chabot (1941) is bekend om zijn strijd voor het recht op een zelfgekozen levenseinde en co-auteur van het boek ‘Uitweg’. Hij werkte als psychiater voor ouderen.

Als de dood lonkt omdat het leven als een kwelling zonder uitzicht op verandering wordt ervaren, dan is invoelbaar dat aanspraak op een recht op sterven wordt gemaakt. Voor diegenen die aan het leven lijden en elke voorgestelde remedie daartegen afwijzen, zou De Einder gaarne zien dat de wet een opening schept die van een recht op sterven vertrekt.

De maatschappelijke discussie daarover wordt thans volop gevoerd en het ziet er niet naar uit dat zij op korte termijn zal worden beslecht. Ondertussen doet De Einder wat wettelijk toegelaten is en continueert zij de praktijk die sinds haar oprichting in 1995 in gang is gezet: informatie verstrekken over humane methoden en middelen om uit het leven te stappen, over de uitvoerbaarheid van de desbetreffende methoden en over de toegankelijkheid van de desbetreffende middelen.

Gedurende twintig jaar heeft De Einder voor deze informatieverstrekking uitsluitend naar door haar ondersteunde, zelfstandig opererende consulenten doorverwezen. Met de komst in 2016 van zeven nieuwe consulenten, werd aan deze twintigjarige traditie een verruiming geboden: De Einder heeft het punt van de zakelijke informatieverstrekking zelf opgepakt en bij de consulent al het meerdere neergelegd. Zodra de hulpvrager aan meer dan pure informatieverstrekking behoefte heeft – lees: wanneer het hem om een uitwisseling van vragen of gegevens en dus om een ander er in te betrekken is te doen – brengt de casemanager van De Einder desgevraagd een verbinding tussen hulpvrager en consulent tot stand.

Dat heeft gevolgen voor de hulpvrager. Pure informatie zonder op intermenselijk contact beroep te doen, wordt hem zonder restrictie verstrekt in de vorm van een gestandaardiseerde antwoordmail die de casemanager hem naar aanleiding van zijn vraag toestuurt. Op basis van die ene gestandaardiseerde antwoordmail kan de hulpvrager toegang krijgen tot alle informatie die hij nodig heeft om niet in een mensonwaardige dood zijn heil te hoeven zoeken. Geen enkele bemoeienis met zijn persoonlijke problematiek behoeft de hulpvrager zich daarbij te laten welgevallen. Volstaat die ene gestandaardiseerde antwoordmail niet en wenst de hulpvrager meer dan dat – hij wil bijvoorbeeld in eerste instantie het gesprek met de casemanager aangaan om al dan niet in tweede instantie een beroep te doen op begeleiding door een consulent – dan heeft hij te accepteren dat de casemanager, en vervolgens de consulent, vanwege het beroep dat de hulpvrager met betrekking tot een zwaar beladen onderwerp op hem doet, zich in de specifieke situatie van de hulpvrager verdiept en intuned op de individuele context waarin de hulpvrager zich bevindt. Zonder dialoog is dat niet goed denkbaar.

Zodra we in het stadium van de dialoog zijn beland, ontstaat er een verbinding tussen hulpvrager en consulent, een relatie waarbij ze elkaar nodig hebben om bespreking van de vraag van de hulpvrager tot een voor beiden bevredigend einde te brengen. De consulent raakt betrokken bij de persoonlijke levenssfeer van de hulpvrager. En die persoonlijke levenssfeer is veelal een lijdenssfeer. Dat lijden laat geen enkele casemanager of consulent van De Einder onberoerd.

En hoewel het over het algemeen zo is dat hulpvragers die bij De Einder aankloppen het stadium voorbij zijn dat zij een andere uitweg dan de dood voor hun lijden wensen, meestal is en blijft er bij degene tot wie de hulpvrager zich adresseert een sprankeltje hoop iets anders voor de hulpvrager te kunnen betekenen dan hem helpen met de dood.

Het is voor de consulent noodzakelijk dat hij kan begrijpen – in de zin van ‘verstehen’ – vanuit welke visie, gevoelens, achtergronden, normen en waarden, kortom vanuit welke kijk op het leven de doodswens van de hulpvrager ontstaan is en dat vervolgens vanuit dat ‘verstehen’ de doodswens van de hulpvrager voor de consulent invoelbaar is. ‘Begrijpen’ en ‘invoelen’ vereisen niet dat de consulent onder dezelfde omstandigheden tot dezelfde wens zou komen, het vereist wel dat hij, door de ogen van de hulpvrager kijkend, diens kijk op zijn leven en de doodswens die daarvan deel uit maakt, kan plaatsen.

En als de consulent, op basis van wat het intermenselijk contact met de hulpvrager hem leert, het intuïtieve dan wel rationele dan wel ethische dan wel professionele oordeel is toegedaan dat er nog andere alternatieven dan de dood moeten worden onderzocht, dan zal de consulent het noodzakelijk vinden de hulpvrager daarmee te confronteren. Dat is inherent aan het aangaan van een dialoog. De kijk die de hulpvrager op zijn leven heeft, komt in die dialoog ter sprake en brengt mee dat de consulent daar ook een kijk op krijgt en zich daarover een tegenover de hulpvrager te ventileren visie ontwikkelt.

Bij De Einder betrokkenen worden er in onderwezen dat het zelfbeschikkingsrecht voorop staat en dat de verantwoordelijkheid voor leven en dood berust bij diegene om wiens leven en dood het gaat. Als de hulpvrager uit het leven wil stappen, dan is dat zijn autonome keuze en ook zijn verantwoordelijkheid. Maar die toekenning van verantwoordelijkheid en autonomie aan de hulpvrager kent ook zijn keerzijde: als de hulpvrager een ander benadert om hem daarin te steunen, dan is het geheel en al de verantwoordelijkheid en autonomie van die ander om uit te maken of hij vanuit zijn eigen kijk op leven en dood (kortom vanuit zijn ethisch waardenkader) de gevraagde steunverlening kan verlenen.

Tussen de verzoeken om steunverlening die De Einder ontvangt, bevinden er zich ook waarbij de hulpvrager van meet af aan aankondigt dat zijn persoonlijke situatie de casemanager of consulent niet aangaat en waarbij hij op hoge toon van hen eist om hem bij zijn informatiebehoefte om uit het leven te stappen, zonder meer en wel meteen ter wille te zijn. Het terechte effect van dergelijke verzoeken op casemanager of consulent is dat zij zich ‘over zich heen gewalst’ en in hun eigenheid (of noem het ‘autonomie’) miskend gevoelen. Wie van de ander vergt dat deze hem in zijn eigenheid c.q. autonomie erkent, dient ook te accepteren dat de ander hetzelfde van hem vergt.

Uitwisseling van vragen, gedachten, gevoelens, opvattingen, twijfels en wat voor andere expressies nog meer die levensbeëindiging tot onderwerp hebben, vindt niet plaats aan de lopende band. Het is geen bulkwerk en mag dat ook nooit worden. Bij casemanager en consulenten van De Einder is van persoonlijk engagement sprake en wordt mentaal en gevoelsmatig in de hulpvrager geïnvesteerd. Een dergelijke vergaande wederkerigheid wordt van de hulpvrager niet verwacht maar wat wel van hem wordt verwacht is dat hij de bij De Einder betrokkenen niet met het motto ‘Ik vraag, u draait’ om de oren slaat. Daar leent nu eenmaal de aard van de problematiek rond vragen over leven en dood zich niet voor.

Artikel uit de Volkskrant, 22 februari 2017

Een ‘levenseindebegeleider’ heeft een belangrijke rol in de voorstellen van het kabinet en D66 voor regulering van zelfeuthanasie bij een voltooid leven. Consulent Catharina Vasterling (71) vertelt over de toenemende vraag naar hulp bij zelfdoding in haar praktijk.

 

‘Noem mij alsjeblieft geen levenseindebegeleider,’ zegt Catharina Vasterling met haar vriendelijke oogopslag, ferm. Ze vindt deze benaming van een nieuw beroep-in-wording betuttelend en principieel onjuist. Of er een wet voor hulp bij zelfeuthanasie komt of niet, de regie over een zelfgekozen dood behoort in handen te zijn én blijven van de persoon met een doodswens, vindt zij. De blik van de speciaal opgeleide begeleider die minister Schippers en D66 voor ogen hebben, hoort niet alleen op het ‘einde’ gericht te zijn. Want, merkt Vasterling, niet iedereen met een diepe wens te sterven bij een ‘voltooid leven’ voegt de daad bij het woord. ‘Daarvoor moeten zij vaak nog veel drempels overwinnen. Ik schat dat een op de vijf uiteindelijk daadwerkelijk de stap zet.’

Dat percentage klopt, zegt Miriam de Bontridder, juridisch adviseur van stichting De Einder, die bij het interview aanwezig is. De Einder is een van de drie organisaties in Nederland die steun verlenen bij een zelfgekozen dood aan mensen die niet in aanmerking komen voor euthanasie. Hulp bij zelfdoding is nu alleen toegestaan als een arts constateert dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden door een opeenstapeling van somatische en psychische klachten. Afgelopen jaar klopten ruim drieduizend personen met een doodswens aan bij De Einder. Voor een gesprek verwijst de stichting naar consulenten. Zoals zelfstandig psychotherapeut Catharina Vasterling uit Amsterdam.

Wie kloppen er bij u aan?

‘Oudere echtparen en alleenstaanden, van jongvolwassen tot bejaard. Bij ouderen speelt niet altijd een dringende doodswens. De meeste willen voorbereid zijn op het moment dat ze door ouderdom en gebreken afhankelijk worden. Dementie en opname in een verpleeghuis zijn redenen om niet verder te willen leven. Ze willen tegen die tijd het lot in eigen hand kunnen nemen en vragen hoe ze dat moeten regelen.
‘Ook leeft bij deze groep sterk dat ze anderen niet willen belasten met intensieve zorg en moeilijke beslissingen daarover. Kinderen noch hun huisarts, met wie ze vaak een langdurige en goed band hebben. Oudere echtparen met een gezamenlijke doodswens zijn vaak zo innig met elkaar verbonden dat een leven zonder de ander ondenkbaar is. Dat moment willen ze voor zijn door er tegelijk uit te stappen. Dat lijkt romantischer dan het is. Een van beiden staat vaak op de rem.

‘Ook krijg ik cliënten met een ernstige vorm van autisme of een psychiatrische aandoening als schizofrenie. Ze zijn wanhopig omdat zij weten nooit normaal te kunnen functioneren. Wie last heeft van psychoses, verliest na elke aanval een deel van zijn intelligentie en autonomie. Sommigen kunnen zo’n aftakelingsproces niet meer aan. En er zijn ook mannen en vrouwen die door hun lot en persoonlijkheid zó onveilig in het leven staan dat zij het leven niet meer aandurven.’

Hoe voert u zo’n gesprek?

‘Mijn eerste vraag aan de cliënt is hoe lang hij of zij al rondloopt met de wens het leven te beëindigen. Al jarenlang, blijkt vaak. Het gesprek dat volgt, gaat over het leven dat iemand heeft geleid en waar hij nu staat, waarom de wil om verder te gaan ontbreekt. Ik peil altijd of er een besef is wat voor effect zelfdoding zal hebben op de nabije omgeving. Om dat zo klein mogelijk te maken adviseer ik naasten erbij te betrekken. Sommigen hebben er al uitgebreid met hen over gesproken. De meesten niet, vaak omdat ze hen er niet mee willen belasten. Anderen zijn erg alleen en hebben nauwelijks iemand om mee te praten.

‘Wie alleen informatie wil over mogelijkheden op een zo humaan mogelijke manier het leven te beëindigen, verwijs ik naar internet. Ik ben er voor een luisterend oor, om de kwaliteit van de afweging te vergroten, te reflecteren op de doodswens. In een eerste gesprek ga ik meestal niet direct in op een verzoek om informatie over zelfeuthanasie.’

Wie niet verder wil leven, moet betere hulp en zorg krijgen, luidt een veelgehoord bezwaar tegen een wettelijke regeling voor zelfeuthanasie.

‘Ik kan mij zo boos maken om wie zich niet realiseert hoeveel moed er nodig is om je leven te beëindigen. Geen mens, hoe ziek, hoe oud of levensmoe ook, wil dood. Iedereen schrikt ervoor terug. Zeker als je er erg dicht bij bent. Zoals de filosoof Michel de Montaigne zo mooi zei: ‘Ieder mens wil op het laatste moment een stap terug doen.’

‘We weten allemaal dat er altijd mensen zullen zijn die suïcide plegen. Dat doen zij nu vaak noodgedwongen op gruwelijke wijze, met een groot effect op de omgeving. Het is zeer belastend – ook voor de familie – dat wie een zachte zelfgekozen dood wil sterven en niet in aanmerking komt voor euthanasie, dat nu stiekem moet doen. Met illegale middelen die je zelf uit het buitenland moet importeren, met de kans op een hoge boete bij onderschepping. Dat zorgt voor veel stress, ook voor bijvoorbeeld kinderen die tot het laatste moment bij hun vader of moeder willen zijn. Moeten zij zich na de zelfdoding met helium of een poeder snel uit de voeten maken? Want stel dat de schouwarts hen van een misdrijf verdenkt.

‘Uiteraard moet altijd eerst worden gekeken of de doodswens van een hulpvrager kan worden ondervangen met betere hulp en zorg. Dat doe ik in elk gesprek dat ik voer. Sommigen gaan daar op in. Ander wijzen het af omdat ze klaar zijn met het leven. Ze hebben al zoveel hulpverleners of zorgverleners gezien, dat ze er geen fiducie meer in hebben. Zij hebben de moed niet om weer een nieuwe teleurstelling te incasseren. Een mens mag behandeling weigeren.’

D66 wil een leeftijdsgrens voor hulp bij zelfeuthanasie: 75 jaar

‘Dat vind ik laf. Dan sluit je puur op leeftijd een groep uit die erg kan lijden aan het leven. Een leeftijdsgrens is volstrekt willekeurig. Existentiële vragen zijn niet leeftijdgebonden. Alsof je blij moet zijn 75 te worden: hoera, nu mag het! Er kan een ongewenste maatschappelijke druk van uitgaan om je leven te beëindigen als je ouder dan 75 bent. Alsof je leven dan minder waard is. Veel ouderen voelen zich al ongewenst, dat wordt met een leeftijdsgrens alleen maar bevestigd. Dan moet je je gaan verdedigen dat je nog verder wil leven als je moppert over eenzaamheid, gebreken en de kwaliteit van de zorg. Want het hoeft toch niet meer, je kunt er toch uitstappen?’

In de voorstellen voor regulering van zelfeuthanasie is een belangrijke rol weggelegd voor de ‘levenseindebegeleider’ of ‘stervenshulpverlener’, de term die het kabinet gebruikt. Wat vindt u daarvan?

‘In het voorstel van D66 gaat die mij veel te ver. Ik vind dat iemand met een weloverwogen doodswens bij elke fase de regie en verantwoordelijkheid moet hebben. Die haal je weg als, zoals D66 wil, de begeleider het dodelijke middel moet bestellen en afhalen bij de apotheek, het moet bewaren en op een afgesproken tijdstip de cliënt moet toedienen. Hoe moeten we dat voor ons zien? Een consulent die thuis in een bureaula het poeder verstopt? Ik moet er niet aan denken.
‘In de praktijk van nu blijkt het zelf bestellen, bewaren en innemen van het dodelijke middel heel confronterend te zijn voor iemand met een doodswens. Al die drempels die hij moet nemen maakt de zelfdoding zó reëel, dat het vaak leidt tot een nieuwe afweging: wil ik echt dood? Ik vind het ook bezwaarlijk dat de begeleider het middel moet overhandigen op een vooraf afgesproken moment. Voor de cliënt lijkt er dan geen weg meer terug, het moet nú gebeuren. De druk die ervan uitgaat maakt dat je niet makkelijk terugkrabbelt. Het is daarbij belangrijk te weten dat in de praktijk blijkt dat vooral ouderen hun keuze heroverwegen of uitstellen zodra ze het middel in huis hebben. Alleen al over het middel kunnen beschikken werkt geruststellend; het kan als ik het echt wil. Deze momenten van uitstel of afstel ontneem je iemand als de consulent de regie heeft.’

Zou u het dodelijke middel kunnen overhandigen?

‘Mijn eerste impuls is: nee. Ik wil die verantwoordelijkheid niet op mij nemen. In deze constructie is het alsof ík, de begeleider, de doodswens faciliteer en uitvoer. Daar hebben we een euthanasiewet voor.

‘Wie niet voor euthanasie in aanmerking komt maar wel wil sterven, moet zelf de verantwoordelijkheid nemen en de middelen bestellen, bewaren en zonder de aanwezigheid van een consulent innemen. Zelf zou ik niet bij het moment van zelfdoding aanwezig willen zijn. Het is mij weleens gevraagd, maar ik zeg er geen ja op. Het is niet mijn vak om bij stervende mensen te zijn, dat is het werk van artsen. Het ligt meer voor de hand dat familieleden of vrienden erbij zijn. Zo ben ik wel aanwezig geweest bij de zelfeuthanasie van een goede vriendin. Ze had het goed en langdurig voorbereid, we namen afscheid en het was gebeurd voor we er erg in hadden.’

Waar komt uw betrokkenheid bij mensen met een doodswens vandaan?

‘Het zal te maken hebben met mijn ervaringen als hulpverlener in de psychiatrie, zo’n dertig jaar geleden. Met suïcidale patiënten werd niet gesproken, ze werden geïsoleerd om te voorkomen dat ze zichzelf iets zouden aandoen. Dat greep mij erg aan, ik ging met collega’s de discussie aan. Als je niet over een doodswens praat, help je diegene niet en kan het verlangen een obsessie worden.

‘Het is ook mijn innerlijke overtuiging dat iedereen over zijn eigen leven mag beschikken. Hoe sterk die overtuiging is, bleek al toen ik 23 jaar was. Mijn 83-jarige oma, van wie ik veel hield, kwam met ernstige pijnklachten in het ziekenhuis terecht. Ze was al een paar keer erg ziek geweest en was er ook nu weer slecht aan toe. De ene behandeling volgde op de andere. Oma, een intelligente, zelfstandige vrouw, wilde dood. Ze had het wel gehad. Ze maakte duidelijk geen nieuwe behandelingen meer te willen, maar de artsen legden die wens naast zich neer en gingen maar door. Toen ik op een dag bij haar waakte, ben ik heel kwaad geworden op haar arts en riep: ‘Jullie gaan te ver, jullie gaan over haar grenzen heen. Jullie zijn niet de baas over haar leven!”