Archief van jaar: 2018

Artikel uit De Groene Amsterdammer , 28 juni 2018
• Door Henk Blanken
• Foto: Wim de Jong

Henk Blanken

1. Je gaat er niet dood aan

De lange magere man met het kinderlijk ronde gezicht stond plotseling in de woonkamer van de kliniek. Hij was op weg naar de uitgang, hij had haast, alsof iets of iemand hem op de hielen zat, maar verstarde op een paar passen van de deur. ‘Waar gaan we heen, meneer Linschoten?’ vroeg de verpleegkundige die mij even eerder aan de eettafel verwelkomd had. Ze schoof haar stoel naar achteren.
De blik van de man, hij moest een jaar of zeventig zijn, gleed langs ons heen en bleef haken aan de vetplant bij het raam. Die aarzeling duurde een doodstil, aan de grond genageld ogenblik. Toen wilde hij er weer vandoor… weg, weg van hier. Maar hoe? Hoe kreeg hij die deur naar de gang nou open, de deur naar de lift, naar de grote hal en naar buiten? De oude man begreep het niet meer.
Twee mannelijke verplegers brachten meneer Linschoten even later met zachte dwang naar zijn kamer. Hij had wel vaker psychoses, vertelde een vrouw die naast me zat. Soms zag hij beestjes, zei ze. Daar, achter die plant.
Meneer Linschoten sliep nu. ‘Platgespoten,’ zei de vrouw.
‘En parkinson?’ vroeg ik.
‘Heeft hij ook.’

Ik ben nog half de man die ik was. Eén helft van mijn lijf trekkebeent. Ik kwijl als ik sta te plassen en schiet al vol van een berkentakje in de sneeuw of de reclameposter voor een nieuw model Koreaanse smartphone. Soms waait mijn linkerhand zomaar omhoog. Ik kan er niets aan doen, aan het spasme dat tot slapstick leidt als die hand een glas water leeggiet over mijn linkerschouder.
In 2011 kreeg ik de diagnose parkinson. De ziekte, zei de neuroloog, treedt op als de cellen van twee kernen in de hersenen sneller afsterven dan zou moeten. Niemand weet waarom die cellen degenereren. En dus weet niemand hoe je parkinson geneest – of zelfs maar afremt. Na verloop van jaren, zei de arts, zou ik hulpbehoevend worden. Daar stond tegenover dat je oud kon worden met parkinson. ‘U gaat er niet dood aan,’ zei hij.
Maar het loopt wel lullig af, dacht ik.
De gemiddelde patiënt wordt na een jaar of acht invalide, maar die doorsnee parky bestaat niet. Iedereen is anders. Daarom kon niemand mij vertellen hoeveel haast mijn lichaam zou maken met afbladderen. Zes jaar na mijn diagnose stond ik nog op de tennisbaan. Toen ging het mis en veranderde ik in een wankel wrak. Lopen wilde niet langer, sloffend schuifelen lukte alleen nog achter een rollator. Het werd tijd voor een hersenoperatie, zei mijn neuroloog, die me ‘ter observatie’ liet opnemen in de kliniek.
Dagen duurde het voordat het wende. De zeven anderen, drie mannen, vier vrouwen, hun godvergeten schudden, hoe ze zich voetje voor voetje verplaatsten, niet bij machte de zwenkwieltjes van hun rollator te laten zwenken. Hoe ze zwijgend aten. En hoe een van hen, een norse boer uit de polder, in beschaamde stilte zijn urine liet lopen in een comfortabele, zij het al even versleten sta-op-stoel.
Job, een zeventiger met een stevige kop, een doorleefde blik en grove, boerse handen, zat tijdens de warme maaltijd tegenover mij. Ineengedoken als een bange vogel schoof hij de zuurkoolstamppot naar binnen, zijn mond vlak boven zijn bord. Job kwijlde. Af en toe viel er wat prak terug, van zijn vork of van zijn ruwe roodgezwollen onderlip. Toen zijn bord halfleeg was, voerde een verpleegkundige hem een paar hapjes. Daarbij zakte Jobs kin tot op de rand van het bord, zijn grijze baardje in de koude zuurkoolprak.
Mijn god.
Ik hield rekening met hallucinaties. Dat mijn vrouw op een dag het vlees zou snijden en mijn schoenveters zou moeten strikken, ik had er vrede mee. Op Ebay zocht ik naar een scootmobiel. En ja, ik had ook gelezen dat parkinsonpatiënten een sterk vergrote kans hebben dement te worden. Met dat perspectief had ik min of meer leren leven, maar door de ontmoetingen met Job en die arme meneer Linschoten kreeg de opmerking van mijn neuroloog – ‘U gaat er niet dood aan’ – een ongemakkelijke betekenis. Als het tegenzit, dacht ik, maak ik dit ook nog mee. En je gaat er niet eens dood aan.
Wat zou ontluisterender zijn? De vergetelheid van dementie of deze wrede parkinson? Kon je beter opgesloten raken in je verwarde geest dan met een helder brein gevangen zitten in een weerspannig lichaam? Was het lot van mijn vriend Joop te verkiezen boven dat van Job?

Joop was een zachtmoedige man van achter in de zeventig die ik sinds een jaar of vijf af en toe sprak. Hij wist dat ik over hem zou schrijven. Joop leed aan alzheimer en vergat steeds meer, behalve dat hij voor geen goud net als zijn vader dement in een verpleeghuis wilde belanden. ‘Ik wil niet achter de zusters aan rennen.’
Bij zijn diepste angst kon ik mij wel iets voorstellen. Mijn schoonvader, Nico, was 91 toen hij zijn geliefde aanzag voor een insluiper en haar midden in de nacht te lijf ging met een keukenmes. Kort daarna lieten wij hem achter op de gesloten afdeling van een geriatrische inrichting. Nooit zou dat beeld me nog loslaten: de hulpeloosheid van die verdwaalde man toen wij de glazen deur in het slot lieten vallen, hoe hij ons vanachter het glas met grote radeloze ogen bleef aankijken, zijn niet te stelpen eenzaamheid.
Toen wij weken later weer bij Nico op bezoek waren, ging hij vreselijk tekeer tegen zijn geliefde. Sinds hij ‘in deze gevangenis’ zat, keek zij niet meer naar hem om, zei hij, nog geen uur nadat zij hem huilend stukjes brood had zitten voeren.
In de auto, op weg naar huis, drong het voor het eerst in al zijn onontkoombare helderheid tot me door: ik ga nog liever dood dan zo te eindigen.
Dat moest te doen zijn, op tijd stoppen met leven. In geen ander land was vrijwillige euthanasie immers zo goed geregeld als bij ons.

Over weinig zijn Nederlanders het zo roerend eens. Soms moet de ene mens de andere mens mogen doden. Als die ander gruwelijk lijdt, is een zachte dood humaan en barmhartig. Al lang voordat in 2002 de euthanasiewet van kracht werd, vonden negen van de tien Nederlanders dat je netjes moest kunnen sterven. Ook nu artsen ruim zesduizend keer per jaar euthanasie toepassen, staan we vierkant achter die wet.
Zes van de tien Nederlanders willen zelf kunnen beschikken over hun levenseinde. Dat idee – ‘mijn dood is alleen van mij’ – voedde het debat over wat de eerste euthanasiewet in de wereld zou worden. Artsen mogen een patiënt op haar verzoek helpen sterven als zij ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Wie aan longkanker dood zal gaan hoeft niet ellendig in zijn eigen bloed te stikken.
Toch viel het debat niet stil nadat de wet was aangenomen, integendeel. Steeds zochten nieuwe groepen via de rechter naar nieuwe normen. En na elk vonnis dat de criteria voor euthanasie verruimde, bevochten weer andere groepen hun recht op een zachte dood. Patiënten die nog niet terminaal waren, mensen die niet lichamelijk leden maar alleen psychisch. En telkens laaide het debat weer op. Het verdeelt links niet minder dan rechts, liberalen amper minder dan sociaaldemocraten.
De euthanasiewet is zo ruim geformuleerd dat ze als het ware vraagt om dat debat, om aanpassingen, om voortschrijdend inzicht. Dus praten we nu over stervenshulp voor psychiatrische patiënten, voor minderjarigen en voor ouderen die naar medische maatstaven nog gezond zijn, maar vinden dat hun bestaan onleefbaar geworden is – ze zijn ‘klaar met leven’, hun leven is ‘voltooid’.
Je kunt erover twisten hoe je het kwalificeert, dat steeds weer oprekken van de euthanasiepraktijk. Voorstanders noemen het ‘de vooruitgang’. Critici zijn bang dat kwetsbare ouderen (‘Moet ik dan ook euthanasie?’) denken dat het van ze wordt verwacht. Ze fulmineren tegen ‘de verblindende ideologie van de dood’ en waarschuwen voor een hellend vlak. Wat begon als het barmhartig helpen sterven van een terminale patiënt die hoe dan ook snel zou overlijden, verwordt uiteindelijk, voorspellen zij, tot een pervers systematisch doden van onnuttige ouderen en psychiatrische patiënten, tot praktijken kortom die we kennen uit nazi-Duitsland.
Als het over stervenshulp gaat zijn grote woorden ons niet snel te groot. Toch lijkt het debat nu te haperen – de schroef die zich al maar dieper in het dilemma boorde, is dolgedraaid. We lijken eindelijk sprakeloos.
Tot voor kort zochten artsen de randen van de wet op. Ze verleenden stervenshulp in situaties waarin dat nog strafbaar was. Daar kwamen proefprocessen van en uitspraken van rechters die de mogelijkheden van euthanasie verruimden – waarna weer andere artsen naar nieuwe grenzen zochten. De praktijk liep steeds op wet en regelgeving vooruit.
Nu is dat andersom.
Voor de laatste categorie patiënten die netjes willen doodgaan, is euthanasie nota bene al sinds 2002 bij wet geregeld. Waarom moest sterven dan zo moeilijk zijn voor een man als Joop?

2. Even dapper wezen

Naarmate we langer leven, sterven we ook langer, zei de in 2015 aan botkanker overleden filosoof en denker des vaderlands René Gude. Ouder worden, bedoelde hij, is niet altijd een feest. We zijn er nu eenmaal niet op gebouwd. De mens is vijftigduizend jaar geleden ontworpen – ‘genetisch gecodeerd’ – voor een leven dat veertig jaar moest duren, lang genoeg om volwassen te worden, een partner te vinden en je voort te planten. Tot anderhalve eeuw geleden werden we gemiddeld ook niet ouder dan een jaar of veertig.
Toen begonnen artsen te sleutelen aan de dood. Ze ontdekten hoe ze een patiënt moesten reanimeren, hoe ze defecte organen konden vervangen terwijl ze de patiënt onder narcose hielden en met antibiotica konden voorkomen dat zij alsnog overleed. Steeds verder stelden ze het sterven uit. Nu worden we gemiddeld tachtig, geloven we dat honderd haalbaar is en houden gen-wetenschappers ons voor dat het eeuwige leven halverwege deze eeuw onder handbereik moet zijn.
We tarten de aftakeling. Een hand of arm vervangen we door een slimme robot. Twee onderbenen door iets verends van een superieure koolstofvezel – de prothesen waarop de Zuid-Afrikaanse hardloper Oscar Pistorius sprintte. Hart en longen zijn een amper grotere medische uitdaging dan een nieuwe heup of knie en het kan niet al te lang meer duren voordat we alle organen en gewrichten uit een 3d-printer draaien – de geassembleerde mens, de mens die uit niets dan genummerde reserveonderdelen is opgebouwd. Op zijn hersenen na.
Neurodegeneratie is de prijs die we betalen voor onze diepmenselijke drift de eindigheid van het bestaan te ontkennen. Hoe ouder we worden, hoe groter de kans op alzheimer of parkinson. Hersenen gaan nu eenmaal haperen, zenuwcellen gaan stuk.

Ik ontmoette Joop in zijn stacaravan op Ameland, op een herfstige septemberdag in 2012. Een jaar nadat hij zijn diagnose had gekregen, was Joop op het eerste gezicht nog altijd een fitte zeventiger. Maar toen hij voor de derde keer in twintig minuten vertelde over verpleeghuizen waar hij zong met zijn koor, en dat hij daar dus écht niet terecht wilde komen, begreep ik dat de dementie zijn kortetermijngeheugen al ontregeld had.
Joop hield zich vast aan zijn refrein als een drenkeling aan drijfhout. Toch wist hij wat hem wachtte. Wat hij had gezien in die tehuizen liet hem niet los. Als hij niet meer thuis kon wonen, bij zijn grote liefde Janny, ging hij liever dood.
‘Hoe zie je dat voor je?’ vroeg ik.
Gewoon, zei Joop. Die dag zouden de kinderen en kleinkinderen er zijn. Hij zou afscheid nemen. ‘En dan komt de dokter met een spuitje.’
Dat was misschien wat naïef van Joop.
Met Janny had hij tevergeefs gezocht naar een arts die bereid was hem te laten sterven. Steeds kreeg Joop te horen dat hij nog niet ziek genoeg was. De artsen die hem nu geen euthanasie wilden verlenen, zouden dat straks zéker niet doen. Tegen de tijd dat hij volslagen gaga was, zou een arts vaststellen dat Joop weliswaar ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ leed, maar ook dat hij niet langer wilsbekwaam was.
Ik denk niet dat Joop die Catch-22 helemaal begreep.
Hoe kon hij ook?
Volgens de euthanasiewet – artikel 2, lid 2 – mag een arts een diepdemente man laten sterven als die een wilsverklaring heeft opgesteld toen hij nog helder was. Joop had zo’n één-na-laatste wil. Daarmee was zijn levenseinde geregeld, dacht Joop.
Maar de dokter kwam niet met een spuitje.
Van de tienduizend patiënten die elk jaar dement sterven, had waarschijnlijk de helft een wilsverklaring. Net als Joop dachten ze dat een arts hen zou ‘helpen’. De wet zegt immers dat het mag, en het was hun uitdrukkelijke wens. Nog steeds zijn vier op de tien Nederlanders ervan overtuigd dat een arts in zo’n geval euthanasie moet verlenen. Drie van de tien Nederlanders weten niet dat een familielid niet om euthanasie kan vragen. Vijf van de tien realiseren zich niet dat een arts een demente patiënt überhaupt niet zal laten sterven als er geen wilsverklaring is, terwijl zes van de tien vinden dat het ook dan moet kunnen en acht van de tien euthanasie toelaatbaar achten bij een diepdemente patiënt die zijn wens te sterven niet meer kan bevestigen.
Je kunt je bij al die misverstanden afvragen of we wel weten waar we het zo roerend over eens zijn. We praten al zo lang over zelfbeschikking dat we er waarachtig in zijn gaan geloven. Maar het is een fictie. Een arts moet niets. Euthanasie mag dan legaal zijn, een recht is het niet. Niet de patiënt beslist over zijn euthanasie, laat staan de familie, maar een arts – en niemand anders. Alleen artsen worden niet justitieel vervolgd als ze stervenshulp verlenen. Ze hebben het monopolie op de ‘goede dood’. Niet de wet maar hun ethische norm bepaalt of een man als Joop kan sterven.
Artsen maken geen mensen dood die niet meer begrijpen wat er gebeurt. Ik kan me hun morele afweging voorstellen. Als ik mijn eigen arts zou zijn, zou ik mij zo ook niet helpen doodgaan. Je huisarts kan niet langer vaststellen dat je ondraaglijk lijdt, terwijl hij zich dat even eerder, toen je nog helder was, heel goed begreep. Weten dat je stráks niets meer weet – dat moet ondraaglijk lijden zijn. Maar niets meer weten?
De paradox is verpletterend.
Je bent precies zo in de war als je nooit wilde worden, maar kunt niet meer bevestigen dat je daarom dood wil. Dat je ondraaglijk leed toen je nog geen wartaal uitsloeg, betekent niet per se dat je nu nog steeds lijdt. En naarmate je verder wegkwijnt, lijk je er zelfs minder onder te lijden. Alsof je warempel weer wat opknapt.
Dat zou – hoe cynisch – nog kunnen kloppen ook.
Toen je ziek werd, wist je zeker dat je zó niet wilde sterven. Godsnakend bang om nog jaren in je ondergoed te dwalen door gangen met de geur van lysol. Maar als je eenmaal dwaalt, begrijp je niet meer wat ‘dood’ is, of ‘lijden’, of ‘ondergoed’. En is het leed misschien geleden.
Het is wrang: wat de euthanasiewet met het ene artikel mogelijk maakt, een goede dood voor diepdementen, schoffelt die wet elders onderuit, met het artikel dat de finale beslissing bij artsen legt. Dat schrijnt te meer nu dementie uitgroeit tot dé epidemie van de eenentwintigste eeuw. Nederland telt al meer dan een kwart miljoen dementiepatiënten. Door de vergrijzing zullen dat er halverwege deze eeuw zeker een half miljoen zijn.

Toen hij niet meer kon schrijven koos Hugo Claus in 2008 voor euthanasie. Claus leed aan alzheimer. Zijn beslissing uit het leven te stappen – volgens een BBC-documentaire met een glas champagne liedjes zingend met zijn lief – vonden we ‘dapper’. In België, dat kort na Nederland euthanasie had gelegaliseerd, vielen conservatieve katholieken postuum over Claus heen. ‘Het geval Claus’ mocht niet – let op de woordkeus – worden ‘opgehemeld’.
De ‘generaal overste van de Broeders der Liefde’ bedoelde dat de daad van Claus geen navolging moest krijgen. Dat was precies wat er gebeurde. Het sterven van Hugo Claus bracht een kentering op gang, ook in Nederland. Dementerenden, zei de medisch socioloog Hugo van der Wedden, ‘kregen een stem waarnaar steeds vaker wordt geluisterd’. Sommige artsen zijn sindsdien wel bereid in het beginstadium van de ziekte euthanasie te verlenen. De patiënt lijdt dan allicht nog niet ondraaglijk, maar het lijden dat hij vreest is erg genoeg. Die patiënt moet dan nog wel kunnen beamen dat hij wil sterven. Wie te lang wacht omdat hij nog één lente de appelboom in bloei wil zien, en wegglijdt in een diepere dementie, zal de hele omweg naar het graf moeten uitzitten.
Wie in de geheugenpoli te horen krijgt dat hij dementeert en die laatste ontluistering niet wil meemaken, moet zijn arts vrijwel meteen om euthanasie vragen. Je moet ‘te vroeg’ willen sterven. Dat blijkt bijna ondoenlijk. Het eerste wat dementie je ontneemt, leerde ik van de arts, filosoof en schrijver Bert Keizer, is het inzicht in de ziekte zelf. Zoals een alcoholist de ernst van zijn drankzucht ontkent, zei ook Joop dat hij wel alzheimer had, ‘maar gelukkig niet zo erg’.
In de afgelopen vijftien jaar stierven bijna 150.000 Nederlanders dement. Tienduizenden van hen hadden in een ‘levenstestament’, die één-na-laatste-wil, vastgelegd dat ze dat ‘mensonwaardige’ einde niet wilden meemaken. Maar ze gingen ‘te laat’ dood omdat ‘te vroeg’ te moeilijk was.
Het lukte de afgelopen jaren slechts één op de honderd demente patiënten die volslagen ontluistering voor te zijn. Joop was een van hen; hij overleed nu ruim een jaar geleden. Een andere was ‘Huppakee’.

Het is een maandagavond in februari 2016 als anderhalf miljoen Nederlanders op televisie naar het sterven van Hannie Goudriaan zullen kijken. De camera draait al voor de documentaire echt lijkt te beginnen. Daardoor zien we hoe iemand nog vraagt of Hannie Goudriaan weet wat er staat te gebeuren.
‘Hoe bedoel je?’ antwoordt ze.
Weet ze waarom de dokter langskomt?
‘Oh, dat weet ik niet,’ zegt ze.
‘Je wilt toch weg?’ vraagt een man die Gerrit heet. Gerrit is haar echtgenoot.
‘Ik wil, uh, klaar, nou ja, lekker, huppakee.’
‘Zeker weten?’ zegt haar man.
‘Ja.’
Hannie Goudriaan is een vrouw op leeftijd met vlasdun, kortgeknipt grijs haar, een verbaasde blik en dunne lippen die ze stijf op elkaar houdt. ‘Vind je dat niet erg voor mij,’ vraagt haar man als de euthanasiearts tegenover zijn vrouw heeft plaatsgenomen. ‘Ja,’ zegt Hannie, ‘dat is juist huppakee.’
‘Het is zo ver, meisje’, zegt Gerrit dan. ‘Even dapper wezen. Je bent al zo’n tijd dapper.’
Hij slaat een arm om haar heen, zijn andere arm om haar middel, zijn hoofd op haar schouder alsof hij steunt zoekt bij zijn echtgenote. Hannie laat het maar gebeuren. Haar man drukt zijn vrouw nog even tegen zich aan. Van de infuusnaald in haar linkerhand loopt een transparant slangetje naar de spuit die de arts vasthoudt, twee vingers onder de vleugeltjes, zijn duim er bovenop. Met zijn andere hand houdt hij twee vingers van Hannies linkerhand vast.
We zien zijn concentratie. We zien de gelaten, afwezige blik van Hannie, de gesloten ogen van Gerrit. En het is alsof we meekijken met een andere vrouw in de kamer, een vrouw in een rolstoel, familie nemen we aan. Haar toekijken lijkt belangstellend, alsof hier iets gedemonstreerd zal worden wat ze nog niet kent.
Dan laat de arts de vloeistof in een ader lopen. ‘Het is verschrikkelijk,’ zegt Hannie Goudriaan nog, voordat ze, 68 jaar oud, overlijdt.

Op het eerste gezicht was Hannie ‘Huppakee’ Goudriaan niet zo ziek dat je meteen begreep waarom ze wilde sterven. In de documentaire zagen we haar autorijden en plezier maken met het dweilorkest in het ijsstadion Thialf. Dat ze op elke vraag met ‘huppakee’ antwoordde, voelde wat ongemakkelijk – maar om dáár nou om dood te willen… We zagen niet dat Hannie Goudriaan steeds vaker verward was en de mensen om haar heen niet meer herkende. Dat de ‘semantische dementie’ – een zeldzame ziekte – langzaam maar onafwendbaar haar taal afnam, begrepen we niet.
Zeven jaar eerder was het begonnen. Hannie Goudriaan vertelde haar man dat ‘het niet goed zat in haar hoofd’. ‘Ze wist dingen niet meer,’ zou Gerrit Goudriaan zeggen in de reconstructie van Maud Effting in de Volkskrant. Drie jaar later, toen een neuroloog al had vastgesteld dat ze aan semantische dementie leed, sprak ze voor het eerst met haar huisarts over euthanasie. Hannie Goudriaan had steeds minder woorden tot haar beschikking en wist hoe dat verder zou gaan. In een wilsverklaring had ze vastgelegd wanneer ze wilde sterven. ‘Op dat moment kende ze de woorden dood en euthanasie nog wel. Ze zei: als ik door de dementie te veel achteruit ga, als ik mensen niet meer herken, als ik niet meer kan communiceren, dan wil ik niet meer leven,’ zou de arts later zeggen. ‘Het was heel helder wat ze wilde. Ze wilde gewoon niet verder met een leeg hoofd.’
De huisarts dacht lang na over die wens, maar kon het niet opbrengen de vrouw te laten sterven. Hij verwees haar naar de Levenseindekliniek, in 2012 in het leven geroepen door de Vereniging voor een vrijwillig levenseinde, de NVVE. Bij die kliniek, in feite een groep ambulante gepensioneerde artsen, kunnen mensen terecht als hun eigen arts ze niet wil helpen. Een garantie is dat niet, want de artsen van de Levenseindekliniek maken dezelfde afweging: mag dit volgens de wet?
De arts die Hannie Goudriaan in 2015 hielp sterven, een jaar voordat de documentaire werd uitgezonden, is Remco Verwer. Hij las haar wilsverklaring en sprak haar casemanager, voordat hij zeven gesprekken voerde met Hannie Goudriaan. ‘Er is niets meer, het is leeg, ik kan niets meer, ik ben alles kwijt, ik wil weg,’ zei Hannie Goudriaan op een helder moment. Verwer: ‘Ze was hoe ze absoluut niet wilde zijn.’
Dat ze nog genoot van muziek of van schaatsen, zag hij niet als tegenstrijdig, zegt Verwer later in de Volkskrant. ‘Dat iemand ondraaglijk lijdt, wil niet zeggen dat hij de hele dag huilend, schreeuwend en jammerend achter de geraniums zit. Het wil niet zeggen dat je geen oog meer hebt voor een mooi moment of iets leuks. Ik heb een man gehad die na een beroerte euthanasie kreeg, maar die de dag ervoor met zijn kleindochter een ijsje at. Maar hoeveel ijsjes kun je eten, hoeveel zonsondergangen kun je zien?’
Na haar dood zou de commissie die toeziet op de euthanasiepraktijk tot de conclusie komen dat Verwer ‘zorgvuldig’ had gehandeld. Toch was Nederland na de documentaire verbijsterd. ‘Dit is moord met anderhalf miljoen getuigen,’ twitterde de hoogleraar cognitieve neurowetenschap Victor Lamme nadat hij de documentaire had gezien. Een dag later herhaalde hij die rauwe beschuldiging op prime time in De Wereld Draait Door terwijl Verwer tegenover hem zat en probeerde uit te leggen dat Lamme slechts had gezien wat hij wilde zien, dat hij en andere geschokte tv-kijkers wilden geloven dat Hannie Goudriaan met haar ‘huppakee’ van alles kon hebben bedoeld: had ze geen trek in een kopje koffie, wilde ze misschien naar de visboer, een ommetje maken?
Een andere uitgesproken tegenstander van euthanasie, de hoogleraar psychiatrie Frank Koerselman, vond de gang van zaken kenmerkend voor de kille, bureaucratische werkwijze van de gezondheidszorg. Heeft u een tremor, schetste Koerselman. Voelt u zich eenzaam? Dreigt u met zelfdoding als wij het niet doen? Dan komt de Levenseindekliniek graag bij u langs.
De toon was gezet. Niet alleen geharde critici als Lamme en Koerselman spraken hun afkeer uit, cynisch en zonder enige behoedzaamheid, ook het grote publiek was geschokt, niet in de laatste plaats omdat het op televisie had gezien hoe een arts een vrouw laat sterven. Het is één ding om je uit te spreken voor een euthanasiewet waarmee je nog lang niet, en misschien nooit, te maken krijgt. De dood die je huiskamer binnenkomt terwijl je net aan de koffie zit, is iets heel anders.
De documentaire die de werkelijkheid van de Levenseindekliniek wilde laten zien, bracht nog een andere waarheid aan het licht. Juist het land waar euthanasie al decennia vanzelfsprekend is, het land dat als geen ander wil geloven in een recht op zelfbeschikking (‘Mijn dood is alleen van mij’), het land dat zich luchthartig verzekert van een pijnloos sterven alsof het een niet-goed-geld-terug-garantie is, uitgerekend dat land worstelt met het dilemma rond dementie en dood.
Je zou kunnen spreken van een dubbele moraal.
Voor geen goud willen we dement in een verpleeghuis belanden, maar tegelijkertijd houden we vol dat grootvader ‘nog best gelukkig’ is als hij alle dagen uit de plantenbak eet of in zijn ondergoed door de gangen dwaalt. We vertellen elkaar graag dat oma nog verliefd werd op een man die al even verward was, maar verzwijgen als het even kan haar angsten. Wij, de achterblijvers, willen geloven dat een diepdemente mens geen pijn meer voelt, omdat zij per definitie ‘het lijden voorbij is’, terwijl die mythe al jaren geleden ontmaskerd is.
Dubbelhartig is het. Wij claimen de regie over ons eigen levenseinde, maar verkrampen als een naaste zegt dat ze ‘klaar’ is met leven. ‘Is het voor moeder niet wat vroeg, dokter, om nu al te willen sterven?’ Zodra we achterblijvers zijn, verzetten we ons. De dood van een geliefde jaagt ons meer angst aan dan onze eigen sterfelijkheid. Zoals de Duitse socioloog Norbert Elias zei: ‘De dood is een probleem van de levenden.’
Misschien zijn wij – de ooit zo vrome natie die nu pas goed van God los is – niet meer zo bang voor de dood. We doen er laconiek over: ‘Ik zie wel wat er dan is.’ Dood gáán is een andere kwestie. Dat moet en zal gerieflijk gebeuren, pijnvrij en als het ons schikt. ‘Cremeren mag weer fijn zijn,’ vond ondernemer Harry Mens. Alles wat in tegenspraak is met dat comfortabele sterven, ontkennen we. We hebben de dood weggemoffeld, schreef Elias al, en hij bedoelde: het morsige sterven, de ellendige dood, de dood die je kunt ruiken. Daarom zwijgen we als het graf over de gebreken van de ouderdom, over dat lange sterven van René Gude – want we zijn nog wel bang voor het leven vóór de dood.

3. Onder de appelboom

Op een zondag vraag ik mijn vrouw of ze bij me in de tuin komt zitten, onder de oude appelboom. We moeten eindelijk eens praten over wat ons nog wacht. ‘We hadden ons dit samen oud worden anders voorgesteld,’ zeg ik. ‘Ik ben nog maar half de man die ik was, dat weet ik best. Maar dat je straks mijn veters moet strikken, mijn rolstoel duwt en mij misschien ook nog hapjes zuurkoolprak moet voeren…’
‘Doe niet zo raar,’ zegt mijn vrouw. ‘Ik heb altijd geweten dat dat kon gebeuren. Of andersom. Dat je mij zou moeten duwen.’
Dan laat ik haar de enveloppe zien met mijn wilsverklaring. Het valt me zwaar. Wat een filosofisch en politiek probleem lijkt, komt akelig dichtbij als je het uitlegt aan wie achterblijft.
‘Ik heb toch altijd geweten hoe je erover dacht,’ zegt ze.
‘Heel lang wist ik dat zelf niet.’
‘Vertel,’ zegt ze.
‘Waar wil je dat ik begin?’
‘Waar wil je dat het eindigt?
‘De alledaagse ongemakken,’ zeg ik, ‘die wil ik wel verdragen. Daar is toch geen ontkomen aan. Het lullige lijden. Dat ik sluipend invalide word – ik kan er wel mee leven. Misschien ga ik zelfs nog wennen aan het schudden van mijn kop, aan de avondpijn, aan een been dat aldoor weg wil, aan het eeuwige gepingel van mijn vingers, en dat iemand mij straks zal moeten wassen… mijn hemel, als ik nog kan lezen wil ik zelfs wel een luier om.’
Je houdt je groot, zie ik haar denken. Ben ik al vergeten hoe panisch meneer Linschoten werd van beestjes achter de planten? Hoe zijn lichaam Job gijzelde?
‘Zolang ik in staat ben te vertellen,’ zeg ik, ‘kunnen waardigheid en decorum me gestolen worden – die lagen al aan gort toen ik me voor het eerst benatte, op het balkon van de laatste boemel tussen Groningen en Haren. Maar als ik niet meer weet waar ik ben, als ik zelf begin te verdwijnen en een ander word, als ik onze kinderen niet meer ken, dan mag het boek wel dicht.’
De wind steekt op. De rinse geur van zomer. Ze vraagt wat ik nou eigenlijk wil.
‘Ik dacht dat ik dat wist. Dat ik het vóór moest zijn, net als Hugo Claus, net als Joop, als ik op tijd de moed kon vinden.’
‘Maar…?’
‘Het gaat niet om mijn moed.’
Ze kijkt me aan, sceptisch, aarzelend. En dus probeer ik uit te leggen dat mijn dood geen big deal is. Naarmate we meer van iets weten, wordt het moeilijker. En van de dood weten we niets. Hoe zou ik er dan bang voor moeten zijn? Ik zou het niet weten. De dood is niets. Waarom zou ik mij dan vastklampen aan dat laatste willen? Waarom moeten we dan nog de regie houden. Voor wie?
‘Het gaat niet om mij,’ zeg ik. ‘Mijn dood is niet van mij. Mijn dood heeft alleen betekenis voor mijn achterblijvers. En als ik me niet geweldig vergis, zal ik ook niets weten van de halfdood die diepe dementie moet zijn. Laat mij maar langzaam wegzinken, wegdrijven tot voorbij het punt dat ik niets meer weet.’
‘Geen arts zal je daarbij nog helpen,’ zegt ze.
‘Nee. Een arts zal dat niet doen.’

Een mens moet zelf kunnen beslissen over zijn levenseinde. Daar ben ik, kind van de jaren zestig, al heel lang van overtuigd. Dat een man als Joop eerst jarenlang bang is dat hij te laat zal doodgaan en dan nog te vroeg moet sterven, vind ik onzegbaar wreed.
Op een avond vroeg ik een goede vriend om raad. Als het zo loopt, zei ik, dat ik er liever niet meer ben omdat het schrijven niet meer lukt, of de kramp mij voorgoed op slot heeft gezet, dan hoop ik dat mijn huisarts mij helpt, zo lang ik daar zelf nog voor kan kiezen. Maar ik wil niet te vroeg… Wie wil de dood nou jaren cadeau doen? Hoe ga je op tijd?
‘Artsen maken geen mensen dood,’ zei ik, ‘die niet meer weten wat dood is. Dat wil zeggen: ze doen het bijna nooit. Zeven keer tot nu toe. Zeven demente patiënten mochten sterven op het moment dat zij zelf kozen. Ze waren al diepdement – er was zelfs iemand bij wie de arts het stiekem deed, met een slaapmiddel in de pap, als ik mij niet vergis. Daar kwam groot gedonder van, terwijl ik zo’n arts vooral dapper vind. Mij lijkt dat het beste moment… als ik niets meer weet.’
‘Sterven in bed,’ beaamde mijn vriend. ‘In je slaap. Dat zouden we allemaal wel willen.’
‘Maar hoe regel je dat als je dement wordt? Hoe zorg je ervoor dat je pas gaat als je toch al verdwenen bent?’
‘Je zou willen,’ zei hij, ‘dat er een instrument bestond dat meet of je leven nog de moeite waard is. Een chip die je – toen je nog helder en wilsbekwaam was – zelf hebt opgeladen met een algoritme dat alle variabelen bevat, het hele keuzemenu van die wilsverklaring, maar dan slimmer.’
‘Een chip?’ vroeg ik. ‘Zoiets als de betaalchip in je arm waarmee je in clubs je drank kunt afrekenen?’
‘Meer dan dat,’ zei hij. ‘Je laat ’m inderdaad implanteren. En als de chip registreert dat jouw leven niet langer leefbaar is, maakt hij er een eind aan.’
‘De elektrische gifpil,’ stamelde ik.
‘Zoiets,’ zei hij. ‘Zoiets.’
Die technologie was er nog niet, zei hij – gelukkig maar, dacht ik. Toen vroeg ik hem wat die chip eigenlijk moest meten.
‘Geluk,’ zei hij.

Het is alsof wij nog altijd onder de appelboom zitten. Ik vertel mijn lief dat ik het eindelijk weet. Hoe het moet aflopen.
‘Toe maar,’ zegt ze.
‘Ik hoop dat het me nooit overkomt, maar als ik niet meer kan beslissen dat het voorbij moet zijn, moet een ander dat besluit voor me nemen.’
‘Maar artsen doen dat toch niet?’
‘Een arts kun je dat menselijkerwijs niet vragen, nee.’
‘Wie wel?’
‘Een ander. De anderen. De achterblijvers…’
En dan leg ik haar uit, zoekend naar de juiste woorden, dat ik nog altijd geloof in het recht op zelfbeschikking. We hebben er niet om gevraagd zo oud te worden. Maar in ons verlangen zelf de regie te houden – een tragisch en eenzaam verlangen – vergeten we soms de anderen. Ik ben gaan begrijpen dat niemand alleen sterft, dat er altijd achterblijvers zijn en dat dat een morele verplichting met zich meebrengt – de plicht om door te leven, of ten minste de regie los te laten.
‘Het recht op zelfbeschikking,’ formuleer ik woord voor woord, ‘moet het recht zijn een ander te laten beslissen over je levenseinde. Dat is nogal wat, inderdaad. Al was het maar omdat de Strafwet het nu nog verbiedt. Die wet moet veranderd worden en ik geef toe: dat zal nog jaren duren. Maar vergeet niet dat hulp bij zelfdoding in veel andere landen wél toegestaan is. Ook bij ons moet een naaste een dementerende geliefde mogen helpen sterven.’
‘Maar hoe?’ vraagt mijn lief. ‘Op welk moment? Met welk criterium?’
‘Geluk,’ zeg ik. ‘Dat is de maatstaf. Mijn geluk: lijk ik als diepdemente nog tevreden? Of zou ik er niet meer willen zijn? Maar ook hún geluk. Als het nog ergens toe dient, dat restje bestaan van mij, als het afscheid nog te pijnlijk is, dan blijf ik nog wel even.’
‘En als ze te lang wachten? Of als ze je helemaal niet laten gaan?’
‘Dan is dat óók hun beslissing. Ik wil die regie juist uit handen geven. Wat er ook gebeurt. Waarom zou ik daar wakker van liggen? Als ik toch die man niet meer ben? Als ik toch van niets meer weet? Het lijkt me minder ellendig dan te vroeg te moeten sterven.’
‘En als je nou niet meer dood wil?’
‘Het moet maar niet als ik tegenstribbel. Dat lijkt me voor geen van de omstanders prettig. Maar als je ziet dat ik pijn heb, of bang ben, of zo’n sneu hoopje mens als ik nooit heb willen zijn… dan mag je die pil wel in de pap doen.’
‘Stiekem?’
‘Ja.’
Ze moet er niet aan denken. Geen haar op haar hoofd. ‘Dat kun je toch van niemand verlangen…’
‘Je mag nee zeggen.’
‘En dan?’
‘Dan zal ik iemand anders moeten zoeken. Dat is mijn enige wens: dat ik zelf beslis aan wie ik het over laat.’
Daar moet ze ook niet aan denken.
Ik probeer haar te kalmeren. En zeg: ‘Het zal jouw beslissing zijn, wat die ook is.’
‘Als dat jouw keuze is…,’ zegt ze. Bloesem druppelt in haar schoot.
Ze zal me helpen, zegt ze dan. Zoals ze dat altijd al heeft gedaan. ‘Hoe dan ook,’ zegt ze, ‘zal ik tot het laatst toe voor je zorgen.’

Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Dit essay verscheen op 28 juni in De Groene Amsterdammer. In verkorte versie verscheen het artikel ook in The Guardian. Het is een bewerkte voorpublicatie van zijn non-fictieroman Je gaat er niet dood aan – zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling (AtlasContact, €19,99). In dat boek en in dit essay zijn fragmenten verwerkt van stukken die eerder verschenen in de Volkskrant, Die Welt en de Correspondent. Cijfers over euthanasie en dementie en over de misverstanden onder het Nederlands publiek zijn ontleend aan het derde evaluatieverslag van de euthanasiewet (2017 ). Henk Blanken is bereikbaar op henkblanken@gmail.com.

Door Govert den Hartogh in NRC 7 augustus 2018

Govert den Hartogh legt in het NRC van 7 augustus 2018 uit aan welke eisen je euthanasieverklaring moet voldoen om óók te worden uitgevoerd als je diep dement bent, namelijk door daarin te bepalen dat de arts jouw eventuele verzet bij de euthanasie moet negeren, zolang dat verzet dubbelzinnig of niet consistent of tegenstrijdig althans niet eenduidig is.

Volgens de euthanasiewet kan een euthanasie worden uitgevoerd bij een wilsonbekwame patiënt in een gevorderd stadium van dementie, als die daarom gevraagd heeft in een schriftelijke wilsverklaring, opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was. De verklaring komt dan in de plaats van het actuele verzoek dat anders nodig zou zijn. Aan de andere eisen die de wet stelt moet wel voldaan zijn. Zo moet er nog sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Het Regionaal Medisch Tuchtcollege Den Haag heeft onlangs een arts een berisping gegeven die een euthanasie had uitgevoerd bij een diep-demente vrouw op basis van haar schriftelijke wilsverklaring. Het college vond de verklaring niet duidelijk genoeg. Maar het college meende ook dat de arts onvoldoende rekening had gehouden met de actuele wil van de wilsonbekwame patiënte. Mensen hebben het recht om over hun eigen leven te beschikken, en dat recht zouden zij ‘in beginsel’ niet kwijtraken als ze dementeren.

Over de uitspraak is nogal wat rumoer ontstaan. Zo gaf Bert Keizer in Nieuwsuur te kennen dat je je wilsverklaring nu wel in de prullenmand kon gooien. Om na te gaan of dat advies klopt moeten we eerst naar de huidige praktijk kijken. Er zijn inmiddels 14 gevallen bekend waarin euthanasie heeft plaatsgevonden op basis van een schriftelijke wilsverklaring. In al die gevallen heeft de arts geprobeerd daarover met de patiënt te praten. Vaak reageerde de patiënt alleen met zwijgen of onbegrip. Mogelijk begreep hij niet meer wat ‘dood zijn’ betekent, een complex begrip dat kinderen pas op hun 6e of 7e oppikken. In 12 van de 14 gevallen heeft de patiënt op andere momenten nog wel dingen gezegd als ‘ik wil dood’, of ‘dit is niets meer’, maar misschien was dat alleen maar de uitdrukking van een sombere of angstige stemming, niet echt van een doodswens. In geen van deze situaties schrijft het Tuchtcollege voor om af te zien van de euthanasie. Trouw zat er dus volledig naast toen de krant op 26 juli schreef dat euthanasie voortaan alleen nog maar kon plaatsvinden met de uitdrukkelijke toestemming van de demente patiënt.

Als de patiënt duidelijk en coherent aangeeft niet dood te willen, is de regel nu al dat de euthanasie niet door kan gaan, en voorzover bekend is dat ook nooit gebeurd. In het geval dat het Tuchtcollege moest beoordelen zei de vrouw wel twintig keer per dag dat ze dood wilde, maar heel vaak even later ‘nou nee, nu nog niet’. Zelfs dat was voor het college op zichzelf niet de reden waarom de euthanasie niet door kon gaan.

Dus vanwaar alle commotie? Als een arts besluit om in te gaan op het verzoek om euthanasie dat in de wilsverklaring is neergelegd, eist het Tuchtcollege nu dat de arts de patiënt van dat concrete plan op de hoogte stelt, en ook vertelt hoe hij het gaat uitvoeren. Bijvoorbeeld door eerst een slaapmiddel in de koffie te doen zodat de patiënt niet kan schrikken als hij vervolgens met een injectiespuit aan komt zetten. Als de arts dat zegt en vervolgens met de koffie aan de slag gaat, zal dat voor de patiënt vaak een heftige gebeurtenis zijn, zelfs als hij van het plan weinig of niets begrijpt. Voor diep-demente patiënten is alles wat ongewoon is een reden tot paniek, daarom moet een verpleeghuis een ‘prikkelarme omgeving’ zijn. Er is dus een gerede kans dat de patiënt nu opeens bezwaar maakt om zijn schrik tot uitdrukking te brengen. Bovendien zal het dan heel moeilijk zijn om vast te stellen waar de patiënt zich precies tegen verzet: tegen de dood, de voorgenomen injectie of tegen een raar poeder in zijn koffie.

Dit is dus een ongelukkig moment om dat onderwerp te bespreken, zeker als de arts in een eerder stadium al ruimschoots heeft geprobeerd om dat te doen. Het kan er alleen maar toe leiden dat mensen er vanwege een schrikreactie toe veroordeeld worden in een situatie van ernstig lijden te blijven die ze tot elke prijs wilden vermijden. Ik hoop daarom dat het Centraal Tuchtcollege in het aangekondigde beroep die eis weer schrapt. Het ligt meer voor de hand dat de arts zijn voornemen bespreekt met de gevolmachtigde die de patiënt in zijn wilsverklaring heeft aangewezen.

Mocht de eis gehandhaafd blijven, dan is wellicht toch nog te voorkomen dat de euthanasie niet door kan gaan omdat de patiënt op dat moment nog bezwaar maakt. De oud-rechter Theo Matthijssen vertelt in de recente bundel 15 jaar euthanasiewet dat hij in zijn wilsverklaring de arts vraagt de euthanasie uit te voeren, met slaapmiddel in de koffie en al, zonder hem daar dan nog iets over te vertellen. Je zou ook in je wilsverklaring kunnen aangeven dat de arts zich maar met je gevolmachtigde moet verstaan. Je zou zelfs kunnen vastleggen dat de arts verzet dat geen duidelijke en coherente afwijzing van de euthanasie uitdrukt moet negeren. Als zulke clausules worden toegestaan, zal het enige gevolg van de nieuwe norm van het Tuchtcollege zijn dat alle honderdduizend wilsverklaringen die nu ergens bij een dokter in de la liggen zullen worden aangepast.

Daarvan zullen er niettemin maar enkele worden gehonoreerd. Heel weinig artsen in Nederland zijn daartoe bereid. Om in te kunnen gaan op een euthanasieverzoek moet de arts bovendien de overtuiging hebben dat de patiënt ondraaglijk lijdt, en dat kun je niet van alle patiënten in een gevorderd stadium van dementie zeggen. Mensen die het dementeringsproces niet tot het einde willen meemaken moet daarom dringend worden aangeraden het niet op de uitvoering van een wilsverklaring te laten aankomen.

Govert den Hartogh
Emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam