Nederland spil bij humane zelfdoding

Artikel uit het NRC, 14 oktober 2017: Mensen die willen sterven op een zelfgekozen moment en zonder arts, gaan wereldwijd op zoek naar een dodelijk middel. NRC volgt hun spoor.

Dodelijk poeder in een feestelijke envelop

Mensen die willen sterven op een zelfgekozen moment en zonder arts, gaan wereldwijd op zoek naar een dodelijk middel. NRC volgt hun spoor, van een woonboot in Noord-Holland tot in Peru.

De eigenaar van de kleine dierenspeciaalzaak heeft zijn vettige haren bijeengebonden in een dun staartje. Zijn winkel zit aan een druk verkeersknooppunt in Lima, de hoofdstad van Peru. Op straat worden gepofte maiskolven, broodjes kip en versgeperste ananassapjes verkocht, binnen hangen hondenriemen aan het plafond en staan grote zakken met granen en zaden over de vloer verspreid. Achter de balie staat een kleine televisie. Die gaat iets harder als de clip van een Peruaanse klassieker voorbijkomt.

De oranje-witte doosjes staan achterin. De meeste winkeliers keken verschrikt op als ze ernaar gevraagd werden. Bij één hing een briefje aan de muur, speciaal voor toeristen: dit wordt niet verkocht.

Maar deze man schuift het doosje over de balie en tikt hard op zijn rekenmachine. 45 Peruaanse Sol: 11,50 euro.

„Caballero”, zegt hij. „Wil je niet méér flesjes?”

Het is volgens de verpakking een verdovingsmiddel voor katten, paarden, runderen, schapen, varkens en Zuid-Amerikaanse kameelachtigen als de alpaca, dat normaal gesproken wordt gekocht door dierenartsen. Maar dat is niet de reden dat mensen van over de hele wereld naar deze straathoek in Lima komen. Het middel bevat de werkzame stof die Nederlandse artsen bij een ‘officiële’ euthanasie gebruiken.

Anders gezegd: het drankje kan mensen een ‘vredig’ en ‘pijnloos’ levenseinde bezorgen, zonder tussenkomst van een arts.

Wereldwijde handel

Peru is slechts één van de plekken waar zo’n soort middel te verkrijgen is. In verschillende Zuid-Amerikaanse landen zijn drankjes te koop, via een speciaal e-mailadres kan een zak poeder uit China worden besteld en vanuit Mexico komen poeders en pillen. De verkoopadressen, wereldwijd ongeveer 30 fysieke adressen en meerdere e-mailadressen voor een postorderservice, zijn opgesomd in het Peaceful Pill Handbook. Dat is het standaardwerk over ‘humane zelfdoding’ van de Australische ex-arts Philip Nitschke. Over de hele wereld sterven mensen met hulp van de informatie uit zijn boek.

Ook in Nederland. Uit een voorzichtige schatting die dit jaar in de derde evaluatie van de euthanasiewet stond, overleden in 2015 ongeveer 280 mensen door zelfdoding met middelen die ze hebben opgespaard of in het buitenland hebben gekocht. Meer recente cijfers zijn er niet.

Volgens de euthanasiewet (2002) moeten twee artsen onafhankelijk van elkaar constateren dat de patiënt ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’ lijdt voordat euthanasie uitgevoerd mag worden. Maar een groep die vooral bestaat uit ouderen neemt het levenseinde in eigen hand. Naast onze wettelijk geregelde euthanasiemogelijkheden is er een sluiproute ontstaan die de controle door medici omzeilt.

Het fenomeen heeft zich diep genesteld in de samenleving. Grote belangenverenigingen voor euthanasie zijn deze mensen gaan helpen. Hun leidraad is het boek Uitweg van ouderenpsychiater Boudewijn Chabot (meer dan 21.000 exemplaren verkocht), dat zeer expliciet beschrijft hoe zelfdoding gepleegd kan worden met zelf verworven middelen. In Uitweg staat niet waar de euthanatica te koop zijn; daarvoor raden belangenverenigingen Nitschkes Peaceful Pill Handbook aan.

Ook de invloedrijke Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), met 167.000 leden ook de grootste, heeft het omarmd. Jarenlang wilde de vereniging het boek – evenals Uitweg – niet aanraden, omdat wettelijk geregelde euthanasie via een arts het uitgangspunt was. Nu is dat anders. Als mensen bellen met vragen over ‘zorgvuldige zelfdoding’, verwijst de NVVE standaard naar het handboek van Nitschke. Dat gebeurde in de eerste zes maanden van dit jaar ruim 300 keer. Bijna 70.000 mensen zochten via de NVVE-website naar informatie over ‘humane zelfdoding’.

Zo is in Nederland een beweging ontstaan van ongeveer 60 ‘levenseindebegeleiders’, van wie 44 werkzaam namens de NVVE, die een verwijzing naar het handboek hebben opgenomen in hun standaard werkwijze.

Nederland heeft zich de afgelopen jaren bovendien ontwikkeld tot de spil van Philip Nitschkes internationale beweging, die ‘humane zelfdoding’ propageert. Zijn handboek wordt gezet en gebonden in een Nederlandse drukkerij. De Nederlandse vertaling komt vermoedelijk nog dit jaar uit. En sinds twee jaar stuurt Nitschke zijn beweging aan vanuit een woonboot in de buurt van Haarlem. Waar precies mag niet bekend worden; Nitschke is in het verleden meer dan eens bedreigd.

Het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ, voorheen Inspectie voor de Gezondheidszorg) kennen de werkwijze van Nitschke. Zij laten hem met rust.

Noord-Holland: de woonboot van Dr. Death

In de deuropening van zijn woonboot verschijnt Philip Nitschke (70) in een blauw-wit geruit overhemd, een donkerblauw pochet in de borstzak. Hij woont hier nu twee jaar, samen met zijn vrouw Fiona Stewart (51). Aan tafel, achter een laptop met sticker van zijn stichting Exit International (opschrift: ‘I’d rather die like a dog’) praat hij luchtig, veel grapjes makend, met een vet Australisch accent. Gaat hij koffie zetten of naar de wc, dan kletst hij gewoon door.

Philip Nitschke


Vanaf hier heeft Nitschke contact met mensen over de hele wereld, die hij advies geeft over levensbeëindiging. In ieder land is de wetgeving over euthanasie en zelfdoding anders, maar altijd balanceert hij op de grens van ‘hulp bij zelfdoding’, wat bijna overal strafbaar is.

In de wereld van euthanasie is hij even beroemd als berucht. In september 1996 werd hij de eerste arts ter wereld die betrokken was bij een legale euthanasie, toen hij die toepaste bij zijn terminaal zieke Australische patiënt Bob Dent. Dat was mogelijk door de Rights of the Terminally Ill Act, die even daarvoor was aangenomen in het Australische Noordelijk Territorium. Nitschke had zich voor die tijd al uitgesproken als groot voorstander van euthanasie. Toch deed het hem veel. „Ik was doodsbang”, zegt hij. „Voelde me een bloody executioner.”

Drie andere euthanasiegevallen volgden. Tot dan toe had hij drugsverslaafde jongeren behandeld, en hij was van plan dat werk weer op te pakken – andere artsen mochten de euthanasie overnemen. Tot de federale overheid nog geen half jaar later een streep zette door de regionale euthanasiewetgeving.

Toen begonnen de telefoontjes. Tientallen mensen die advies wilden over een pijnloos levenseinde. Ineens was hij dé euthanasievoorvechter van Australië. Hij zag het als een uitdaging en nam die aan.
Hij reisde Australië rond om in gesprek te gaan met ouderen en vertrok naar Mexico nadat hij had gehoord over een daar verkrijgbaar middel waarmee mensen pijnloos een einde aan hun leven konden maken. Hij noteerde namen van winkels en verkopers en adviseerde mensen erover. Sommigen reisden af om het spul te kopen. Het werd zijn levensdoel: mensen helpen op een ‘humane manier’ te sterven.

Pil van Drion

De opkomst van Philip Nitschke als activist van het zelfgekozen levenseinde hangt nauw samen met de euthanasiediscussie in Nederland. Kort nadat hij voor de eerste keer euthanasie had toegepast, las hij een vertaling van een artikel dat jurist Huib Drion in 1991 schreef in NRC Handelsblad. Daarin pleitte de voormalig vicepresident van de Hoge Raad voor een middel waarmee ouderen zelf uit het leven zouden kunnen stappen „op het moment dat hen dit […] passend voorkomt”.

Zijn idee, bekend geworden als de ‘Pil van Drion’, is nooit ten uitvoer gebracht. Maar Nitschkes handboek komt in de buurt.

„Ik was zeer onder de indruk van dat artikel”, zegt Nitschke. Hij stuurde de jurist een brief met de vraag of hij langs mocht komen. Hij laat een foto zien van hun ontmoeting in 1997, in Drions huis in Den Haag. Daar betoogde Drion dat het zelfgekozen levenseinde in zijn visie een recht is, geen privilege dat een dokter moet verlenen. Nitschke was geraakt. Die Nederlandse jurist zei precies wat hij voelde.

Langzaam keerde Nitschke zich daarna tegen betrokkenheid van artsen bij euthanasie, ook al was hij zelf zo’n arts geweest. Het handboek was een idee van zijn geliefde. Zij, Fiona Stewart, reist nu door Europa om contact te onderhouden met mensen die werken aan de vertalingen in het Duits, Spaans, Frans, Italiaans en Nederlands. Nitschke geeft over de hele wereld workshops en is vaak op pad om te controleren of de verkoopadressen uit hun boek nog open en betrouwbaar zijn.

Het stel leeft van de inkomsten van hun boek. Ze willen niet zeggen hoeveel ze er precies aan verdienen, of hoeveel boeken ze verkopen. Wereldwijd hebben zo’n 20.000 mensen een abonnement op de online versie (bijna 70 euro), die steeds wordt ververst met nieuwe adressen en ontwikkelingen in de wereld van ‘humane zelfdoding’.

In de eerste versie van het Peaceful Pill Handbook, uit 2006, stonden geen adressen van euthanatica-leveranciers. Er stond wel in dat mensen in Mexico terecht konden. Bestellen via internet, nu zeer populair, kon nog niet. China was voor dit doel nog niet ontdekt, net zo min als Peru en andere Zuid-Amerikaanse landen. Nitschke organiseerde reizen naar Mexico, waar de middelen werden ingeslagen.

Hij kreeg vijanden. In Australië en Nieuw-Zeeland werd zijn boek direct verboden door de overheid. De pro life-beweging en christelijke groeperingen zetten hem onder zware druk – van hen komt de bijnaam Dr. Death. Bijna altijd werden felle protesten georganiseerd als hij ergens kwam spreken. In Dublin, 2011, stond een groep demonstranten met grote kartonnen borden: ‘Lock up your grannies. Dr. Death is here’. In hun thuisland was de druk op Nitschke en Stewart uiteindelijk zo groot, dat ze twee jaar geleden besloten te verhuizen.

Het echtpaar houdt van het uitzicht op de weilanden en de rust in hun Noord-Hollandse woonplaats. Natúúrlijk werd het Nederland. Geen land ter wereld, vinden zij, heeft zo’n „fantastische” reputatie op het gebied van euthanasie. „Daar moeten jullie echt trots op zijn”, zegt Nitschke een paar keer. Belangrijker nog: hier zijn ze verzekerd van steun door belangenverenigingen en zijn er levenseindebegeleiders die hun boek hebben omarmd. Nitschke: „Zo’n sterk netwerk, dat is voor ons geweldig.”

Velp: praktijk van de levenseindebegeleider

In het kantoor van dr. Ton Vink (64), gepromoveerd filosoof, staan drie grote multomappen in een blankhouten kastje. Dossiers van overledenen. Hij zit aan een tafeltje in de werkruimte, op de eerste verdieping van zijn woonhuis in Velp. Al vroeg in het gesprek pakt Vink het Peaceful Pill Handbook van Philip Nitschke uit zijn tas. Het speelt een centrale rol in zijn werk.

Vink, een praatgrage man met een vrolijke uitstraling, begeleidt sinds twintig jaar mensen in hun laatste levensfase. ‘Levenseindecounselor’ noemt hij zichzelf. Vroeger had hij vooral gesprekken over levensvragen waarmee zijn cliënten worstelden in hun laatste fase. De zin van het leven, angst voor de dood, het hiernamaals.

Dat evolueerde tot een praktijk waarin hij mensen informeert over hoe ze hun eigen levenseinde kunnen regisseren (voor 150 euro per consult). Hij stelt zich op als onafhankelijk adviseur – zodra mensen beginnen over psychische klachten, zegt hij hen aan te raden ook een psychiater te bezoeken. Mensen vertrekken na een consult ook vaak met een verwijzing naar de adressen om euthanatica te kopen uit het Peaceful Pill Handbook.
Ook Vink balanceert op de grens van de niet-toegestane hulp bij zelfdoding. Het Openbaar Ministerie heeft als uitgangspunt, zo laat de instantie weten, dat het verstrekken van algemene informatie over zelfdoding of het bieden van morele steun niet strafbaar is. Mensen verwijzen naar het Peaceful Pill Handbook, of Uitweg, mag. Alles wat verder gaat, kan strafbaar zijn. Het importeren van euthanatica mag niet: hiervoor kan in het uiterste geval een gevangenisstraf van zes jaar worden opgelegd. Dat gebeurde, voor zover bekend, nog nooit.

Eén keer botste Vink hard met justitie. In 2007 eiste het OM acht maanden cel (waarvan vijf voorwaardelijk), omdat hij bij een counseling ‘sturend’ zou hebben opgetreden. Hij zou een cliënt te gedetailleerde instructies hebben gegeven. De rechter sprak hem vrij: hij kreeg „het voordeel van de twijfel”. Tegenwoordig zou zo’n aanklacht sowieso geen stand houden, denkt Vink. „De informatie die ik geef is nu zo publiekelijk verkrijgbaar… Ik beschik nergens over, behalve over ervaring.”

Informatie over adressen waar euthanatica te krijgen zijn, geeft Vink pas na een uitgebreid gesprek – het liefst in aanwezigheid van familie of vrienden.

Ton Vink heeft alles meegemaakt.

Mensen met beginnende dementie die uit het leven willen stappen voordat ze hun geliefden niet meer herkennen. Jongeren met psychische problemen die samen met hun ouders op consult komen. Er komen ook wel eens telefoontjes vanaf een gesloten ggz-afdeling, van mensen die niet verder willen. Daar trekt Vink een grens: hij begeleidt alleen mensen die over zichzelf kunnen beschikken.

Hij adviseert ongeveer 120 mensen per jaar en schat dat een op de tien uiteindelijk kiest voor ‘humane zelfdoding’. De meeste ouderen, zegt hij, willen helemaal niet meteen dood. Ze willen iets in hun medicijnkastje hebben voor het geval dat. Hij denkt dat die groep groeit.

De gesprekken besluit Vink altijd met hetzelfde verzoek: of hij een rouwkaart kan krijgen als er voor zelfdoding gekozen is, en of de naasten hem kunnen vertellen hoe het is gegaan. Als er een kaart in de brievenbus valt, stopt Vink die bij het dossier en bergt hij dat op in een van de multomappen.

Rotterdam: de uitwerking van de middelen

Ruim anderhalf jaar geleden kwam er zo’n rouwkaart, uit Rotterdam. Op voorwaarde van anonimiteit wil een nabestaande, haar schoonzoon, aan NRC erover vertellen. De vrouw overleed met poeder dat ze zelf in China bestelde. De import en het bezit van dat poeder zijn illegaal en de schoonzoon wil er geen last mee krijgen. De naam van de man is bekend bij de redactie, zijn verhaal wordt ondersteund door enkele documenten en door twee andere betrokkenen – met hen sprak NRC ook. De man vertelt met een kop koffie, op een gemakkelijke stoel, in een café op Rotterdam Centraal.

Zijn schoonmoeder was altijd huisvrouw geweest. Had een jaarkaart bij alle culturele instellingen in de stad, was betrokken bij wijk- en buurtcomités. Haar man was al jaren geleden overleden. Toen ze de tachtig had gepasseerd, werd ze slecht ter been, raakte snel vermoeid, kon niet meer naar het theater. Wegens incontinentie wilde ze ook minder vaak de deur uit. Ze vroeg haar huisarts of hij open zou staan voor euthanasie. Dat was niet het geval – hij is rooms-katholiek.

Haar schoonzoon legde contact met Ton Vink. Die stapte op de trein naar Rotterdam en praatte ruim drie uur met het gezin in de kleine aanleunwoning van de vrouw. Haar dochter en schoonzoon waren erbij.

Vink vertelde gedetailleerd wat ze te wachten stond. Hoe een bestelling in China zou verlopen, waar ze op moest letten bij het innemen van het middel. Na anderhalf uur viel de vrouw in slaap; Vink vertelde de rest aan haar dochter en schoonzoon.

Het poeder kwam in een dikke envelop en kostte 400 dollar. De Chinese afzender had gedaan alsof het ging om pigment, bedoeld voor een timmer- en schilderbedrijf. In de envelop zaten gestempelde papieren met certificaten die de echtheid van het ‘pigment’ bevestigden. Het spul ging de medicijnkast in. Het duurde een jaar voor de vrouw besloot uit het leven te stappen.

Dat was op een zaterdag. Dochter en schoonzoon kwamen naar de aanleunwoning. Er werden grapjes gemaakt – ze waren altijd vrolijk en ontspannen met elkaar omgegaan. Aan het eind van de middag bestelden ze eten van de Chinees, haar favoriet. Ze haalden herinneringen op, keken nog wat televisie. Totdat schoonmoeder zei: ik wil naar bed. Dat was rond 21.00 uur. Ze poetste haar kunstgebit en ging liggen.

Het poeder uit China ging door een kom vanillevla. In een paar happen was het weg. Ze had nog zin in een peukje, zei ze. Dochter zei: ma, roken in bed, dat doen we niet. Er werd gelachen. Ze fluisterden tegen elkaar. Ga maar, ik hou van je. Toen viel de vrouw in slaap. Twintig minuten later was er geen hartslag meer.
Dochter en schoonzoon liepen gearmd de woonkamer in. Wat een sterk wijf, zeiden ze tegen elkaar. Op de bank rookten ze een sigaretje. Toen belde hij naar de huisartsenpost. „Mijn schoonmoeder is overleden. Het was geen natuurlijke dood, het gaat om een zelfeuthanasie.”

Er kwam een politieauto. Drie agenten. Ze wilden geen koffie.

In een op tafel achtergelaten brief had de vrouw geschreven dat ze „zelfeuthanasie” had gepleegd, dat ze niet was geholpen en dat het een vrije keuze was. Schrijf dat maar op in een paar mooie volzinnen, had Ton Vink aangeraden. Dochter en schoonzoon vertelden de agenten het verhaal. De schouwarts kwam om het lichaam te onderzoeken – dat is de normale praktijk, blijkt uit navraag bij Openbaar Ministerie en het Forensisch Medisch Genootschap.

Vanuit de woonkamer konden de twee horen dat de schouwarts en de agenten met elkaar overlegden. Spannend, want het poeder was illegaal aangeschaft. En: als de agenten zouden denken dat ze geholpen hadden bij het innemen van het middel, konden ze in de problemen komen. Het is de taak van de schouwarts om verslag uit te brengen aan de officier van justitie.

Het was bijna 03.00 uur ’s nachts toen de agenten naar de deur liepen. Op dat moment kreeg het stel een hand: „Gecondoleerd met uw verlies”. Een uur later kwam de lijkwagen. De begrafenisonderneming liet een witte roos achter op het bed.

Van het Openbaar Ministerie werd nooit meer iets vernomen.

Op de begrafenis vermoedden veel mensen wat er was gebeurd, maar niemand wist het zeker. Alleen de kinderen en schoonzoon van de vrouw waren op de hoogte. Op de rouwkaart stond alleen dat ze „in alle waardigheid” was gestorven. Later vertelden ze het aan een paar vrienden. Met weinig details, want ze merken dat het voor sommige mensen gevoelig ligt. Maar altijd zeggen ze: een mooiere dood, dat is voor ons niet denkbaar.

Ton Vink kreeg niet veel later bericht van het overlijden. Dat vindt hij „prettig”. Het is, vertelt hij, voor hem de verzekering dat de middelen uit de bronnen die hij aanraadt ook echt werken.

Poeder in de kelder

Want in deze schaduwwereld bestaat de angst voor een ander scenario. In het boek Uitweg wordt een aantal gevallen (uit binnen- en buitenland) beschreven van mensen die niet overleden na het innemen van dodelijke middelen, of een zeer pijnlijke dood stierven. Het gaat daarbij niet om de middelen uit het Peaceful Pill Handbook en het ging altijd om mensen die fouten maakten bij de uitvoering.

Toch knaagt de twijfel aan Jannes H. Mulder (77), een gepensioneerd oncoloog die zelf als arts meerdere keren betrokken was bij een euthanasie. Van 1987 tot 2005 was hij topambtenaar op het ministerie van Volksgezondheid. Hij werkte er nog onder D66-minister Els Borst, die de Euthanasiewet invoerde.

Mulder zit aan een tafeltje in het café van de Kunsthal in Rotterdam en haalt een dikke envelop, afgestempeld in een Chinese miljoenenstad, uit een linnen tasje.

De kaart in de envelop is vermomd als feestdagenkaart – „Happy Holidays” staat erop, en er zit een matroze kaart in, met bloemen erop. Daaraan vastgeplakt een stevig plastic zakje met een aanzienlijke hoeveelheid wit poeder. Het poeder komt van een leverancier die in het Peaceful Pill Handbook staat.

Het is voor twee personen, merkt Mulder droogjes op. Het ligt al een paar jaar in de kelder. Mulder en zijn vrouw willen het nog helemaal niet gebruiken; ze genieten volop van het leven en zijn in goede gezondheid. Maar ze zouden wel graag zeker weten of het werkt. Dat anderen vredig zijn gestorven met spullen van dezelfde leverancier zegt niets over de inhoud van dit zakje poeder, vindt hij. „Ik wil dit zelf doen. Maar ik wil geen verschrikkelijke dood riskeren.”

Garanderen de middelen van leveranciers uit het Peaceful Pill Handbook een snelle en pijnloze dood? Niet alleen de kopers willen dat weten; ook voor belangenverenigingen en levenseindebegeleiders is dat cruciaal.

Zelf weten de levenseindebegeleiders meestal niets over de leveranciers van de euthanatica. De identiteit van de Chinese leverancier, de populairste verkoper voor de Nederlandse markt, is volkomen onbekend. De levenseindebegeleiders hebben zelf nooit de chaotische dierenspeciaalzaken bezocht in Peru of andere Zuid-Amerikaanse landen waar het middel wordt verkocht. Kortom: hun reputatie en geloofwaardigheid leunen volledig op de betrouwbaarheid van het handboek.

Zaandam: geheime tests in een laboratorium

De oplossing is even simpel als onmogelijk: de pillen, poeders en drankjes laten testen op zuiverheid. Doordat het importeren en in bezit hebben van de dodelijke middelen illegaal is, kunnen ze niet worden aangeboden bij laboratoria. De levenseindebegeleiders en hun klanten moeten het doen met verhalen van nabestaanden.

Toch is er in het verleden een geheime oplossing gevonden. Een laboratorium in Nederland bleek bereid om dodelijke middelen te testen op zuiverheid. Wie als eerste ontdekte dat dit laboratorium dat wilde doen, is niet meer te achterhalen. Wél is duidelijk dat belangenverenigingen er gretig op in sprongen. Stichting De Einder liet leden er middelen uit het buitenland testen, en ook de invloedrijke NVVE verwees leden tussen 2010 en 2013 via een aanvraagformulier op de website naar dit laboratorium. De leden konden hun illegaal ingeslagen middelen dan zelf laten testen. De Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en Openbaar Ministerie (OM) grepen niet in.

Het bewuste laboratorium, van de firma Farmalyse, stond op een anoniem bedrijventerrein aan de rand van Zaandam. In dit grijze gebouw kwamen regelmatig poeders en pillen binnen van NVVE-leden. Op het formulier dat ze op de NVVE-website konden downloaden, lazen ze dat „slechts één tablet of capsule” opgestuurd hoefde te worden. En, vetgedrukt: „Spoedaanvragen kunnen niet in behandeling worden genomen!!”

De NVVE-leden stuurden het spul zelf op. Het laboratorium verzamelde de ‘NVVE-klanten’ op een centrale plek. Eén keer per zes weken werden de middelen getest. Het resultaat van de analyse ging, met de factuur (120 euro), naar de individuele NVVE-leden. De proefmonsters zelf verdwenen in de prullenbak.

„Conform”, staat op een ‘certificate of analyses’ dat NRC in bezit heeft. Het is gedrukt op wit papier met een blauw watermerk van het bedrijf.

„Dat betekent dat het goed spul is. Hartstikke zuiver”, zegt Ruud Santing. Hij is directeur van Eurofins Sinensis, het bedrijf dat Farmalyse overnam in 2012. Hij bevestigt dat Farmalyse voor NVVE-leden zelfdodingsmiddelen heeft getest. Dat mocht het bedrijf, omdat het een vergunning had voor het testen van farmaceutische middelen. Hoeveel monsters zijn getest, kan Santing niet meer achterhalen. Zijn bedrijf stopte al snel na de overname met de tests, vertelt hij. Santing wilde niet dat de naam van zijn bedrijf verbonden zou worden aan het testen van dit soort middelen. „Dit spul mag niet zomaar geïmporteerd worden. Het kwam op een te duistere manier bij ons terecht.”

De Farmalyse-tests hebben levenseindebegeleiders veel rust gegeven. Veel van de middelen die toen zijn getest, komen van een Chinese leverancier die nog altijd actief is. Door de oude tests van Farmalyse, en doordat over het Chinese poeder nooit klachten zijn gekomen van nabestaanden, is het vertrouwen in dit product groot. Er is op dit moment een Spaans laboratorium dat dezelfde tests uitvoert, maar importeren en exporteren van de middelen blijft strafbaar.

Opmerkelijk is dat OM en IGJ nooit actie hebben ondernomen tegen de tests die Farmalyse uitvoerde, terwijl bijvoorbeeld de NVVE daar toch vrij openlijk over communiceerde met leden. De IGJ zegt niet op de hoogte te zijn geweest: „Als we dit hadden geweten, hadden we ingegrepen.” Het OM wil niet zeggen of ze van de tests wisten. Wel laten beide instanties weten dat het op dit moment verboden is om euthanatica te laten testen in Nederland. Een IGJ-woordvoerder voegt toe: „Wij hebben weet van één geval waarin een monster aan een lab is aangeboden. Dat is niet getest en vervolgens aan ons overhandigd en vernietigd.”

Xtc-tests

Door de jaren heen zijn het OM en de IGJ tot in detail op de hoogte gesteld van de wereld van ‘humane zelfdoding’. Binnen beide instanties is er tot op hoog niveau over gesproken en er is altijd contact geweest met prominente levenseindebegeleiders die met het Peaceful Pill Handbook werken. In 2012 werd stichting De Einder bij het OM uitgenodigd om over het onderwerp te komen praten. Bij dat gesprek schoof Herman Bolhaar aan, de toenmalige baas van het OM. Drie jaar later was er opnieuw zo’n gesprek bij het OM, net als die er met de Inspectie waren in 2012 en 2014.

Levenseindebegeleiders pleitten tijdens die gesprekken voor het gedogen van euthanatica-tests, naar het voorbeeld van xtc-tests door de GGD of de Jellinek kliniek. Bezit, import en verhandelen van xtc is ook verboden, maar met het oog op de volksgezondheid wordt wél toegestaan dat de drugs worden getest. Het pleidooi had geen succes. Het OM, zegt een woordvoerder, wil het testen van euthanatica niet gedogen.

Wel had het OM volgens een woordvoerder „begrip” voor klachten over de ‘bejegening’ van nabestaanden. Die schrikken nogal eens als agenten met zwaailicht en al ter plaatse komen na de melding van een niet-natuurlijke dood. Of dat niet rustiger kon, vroegen de belangenverenigingen zich af. Over de bejegening van nabestaanden werd, zeker in 2012, bij het OM ook gesproken in een periodiek overleg van medisch officieren van justitie. En al zegt het OM geen „concrete maatregelen” te hebben genomen na dit overleg, levenseindebegeleiders merken sindsdien dat nabestaanden minder vijandig worden behandeld.

Dat levenseindebegeleiders überhaupt spraken met de top van het OM en inspecteurs van de IGJ over ‘humane zelfdoding’ is niet vanzelfsprekend. Andere landen zijn veel strenger. In Australië en Nieuw-Zeeland is de aanschaf van het Peaceful Pill Handbook verboden, al is dat in de praktijk moeilijk te handhaven. Volgend jaar begint in Nieuw-Zeeland een rechtszaak tegen een coördinator van Nitschkes stichting Exit International, die ervan wordt verdacht ‘hulp bij zelfdoding’ te hebben verleend. Een veroordeling zou een precedent kunnen scheppen, waardoor meer van Nitschkes medewerkers in de problemen zouden kunnen komen. Hij is erg ongerust over de zaak.

In verschillende landen viel de politie vorig jaar nog binnen bij mensen die dodelijke middelen hadden besteld via adressen uit het handboek. Zij waren allemaal lid van Philip Nitschkes stichting. De invallen waren in Australië, Nieuw-Zeeland en Canada. In het Verenigd Koninkrijk deed de politie een inval bij een 81-jarige oud-professor. De vrouw had met hulp van Nitschke middelen gekocht in Mexico, maar moest die inleveren. Een paar weken later werd zij dood aangetroffen: de politie had niet alle euthanatica gevonden. Het is niet bekend hoe de politie wist dat de oud-professor het spul in huis had.

In landen waar de euthanatica worden verkocht, onderneemt de overheid soms ook actie. In Peru waarschuwde het ministerie voor Volksgezondheid vier jaar geleden al voor ‘euthanasietoerisme’. Het euthanaticum is in het streng katholieke land nog steeds vrij verkrijgbaar als dierengeneesmiddel, zo ondervond NRC. Toch wil de overheid liever niet dat winkeliers het nog verkopen aan toeristen.

Waar gebruikers van het Peaceful Pill Handbook vooral willen weten of de middelen wel werken, zijn overheden en critici geïnteresseerd in een heel ander gevaar: hoe voorkom je dat euthanatica in handen vallen van zeer kwetsbare mensen?

Peru: de verleiding van sterven in Cuzcos

In het centrum van Cuzco, Peru, hakt de slager een enorm koeienkarkas in tweeën. Lappen vlees liggen uitgestald op krukjes voor de winkel. Oude vrouwtjes in traditionele Inca-klederdracht verkopen sponsjes, deodorant en zakjes met nootjes. De eerste uitlopers van het Andes-gebergte torenen uit boven de roetwolken van de bussen.

Cuzco, de oude hoofdstad van het Inca-rijk, heeft in Peru een reputatie als sjoemelstad. Op straat worden fluisterend allerlei soorten drugs en massages aangeboden. Aan toeristen en Peruanen, dat maakt niet uit. In de straat waar Peruanen hun boodschappen doen, ligt de ene na de andere agroveterinaria – dierenspeciaalzaak. De oranje-witte doosjes met het middel dat als euthanaticum kan worden gebruikt, zijn eenvoudig te herkennen achter de glazen vitrines. En hoewel sommige winkeliers buitenlanders direct wegsturen als ze naar het middel vragen, hebben de waarschuwingen van de Peruaanse overheid lang niet overal geholpen.

„Ja, ik weet waarvoor mensen dit middel gebruiken, claro, maar ik verkoop het gewoon”, zegt Alex Ramos achter de balie van zijn dierenwinkel. Hij werkt er drie jaar en is al langer nieuwsgierig naar de toeristen die juist dit flesje willen kopen. Hij glimlacht als hij hoort dat zijn winkel in het Peaceful Pill Handbook staat. „Dat verklaart veel.”

Ruth, een oudere vrouw met een haarband en bruine tanden die verderop achter de balie van een winkel staat, schrikt. Ze had geen idee dat haar kleine winkeltje in het boek over euthanasie staat. Ruth, die haar achternaam niet wil geven als ze hoort waar het over gaat, snapt ineens waarom toeristen zo vaak naar het dierenmedicijn vragen. Ze gaat haar baas zeggen het niet meer in te kopen: „Aan dit soort praktijken willen wij niet meewerken.”

Aan de gevel van hostel Kurumi, aan de andere kant van de stad, hangt de Peruaanse vlag. Het is twee jaar geleden dat een 21-jarige Canadese hier verbleef. Ze heette Roma Nadeem en was een populaire student aan de McGill University van Montreal. Mary, de eigenaresse van het hostel, herinnert zich haar goed. Ze kwam haar kamer nauwelijks uit, alleen om te douchen of te ontbijten. De hosteleigenaresse wil geen achternaam geven, omdat de politie haar heeft opgedragen met niemand over de zaak te praten.

Op een ochtend kwamen kamergenoten van Roma naar de receptie. Ze sliepen met acht vrouwen op een zaal en Roma werd niet wakker. Er staan flesjes naast haar bed, zeiden de vrouwen. Het hotelpersoneel ging naar boven, schudde Roma door elkaar. „Maar ze werd niet meer wakker”, zegt Mary, die erbij was.

De politie kwam en droeg het lichaam naar buiten. De familie werd geïnformeerd. Later maakte de politie via de Peruaanse krant El Comercio bekend dat de Canadese zelfmoord had gepleegd. Ze leed aan depressies. Ze gebruikte de middelen die in het handboek worden aangeraden.

Deze vrouw is niet de enige die met deze middelen zelfmoord pleegde in Peru. Een 36-jarige Nieuw-Zeelander deed een paar weken later hetzelfde, in een ander hotel in Cuzco. Eind juni van dit jaar werden een 80-jarige Nieuw-Zeelander en zijn 79-jarige Australische vrouw gevonden, hand in hand op het bed van een exclusief hotel in Lima.

Die berichten heeft Mary nooit gelezen. „Dus het was geen toeval”, fluistert ze, verbijsterd. Mary wist ook niet dat het middel in haar stad te koop is. Ze zegt: „Dat zou toch niet moeten kunnen, als je ziet wat hier is gebeurd.”

Eigen regie

Philip Nitschke, schrijver van het Peaceful Pill Handbook schrikt van het verhaal over de 21-jarige Canadese. „Wow”, zegt hij, en hij valt even stil. Dan begint hij vragen te stellen: „Wanneer was dit? Hoe heette ze?”

Het doet Nitschke denken aan de situatie rond de Australische Erin Berg (39). Jaren geleden leende zij in de lokale bibliotheek een ander boek van Nitschke: Killing Me Softly. Daar stonden geen adressen in, alleen een verwijzing naar Mexico als land waar euthanatica te koop zijn. Berg reisde af naar dat land en pleegde er zelfmoord. Ze was moeder van vier kinderen en worstelde met een postnatale depressie. Haar familie protesteert al jarenlang fel tegen Nitschkes werk. In Mexico werd het daarna voor toeristen moeilijker om aan het middel te komen. De politie ging strenger controleren.

Voelt Nitschke zich verantwoordelijk voor dit soort gevallen, waarbij jonge en kwetsbare mensen zichzelf van het leven beroven? Hij twijfelt even en zegt: „Je moet een balans vinden”. Hij vindt dat hij iets goeds doet voor de wereld. De afgelopen tien jaar, zegt hij, heeft zijn boek ervoor gezorgd dat „duizenden mensen”, vooral ouderen, over de hele wereld de mogelijkheid kregen vredig en pijnloos te sterven. Dat moet je er tegenover zetten, vindt hij. Hij weet zeker dat mensen door zijn boek langer leven, gerustgesteld door de pillen in hun nachtkastje. „Een grote groep mensen is enorm blij met de mogelijkheid die wij bieden.”

Nitschke weet het: de verhalen over zelfdodingen zijn de reden dat veel mensen pleiten voor betrokkenheid van een dokter in het proces van euthanasie – voor de veiligheid. Maar nee, dat idee heeft hij al lang geleden losgelaten. Adressen geheim houden terwijl mensen hun levenseinde in eigen hand willen nemen, „dat zou censuur zijn”. De prijs die je betaalt met een dokter in het euthanasieproces, vindt hij, is het verlies van de eigen regie. Die gedachte is voor hem vreselijk.

Philip Nitschke schuift wat met zijn telefoon, opent zijn laptop en klapt hem weer dicht. Hij zoekt naar woorden. „Ik wil geen nanny state, waarin burgers voor alles toestemming moeten vragen. Mensen willen dat niet.”

De vraag naar zijn boek groeit ieder jaar, zegt hij. „En weet je, de populatie wordt ouder”. Als mensen het spul kunnen krijgen, dan willen ze het. Zo simpel is dat, vindt hij. Hij kijkt recht vooruit: „Het levenseinde is je eigen zaak.”

De pil van CLW

Enkelen van onze nieuwsbrieflezers zijn in de pen geklommen om De Einder erop aan te spreken dat wij niet meteen ruchtbaarheid hebben gegeven aan wat wij bij wijze van compliment ‘de pil van CLW’ zullen noemen.

Gelukkig zijn dat er weinigen geweest: onze nieuwsbrieflezers lijken zich ervan bewust te zijn dat de vrije beschikbaarheid van een euthanaticum dat voor een paar euro zonder enigerlei beperking door eenieder kan worden aangeschaft een omslag in ons denken over het bewerkstelligen van ‘een goede dood’ (dit is: euthanasie) vereist.

Nederland heeft een euthanasiewet, een wet die tegemoet komt aan de doodswens van mensen met medisch gerelateerd lijden die bij hun arts een verzoek indienen om uit hun lijden te worden verlost. Als de arts weigert, is er de Levenseindekliniek om hun euthanasiewens uit te voeren. Wij zijn hierin geprivilegieerd. In een film over een darmkankerpatiënte in Australië komt aan de orde dat zij haar fecaliën langs haar mond moest uitbraken terwijl de behandelend artsen niets anders konden dan met hun handen in de schoot toekijken.

Zo’n situaties hoeven in Nederland niet meer voor te komen. Wat echter nog niet geregeld is, is dat mensen die – zonder ziek te zijn – aan het leven lijden, gevolg kunnen geven aan hun wens om vredig in te slapen. Het debat hierover (over ‘existentieel lijden dat niet medisch gerelateerd is) wordt door religieuze, politieke en maatschappelijke opvattingen gedomineerd. En wat De Einder graag zou zien, is dat het debat geen religie of wat voor andere externe ideologie dan ook als vertrekpunt heeft, maar dat het innerlijke perspectief van de autonome mens – de mens die zelf over zijn leven beschikt – als uitgangspunt geldt: het is in de eerste plaats aan de mens zelf om te beoordelen of hij moet doorgaan met het leiden van een leven dat hij niet zelf wenst; zijn medemensen (dan wel de maatschappij) kunnen daarbij alleen als spiegel functioneren en mogen niet in de rol vervallen dat zij het voor de ander gaan uitmaken.

De pil van CLW zou hier voor een doorbraak kunnen zorgen – vooropgesteld dat alle mogelijke voorzorgsmaatregelen worden benut om ongewenste bijwerkingen (zoals bijvoorbeeld onherstelbare hersenschade in geval van mislukking) te minimaliseren. Voor wat De Einder ervan begrijpt gaat het om een poeder dat in de industrie een veelheid van toepassingen kent en waarvan het niet of nauwelijks doenbaar is om de verhandelbaarheid ervan aan banden te leggen. Als euthanaticum is het in staat om een relatief snelle en relatief vreedzame dood met geen of weinig gevaar voor anderen te bewerkstelligen. Op de ranglijst van humane zelfdodingsmiddelen komt het, na het middel dat artsen gebruiken om iemand te euthanaseren en na de gassen stikstof en helium, op de derde plaats – aldus de digitale versie van het Peaceful Pill Handboek dat naar verwachting volgend jaar ook in het Nederlands verschijnt.

Onder het voorbehoud dat bij De Einder geen toxicologische kennis aanwezig is die toelaat een gezaghebbende uitspraak te doen over de betrouwbaarheid, schadeloosheid en veiligheid van de substantie waaruit de pil van CLW bestaat, beschouwt De Einder die pil op basis van van CLW afkomstige gegevens als een aanwinst. Het de facto voorhanden zijn van zo’n pil noopt evenwel tot het voorkomen van uitwassen. CLW is daartoe ook al voorzorgsmaatregelen aan het treffen: een half jaar lidmaatschap, levering in een kluis met biometrisch slot, toevoeging van een kleurstof om diegenen voor wie het middel niet bedoeld is alarm te laten slaan, etc.

Waar De Einder aan werkt, is dat alle spelers in het veld op het gebied van het in eigen regie bewerkstelligen van een humane dood de handen in elkaar slaan om dusdanige veiligheidswaarborgen in te bouwen dat aan het bestaansrecht van zo’n pil niet meer kan worden getornd. Dat vereist dat niet over één nacht ijs wordt gegaan. Reden waarom De Einder de publiciteit hierover schuwt en mikt op samenwerking achter de schermen met daarvoor, naast CLW, in aanmerking komende organisaties als NVVE in Nederland en Exit International, de organisatie van Philip Nitschke, auteur van het Peaceful Pill Handbook, in internationaal verband.

Wat betreft het verstrekken van informatie aan hulpvragers over de verkrijgbaarheid van zo’n levenseindepil, daarvan kan in de visie van De Einder alleen in het besloten contact tussen hulpvrager en hulpverlener sprake zijn; mensen die om die informatie niet verlegen zitten, hoeven daarmee niet te pas en te onpas op stang te worden gejaagd zoals er eveneens prudent moet worden omgegaan met andersdenkenden die ‘de eigen regie van de autonome mens’ als provocatie bestempelen.

Terugblikken met Adri Brolsma-Polling, mede-oprichter van De Einder

Zij was de eerste bestuursvoorzitter die in 1995 De Einder heeft opgericht samen met nog enkele andere even gedreven geestverwanten uit het Humanistisch verbond, t.w. Token Bartman, Marjolijk van Dierendonck en Jan Hilarius. Nu tweeëntwintig jaar later en de leeftijd van 90 jaar naderend, kost het Adri Brolsma-Polling geen moeite in het verleden te duiken. In haar van boeken uitpuilende flat en met een rollator binnen handbereik waarmee zij niet in staat is om meer dan een paar stappen te zetten, formuleert zij ad rem en desalniettemin haar woorden zorgvuldig kiezend om zo to the point mogelijk te zijn.

Adri Brolsma-Polling

Adri Brolsma-Polling

Er hadden in 1993 kort na elkaar in haar woonomgeving een zelfmoord en een zelfmoordpoging plaatsgevonden. In het eerste geval betrof het een jongeman die van de 8ste verdieping van een gebouw in de Zaanstreek was gesprongen – met dodelijke afloop. In het tweede geval ging het om een jonge vrouw die zich in Castricum voor een trein had gegooid – de rest van haar leven een psychisch wrak en met twee geamputeerde benen in een rolstoel doorbrengend.

Een goede vriendin van Adri (nog steeds – destijds een suïcidant in spe is zij nu een begaafde en tevreden kunstenares in ruste) die ooit hevig naar de dood verlangde, kaartte bij haar aan dat er met anderen over alles behalve een doodsverlangen kon worden gesproken tenzij om haastig en bijna bestraffend te horen te krijgen dat een dergelijk verlangen nooit serieus te nemen valt.

Adri en haar geestverwanten vatten de koe bij de horens en sloegen aan het denken over hoe te bewerkstelligen dat mensen wier enig alternatief de dood is, dit voornemen op een zo geweldloos mogelijke wijze en zo min mogelijk traumatiserend voor anderen ten uitvoer kunnen brengen. Vanaf 1994 vonden brainstormsessies met een groep van gelijkgestemden plaats. De eerste gedachte ging uit naar een hotel waar mensen hun verhaal konden doen.

Een journalist pikte dit op en spoorslags kwamen er vanuit Japan, Zuid-Afrika, eigenlijk vanuit de hele wereld, telefoontjes op haar huisadres binnen van belangstellenden die vroegen wanneer er geboekt kon worden, of er wachtlijsten waren, of de grond al was aangekocht, of er van de kant van omwonenden bezwaren te verwachten vielen, hoe het met de lijkstoet zou worden geregeld, “… kortom je kon het zo gek niet verzinnen. In wezen echter gold dat hotel als metafoor voor dienstverlening waarbij je zelf als klant koning bent, waar jouw wensen centraal staan en waar niet zoals bij dokters protocollen en behandelplannen de dienst uitmaken. Indien de hotelganger bij zijn voornemen bleef, moest hij kunnen voorzien worden van advies door professionals over hoe hij zo weinig schadelijk mogelijk voor zichzelf en voor anderen een eind aan zijn leven kon maken”.

De Chabot-zaak lag op dat moment nog ter beoordeling aan de Hoge Raad voor en over de vraag of euthanasie middels een euthanasiewet mocht worden gelegaliseerd, woedde destijds nog een heftige maatschappelijk discussie. Een boek als Uitweg had Chabot toen nog niet geschreven en medio negentiger jaren had ook The Peacefull Pill Handbook van Philip Nitschke en Fiona Stuart nog niet het licht gezien zodat er in die tijd weinig bekend was over hoe de hand slaan aan jezelf zonder op gruwelijke methoden aangewezen te zijn. Adri en de haren kwam uiteindelijk uit op het oprichten van een stichting die het bespreekbaar en uitvoerbaar maken van zelfdoding tot doelstelling had.

Nog voordat het met de oprichting van De Einder in 1995 een feit was, stroomden van alle kanten ongevraagd donaties binnen om die doelstelling (het bespreekbaar en uitvoerbaar maken van zelfdoding) mogelijk te maken. De notaris dacht met de oprichters mee en noemde meteen al iemand die begeleiding kon gebruiken. Ook wierpen zich al vrij snel hulpverleners op die aanboden de hulpvragers van begeleiding te voorzien. Zo werd in korte tijd een bescheiden netwerk gevormd van hulpvragers en hulpverleners die in de media en bij de Tweede Kamer stof deden opwaaien.

Speerpunt destijds van De Einder was om opleidingen tot stand te brengen waarbij hulpverleners werden geschoold in het omgaan met een doodswens. De RIAGG en aanverwante organisaties wilden hiervan niets weten en op dat punt heeft De Einder van destijds niets van de grond gekregen. Dat leidde ertoe dat weliswaar concrete hulpverlening op gang kwam maar dat de hulpverleners zichzelf de professie eigen moesten maken.

Adri bewaakte de bestuurlijke kant van De Einder en dat hield ook in dat zij zich met de sollicitaties van hulpverleners bemoeide: hoe oud waren hun kinderen en liet die leeftijd toe dat de hulpverlener af en toe een nacht op het politiebureau doorbracht? Hoe zat het met hun beweegredenen? Waren zij voldoende uitgebalanceerd om overwicht op de hulpvrager te hebben en vast te stellen of iemand alle consequenties van zijn doodswens overzien heeft? Konden zij hun mannetje staan in discussies rond de ‘pil van Drion’ en beseften zij dat een dergelijke pil geen snoepje is en dat zo’n pil niet te gemakkelijk mag worden verkregen?

Adri bemoeide zich niet met de hulpverlening zelf. Het enige waarop zij zich in dat opzicht concentreerde was het trachten ertoe te leiden dat gesprekken over zelfdoding met behulp van een goed geschoolde consulent plaatsvonden. Zij was wars van kretologie en betreurde in dat opzicht dat er consulenten waren die zich daaraan schuldig maakten. In 2009 heeft zij, na vijftien jaar, afscheid van De Einder genomen.

Op De Einder is in haar tijd kritiek gekomen van de NVVE die toentertijd – uit strategische overwegingen: de euthanasiewet waar de NVVE voor stond zou er nooit komen als de medische setting werd losgelaten – er voor koos om bij een zelfdoding een daaraan ten grondslag liggende medische oorzaak te eisen en de beslissing over een zelfdoding aan het oordeel van een arts te onderwerpen. Bij De Einder zou, aldus de NVVE, ‘de wil van de patiënt wet zijn terwijl als aan de NVVE om hulp wordt gevraagd, de NVVE van mening is het recht te hebben daar ook iets van te vinden’. Adri riposteert: “Bij de NVVE bestond er destijds een ‘afschuifcultuur’. Individuele hulpvragers zonder een doodsvraag in de medische setting, vingen bij de NVVE bot, die trok haar handen ervan af en vertelde deze mensen dat zij maar bij De Einder moesten aankloppen. Om dan vervolgens met de kritiek te komen dat de door De Einder verstrekte hulpverlening zich niet binnen de grenzen van de wet afspeelde”.

Toen Jacob Kohnstamm, destijds voorzitter van de NVVE en thans voorzitter van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie haar in 2001 te kennen gaf met De Einder serieus in gesprek te willen gaan over zoals hij het toen formuleerde ‘de manier van en bovenal de controleerbare kwaliteit van hulpverlening aan mensen met een doodswens’ is Adri daar meteen opgesprongen: zeer zeker konden er wat haar betreft afspraken tussen de NVVE en De Einder worden gemaakt en wel door meteen gezamenlijk optrekkend de scholing van hulpverleners aan te pakken. Daar is het helaas, door bestuurswisselingen bij de NVVE, in haar tijd niet meer van gekomen maar met de nieuwe weg die de NVVE is ingeslagen én de terugkeer van De Einder naar haar wortels uit 1995 zou dit actieplan uit 2001 eindelijk ter hand kunnen worden genomen.

Hoe denkt Adri nu over vraagstukken als voltooid leven, euthanasie bij zwaar dementerenden, hulp bij zelfdoding van psychiatrische patiënten? Maar Adri laat zich niet tot generaliserende uitspraken verleiden. Weer komt een doordacht en dichtgetimmerd antwoord: “Elk persoonlijk geval moet op zijn eigen individuele merites worden beoordeeld”.

Zou zij zelf door een arts geëuthanaseerd willen worden? Haar man werd in 2005 op die manier geholpen en daar is zij die arts dankbaar voor. Voor haarzelf vindt zij dat, zolang zij over voldoende vitaliteit beschikt en er nog enkele mensen om haar heen haar nodig hebben, hun belang moet prevaleren. Maar zodra elke levenselan haar komt te ontvallen, zal ook zij een arts om euthanasie vragen, althans dat denkt zij maar of zij er nog zo over zal denken als het zover is, kan zij niet voorspellen.

En wat ervan te denken om de regie in eigen hand te nemen als die arts haar neen op het rekest geeft? “Ik denk dat ik dan naar De Einder ga, althans dat vermoed ik want in de toekomst kan ik niet kijken”.

De ontwikkelingen rond ‘het kabinetsplan van Schippers’ en ‘de initiatiefwet van Dijkstra’ volgt zij op de voet. Evenals wat er in Amerika met Trump en in Turkije met Erdogan gebeurt: niet altijd brengt de toekomst vooruitgang.

Wat vindt Adri van De Einder zoals die zich anno 2017 manifesteert? Hier voelt Adri behoefte om het op te nemen voor Jan Hilarius die voor De Einder zijn nek uitgestoken heeft en waaraan De Einder veel te danken heeft zonder daarvoor, zo is Adri van mening, de gepaste erkenning te hebben gekregen: “Het is dank zij mensen als Hilarius dat de huidige consulenten veel beter dan in Jan zijn tijd weten wat wel en niet strafbare hulp bij zelfdoding is”. Volgens Adri’s inschatting zal er aan een instituut als De Einder nog lange tijd behoefte bestaan. De Einder van nu moet worden gekoesterd en af en toe zal nodig zijn om er – aan het actuele tijdsbestek aangepast – nieuw leven in te blazen. Ook in deze tijd lijkt De Einder als separate instelling naast NVVE en Coöperatie Laatste Wil noodzakelijk te zijn: zo veel mogelijk je eieren in diverse mandjes spreiden want je weet niet wat de toekomst gaat brengen.

Als er maar door al die organisaties die hetzelfde doel voorstaan – het helpen mogelijk maken van een humane zelfgekozen dood – wordt samengewerkt. Daaraan heeft het in het verleden wel eens ontbroken. Wat in ieder geval een goede zaak van deze tijd is, aldus Adri, is dat er thans over een opleiding tot stervenshulpbegeleider c.q. levenseindeconsulent kan worden gesproken. In haar tijd moest alles nog worden uitgevonden. Thans is het onderwerp bespreekbaar geworden. Nu nog het onderwerp uitvoerbaar maken. Een euthanasiewet die erkent dat er naast medisch lijden ook existentieel lijden bestaat, zou een stap in de goede richting zijn.

 

Het begeleiden van iemand die dood wil is een intiem en ingewikkeld proces

Artikel uit de Volkskrant, 13 juli 2017

In zijn opiniestuk ‘Bescherm ons tegen de levenseindebegeleider‘ (O&D, 7 juli) betoogt Daan van Schalkwijk dat iemand geen vertrouwensrelatie kan aangaan met een begeleider die mensen de dood in helpt. Dat klopt als de begeleider zich zo gedraagt als Van Schalkwijk in zijn stukje beschrijft. Hij maakt echter een karikatuur van het intieme en ingewikkelde proces dat ontstaat als iemand bij je komt met de vraag hem of haar te helpen om dood te gaan.

Catharina Vasterling

Catharina Vasterling

Als consulent in samenwerking met Stichting de Einder ben ik regelmatig deelgenoot van zo’n proces, zowel met mensen die graag voorbereid willen zijn op het moment dat ze zelf willen besluiten over hun dood als ook met mensen van alle leeftijden die op korte termijn dood willen.

Het gesprek gaat dan in eerste instantie over het leven dat deze mensen geleid hebben en wat ze mogelijk nog zouden willen leiden, over de achtergronden van hun doodswens, hun teleurstellingen en verlangens, wat mogelijk is en wat onmogelijk is of soms lijkt. Het is vaak voor het eerst dat zij, zonder dat ze veroordeeld worden of bang hoeven te zijn voor ingrijpen van buitenaf, met iemand die oprecht geïnteresseerd is kunnen communiceren over de achtergronden van hun doodsverlangen. Zijn zij veroordeeld tot een verminkende suïcide waarvan vaak ook nog anderen het slachtoffer worden?
Het zijn vaak verhalen van teleurstelling, lijden, angst, onthechting maar ook van intense verwaarlozing, maatschappelijke onbarmhartigheid, professionele slordigheid en desinteresse van de geestelijke gezondheidszorg. Soms lukt het mensen weer hoop te geven, de moed het nog maar eens te proberen of steun in het verstoorde contact met naasten. Het kan ook dat iemand niet meer de moed heeft verder te gaan, geen teleurstellingen meer kan verdragen, lijdt onder het gevoel van leegte dat niet op te heffen is.

Deze mensen staan in de kou als de maatschappij reageert volgens het betoog van Van Schalkwijk. Zijn zij veroordeeld tot een verminkende suïcide waarvan vaak ook nog anderen het slachtoffer worden? Of staan wij toe dat ze kunnen sterven, liefst met hun naasten om zich heen of anders op een vredige manier waarbij ze tot het laatst een beroep kunnen doen op een consulent die hen niet veroordeelt, maar tracht te begrijpen?

Relationeel betekent ook dat ik als consulent een relatie aanga voor zover de ander mij dat toestaat. Het betekent ook dat ik geraakt wordt door de verhalen van anderen. Dat het welzijn van de ander echter niet gedefinieerd wordt door wat ik onder welzijn versta, maar dat ik in een gelijkwaardige uitwisseling de ander help zijn of haar idee van welzijn te onderzoeken waarbij mijn opvattingen onderdeel uitmaken van het proces.

Ik ben geen voorstander van het wetsvoorstel zoals het nu voorligt. Ik ben wel voorstander van een barmhartige maatschappij die mensen die zich niet kunnen of willen voegen niet uitsluit en daar hoort ook de dood bij als onderdeel van het leven.

Catharina Vasterling is consulent/psychotherapeut.

Euthanasie bij zwaar dementerenden

Het honoreren van de euthanasiewens van zwaar dementerenden heeft de afgelopen tijd tot scherpe opiniërende stukken in enkele landelijke dagbladen geleid. De problematiek speelt met name bij zwaar dementerenden die op een moment dat zij nog wilsbekwaam waren hun euthanasiewens in geval van dementie op schrift hebben gesteld.

De euthanasiewet geeft aan een schriftelijk euthanasieverzoek dezelfde status als aan een mondeling verzoek. En de uitleg van de wet gaat zover dat een wilsbekwaam iemand die zijn wens in een geschrift heeft neergelegd en nadien niet meer in staat is die wens in woorden of gebaren duidelijk te maken, bijvoorbeeld omdat hij dan al wilsonbekwaam is, voor euthanasie in aanmerking kan komen mits aan een aantal voorwaarden is voldaan.

Een uitwerking van die voorwaarden hebben de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in hun in april 2015 gepubliceerde Code of Practice geboden.

Kort samengevat komt het er op neer dat in geval van een schriftelijke wilsverklaring waarbij ook voor het overige aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet voldaan is, de euthanasiewens van een zwaar dementerende mag worden gehonoreerd op voorwaarde dat aan een viertal voorwaarden is voldaan, te weten dat die wens zoals vastgelegd in de schriftelijke wilsverklaring onmiskenbaar op de ontstane situatie van toepassing is; dat aannemelijk is dat de patiënt ondraaglijk lijden ervaart; dat er geen contra-indicaties zijn die er op wijzen dat de patiënt niet dood wil en tenslotte dat een medicus gespecialiseerd in ouderengeneeskunde als consulent is geraadpleegd.

Deze vier voorwaarden vóóronderstellen dat de beginnend dementerende met zijn arts in continu gesprek over zijn wilsverklaring is gebleven.

Voortbouwend op de Code of Practice 2015 hebben de Ministeries van Justitie en Volksgezondheid in december 2015 in samenwerking met de Nederlandse artsenfederatie KNMG een Handreiking Schriftelijk Euthanasieverzoek voor artsen gepubliceerd. Die handreiking bevestigt dat in geval van een schriftelijk euthanasieverzoek bij een patiënt met vergevorderde dementie, deze (inmiddels wilsonbekwaam geworden) patiënt onder zeer uitzonderlijke situaties voor euthanasie in aanmerking komt. De uitzonderlijke situaties waarop wordt gedoeld moeten blijken uit het feit dat de patiënt, naast de dementie, ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn, angst, agressie of onrust.

In 2012 hebben de Euthanasiecommissies het eerste geval van euthanasie bij een zwaar dementerende beoordeeld en geconcludeerd dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld. Daarna hebben zich nog enkele gevallen voorgedaan die als zorgvuldig werden beoordeeld en in 2016 is er in drie gevallen van zware dementie euthanasie toegepast. Twee gevallen werden als zorgvuldig beoordeeld en één als onzorgvuldig.

De drie gevallen die in 2016 werden beoordeeld hebben onder een groep van ruim tweehonderd artsen die vindt dat er bij de Euthanasiecommissies van ontoelaatbare grensoverschrijding sprake is, voor opschudding gezorgd. In januari 2017 hebben zij in een paginagrote advertentie een petitie gepubliceerd waarin zij aangeven morele weerzin te ervaren bij de gedachte op basis van een schriftelijke wilsverklaring een dodelijke injectie te moeten toedienen aan een patiënt die vanwege zijn vergevorderde dementie weerloos is.

Boudewijn Chabot

Boudewijn Chabot

‘Meewerken aan het stiekem doden van een weerloos mens die niet kan bevestigen dat hij dood wil, daar doen wij niet aan mee’, zo verklaren de tegenstanders hun morele weerzin. Opinieschrijver Boudewijn Chabot behoort tot het kamp van de ruim tweehonderd artsen die vinden dat erkend moet worden dat wat de euthanasiewet aangaat de geest uit de fles is.

Jacob Kohnstamm

Jacob Kohnstamm

Voor Jacob Kohnstamm, voorzitter van de vijf Euthanasiecommissies, vormen de acties tegen de euthanasiewet en hoe die in geval van zwaar dementerenden moet worden uitgelegd, de druppel: ‘Wat je doet met, voor en tegen vergevorderde dementen is per definitie stiekem. Het is inherent aan het ziektebeeld dat je medische en niet-medische handelingen uitvoert zonder dat daarover met de patiënt overleg mogelijk is’.

Volgens De Einder maakt Kohnstamm hier een belangrijk punt. Van de hulpvragers die zich tot De Einder wenden, wordt een aantal gedreven door de grote angst dement te worden en vanaf dat moment niet meer serieus genomen te worden in de eertijds geformuleerde wens om niet in een steeds verder voortschrijdend geestelijk en lichamelijk aftakelingsproces te worden meegezogen: de grote angst als dementerende serieuzer te worden genomen dan als persoon die bij zijn volle verstandelijke vermogens te kennen heeft gegeven geen speelbal te willen worden van oncontroleerbare krachten binnenin de hersenen die tot ongebreideld geestelijk en lichamelijk verval leiden.

De Einder neigt ernaar het een grote geruststelling te vinden dat wanneer je dement bent en er met jou niet meer valt te overleggen over jouw eerdere wens om in geval van dementie verlost te worden uit een toestand waarin het jou aan elke tool ontbreekt, je door een arts geholpen wordt om zachtjes weg te glijden uit een situatie die je bij volle verstand als voor jou onmenswaardig beoordeelde. Voor wat De Einder op basis van ‘praktijkgevallen’ meekrijgt, is het de hulpvragers goud waard en ervaren zij het als een grote opluchting de zekerheid te hebben dat ze veilig zullen zijn omdat, als het eenmaal zover is, er een arts zal zijn die zijn verantwoordelijkheid neemt, moed toont en zijn belofte inlost, allemaal zaken die voorkomen dat de hulpvrager in een volstrekt weerloze toestand blijft hangen.

Govert den Hartogh

Govert den Hartogh

Daarom wordt in de visie van De Einder de spijker op de kop geslagen door Govert den Hartogh die in reactie op het protest dat de ruim tweehonderd artsen in januari van dit jaar in de paginagrote advertentie in de landelijke bladen hebben geplaatst, een betoog over weerloosheid schreef dat aldus kan worden samengevat:

‘Weerloos ben je als er dingen met je gebeuren die je verafschuwt zonder dat je daar iets tegen kunt doen; gelukkig kun je je prijzen als er dan een arts bereid is om je wilsverklaring te respecteren en je te beschermen tegen wat je uitdrukkelijk niet hebt gewild’.

Artikel Boudewijn Chabot in het NRC
Artikel Jacob Kohnstamm in het NRC
Artikel Govert den Hartogh in de Volkskrant

Actualiteiten rond euthanasie in Nederland. Bijdrage van De Einder aan de 5de Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie.

Logo Recht op Waardig Sterven

Logo Recht op Waardig Sterven

De Belgische organisatie Recht op waardig sterven (RWS) is een opinie- en actiegroep rond een waardig levenseinde, voor en door burgers en patiënten. Naast het bewaken en het verbeteren van de huidige wetgeving, wil RWS alle mensen die ‘het systeem’ niet kennen, vertrouwd maken met patiëntenrechten, palliatieve zorg en levenseinde beslissingen.

Op 26 januari 2013 riep RWS 28 mei uit als Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie. De 5de Nationale Dag van waardig Sterven en Euthanasie vond dit jaar plaats in Antwerpen en had als thema ’15 jaar na de wetgevingen, waar staan we nu met het levenseinde en de nodige documenten?’.

Miriam de Bontridder, bestuurslid juridisch zaken van De Einder, was op deze dag een van de sprekers. Haar bijdrage treft u hieronder aan. U kunt het ook downloaden als PDF.

ACTUALITEITEN ROND EUTHANASIE IN NEDERLAND

Goedemorgen dames en heren,

Inleiding

Op de uitnodiging die u gekregen heeft, staat dat ik het over ‘de voltooid leven plannen’ in Nederland ga hebben.
Sinds die uitnodiging de deur is uitgegaan, zijn er in Nederland nog twee andere onderwerpen opnieuw in de actualiteit komen te staan: hulp bij zelfdoding door dierbaren en euthanasie bij zwaar dementerenden.
Ik wil u daarom vanmorgen over al deze drie actualiteiten bijpraten: (i) euthanasie bij voltooid leven, (ii) hulp bij zelfdoding door familieleden of vrienden en (iii) euthanasie bij zwaar dementerenden.

1. Euthanasie bij voltooid leven

Huib Drion (7 december 1991)

De discussie over vrijwillige levensbeëindiging wanneer je als oudere het moment hebt bereikt  dat je de dood boven het leven verkiest, is in 1991 aangezwengeld door de jurist Huib Drion, voormalig rechter bij de Hoge Raad. Hij bepleitte dat er voor ouderen die dat wilden een pil toegankelijk moest worden gemaakt om hen op humane wijze uit het leven te laten stappen. Sindsdien wordt in Nederland gesproken over ‘de pil van Drion’.

Burgerinitiatief Vrije Wil (18 mei 2010)

Twee decennia later, in 2010, werd het pleidooi voor zo’n levenseindepil uitgewerkt door het ‘Burgerinitiatief Vrije Wil’. Het doel van deze beweging was stervenshulp legaliseren voor ouderen die hun leven voltooid achten. Beoogd werd de introductie van een wet, náást de huidige euthanasiewet, die het voor mensen van 70 jaar en ouder mogelijk maakte om euthanasie te verkrijgen zonder dat er sprake is van medisch lijden: existentieel lijden – ‘lijden aan het leven’; ‘klaar zijn met leven’ – volstond. In de Tweede Kamer bleek er onvoldoende steun voor het wetsvoorstel.

Adviescommissie Voltooid Leven (4 februari 2016)

In 2014 werd door de ministeries van Volksgezondheid en van Justitie een Adviescommissie Voltooid Leven ingesteld om te adviseren over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Deze commissie, ook genoemd ‘de Commissie Schnabel’, publiceerde in februari 2016 haar rapport. De conclusie daarin was dat de voltooid-leven-problematiek in het merendeel der gevallen kwalificeerde als een problematiek die gedekt werd door de euthanasiewet aangezien veel gevallen van voltooid leven in wezen onder een opeenstapeling van ouderdomsklachten vielen. De euthanasieverzoeken die niet voor inwilliging in aanmerking komen omdat er geen ouderdomskwalen aan ten grondslag lagen, werden door de commissie als zodanig verwaarloosbaar getypeerd dat die groep het met de autonome route, zeg maar de ‘doe het zelf route’, moet doen. Zo keek de commissie er tegen aan: zelfmoord is niet strafbaar en als je als individu op existentiële gronden je leven wilt beëindigen, dan zijn er genoeg humane methoden voorhanden. Als voorbeeld noemt de commissie bewust versterven (stoppen met eten en drinken), heliumgas inademen of dodelijke medicijnen slikken. Een humane dood in eigen regie is dus thans de facto mogelijk. Nadere regelgeving is niet nodig. ‘Doe het zelf en laat de overheid er buiten’, aldus de commissie Schnabel.

Brief ‘Voltooid Leven’ kabinet (12 oktober 2016)

Het thans demissionair kabinet wil hier de commissie Schnabel niet volgen. De huidige euthanasiewet vereist dat de opeenstapeling van ouderdomsklachten mede een medische grondslag heeft en hierin ligt, aldus het kabinet, een reëel mankement: ook ouderen die nog gezond zijn maar louter op basis van existentiële factoren lijden aan het leven behoren volgens het kabinet voor straffeloze hulp bij zelfdoding in aanmerking te komen. Daartoe heeft het kabinet in oktober 2016 een brief aan de Tweede kamer geschreven waarin wordt voorgesteld dat er speciaal opgeleide ‘stervenshulpverleners’ komen die bij de voltooid leven problematiek behulpzaam zijn.
Die stervenshulpverleners moeten met vraagstukken van existentiële aard vertrouwd zijn maar hoeven niet per se artsen te zijn.
Wel dienen zij een medische opleiding te hebben gevolgd.
Voor hulp door een stervenshulpverlener komen in aanmerking wilsbekwame ouderen wier verzoek consistent, vrijwillig en weloverwogen is; het verzoek moet zonder sturende invloed van anderen tot stand gekomen zijn.
Voordat iemand de beschikking over een euthanaticum krijgt, moet de stervenshulpverlener bij een onafhankelijke deskundige een second opinion inwinnen over de vraag of de hulp bij zelfdoding gerechtvaardigd is.
Ook dienen er toetsingscommissies te komen die achteraf de door de stervenshulpverlener verstrekte hulp toetsen.

D66 Waardig Levenseinde (18 december 2016)

Kort na het voorstel van het kabinet om een wet tot stand te brengen die hulp bij zelfdoding in geval van existentieel lijden bij ouderen legaliseert, is in december 2016 vanuit de kamer door de politieke partij D66 een conceptwet Waardig Levenseinde gelanceerd. Deze conceptwet volgt het kabinetsvoorstel en bouwt voort op het in 2010 door het Burgerinitiatief Uit Vrije Wil gelanceerde wetsvoorstel.

Geregeld wordt dat ouderen vanaf 75 jaar die klaar zijn met leven op hun verzoek hulp bij zelfdoding kunnen krijgen van een ‘levenseindebegeleider’.

Niet vereist is dat er sprake is van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’.

Of er ‘redelijke alternatieven’ voorhanden zijn, is iets waaromtrent de oudere en de levenseindebegeleider samen kunnen concluderen dat die er niet zijn.

Het verzoek moet, naast consistent, vrijwillig, weloverwogen en zonder dat er van sturende invloed van anderen sprake is, ook ‘duurzaam’ zijn en er dient een wachttijd van minimaal twee maanden tussen het verzoek en de daadwerkelijke uitvoering te liggen.

De levenseindebegeleider moet aanwezig zijn bij de zelfdoding. Pas op dat moment worden de daartoe vereiste euthanatica door de levenseindebegeleider aan de oudere ter beschikking gesteld.

Het verzoek van de oudere moet vooraf door een onafhankelijke tweede levenseindebegeleider worden getoetst.

Ook achteraf dient toetsing van de bij de zelfdoding verleende hulp plaats te vinden. Dat gebeurt door toetsingscommissies, analoog aan de toetsingscommissies die op de naleving van de euthanasiewet toezien.

Niet vereist is dat de levenseindebegeleider arts is, wel dat hij onder de Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg valt. Specifiek genoemd worden verpleegkundigen, psychotherapeuten en gezondheidszorgpsychologen.

Maatschappelijk debat

Op dit moment is het maatschappelijk en politiek debat over een voltooid leven wet volop in gang. Aan het ene uiterste van het spectrum is er de groep voor wie het zelfbeschikkingsrecht van het individu in de op tafel liggende plannen onvoldoende uit de verf komt. Aan de andere kant van het spectrum is er de groep voor wie de plannen van tafel moeten omdat aan het individu überhaupt geen zelfbeschikkingsrecht toekomt.  De discussie die is ontstaan levert op dat er een aantal aandachtspunten is waar moet worden naar gekeken. Ik noem er twee:

Eén: voor een groot deel zijn de problemen die ouderen ervaren tot maatschappelijk oplosbare problemen te herleiden. Voor die problemen is de oplossing geen wet op voltooid leven maar komt het er op aan de eigenlijke oorzaken, zoals gebreken in de gezondheidszorg en de stigmatisering van ouderen, aan te pakken.

Twee: Waar over moet worden gewaakt, is dat een wet die euthanasie in geval van voltooid leven mogelijk maakt, door ouderen niet wordt ervaren als een hint om anderen niet tot last te zijn. In dat geval schiet de wet haar doel voorbij: in plaats van dat zij ouderen rust geeft en hun bezorgdheid wegneemt, staat zij aan de bron van gevoelens van onveiligheid.

Deze twee kanttekeningen hebben meegespeeld in het rapport dat de Nederlandse artsenfederatie KNMG onlangs, op 29 maart 2017, heeft uitgebracht en waarin wordt geadviseerd om alles bij het oude te laten, temeer omdat, zo stelt de artsenfederatie, ouderen die dood willen gaan dat ook zonder wettelijke regeling kunnen, namelijk door ‘het staken van medicatie of het stoppen met eten en drinken’.

Met andere woorden de doe het zelf route, de autonome route.

Deze route stuit bij veel ouderen op kritiek. Dient de norm te zijn dat iemand die uit het leven wil stappen, op zelfredzaamheid aangewezen is? Of komt er een wet die regelt dat een beroep op anderen mag worden gedaan? En wie mogen die anderen dan wel zijn? artsen? stervenshulpverleners c.q. levenseindebegeleiders? Familie of vrienden?

Over een wet op voltooid leven is het laatste woord nog niet gesproken. Het zal van de komende kabinetsformatie afhangen of er aan zo’n wet verder wordt gesleuteld dan wel of zij opnieuw voor een aantal jaren in de ijskast wordt gezet.

2. Strafbare hulp bij zelfdoding door dierbaren

Op dit punt gekomen sla ik een bruggetje met de tweede actualiteit die ik wil bespreken:  de uitspraak die het Nederlandse Hof van Cassatie op 14 maart 2017 in de Heringa-zaak heeft gedaan. De uitspraak handelt over strafbare hulp bij zelfdoding door dierbaren. Dus opnieuw aan de orde is de vraag ‘sta je er alleen voor of heb je recht op hulp van een ander?’ En ik voeg hier aan toe: ‘als het je alleen niet gaat lukken’, want dat is wat in de Heringa-zaak speelde.

De Nederlandse wet heeft hulp bij zelfdoding strafbaar gesteld en de Nederlandse jurisprudentie heeft dat verbod genuanceerd. Genuanceerd in die zin dat niet als strafbare hulp bij zelfdoding wordt beschouwd (i) het voeren van gesprekken met de betrokkene over zelfdoding, (ii) het verschaffen van informatie over zelfdodingsmethoden en zelfdodingsmiddelen en (iii) het verstrekken van morele steun (hetgeen aanwezigheid bij de zelfdoding kan inhouden).

Strafbare hulp bij zelfdoding is in Nederland alles wat verder gaat dan dát. Gedacht moet worden aan elk handelen waarbij sprake is van ‘medebepalen’, ‘instrueren’, ‘de regie overnemen’, ‘bij de uitvoering actief betrokken zijn’.

Elk handelen in de context van zelfdoding waarbij sprake is van ‘medebepalen’, ‘instrueren’, ‘de regie overnemen’, ‘bij de uitvoering actief betrokken zijn’ kwalificeert als strafbare hulp bij zelfdoding. Dat is de regel en op die regel wordt sinds 2002, het jaar waarin de euthanasiewet van kracht werd, een uitzondering gemaakt voor artsen die conform bepaalde in de wet omschreven zorgvuldigheidseisen een euthanasieverzoek honoreren.

Wat nu als er geen arts te vinden is die een euthanasieverzoek wil honoreren, als de betrokkene initiatieven ontwikkelt om zich zelf te doden, als een dierbare daarvan op de hoogte komt en tot zijn schrik moet constateren dat de betrokkene niet in staat om zonder zijn hulp een humane dood in eigen regie te realiseren?

Die situatie deed zich voor in de zaak Heringa die vanaf 2008 is gaan spelen en die wellicht tien jaar later, in 2018, nog steeds niet definitief zal zijn beslecht.

Begin 2008 was Moek Heringa, de stiefmoeder van Albert Heringa, 99 jaar oud. Tussen stiefmoeder en stiefzoon bestond een innige moeder-zoon-relatie. Op haar 99ste levensjaar verbleef Moek in een verzorgingstehuis. Zij leed aan hartfalen, had veel rugklachten als gevolg waarvan zij beperkt was in haar bewegen, ze was nagenoeg blind en ze had een zeer slechte nierfunctie waardoor ze continu erg vermoeid was.

Thans, anno 2017, zouden de klachten van Moek beschouwd worden als een ‘opeenstapeling van ouderdomsklachten’ die euthanasie rechtvaardigen. In 2008 echter was ‘opeenstapeling van ouderdomsklachten’ nog geen rechtsgeldige reden voor een arts om euthanasie toe te passen.

In het jaar dat Moek 99 was, had zij al een tiental jaar tevoren te kennen gegeven klaar te zijn met haar leven en die doodswens heeft zij doorheen de daaropvolgende jaren herhaaldelijk geuit. Bij haar huisarts heeft zij het verzoek neergelegd of deze haar daarbij wilde helpen. Na de weigering van de huisarts heeft haar zoon namens zijn moeder contact gezocht met de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Een consulent van die vereniging heeft vervolgens Moek drie maal bezocht en daarbij aangegeven dat haar doodswens door versterving (stoppen met eten en drinken) zou kunnen worden gerealiseerd. Dat wilde Moek niet.

Op een gegeven moment ontdekte zoon Heringa dat zijn moeder pillen verzamelde om zelfstandig uitvoering te geven aan haar doodswens. Toen hij daarachter kwam, en het vermoeden had dat de desbetreffende pillen niet als betrouwbare euthanatica kwalificeerden maar veeleer schade zouden aanrichten en de zaak van kwaad tot erger zouden maken, heeft hij de plicht gevoeld om zijn moeder te helpen en is hij informatie gaan verzamelen over hoe hij zijn moeder behulpzaam kon zijn een einde aan haar leven te maken. Zo achterhaalde hij dat o.a. malariatabletten als betrouwbare euthanatica dienst kunnen doen. Daarover beschikte hij, hij had ze overgehouden aan een aantal reizen en ze konden voor dit doeleinde worden gebruikt. Met zijn moeder heeft hij de datum afgesproken waarop zij de malariatabletten tezamen met nog andere pillen waarover zij beschikte, zou innemen.

Op 7 juni 2008 heeft Moek in aanwezigheid van haar zoon en daarbij door hem geassisteerd de dodelijke cocktail ingenomen. Kort daarna heeft zoon Heringa het verpleegtehuis verlaten. Vervolgens is Moek in afwezigheid van haar zoon overleden.

Het gehele proces van de zelfdoding en de assistentie die hij daarbij had verleend, heeft zoon Heringa op video opgenomen. En van die beeldopnamen is een documentaire gemaakt die in het voorjaar 2010 op de Nederlandse televisie werd uitgezonden. Zoon Heringa heeft die documentaire onder de aandacht van het Openbaar Ministerie gebracht. Alstoen is een justitieel onderzoek gestart. Bijna drie jaar later heeft het Openbaar Ministerie besloten zoon Heringa ter zake van hulp bij zelfdoding te vervolgen.

Het relevante artikel in het wetboek van strafrecht waaraan de vervolging werd opgeknoopt, bepaalt dat iemand die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verstrekt, gestraft wordt tenzij het strafbaar feit is begaan door een arts die conform de euthanasiewet de in die euthanasiewet geformuleerde zorgvuldigheidseisen in acht heeft genomen.

Door zoon Heringa werd het hem ten laste gelegde erkend maar hij beriep zich op het overmachtsartikel in het wetboek van strafrecht waarin staat dat iemand niet strafbaar is wanneer hij onder invloed van overmacht een strafbaar feit begaat.

Zowel in eerste aanleg als in hoger beroep heeft Heringa een beroep gedaan op overmacht:  staande voor de noodzaak te kiezen uit onderling strijdige plichten en belangen, t.w. de plicht om de wet te gehoorzamen en de plicht om te voorkomen dat het lijden van zijn moeder nog groter werd, heeft hij de zwaarstwegende plicht laten prevaleren.

De rechtbank Gelderland heeft het beroep op overmacht verworpen op de grond dat het wellicht mogelijk zou zijn geweest de huisarts van Moek te overhalen om euthanasie toe te passen dan wel een andere arts daartoe bereid te vinden. Heringa werd schuldig bevonden, maar hem werd geen straf opgelegd vanwege de al te lange periode waarin hij aan strafvervolging had blootgestaan.

Heringa is in hoger beroep gegaan bij het hof Arnhem omdat zijn beroep op overmacht was verworpen. Hij heeft de huisarts als getuige opgeroepen en deze heeft verklaard dat zij tegen Moek had gezegd dat zij zelf niet tot actieve euthanasie wilde overgaan en dat zij dacht dat een andere collega uit de regio dat ook niet zou willen doen. Voor het hof te Arnhem heeft deze verklaring aanleiding gevormd om het beroep op noodtoestand te aanvaarden en daarom de verdachte te ontslaan van alle rechtsvervolging.

Op 14 maart jongstleden heeft de Hoge Raad de uitspraak van het hof te Arnhem vernietigd. Centraal stond de vraag of een niet-arts hulp bij zelfdoding mag verlenen. De Hoge Raad heeft als zijn oordeel uitgesproken dat zulks alleen bij hoge uitzondering niet strafbaar is. Omdat naar het oordeel van de Hoge Raad in de onderhavige casus die uitzonderlijke omstandigheden niet uit de verf zijn gekomen, heeft hij de uitspraak van het hof te Arnhem verwezen naar een ander hof om opnieuw te bezien of zich in casu dusdanig uitzonderlijke omstandigheden hebben voorgedaan die rechtvaardigen dat een niet-arts hulp bij zelfdoding verleent.

Er komt dus een nieuwe procedure, nu voor het hof te ‘s-Hertogenbosch en voordat er weer een uitspraak van een lagere rechter zal zijn – misschien wel opnieuw gevolgd door een cassatieprocedure – zijn we weer enkele jaren verder.

Met de uitspraak die de Hoge Raad in maart 2017 heeft gedaan, is de kier die in hoger beroep door het gerechtshof Arnhem was opengelaten om als niet-arts gehoor te geven aan een verzoek van een dierbare om de uitvoering van zijn zelfdoding in praktische zin te faciliteren, heel erg klein geworden en kan bijna worden gesteld dat de Hoge Raad de deur op slot heeft gedraaid.

Wat de Hoge Raad als conclusie uitspreekt is dat de euthanasiewet uitsluitend ruimte geeft aan artsen om euthanasie te bewerkstelligen. Nu er momenteel een maatschappelijk en politiek debat wordt gevoerd over levensbeëindiging op verzoek bij voltooid leven, mag, aldus de Hoge Raad, de rechterlijke macht daarop niet vooruit lopen en dient er grote terughoudendheid te worden betracht bij het honoreren van een beroep op noodtoestand door een niet-arts die aan een dierbare strafbare hulp bij zelfdoding heeft verleend.

Dus ook over de vraag of een niet-arts bij zelfdoding een actieve rol mag spelen, is het laatste woord nog niet gesproken.

3. Euthanasie bij zwaar dementerenden

En evenmin is het laatste woord gesproken over het honoreren van de euthanasiewens van een zwaar dementerende.

Deze problematiek heeft de afgelopen paar maanden tot scherpe opiniërende stukken in de landelijke Nederlandse dagbladen geleid. De problematiek speelt met name bij zwaar dementerenden die op een moment dat zij nog wilsbekwaam waren hun euthanasiewens in geval van dementie op schrift hebben gesteld.

De Nederlandse euthanasiewet geeft aan een schriftelijk euthanasieverzoek dezelfde status als aan een mondeling verzoek.  En de uitleg van de wet gaat zover dat een wilsbekwaam iemand die zijn wens in een geschrift heeft neergelegd en nadien niet meer in staat is die wens in woorden of gebaren duidelijk te maken, bijvoorbeeld omdat hij dan al wilsonbekwaam is, voor euthanasie in aanmerking kan komen mits aan een aantal voorwaarden is voldaan.

Een uitwerking van die voorwaarden hebben de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in hun in april 2015 gepubliceerde Code of Practice geboden.

Kort samengevat komt het er op neer dat in geval van een schriftelijke wilsverklaring waarbij ook voor het overige aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet voldaan is, de euthanasiewens van een zwaar dementerende mag worden gehonoreerd op voorwaarde dat
(i) die wens zoals vastgelegd in de schriftelijke wilsverklaring onmiskenbaar op de ontstane situatie van toepassing is,
(ii) aannemelijk is dat de patiënt ondraaglijk lijden ervaart,
(iii) er geen contra-indicaties zijn die er op wijzen dat de patiënt niet dood wil en
(iv) een medicus gespecialiseerd in ouderengeneeskunde als consulent is geraadpleegd.

Daarop voortbouwend hebben de Ministeries van Justitie en Volksgezondheid in december 2015 in samenwerking met de Nederlandse artsenfederatie KNMG een Handreiking Schriftelijk Euthanasieverzoek voor artsen gepubliceerd. Die handreiking bevestigt dat in geval van een schriftelijk euthanasieverzoek bij een patiënt met vergevorderde dementie, deze (inmiddels wilsonbekwaam geworden) patiënt onder zeer uitzonderlijke situaties voor euthanasie in aanmerking komt. De uitzonderlijke situaties waarop wordt gedoeld moeten blijken uit het feit dat de patiënt naast de dementie, ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn, angst, agressie of onrust.

In 2012 hebben de Euthanasiecommissies het eerste geval van euthanasie bij een zwaar dementerende beoordeeld en geconcludeerd dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld.  Daarna hebben zich nog enkele gevallen voorgedaan, ik meen twee, die als zorgvuldig werden beoordeeld en in 2016 is er in drie gevallen van zware dementie euthanasie toegepast. Twee gevallen werden als zorgvuldig beoordeeld en één als onzorgvuldig.

De drie gevallen die in 2016 werden beoordeeld hebben onder een groep artsen die vinden dat er bij de Euthanasiecommissies van ontoelaatbare grensoverschrijding sprake is, voor opschudding gezorgd. Op 10 januari 2017 hebben zij in een paginagrote advertentie een petitie gepubliceerd waarin zij aangeven morele weerzin te ervaren bij de gedachte op basis van een schriftelijke wilsverklaring een dodelijke injectie te moeten toedienen aan een patiënt met vergevorderde dementie.

‘Meewerken aan het doden van een weerloos mens die niet kan bevestigen dat hij dood wil, daar doen wij niet aan mee’, zo verklaren de tegenstanders hun morele weerzin.

En dat heeft op zijn beurt tot morele weerzin bij de voorstanders geleid: ‘weerloos ben je als er dingen met je gebeuren die je verafschuwt zonder dat je daar iets tegen kunt doen; gelukkig kun je je prijzen als er dan een arts bereid is om je wilsverklaring te respecteren en je te beschermen tegen wat je uitdrukkelijk niet hebt gewild’.

De discussie tussen voorstanders en tegenstanders is er in uitgemond dat de Euthanasiecommissies in april van dit jaar gepleit hebben voor aanpassing van de euthanasiewet in die zin dat op verzoek van eenieder door de hoogste gezagsdrager bij het Openbaar Ministerie cassatie in het belang van de wet kan worden ingesteld tegen beslissingen van de Euthanasiecommissies waarin handelen van artsen hetzij zorgvuldig hetzij onzorgvuldig verklaard wordt.

Tot nog toe verloopt de praktijk aldus dat van een door de Euthanasiecommissies als onzorgvuldig beoordeelde euthanasie het dossier naar de Inspectie voor de Gezondheidszorg en naar het Openbaar Ministerie wordt gestuurd. Het OM heeft nog niet één keer een als onzorgvuldig beschouwde euthanasiezaak voor de rechter gebracht.

De Euthanasiecommissies beschouwen zichzelf als sluis tussen de arts en de strafrechter en zijn van mening dat een beslissing over euthanasiekwesties uiteindelijk aan de rechter of aan de wetgever toekomt. Tot nog toe is dat niet gebeurd en bij de Euthanasiecommissies heeft de gedachte postgevat dat als zij dat punt niet zelf aankaarten, het nog lang zal duren voor er ooit een zaak voor de rechter komt. En dat beschouwen de Euthanasiecommissies die voor hun beslissingen zowel door voor- als tegenstanders worden bekritiseerd, onwenselijk. Zij willen weten waar zij aan toe zijn.

Op het voorstel om cassatie in het belang van de wet mogelijk te maken, hebben de twee Christelijke partijen in Nederland heel onlangs afwijzend gereageerd. Zij vrezen dat het een manoeuvre is om de euthanasiewet op te rekken.

Of cassatie in het belang van de wet uiteindelijk tot verruiming van de euthanasiewet zal leiden, valt te betwijfelen: in de Heringa-zaak heeft de Hoge Raad duidelijk overwogen dat hij niet op maatschappelijke debatten vooruit wil lopen en nog minder de wetgever voor de voeten wenst te treden.

De Christelijke partijen zien het niet zitten om de Hoge Raad tot meningsvorming aan te zetten. Waarin één van die Christelijke partijen – de SGP – wel heil ziet, is in interventies vanuit het buitenland. Op 22 april 2017, nog kort geleden, heeft die partij aangekondigd een film uit te brengen waarmee in het buitenland het protest tegen de in haar ogen ontspoorde Nederlandse euthanasiepraktijk kan worden aangewakkerd.

Onmiddellijk daarop heeft op haar beurt de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde – binnen Nederland een politiek machtsblok van belang – de SGP ervan beschuldigd een valse karikatuur van de euthanasiepraktijk in Nederland neer te zetten. Over het voetlicht werd gebracht dat op basis van hoe de Nederlandse euthanasiepraktijk zich ontwikkelt, in het buitenland de wens groeiende is om vergelijkbare euthanasiewetgeving in te voeren.

Een prognose over toekomstige ontwikkelingen op het vlak van euthanasiewetgeving in binnen- en buitenland valt buiten het bestek van deze ochtend. Het thema is immers een terugblik op wat er in de voorbije vijftien jaar is bereikt. Gezien de maatschappelijke sensitiviteit van het onderwerp lijkt mij dat heel veel te zijn. En hier laat ik het bij.

Afsluiting

Ik sluit af met een vraag.

Is er over leven en dood, voor de één een intrinsieke waarde en voor de ander op een gegeven moment een défaut, wel consensus mogelijk? En moeten we niet al lang blij zijn met vreedzame co-existentie tussen voorstanders die onder bepaalde omstandigheden de dood boven het leven willen laten prevaleren en tegenstanders die onder alle omstandigheden prioriteit aan het leven willen geven?

Ik dank u voor uw aandacht.
Miriam de Bontridder

 

U kunt het artikel hier downloaden als PDF.

Overdracht Niet Reanimeren-penning aan de Patiëntenfederatie Nederland

NVVE Nieuwsbrief, 21 mei 2017

Niet Reanimeren-penning

Niet Reanimeren-penning

Beste leden van de NVVE,

Met deze brief wil ik u graag informeren over de overdracht van de Niet Reanimeren-penning aan de Patiëntenfederatie Nederland. Dit gaat gebeuren op 7 juni 2017, tijdens een door het ministerie van VWS aangeboden, feestelijk symposium. De NVVE is er trots op dat de door onze vereniging ontwikkelde penning op deze manier algemene erkenning krijgt.

De aanzet tot de overdracht is al een aantal jaren geleden in gang gezet. De huidige versie van de NR-penning is tien jaar oud en kan rekenen op brede waardering onder het publiek én op een officiële erkenning als opdracht aan hulpverleners om niet tot reanimeren over te gaan. In 2016 werden bij de NVVE 4.529 penningen aangevraagd. In totaal heeft de NVVE tot dusver een kleine 40.000 penningen uitgereikt.

Het ministerie van VWS begon ruim een jaar geleden een zoektocht naar een organisatie die de uitgifte van de penning wilde overnemen zonder daaraan een verplicht lidmaatschap te koppelen. Dat laatste was een wens van de Tweede Kamer. Patiëntenfederatie Nederland werd bereid gevonden de penning uit te geven.

De penningen van de NVVE behouden na de overdracht uiteraard hun rechtsgeldigheid. NVVE-leden die een nieuwe penning willen bestellen, kunnen dat vanaf 7 juni rechtstreeks doen bij de Patiëntenfederatie of via een link op onze website. Zij ontvangen de penning dan van de Patiëntenfederatie. Elk overleg over de dienstverlening rondom de penning loopt vanaf 7 juni via de Patiëntenfederatie. De prijs van de penning blijft € 37,50.

Zoals gezegd: we zijn er trots op dat onze penning voor een zo breed mogelijk publiek wordt voortgezet. We zien dit als een erkenning die niet alleen geldt voor de penning, maar die ook nadrukkelijk afstraalt op het goede werk van onze vereniging.

Met vriendelijke groet,
Rob Jonquière
Directeur a.i. NVVE

Die hulp bij zelfdoding zou ik nu niet meer doen

Artikel uit Trouw, 20 mei 2017

Onze euthanasiewet is nu 15 jaar oud. Eraan sleutelen hoeft niet. Maar nu je op internet dodelijke pillen kunt kopen, moeten artsen wel hun rol herzien, betoogt Boudewijn Chabot.

Boudewijn Chabot

Boudewijn Chabot

Het zijn roerige tijden voor ‘voltooide’ levens. Er liggen twee plannen voor uitbreiding van de euthanasiewet. In het ontwerp van minister Schippers (VVD) moet je als oudere lijden om euthanasie te krijgen, volgens het voorstel van Pia Dijkstra (D66) is dat niet nodig.

Je vraagt je af waar die wetsvoorstellen voor nodig zijn, want in 2016 kregen al bijna 250 ouderen met ‘voltooid leven’ euthanasie (zie tabel), dus zonder verandering van de wet. Ze hadden fysieke gebreken, voelden zich eenzaam en hadden dierbaren verloren. De toetsingscommissie gaf al deze gemelde gevallen het stempel ‘zorgvuldig’.

Ongerust werd ik van het bericht dat in 2016 drie keer euthanasie is gepleegd op ouderen met dementie die compleet de weg kwijt waren. Ze hadden jaren tevoren opgeschreven dat zij dit wilden. Mensen tekenen contracten waar ze spijt van krijgen, soms van het ene jaar op het andere. Maar iemand die dement is kan nergens spijt van krijgen, hoor ik u denken.

Dodelijke spuit

Bij euthanasie gaat het om de dood, dus zou je verwachten dat artsen terughoudend omgaan met een schriftelijke wilsverklaring, zelfs als die elk jaar bevestigd is. Maar één arts gaf de dodelijke spuit aan een diep demente vrouw terwijl zij zich verzette. ‘Dat gaat te ver, onzorgvuldig’, vond de toetsingscommissie.

Dit oordeel stelt me niet gerust. Ik vermoed dat artsen van de Levenseindekliniek een demente vrouw een slaapmiddel zullen laten drinken waarna ze zich niet meer kán verzetten. Probleem opgelost.

Tijdens de behandeling in 2002 van de euthanasiewet in de Tweede Kamer is zelfs nooit gesproken over euthanasie bij gevorderde dementie. Wél over ‘voltooid leven’, omdat de Hoge Raad destijds moest oordelen over de zaak-Brongersma, een hoogbejaarde heer die vond dat zijn leven voltooid was. Minister Korthals beloofde de Kamer destijds plechtig dat de wet niet bedoeld was voor ouderen als Brongersma. Maar in 2016 is het 250 keer toch gebeurd. Ik vrees dat het met diep demente mensen ook zo zal gaan.

In de afgelopen tien jaar is het aantal meldingen van euthanasie, meestal bij kanker, verdrievoudigd van (afgerond) 2000 naar 6000. (tabel). Euthanasie wordt blijkbaar door burgers vaker gevraagd, door artsen vaker verleend en vrijwel altijd goedgekeurd door de toetsingscommissie. Dat wijst op een breed gedragen cultuuromslag rond sterven bij mensen met een dodelijke ziekte.

In het kielzog van deze euthanasiestroom zijn kwetsbare groepen in een forse stroomversnelling gekomen. Dat is zorgwekkend. Het aantal meldingen van psychiatrische patiënten schoot omhoog. Laat ik een andere moeilijke groep bij de kop nemen, patiënten met dementie. Bij hen is euthanasie vertienvoudigd. Sinds 2007 bij kanker gebeurt drie keer zo vaak euthanasie, bij dementie tien keer. Nog net geen waterval – of toch wel?

Tabel 1 Aantal meldingen bij de Toetsingscommissie in 10 jaar

Jaar Totaal Dementie* Psychische aandoeningen Stapeling ouderdomsklachten **
2007 2.120
12 0
25 2
49 13
42 14
97 42
81 41
109 56 183
2016 6.090 141 60 244

* In meerderheid beginnende dementie; vóór 2009 niet vermeld in jaarverslag.
** Pas kort apart vermeld in jaarverslag toetsingscommissie.

Dodelijke drank

Ik heb boter op mijn hoofd, want het Chabot-arrest van de Hoge Raad (1994) baande de weg voor euthanasie bij patiënten die met hart, ziel en verstand lijden aan het leven. Laat ik dat verhaal nog één keer vertellen. Tien jaar vóór de euthanasiewet gaf ik een dodelijke drank aan een 50-jarige, lichamelijk gezonde maatschappelijk werker.

Zij, Hilly Bosscher, had haar jongste zoon aan kanker verloren en de oudste in militaire dienst aan suïcide met de kogel. Voor haar was de maat vol. Ze beloofde zichzelf dat ze zo snel mogelijk tussen hun graven in zou liggen, ook al was ze niet eenzaam maar omringd door dierbaren.

Met gespaarde medicijnen was dat mislukt. Ze was net zo wilsbekwaam als ik, en haar doodswens bestond vijf jaar. In twintig gesprekken legde ze me uit waarom ze weigerde te rouwen. Toen ik uit haar levensverhaal precies begreep waarom ze dat weloverwogen afwees, wilde ik haar niet aan haar lot overlaten. Ik gaf haar een bitter drankje met de woorden ‘Ik hoop dat je dit door de wc spoelt’. Maar ze dronk het op en overleed in de
armen van haar vriendin. Justitie besloot dit aan de Hoge Raad voor te leggen. Oordeel: ‘schuldig zonder straf’.

Die uitspraak was een opluchting, maar na afloop voelde ik me erg ongemakkelijk. Mevrouw had gezegd dat ze mij niet wilde belasten maar zelf een dodelijk middel wilde verzamelen. Ze wist niet welke medicijnen effectief waren en hoe ze er aan kon komen. Ik wist dat ook niet. Ik had haar aan haar lot kunnen overlaten maar dan kon ik mezelf niet meer recht in de ogen kijken. Om dat uit te leggen bracht ik een boek uit met haar brieven en mijn verslagen van de gesprekken, ‘Zelf Beschikt’.

Verstandige mensen

Zwaarder dan de lange weg naar de Hoge Raad, woog na verschijning van dat boek de kritiek van verstandige mensen als Hans Achterhuis, Willem Jan Otten en Rudi van den Hoofdakker. Ik vond wel dat ze zich iets te makkelijk afmaakten van de existentiële nood van een vrouw met veel zelfkennis die haar kinderen ‘trouw tot in de dood’ wilde blijven.

Van den Hoofdakker vond dat ik haar gedwongen had moeten laten opnemen en behandelen. Hierop reageerde een andere verstandige psychiater, Dries van Dantzig, met de vraag hoe je iemand onder dwang kan laten rouwen. En of je dat wel moet wíllen afdwingen. Niemand van de critici heeft die vraag beantwoord.

Terug naar mijn dilemma: had ik uit twee kwaden de minst slechte gekozen? Met de kennis die ik nu heb, zou ik het niet weer doen. Wat dan wel? Dat ga ik u uitleggen.

Pas toen alles achter de rug was vond ik de rust me te bezinnen. Mag iemand die haar duurzame doodswens zo helder kan uitleggen, goed sterven? Ik ging inzien dat ik geen euthanasie had hoeven verlenen als ik geweten had hoe zij kon sterven zonder pijn en omringd door dierbaren – dit wordt beschouwd als een goede dood, zo blijkt uit onderzoek. Dat leidde naar de fundamentele vraag of er dan altijd een arts nodig is om op die manier te sterven? Niemand wist hier iets vanaf, er waren slechts geruchten.

Ik wilde de onmisbaarheid van de arts bij goed sterven grondig onderzoeken. Daar was ik tien jaar zoet mee. In mijn dissertatie (2007) stelde ik vast dat de zelfgekozen dood al sinds 2000 zonder arts waardig blijkt te verlopen en regelmatig voorkomt. Andere onderzoekers hebben bevestigd dat dit niet zeldzaam is.

Niemand kende die weg, althans niemand praatte erover. Om dat stilzwijgen te doorbreken, omschreef ik het als ‘een zelfgekozen dood in gesprek met naasten zonder hulp van een arts’, kortweg de ‘autonome route’, of ‘zelf-euthanasie’ om het te onderscheiden van dokterseuthanasie.

Grote boze ziekte

Over hoe dat kan, schreef ik met journalist Stella Braam ‘Uitweg’, dat komende maand in de dertiende druk verschijnt. Voor wie te moe is om een heel boek te lezen, is er een film op dvd: ‘Ooggetuigen van sterven in eigen regie’. Daarin vertellen dierbaren van de overledene hoe zij hielpen met de voorbereiding, aanwezig bleven bij de uitvoering en hoe zij het naspel met Justitie hebben doorstaan.

Waar maak ik me zorgen over? Dementie is de grote boze ziekte van deze tijd. Duizenden ouderen krijgen jaarlijks die diagnose. Bovendien is de zorg ernstig verschraald en de kwaliteit van leven bij velen van hen lager dan, bijvoorbeeld, in het project ‘Proeftuin dementie’ van Anne-Mei Thé.

Er worden steeds meer schriftelijke wilsverklaringen ingeleverd bij huisartsen, die geen toezegging doen maar zuchten onder de aandrang van de indieners: ‘Het mag wél, dokter!’ Hun uitleg ‘dat kan ik niet beloven’ stuit op dovemansoren, zo begreep ik van bevriende huisartsen. Patiënten vragen: ‘Dokter, u laat me toch niet in de steek!’ Steeds meer artsen zullen zeggen: “Bij dementie doe ik het nooit, ga maar naar de Levenseindekliniek.”

Laten we onder ogen zien dat we op weg zijn naar tienduizend meldingen bij kanker en naar een veelvoud van de 150 demente mensen die in 2016 euthanasie kregen. Voor de meeste artsen is bij dementie de rek er uit. Zij willen op de rem gaan staan, maar weten niet hoe ze dat kunnen doen zonder hun patiënt in de steek te laten. Zij zitten dus in een vergelijkbare situatie als ik destijds.

Eigen regie

Het grote verschil met toen is dat inmiddels bekend is dat sterven in eigen regie met wat inspanning en hulp van naasten goed te doen is. Consulenten (hulpverleners die deze route begeleiden) geven alle gewenste informatie. Negentig procent van de mensen die kiezen voor zelfeuthanasie met medicijnen, bestellen een barbituraat via internet. Dat is hetzelfde middel als een arts gebruikt bij euthanasie, geen twijfel dat het effectief is.

De leverancier in China is al jaren achtereen betrouwbaar. Levering vanuit een Europees land is door het verbod op de verkoop van opiaten niet mogelijk. Ook het testen van een monster is verboden. Dat de leverancier het juiste middel levert, blijkt uit het overlijden van tientallen mensen die het de afgelopen jaren hebben ingenomen. De meeste bewaren het voor later als de dementie zich in je geest nestelt.

Mijn dissertatie heeft in het euthanasiedebat een nieuw feit op tafel gelegd: uitgezonderd in een eindfase van kanker of bij een nare spierziekte zijn artsen niet onmisbaar om waardig te sterven. Dat geeft hun ruimte achterover te leunen bij iemand met beginnende dementie die met een wilsverklaring op het spreekuur komt. Dat gesprek kan ongeveer zo gaan:

– Geeft u mij euthanasie als ik mijn dochter niet meer herken?
Als u uw dochter Sara noemt net als uw overleden geliefde, maar wel rustig wordt als uw dochter een uur naast u zit? Dan herkent u haar nog.
– Nou ja, ik bedoel als ik in de hoek van de kamer ga plassen, net als mijn oude hond, dan ben ik toch geen mens meer!
Dan bent u een mens die de weg kwijt is in het leven, maar geen hond.
– Oké, geen hond maar ook niet meer de mens die ik altijd was.
Als u in de war bent, blijft u voor mij een mens en ga ik u niet doodmaken. Maar ik begrijp dat u het verdere verloop van dementie niet wilt meemaken. Dan zult u zelf tijdig het moeilijke besluit moeten nemen dat u dood wilt.
– U wilt mij niet helpen!
Niet helpen door u dood te maken, wel helpen door u de weg te wijzen hoe u dat zelf kunt doen.

Erfenis

Vorig jaar oktober beëindigden oud-CDA-Kamerlid Frans Jozef Van der Heijden en zijn vrouw hun leven, in aanwezigheid van hun kinderen. Justitie weet dat dat met een barbituraat gebeurde, maar seponeerde, zoals gewoonlijk.

Inmiddels komt zelfeuthanasie regelmatig ter sprake in de media, maar nog steeds vinden alle politici het te hot. Al in 2008 gebruikte Albert Heringa de informatie in mijn boek om zijn moeder Moek bij haar zelfgekozen dood te helpen. Het hof Den Bosch, dat zich nu over zijn zaak gaat buigen, kan een weg banen die de maatschappelijke ontwikkeling volgt, zónder erop vooruit te lopen.

Daarna zal ongetwijfeld een beroep worden gedaan op de Hoge Raad om de grens vast te stellen van wat strafbare hulp is en wat niet, in geval van een zelfgekozen levenseinde in de familiekring.

Een van de Europese grondrechten is het recht op een privé- en gezinsleven. Dat grondrecht omvat volgens het Europese Hof voor de Rechten van de Mens ook het kiezen van de dood in de familiekring. Een familielid is geen arts, dus zullen er voor die situatie andere voorwaarden moeten komen dan voor dokters-euthanasie. Dat neemt niet weg dat zelfeuthanasie in essentie door de hoogste Europese rechter als legitiem is erkend.

Natuurlijk moet na het overlijden onomstotelijk duidelijk zijn dat de regie over het besluit én over de uitvoering bij de overledene lag. Dat er geen jacht op de erfenis meespeelde. Dat kan op de manier zoals Heringa het deed: door gesprekken te filmen waarin de persoon met een doodswens uitlegt waarom zij dood wil en waarop te zien is dat zij de medicijnen zelfstandig inneemt. Nu al worden nabestaanden die dit bij de lijkschouw laten zien, niet vervolgd.

Goede dood

In de stroomversnelling die op artsen afkomt bij demente en andere ingewikkelde patiënten, kunnen zij leren hun morele grenzen te bewaken. Niet door een botte weigering maar door in gesprek te blijven. Een arts die voor het dilemma komt te staan dat hij geen euthanasie wil verlenen maar ook zijn patiënt niet in de steek wil laten, mag de familie wijzen op de autonome route. Dat heeft de KNMG in 2011 bevestigd.

De weg naar een goede dood langs de dokter zal de hoofdweg blijven. Wetswijziging is niet noodzakelijk. Als de hoofdweg is geblokkeerd, bestaat er een doeltreffend en humaan alternatief. Wat nog ontbreekt zijn juridische bakens hoe de Nederlandse praktijk van de autonome route ingepast kan worden binnen het in Europa geldende grondrecht op een privé leven. Volgens het hof in Straatsburg omvat dat grondrecht ook de keus van het moment van sterven in de familiekring.

Er zijn bakens nodig, waarbinnen zelfbeschikking over het einde zonder hulp van een arts, goed kan verlopen. Sterven in eigen regie en in gesprek met naasten, zal niet verdwijnen. Ook niet als het proces tegen Heringa die bakens niet duidelijk maakt.

Boudewijn Chabot (1941) is bekend om zijn strijd voor het recht op een zelfgekozen levenseinde en co-auteur van het boek ‘Uitweg’. Hij werkte als psychiater voor ouderen.

De KNMG en voltooid leven

In de media gonsde het dat de KNMG mordicus tegen was. Waarop kwade tongen dat ‘nogal wiedes’ vonden omdat in de stervenshulpverlener van minister Schippers en de levenseindebegeleider van Kamerlid Dijkstra broodroof voor de artsen ligt besloten.

Volgens De Einder valt het met hoe artsen tegen voltooid leven aankijken niet al te zwaar tegen. En ook geven ze blijk van een genuanceerde en terechte kijk op hoe iemand die aan het leven lijdt of met vragen van zingeving wordt geconfronteerd, moet worden begeleid.

Ongeveer de helft van de artsen is bereid om hulp bij zelfdoding aan ouderen te verlenen voor zover er in enigerlei opzicht mede sprake is van medische problemen en slechts een kleine meerderheid (52 %) wijst hulp bij zelfdoding door andere hulpverleners dan artsen af. Daarnaast onderkennen artsen dat de problemen die ouderen ervaren voor een groot deel tot maatschappelijk oplosbare problemen te herleiden zijn en dat er slechts voor een kleine groep geen ander alternatief dan de dood is.

Tot zover kan De Einder de KNMG volgen. Waar zij de KNMG niet meer kan volgen is in de redenering dat die kleine groep niet rechtvaardigt dat daarvoor speciale wetgeving komt: als ouderen dood willen gaan, kunnen ze toch versterven – aldus de KNMG.

De Einder betreurt dat dit de enige oplossing is die de KNMG aanreikt. Een oudere die stopt met eten en drinken zal en moet door een arts in zijn proces van versterving worden ondersteund; waarom een oudere een dergelijke moeizame weg laten afleggen als er meer mensvriendelijke wegen zijn om hem achter zijn leven een punt te laten zetten? Waarom een arts de plicht opleggen wekenlang mondschimmel en andere ziekteverschijnselen die met versterving samenhangen te bestrijden in plaats van zijn patiënt een drankje te verstrekken zodat hij in een beperkt aantal tellen zachtjes weg kan glijden zonder met hardhandige middelen over een lange periode zijn lichaam kapot te moeten maken?

De Einder kan zich niet aan de indruk onttrekken dat de KNMG er zich niet goed raad mee weet dat de mondige oudere van tegenwoordig geen boodschap meer heeft aan de bevoogdende allures die hier en daar nog aan de beroepsgroep van artsen kleven.

Hoe kijkt een beroepsgroep tegen iets aan? Door het vanuit een subjectieve benadering in te kleuren (mag je zeggen: ‘beroepsdeformatie’?). De KNMG haalt de definitie van Huber over gezondheid aan, namelijk “het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven”. De KNMG laat daarop volgen: “Zo beschouwd zijn mensen die een langdurige doodswens hebben omdat zij lijden aan het leven zonder dat zij medische klachten hebben mogelijk niet gezond, maar juist ziek omdat zij zich niet meer kunnen of willen aanpassen aan hun veranderde situatie.”

Nogmaals: hoe kijk je tegen iets aan? De ervaring van De Einder is dat het merendeel der ouderen die bij haar aanklopt zich gesteund door de definitie van Huber oergezond voelt: zij beschikken over het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. Zij zetten de zeilen naar de wind, zij aanschouwen hun veranderde situatie en passen zich daaraan aan door in eigen regie van meer hedendaagse modernere en humanere methoden dan stoppen met eten en drinken gebruik te maken.

U vraagt, wij draaien? Over de relatie tussen hulpvrager en consulent.

Als de dood lonkt omdat het leven als een kwelling zonder uitzicht op verandering wordt ervaren, dan is invoelbaar dat aanspraak op een recht op sterven wordt gemaakt. Voor diegenen die aan het leven lijden en elke voorgestelde remedie daartegen afwijzen, zou De Einder gaarne zien dat de wet een opening schept die van een recht op sterven vertrekt.

De maatschappelijke discussie daarover wordt thans volop gevoerd en het ziet er niet naar uit dat zij op korte termijn zal worden beslecht. Ondertussen doet De Einder wat wettelijk toegelaten is en continueert zij de praktijk die sinds haar oprichting in 1995 in gang is gezet: informatie verstrekken over humane methoden en middelen om uit het leven te stappen, over de uitvoerbaarheid van de desbetreffende methoden en over de toegankelijkheid van de desbetreffende middelen.

Gedurende twintig jaar heeft De Einder voor deze informatieverstrekking uitsluitend naar door haar ondersteunde, zelfstandig opererende consulenten doorverwezen. Met de komst in 2016 van zeven nieuwe consulenten, werd aan deze twintigjarige traditie een verruiming geboden: De Einder heeft het punt van de zakelijke informatieverstrekking zelf opgepakt en bij de consulent al het meerdere neergelegd. Zodra de hulpvrager aan meer dan pure informatieverstrekking behoefte heeft – lees: wanneer het hem om een uitwisseling van vragen of gegevens en dus om een ander er in te betrekken is te doen – brengt de casemanager van De Einder desgevraagd een verbinding tussen hulpvrager en consulent tot stand.

Dat heeft gevolgen voor de hulpvrager. Pure informatie zonder op intermenselijk contact beroep te doen, wordt hem zonder restrictie verstrekt in de vorm van een gestandaardiseerde antwoordmail die de casemanager hem naar aanleiding van zijn vraag toestuurt. Op basis van die ene gestandaardiseerde antwoordmail kan de hulpvrager toegang krijgen tot alle informatie die hij nodig heeft om niet in een mensonwaardige dood zijn heil te hoeven zoeken. Geen enkele bemoeienis met zijn persoonlijke problematiek behoeft de hulpvrager zich daarbij te laten welgevallen. Volstaat die ene gestandaardiseerde antwoordmail niet en wenst de hulpvrager meer dan dat – hij wil bijvoorbeeld in eerste instantie het gesprek met de casemanager aangaan om al dan niet in tweede instantie een beroep te doen op begeleiding door een consulent – dan heeft hij te accepteren dat de casemanager, en vervolgens de consulent, vanwege het beroep dat de hulpvrager met betrekking tot een zwaar beladen onderwerp op hem doet, zich in de specifieke situatie van de hulpvrager verdiept en intuned op de individuele context waarin de hulpvrager zich bevindt. Zonder dialoog is dat niet goed denkbaar.

Zodra we in het stadium van de dialoog zijn beland, ontstaat er een verbinding tussen hulpvrager en consulent, een relatie waarbij ze elkaar nodig hebben om bespreking van de vraag van de hulpvrager tot een voor beiden bevredigend einde te brengen. De consulent raakt betrokken bij de persoonlijke levenssfeer van de hulpvrager. En die persoonlijke levenssfeer is veelal een lijdenssfeer. Dat lijden laat geen enkele casemanager of consulent van De Einder onberoerd.

En hoewel het over het algemeen zo is dat hulpvragers die bij De Einder aankloppen het stadium voorbij zijn dat zij een andere uitweg dan de dood voor hun lijden wensen, meestal is en blijft er bij degene tot wie de hulpvrager zich adresseert een sprankeltje hoop iets anders voor de hulpvrager te kunnen betekenen dan hem helpen met de dood.

Het is voor de consulent noodzakelijk dat hij kan begrijpen – in de zin van ‘verstehen’ – vanuit welke visie, gevoelens, achtergronden, normen en waarden, kortom vanuit welke kijk op het leven de doodswens van de hulpvrager ontstaan is en dat vervolgens vanuit dat ‘verstehen’ de doodswens van de hulpvrager voor de consulent invoelbaar is. ‘Begrijpen’ en ‘invoelen’ vereisen niet dat de consulent onder dezelfde omstandigheden tot dezelfde wens zou komen, het vereist wel dat hij, door de ogen van de hulpvrager kijkend, diens kijk op zijn leven en de doodswens die daarvan deel uit maakt, kan plaatsen.

En als de consulent, op basis van wat het intermenselijk contact met de hulpvrager hem leert, het intuïtieve dan wel rationele dan wel ethische dan wel professionele oordeel is toegedaan dat er nog andere alternatieven dan de dood moeten worden onderzocht, dan zal de consulent het noodzakelijk vinden de hulpvrager daarmee te confronteren. Dat is inherent aan het aangaan van een dialoog. De kijk die de hulpvrager op zijn leven heeft, komt in die dialoog ter sprake en brengt mee dat de consulent daar ook een kijk op krijgt en zich daarover een tegenover de hulpvrager te ventileren visie ontwikkelt.

Bij De Einder betrokkenen worden er in onderwezen dat het zelfbeschikkingsrecht voorop staat en dat de verantwoordelijkheid voor leven en dood berust bij diegene om wiens leven en dood het gaat. Als de hulpvrager uit het leven wil stappen, dan is dat zijn autonome keuze en ook zijn verantwoordelijkheid. Maar die toekenning van verantwoordelijkheid en autonomie aan de hulpvrager kent ook zijn keerzijde: als de hulpvrager een ander benadert om hem daarin te steunen, dan is het geheel en al de verantwoordelijkheid en autonomie van die ander om uit te maken of hij vanuit zijn eigen kijk op leven en dood (kortom vanuit zijn ethisch waardenkader) de gevraagde steunverlening kan verlenen.

Tussen de verzoeken om steunverlening die De Einder ontvangt, bevinden er zich ook waarbij de hulpvrager van meet af aan aankondigt dat zijn persoonlijke situatie de casemanager of consulent niet aangaat en waarbij hij op hoge toon van hen eist om hem bij zijn informatiebehoefte om uit het leven te stappen, zonder meer en wel meteen ter wille te zijn. Het terechte effect van dergelijke verzoeken op casemanager of consulent is dat zij zich ‘over zich heen gewalst’ en in hun eigenheid (of noem het ‘autonomie’) miskend gevoelen. Wie van de ander vergt dat deze hem in zijn eigenheid c.q. autonomie erkent, dient ook te accepteren dat de ander hetzelfde van hem vergt.

Uitwisseling van vragen, gedachten, gevoelens, opvattingen, twijfels en wat voor andere expressies nog meer die levensbeëindiging tot onderwerp hebben, vindt niet plaats aan de lopende band. Het is geen bulkwerk en mag dat ook nooit worden. Bij casemanager en consulenten van De Einder is van persoonlijk engagement sprake en wordt mentaal en gevoelsmatig in de hulpvrager geïnvesteerd. Een dergelijke vergaande wederkerigheid wordt van de hulpvrager niet verwacht maar wat wel van hem wordt verwacht is dat hij de bij De Einder betrokkenen niet met het motto ‘Ik vraag, u draait’ om de oren slaat. Daar leent nu eenmaal de aard van de problematiek rond vragen over leven en dood zich niet voor.