Het vijf voor twaalf monstrum in geval van dementie

Uit de wetsgeschiedenis van de euthanasiewet volgt dat wat iemand in een toestand van wilsbekwaamheid als ondraaglijk lijden heeft vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring, bepalend moet zijn voor het antwoord dat de arts geeft op de vraag of iemand ondraaglijk lijdt. Als die gedachte in ere wordt hersteld, dan is de vijf-voor-twaalfwaarschuwing niet nodig.

Als je de gedachte ondraaglijk vindt dat je de laatste jaren van je leven spelend met een pop zult doorbrengen of hele dagen naar de Teletubbies zult televisiekijken en daarom nu alvast in je wilsverklaring bedingt dat de arts geen gewicht mag toekennen aan signalen die er mogelijkerwijs op wijzen dat je met je lot als zwaardementerende vrede hebt, mag de arts dan jouw wilsverklaring honoreren?

Of scherper verwoord: hoe zit het als je er, ruim voor het vijf voor twaalf is, moeite mee hebt om te eindigen als iemand die je als een griezelige afschaduwing van je voormalige zelf beschouwt terwijl je vijf over twaalf best happy in je staat van kinderlijke seniliteit lijkt te zijn? Waaraan dan als arts gehoor geven: aan je voormalige zelf of aan de mens die je geworden bent?

Wat gaat voor? Als je dat nu al weet, leg dan in je wilsverklaring vast wat je wilt laten prevaleren want blijkens de wetsgeschiedenis mag dat niet zomaar worden gepasseerd. Zie o.a. de Nota naar aanleiding van het verslag, Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 691, nr. 6, p. 84-85. Als de gedachte dat je in een toestand van infantiliteit zult eindigen, voor jou ondraaglijk lijden oplevert, zal de arts, ter beantwoording van de vraag of je ondraaglijk lijdt, zich in de eerste plaats moeten baseren op wat volgens jouw wilsverklaring ondraaglijk lijden inhoudt waarbij hij zich daarnaast kan baseren op de know how die hij als arts bezit t.a.v. een bepaald ziektebeeld.

Lezing van voormelde Nota staat ook toe te concluderen dat de wetgever door middel van de schriftelijke wilsverklaring het monstrum van de vijf voor twaalf problematiek heeft willen vermijden: om euthanasie te krijgen zou niet nodig zijn dat je nog een benul hebt van wat euthanasie betekent. Toch is dat een eis waaraan in geval van dementie volgens veel artsen moet zijn voldaan: een dementerende moet nog weten wat hij met zijn euthanasieverzoek bedoeld heeft.

Deze eis die artsen stellen is er debet aan dat thans het monstrum van de vijf voor twaalf waarschuwing bestaat. Een eis die volgens de wetsgeschiedenis niet door de euthanasiewet wordt gesteld.

Lees hier een opinieartikel uit Medisch Contact over deze thematiek.

De wilsverklaring onder vuur

Op 9 november 2018 heeft het Openbaar Ministerie bekend gemaakt dat het tot strafrechtelijke vervolging overgaat van een arts die op basis van een wilsverklaring euthanasie aan een patiënt met vergevorderde dementie heeft verleend.

Het OM wil tot voor de Hoge Raad een tweetal vragen beslecht zien, nl. (1) in hoeverre mag een arts op een wilsverklaring van een demente patiënt vertrouwen en (2) moet een arts de in een wilsverklaring vervatte doodswens van een patiënt met vergevorderde dementie nog met hem bespreken.

Bij de eerste vraag gaat het kort geformuleerd om de vraag of een wilsverklaring ondubbelzinnig en niet voor interpretatie vatbaar moet zijn en bij de tweede vraag om de vraag of er met een patiënt met vergevorderde dementie over zijn doodswens nog communicatie mogelijk moet kunnen zijn.

In de media is er daarnaast veel aandacht besteed aan de vraag of de arts zich bij een patiënt met vergevorderde dementie van premedicatie mag bedienen om te voorkomen dat de patiënt zich tegen de uitvoering van de euthanasie verzet.

Een en ander heeft tot een update van onze wilsverklaringen geleid. Die zijn op onze website gratis te downloaden. Zij zijn geschreven vanuit het perspectief van het merendeel der hulpvragers dat zich tot De Einder wendt, voornamelijk mensen die voor zichzelf hebben uitgemaakt dat zij dood willen gaan en die elke halm aangrijpen om dat te bewerkstelligen.

Indien er bij u geen acute doodswens leeft en het er u eerder om te doen is over een goed doortimmerde wilsverklaring te beschikken voor het geval u wilsonbekwaam wordt, adviseren wij u om gebruik te maken van de expertise die bij de NVVE op het gebied van wilsverklaringen bestaat. Als u lid wordt, kunt u van de NVVE gratis advies krijgen over hoe u uw wensen zo waterdicht mogelijk onder woorden kunt brengen en hoe u uw wilsverklaringen het beste kunt bespreken met uw huisarts of naasten. Zie op onze website voor meer informatie over de dienstverlening van de NVVE.

Hoe mijn moeder ons meenam in haar wens om zelf over haar dood de regie te voeren

Uit het leven stappen doe je niet alleen. Als je dierbaren je in die authentieke wens tot steun zijn, is er veel gewonnen. En voor hen die achterblijven is van onschatbare waarde dat je met hun worsteling over jouw doodsverlangen rekening hebt gehouden.

Moeder was altijd heel duidelijk geweest over haar wens om tot haar laatste dag voor zichzelf te willen zorgen. Ze vond dat zij het volste recht had om zelf te bepalen wanneer haar leven voltooid was en ze vond het ook belachelijk dat de middelen om zelf een einde aan haar leven te maken niet gemakkelijker te verkrijgen waren.

Gaandeweg kwam ze er achter dat het best ingewikkeld was om iedereen om haar heen mee te nemen in haar wens haar eigen levenseinde te regelen. Haar beste vriendin wier kijk op het levenseinde anders was dan de hare, ontzag zij. Zo helder als ze vroeger was over dit levenseinde, zoveel moeite kostte het in de laatste weken om echt duidelijk tegenover haar kinderen te zijn.

Naarmate het leven steeds meer een opgave werd en naarmate zij meer moeite ondernam om tegemoet te komen aan de drang van haar kinderen om van de leuke dingen in het leven te genieten, werd het ook lastiger om datgene te doen waarmee ze in haar ogen het meest was gediend: afscheid van het leven nemen.

Want hoe kun je zonder bezwaard hart uit het leven stappen als je weet hoeveel verdriet je daarmee anderen aandoet?

Moeder heeft haar tijd genomen om een goede dood voor zichzelf te bewerkstelligen. Een goede dood waarbij zij zelf zonder schuldgevoelens kon inslapen en die bij haar nabestaanden, behalve mooie herinneringen losmaakt, ook ontroering en ontzag opwekt. Elk van haar kinderen heeft zij meegenomen in het proces, zij heeft daarbij op haar kinderen gewacht en de kinderen hebben ook op elkaar gewacht.

Lees hier het levenseindeverhaal dat de oudste dochter heeft opgetekend over haar 91-jarige moeder die zich bij haar dood in eigen regie van de steun van al haar zes kinderen heeft weten te verzekeren.

Ooggetuigen bij een humane dood in eigen regie

In de DVD Ooggetuigen worden naasten geïnterviewd die aanwezig waren bij het overlijden van hun geliefden via een van de zelfgekozen stervenswegen. Doodgaan op je eigen manier, op je eigen tijd en met je eigen mensen om je heen. Hoe doe je dat?
Actrice Annemarie Prins vertelt welke overwegingen aan zo’n besluit vooraf kunnen gaan, wat je nodig hebt en hoe je kunt overlijden door te stoppen met eten en drinken.


Ooggetuigen vertellen hoe een ernstig ziek familielid of iemand die hen lief was tot het besluit kwam om één van de eigen-regie methoden te gebruiken, hoe dat precies verliep en waarom het soms mis ging. Ze vertellen ook hoe ze hun betrokkenheid beleefd hebben. Een huisarts vertelt van een patiënte met Alzheimer die vergat dat ze wilde stoppen met eten en drinken. Ze wist hem nog net op tijd van haar doodswens te overtuigen en kreeg euthanasie.

Artsen geven geen informatie over hoe je zelf de regie kan nemen. Zij mogen dat wél, zegt artsenorganisatie KNMG, maar hebben hierover bijscholing nodig.

De DVD “Ooggetuigen”, geproduceerd door Boudewijn Chabot, kan gedownload worden vanaf de website. Kosten € 15,-.
De DVD “Ooggetuigen” is ook nog fysiek verkrijgbaar en kan in dat geval besteld worden via de website Stichting Waardig Levenseinde. Kosten € 12,50.
Van de fysieke dvd’s is nog maar een beperkt aantal beschikbaar.

Hoe als arts omgaan met patiënten met een doodswens? De werkwijze van De Einder aan artsen en overige professionals uit de zorgsector uitgelegd

Met enige regelmaat wenden artsen en andere professionals uit de zorgsector zich tot De Einder met de vraag hoe om te gaan met patiënten met een doodswens. Zij blijken het als een eyeopener te ervaren dat contact van een hulpvrager met De Einder over het algemeen niet in een zelfgekozen dood resulteert. Voor veel artsen is het een openbaring dat praten met een patiënt over zijn of haar voornemen om zich van het leven te benemen, veelal een dusdanige geruststelling oplevert dat het de patiënt in staat stelt om verder te leven. Vanwege de onbekendheid die er bij artsen en andere professionals uit de zorgsector is omtrent hetgeen de hulpverlening van De Einder inhoudt, werd op de website van Medisch Contact een Whitepaper geplaatst met het oogmerk om op de veelgestelde vragen in te gaan.

Ga voor deze FAQ’s die artsen en andere professionals uit de zorgsector aan De Einder stellen naar de Whitepaper op Medisch Contact of download het PDF.

Bent u arts of anderszins werkzaam in de zorgsector en resteren er bij u nog vragen waar u een antwoord op zou willen ontvangen, stuur dan een email naar artsenondersteuning@deeinder.nl

Je gaat er niet dood aan

Als hij hoort dat hij de ziekte van Parkinson heeft, besluit journalist en schrijver Henk Blanken een boek te schrijven over zijn ziekte, dementie, het leven en de dood. Het heeft de naam ‘Je gaat er niet dood aan’ gekregen. De huidige euthanasiewet voor dementerenden veranderen is zijn missie.

Wat die missie is, daarover heeft hij al eerder een tipje van de sluier gelicht in het eerder in De Groene Amsterdammer verschenen artikel Mijn dood is niet van mij dat in verkorte versie tevens in The Guardian werd gepubliceerd. Op de catch-22 situatie – de beruchte vijf voor en vijf over twaalf problematiek die in Mijn dood is niet van mij wordt belicht, wordt in het opinieartikel Is de Nederlandse euthanasiewet een totale mislukking of heeft de medische stand er voor een deel een mislukking van gemaakt? een antwoord aangereikt dat perspectieven biedt.

Nu terug naar de missie van Henk Blanken. Om niet op Je gaat er niet aan dood vooruit te lopen valt die missie het beste aan de hand van een citaat uit Mijn dood is niet van mij te illustreren:

Het is alsof wij nog altijd onder de appelboom zitten. Ik vertel mijn lief dat ik het eindelijk weet. Hoe het moet aflopen.
‘Toe maar,’ zegt ze.
‘Ik hoop dat het me nooit overkomt, maar als ik niet meer kan beslissen dat het voorbij moet zijn, moet een ander dat besluit voor me nemen.’
‘Maar artsen doen dat toch niet?’
‘Een arts kun je dat menselijkerwijs niet vragen, nee.’
‘Wie wel?’
‘Een ander. De anderen. De achterblijvers…’
En dan leg ik haar uit, zoekend naar de juiste woorden, dat ik nog altijd geloof in het recht op zelfbeschikking. We hebben er niet om gevraagd zo oud te worden. Maar in ons verlangen zelf de regie te houden – een tragisch en eenzaam verlangen – vergeten we soms de anderen. Ik ben gaan begrijpen dat niemand alleen sterft, dat er altijd achterblijvers zijn en dat dat een morele verplichting met zich meebrengt – de plicht om door te leven, of ten minste de regie los te laten.
‘Het recht op zelfbeschikking,’ formuleer ik woord voor woord, ‘moet het recht zijn een ander te laten beslissen over je levenseinde. Dat is nogal wat, inderdaad. Al was het maar omdat de Strafwet het nu nog verbiedt. Die wet moet veranderd worden en ik geef toe: dat zal nog jaren duren.

Een goed gesprek met levenseindeconsulent bij De Einder Catharina Vasterling

Door Geertje Kindermans in De Psycholoog, mei 2018
Foto Peter Valckx

In de mei-editie 2018 van De Psycholoog vertelt Catharina Vasterling over de belangrijkste taak van de consulent: het onderzoek naar de ambivalentie over het laatstewilbesluit en toetsing van de kwaliteit van dat besluit.

Catharina Vasterling

Wie uit het leven wil stappen en dat ‘op een humane manier’ wil doen, kan zich wenden tot Stichting de Einder. De stichting helpt niet bij zelfdoding, maar kan de weg wijzen. De aanmelder krijgt eerst een of meer gesprekken met een consulent. Psychotherapeut Catharina Vasterling is zo’n consulent. Waar gaan de gesprekken met haar over? Wat is een ‘goed gesprek’? En wat is het verschil tussen haar werk als consulent en als psychotherapeut?

Aanvankelijk was een van de doelen van Stichting De Einder (opgericht in 1995) om mensen te adviseren op het gebied van een zelfgekozen levenseinde. In de jaren negentig verbaasden een aantal humanisten zich erover dat op alle gebied advies te krijgen was, behalve op het gebied van de zelfgekozen dood. Een van de belangrijkste taken van de stichting was het geven van de ‘informatie’, informatie over hoe mensen aan middelen kunnen komen om zelf op een humane manier een einde aan hun leven te maken. Maar die informatie is tegenwoordig niet meer het belangrijkste, aldus Catharina Vasterling, consulent bij De Einder en zelfstandig gevestigd psychotherapeut. Wie een beetje handig is met internet komt er toch wel achter, en al helemaal nu het boek De vredige pil (van Fiona Stewart en Philip Nitschke) in Nederland verkrijgbaar is. Vasterling: ‘Tegenwoordig komen mensen vooral voor begeleiding.’
Het toetsen van de kwaliteit van de beslissing en het onderzoeken van de ambivalentie over het laatste-wil-besluit, beschouwt Vasterling als belangrijkste taak van een consultent.
Wanneer is voor Vasterling haar rol als consultent geslaagd? ‘Tja, natuurlijk als iemand na een paar gesprekken weer voor het leven kiest en weer in therapie wil gaan. Of eerst nog met zijn of haar ouders gaat praten,’ begint ze. Maar dat is misschien te makkelijk.
Ook geslaagd is een gesprek waarin Vasterling het gevoel heeft dat iemand echt van alle kanten naar zijn of haar doodwens heeft gekeken, als er nieuwe aspecten aan de orde zijn gekomen die het besluit ondersteunen of die de ambivalentie juist hebben vergroot. Ook als iemand de beslissing doorzet, kan Vasterling er vrede mee hebben. ‘Ik hoef het er niet mee eens te zijn. Maar als ik kan denken: het is voor jou een weloverwogen beslissing die past in de balans van hoe jij je leven beleeft, dan is dat goed.’
Wanneer ze ontevreden is? Toen ze net begon als consulent voerde ze een gesprek waarvan ze zich achteraf afvraagt of ze wel genoeg heeft doorgevraagd. Het ging om een man van begin dertig die ernstig gehandicapt was. ‘Hij had een sluitend verhaal en hij had op alle vragen antwoord. Daardoor heb ik me wat laten overdonderen. Maar achteraf dacht ik: volgens mij ben ik te soepel meegegaan met dit verhaal en heb ik te weinig op de ambivalenties doorgevraagd.’
Er zijn ook situaties waarin ze het niet eens is met de beslissing, maar waarin ze wel alles heeft gedaan wat ze had kunnen doen. Zoals bij een alleenstaande moeder die vanwege heftige, onbehandelbare pijnklachten haar leven wilde beëindigen. Haar twintigjarige dochter was meegekomen en kon zich bij haar moeders beslissing neerleggen. Er waren in de familiesfeer grote onopgeloste problemen. Vasterling: ‘Ik zou mijn leven nooit kunnen beëindigen met zulke onopgeloste conflicten, maar zij weigerde er nog iets aan te doen. Verder wilde ze niet dood, maar ze kon de pijn niet meer verdragen. En ik dacht: je kunt me nog meer vertellen, maar die pijn is niet alleen fysiek. Dat heb ik ook gezegd. Ik heb bovendien nog iets gezegd over het conflict, maar daar bleef het bij. Als therapeut zou je dan wel aan die deur gaan rammelen, als consulent niet.’

Dubbelrol
Een consulent hoeft niet per se psycholoog of hulpverlener te zijn, vindt Vasterling. Dat ze zelf zowel consulent als psychotherapeut is, is soms lastig. ‘Ik zat er eigenlijk niet op te wachten om consulent te worden, ik zou hen aanvankelijk alleen opleiden.’ Maar omdat er niet voldoende consulenten waren, heeft ze de taak toch op zich genomen. Wat het verschil is? ‘Als psychotherapeut wil je dat er beweging komt bij iemand, je gebruikt alles wat je hebt om iemand te helpen zich los te maken uit de situatie waarin hij zit. Je moet bovendien diagnosticeren. Als consulent doe je dat allemaal niet. Je kijkt alleen – voor zover je dat kan beoordelen – of iemand wilsbekwaam is. Als iemand bijvoorbeeld heel achterdochtig is, maar wel wilsbekwaam, dan benoem ik het hooguit, maar ik problematiseer het niet. Alleen als iemand het zelf problematiseert, pak ik het angeltje met liefde op.’
Toch maakt Vasterling zich wel eens schuldig aan een therapeutische blik en een interventie. ‘Dat zeg ik er dan wel bij.’
En een paar keer was de verleiding echt te groot en ging ze als consulent toch op de stoel van therapeut zitten. De eerste keer betrof het een jongen. Vasterling weigerde hem ‘de informatie te geven’ over hoe hij een einde aan zijn leven kon maken. ‘Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen. Ik zei: “Als je het over een jaar nog wilt, kan ik je helpen, maar nu heb je nog niet genoeg geprobeerd.” Daarna heb ik hem aangeboden dat hij bij mij in therapie kon komen. Twee maanden later is hij inderdaad teruggekomen en hebben we gesprekken gevoerd. Uiteindelijk heb ik hem doorverwezen voor klinische behandeling. Onlangs mailde hij me, en vroeg hoe het met me ging. Die belangstelling voor de omgeving is een goed teken. Hij is er nog lang niet, maar dit kan nog goed aflopen.’
De tweede keer ging het om een wat oudere vrouw met een jarenlange geschiedenis van heftige depressies en stemmingswisselingen. Ze had een man en volwassen kinderen en wilde absoluut dood. Haar man kwam mee naar de gesprekken, hij steunde haar in haar wens, hij was aan het einde van zijn latijn. Vasterling: ‘Ik heb haar de informatie gegeven, maar zag ook iets vreemds in de dynamiek van het echtpaar. Toen ben ik buiten mijn boekje gegaan en heb de vrouw gevraagd: “Hebt u in alle therapieën die u heeft gehad, al eens over agressie gepraat?” Ze antwoordde dat dit haar probleem niet was, want ze kon niet boos worden. “Dat kan ik me voorstellen, u wordt namelijk depressief,” zei ik. Ik heb haar in de gesprekken een beetje zitten stangen om haar boos te krijgen. Er kwam steeds meer therapeutische ruimte. Op een gegeven moment zei ik: “Volgens mij wilt u niet meer dood, maar u weet niet wat u wel wilt.” Dat beaamde ze en ik heb haar doorverwezen. Later belde ze me, het klikte niet met de therapeut, of ze bij mij relatiegesprekken konden krijgen. Dat is gebeurd en nu gaat het eigenlijk heel goed met hen.’
Dat zijn geweldige resultaten, waarom doet ze dat niet vaker? ‘Dat kan niet,’ zegt Vasterling stellig. ‘Daar komen die mensen niet voor, dan grijp ik in hun zelfbeschikking in. Als mensen bij een therapeut komen, vinden ze dat er iets moet veranderen. Bij een consulent komen ze voor iets anders.’ Het gaat dus om het deurtje waardoor ze naar binnen komen? ‘Ja,’ zegt ze. En inderdaad lijkt dat soms het verkeerde deurtje te zijn. Maar doorgaans doet ze daar dan niet veel mee. ‘Ik zeg soms wel dat ik het niet eens kan zijn met het besluit en ik leg uit waarom en stel voor wat men nog zou kunnen doen. Maar ik ga niet behandelen. En ik ga niet wroeten in de onderliggende conflicten.’

Schaamte
Vasterling ziet ook waar er problemen ontstaan. ‘Ik schaam me vaak over hoe de ggz nu functioneert,’ zegt ze. ‘Er wordt veel aan symptoombehandeling gedaan, maar vaak speelt er op de achtergrond hechtingsproblematiek mee, door bijvoorbeeld een geschiedenis van verwaarlozing. Daarvoor krijg je tegenwoordig therapie van tien, twintig sessies, totdat de symptomen zijn verdwenen.’
Maar daarmee is het hechtingsprobleem niet opgelost, vervolgt Vasterling. ‘Dus dan kom je later weer in de problemen en ga je soms niet opnieuw in therapie. Of neem jonge mensen die de diagnose autisme krijgen. Ze ervaren die diagnose als een soort doodsvonnis: je kunt niet meedoen aan de maatschappij, je zal nooit een goeie relatie krijgen en geen fatsoenlijk werk. Daarmee worden ze naar huis gestuurd. Ik kom zulke mensen regelmatig tegen als consulent. Het maakt me kwaad en droevig, maar wat kan ik doen? Ik moet hen formeel op alternatieven wijzen, en dat doe ik dan ook keurig. Maar ik snap wel als ze zeggen dat ze geen vertrouwen meer hebben in de ggz.’
Een wezenlijk verschil tussen therapie en een consulentengesprek, is dat de therapeutische relatie in zekere zin wederzijds is, zegt Vasterling dan. ‘In ieder geval is de groei naar wederzijdsheid een onderdeel van de therapie. Dat is als consulent niet zo. In die zin ben je meer dienstverlener.’
Is een consulent eigenlijk een zakelijk dienstverlener? Of toch meer een therapeut? Vasterling moet erom lachen. ‘Iets ertussenin. Je bent niet puur een zakelijke dienstverlener, want je hebt een eigen agenda, je wilt de kwaliteit van de besluitvorming toetsen, zodat je het begrijpt als je het door de ogen van de ander bekijkt. In die zin ben je dienstbaar, maar op het moment dat je in gesprek bent, ga je wel een relatie aan. Zakelijke dienstverlening over emoties, hoe moet je dat noemen?’

Logica van ‘het besluit’
Als consulent heeft ze vaak meerdere gesprekken. Dat ze slechts één gesprek voert, komt eigenlijk alleen voor als het gaat om wat oudere mensen die al goed geïnformeerd zijn en preventief iets in huis willen hebben. ‘Bij jongere mensen geef ik nooit in het eerste gesprek de informatie. Dan houden we zeker twee gesprekken, vaak meer, met verschillende telefoontjes tussendoor.’
Ze begint altijd met vragen hoe lang iemand al over de dood denkt en hoe hij tot het besluit is gekomen. ‘Ik probeer iemands leven te begrijpen als route naar dit besluit, ik probeer te begrijpen of het een logische stap is.’
Vervolgens probeert Vasterling de vraag te verbreden en de omgeving erbij te betrekken, de mensen eromheen. ‘Dan kijk ik of er haakjes zijn. Ik vraag: wie zal u vinden? Hoe zorgt u ervoor dat degene die u vindt, ervan op de hoogte is? Zo probeer ik het koker-denken te doorbreken. Hoor ik bijvoorbeeld dat er niemand is, alleen een kat, dan vraag ik: maar hoe moet dat dan met uw kat? Als iemand zegt dat die kat al is geregeld, ga ik er verder niet op in. Maar als iemand zegt: “O ja, die kat…” als iemand erover moet nadenken, dan probeer ik het probleem uit te vergroten. Dat leer ik andere consulenten ook.’
In een volgende fase gaat ze het einde echt visualiseren. ‘Ik vraag heel precies hoe iemand het gaat doen. En waar: in een stoel of in bed? Waar staat het bed? En neemt hij het ’s ochtends of ’s avonds? Het zo precies navragen is confronterend, dan moeten mensen er vaak nog even over nadenken. En dan ben ik alleen maar blij.’
Na een gesprek neemt een consulent nooit zelf contact op met de cliënt, maar wacht tot degene zelf weer wat laat horen. Daar zit een justitiële kant aan, want het kan uitgelegd worden als dat je druk op iemand uitoefent. Mensen moeten echt hun eigen proces volgen. Maar dat loslaten is niet altijd even makkelijk. Vasterling: ‘Vaak vraag ik me af hoe het met iemand gaat en of hij nog leeft. We vragen wel of we een overlijdensbericht kunnen krijgen, maar na zoveel jaar is het de vraag of je het krijgt. Daar kan ik verder niets aan doen. We hebben geen recente cijfers, maar in het verleden voerden twee op de tien mensen die ons benaderden daadwerkelijk hun doodswens uit.’
Soms krijgt ze dat direct mee. ‘Ik bied altijd aan dat mensen mij tot op het allerlaatst nog kunnen bellen. En dat komt af en toe voor. Dan belt iemand bijvoorbeeld om te checken of het echt wel save is of omdat hij angstig is. En een jongeman van 24 belde me en vroeg: “Wens me een goede reis.” Dat doe ik dan braaf, maar dat zou ik liever niet doen. Het is geen goede reis, het is niet de reis die je wilde, je zag alleen geen enkel perspectief meer. Dat zijn geen fijne telefoontjes. Vaak heb ik dan geen rustige dag.’
Het werk kan dus geestelijk zwaar zijn, maar dat is het lang niet altijd. Want acht van de tien mensen die consulenten spreken, zetten de wens niet door. Soms verdwijnt de doodswens zonder dat Vasterling iets therapeutisch hoeft te doen. Zoals een man van 89 die buikklachten had en het doel in zijn leven kwijt was. Hij had een jongere vrouw met wie hij een goeie relatie had en hij had kinderen. ‘In een van de gesprekken zei ik: “Maar u heeft ook wel veel verliezen geleden de afgelopen jaren. Kinderen kunnen buikpijn van verdriet krijgen, maar grote mensen ook.” In het laatste gesprek zei hij dat hij het weer ging proberen. Hij had de spullen in huis, voor het geval dat. Toen bleek ook dat er allerlei onderhuidse conflicten met zijn dochters hadden gespeeld, waarvan ik nog niets wist. Door mijn vragen in eerdere gesprekken had ik onbedoeld de lont in het kruitvat gegooid en de conflicten waren opgelost. Die man is nu buitengewoon tevreden. En ik heb dus precies gedaan wat ik geacht werd te doen als consulent.’
Met een zekere regelmaat krijgt Vasterling mailtjes van dankbare cliënten. Ze schrijven: ‘Fijn erover gepraat te hebben, ik voel me er nu rustiger onder, het hoeft even niet meer.’ En de meneer van de poes mailde: ‘Ik heb besloten te wachten tot de poes dood is.’

Catharina Vasterling (1945) studeerde andragologie en begon al tijdens haar studie les te geven op de opleiding van Sociaal psychiatrische verpleegkunde in Leusden. Vervolgens ging ze werken in de psychiatrie. Al heel vroeg werd ze geconfronteerd met de schadelijke gevolgen van gedwongen opnames in de psychiatrie en het sterkte haar in het gevoel dat mensen zelf over hun leven moeten kunnen beschikken. Al als jonge hulpverlener nam ze het op tegen psychiaters die de eindverantwoordelijkheid hadden over cliënten, niet gewoon, zeker niet in die tijd.
‘Ik was altijd nieuwsgierig, had lef en vertrouwde erg op mijn intuïtie. En ik had het geluk dat ik in een omgeving zat waar ik door mijn leidinggevende en collega’s gesteund werd.’
Ze is kind van een Duitse vader en Nederlandse moeder in een tijd dat dit nog een groot taboe was. Al heel jong leerde ze van zich afbijten. Die geschiedenis heeft haar gevormd, die heeft haar sterk heeft gemaakt en leerde haar haar eigen weg te gaan en op zichzelf te vertrouwen.
Ze kreeg contact met Boudewijn Chabot, dat ontwikkelde zich tot een vriendschap en via hem raakte ze betrokken bij De Einder, waar ze advies gaf, consulenten opleidt, en uiteindelijk zelf ook als consulent ging werken.
Waaraan moet een goede consulent voldoen? Volgens Vasterling is een goede consulent iemand die zelf het een en ander heeft meegemaakt, die goed contact kan maken en sensitief is. Het gaat om de combinatie van accepterend en begripvol zijn, maar toch durven te confronteren en stevig in de schoenen staat.
Een gevaar van het werk als consulent is dat je verleid kan worden tot almachtsgevoelens. ‘Het gaat over leven en dood en mensen willen iets van je, dus nodigen je uit om die rol op je te nemen. Dus als je daar gevoelig voor bent, of er niet voor gecorrigeerd wordt, dan kan ik me voorstellen dat die gevoelens met je op de loop gaan. Ik ben er wel alert op, ook bij mezelf trouwens. Als iemand je bijvoorbeeld vleit: “Je stelt zulke goede vragen en je luistert zo goed,” dan zou het kunnen dat je in de verleiding wordt gebracht om zo te reageren dat je meer van dat prettige vleiende krijgt.

De zelfmoord van Elisa – als er geen pil voorhanden is

De Psycholoog, mei 2018
Foto Pixabay

Een voormalig consulent blikt terug op zijn contact met Elisa voor wie het wachten op een levenseindepil te lang duurde en die zich daarom heeft opgehangen.

Zelfmoord is van alle tijden. In 2016 benamen bijna 2000 mensen in Nederland zich het leven, volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek. Vaak zijn dat gruwelijke, wanhopige daden. Zo springen er in Nederland elke drie dagen twee mensen voor de trein, met trauma’s voor minimaal de machinist en de conducteur tot gevolg.
‘Herman Brood neemt in stijl afscheid’, aldus Trouw nadat deze bekendste Nederlandse rocker in 2011 van het Hilton hotel in Amsterdam was afgesprongen. Het is maar wat je ‘stijl’ noemt. Ook andere methoden zoals de strop, de kogel, het scheermes of vergif zijn niet humaan te noemen en bezorgen de achterblijvers veel leed.
Zo ook bij Elisa.

Op zaterdagmiddag om twee uur hebben Elisa – een jonge vrouw van begin twintig – en ik een afspraak, ergens in het noorden van het land. Zij wil van mij weten hoe ze aan een bepaald euthanaticum kan komen, omdat haar eigen zoektocht op internet niet is geslaagd. Op mijn verzoek vertelt zij haar verhaal: zij is afkomstig uit een liefdevol gezin, door omstandigheden wordt het gezin uitgestoten uit de religieuze gemeenschap waar ze eerder deel van uit maakten. Gevolg: veel familie en vrienden zijn weg. Elisa is in haar jeugd gepest, en krijgt sinds haar twaalfde last van allerlei psychische problemen, voornamelijk eetstoornissen en depressie. Tien jaar therapie door allerlei aanbieders helpen haar niet, zodat zij uiteindelijk een maand voor onze ontmoeting een suïcidepoging doet door opgespaarde pillen te slikken. Omdat zij niet alleen wil sterven, gaat zij – na inname van de pillen – naar haar behandelend psychologe in de verwachting in haar aanwezigheid te kunnen sterven. De psychologe belt echter meteen de ambulance en de maag van Elisa wordt leeggepompt. De therapie – bij deze zelfde psychologe – gaat hierna verder, maar volgens Elisa is het daarna alleen maar erger geworden. Tot zover een uiterst beknopte weergave van een intiem gesprek van een uur over een leven van tien jaar, door Elisa ervaren als ‘hel’.
In ons gesprek gaat het in eerste instantie over het verkrijgen van het door haar gewenste euthanaticum. Ze is een paar weken geleden lid geworden van Coöperatie Laatste Wil, maar denkt na de recente ontwikkelingen dat het te lang gaat duren voordat ze via die weg een euthanaticum kan verkrijgen. Conform onze interne afspraken bij De Einder verwijs ik haar naar het digitale Peaceful Pill Handbook (ePPH), maar zeg erbij dat er een leeftijdscheck is (50+). Omdat ze niet wil frauderen – bijvoorbeeld met haar vaders paspoort – bied ik aan intern te bespreken of er andere mogelijkheden zijn. Een tweede punt is dat zij niet alleen wil sterven, maar niemand heeft die ze kan vertrouwen. Ik overweeg of ik dan die persoon zal zijn en spreek af dat ik beide punten bij De Einder zal bespreken. Zij is dar tevreden mee, maar dan komt het moment.

Handdruk
Elisa zegt nu dat ze het beoogde euthanaticum ‘achter de hand wil hebben’, want ze heeft haar zelfmoord voor vanavond gepland. Mocht dat mislukken, dan is dat middel een tweede uitweg uit haar ellende. Ik schrik me een ongeluk, maar vraag hoe ze dat wil doen. Het blijkt via ophanging te zijn. Zonder haar oplossing meteen aan te vallen – dat probeer ik bij geen van mijn cliënten – stel ik voor een boswandeling te gaan maken. Zij stemt daarmee in en we wandelen ruim een uur samen. Tijdens deze wandeling doe ik een aantal dingen:
Ik bevestig dat ik de twee afgesproken punten zo spoedig mogelijk zal uitzoeken;
We maken een afspraak om de uitkomsten daarvan komende donderdag om 13:30 te bespreken;
Ik zeg dat ik het geen goede deal vindt als ik dingen voor haar ga doen en zij er misschien niet meer is als ik met de uitkomsten kom;
Ik zeg dat ik de door haar gekozen methode niet humaan vind.
Met dit alles is zij het eens. We spreken af dat zij tot donderdag zal wachten alvorens verdere stappen te ondernemen. We bevestigen deze afspraken met een stevige handdruk.
Verder probeer ik tijdens de wandeling over te brengen dat het menselijk brein ‘constructies’ maakt over de werkelijkheid. Bijvoorbeeld over jezelf en je omgeving. Sommige constructies werken goed, maar andere constructies niet. Omdat je eigen brein dit soort constructies maakt (‘Ik ben een waardeloos persoon’), kun je deze niet werkzame constructies ook vervangen door betere constructies. Ik geef haar een aantal voorbeelden uit mijn eigen leven. Ik ben geen psychotherapeut, maar beter weet ik op dit moment niet. Hetgeen ik probeer is een soort positieve mindset te bereiken en andere perspectieven te laten zien. Tja.
We rijden weer terug naar onze ontmoetingsplaats. Daar zegt zij – conform eerdere afspraak – mij te willen betalen, hetgeen ik afwimpel en zeg dat dat later wel kan. Zo scheiden onze wegen en ik voel me ietwat opgelucht dat we een dreigende agressieve zelfdoding voorlopig even hebben uitgesteld. Ik heb immers een nieuwe afspraak met haar en zij heeft nog steeds een kleine financiële schuld aan mij. Niettemin heb ik een erg onrustig weekend; en mijn geest is voortdurend bij haar.

Email
Op maandagochtend lees ik de volgende email van Elisa op mijn telefoon:

Dag Wouter,
Als je deze mail van mijn ouders ontvangt, heb ik toch nog zelfmoord kunnen plegen. Op het moment dat ik u de hand gaf en beloofde voor het andere middel te gaan, meende ik dat echt. Toen ik weer thuis kwam bekroop mij echter het gevoel niet nog zoveel weken in deze hel te willen en kunnen blijven leven. Ik heb het geplande spoor weer opgepakt en heb d.m.v. ophanging alsnog mijn leven beëindigd. Het spijt mij dat ik de belofte aan jou niet heb kunnen waarmaken. Toch ontzettend bedankt voor het fijne gesprek, uw tijd en inspanning! Mvg. Elisa

Ik ben kapot en tamelijk ontregeld. Bel meet een aantal vrienden en collega’s bij De Einder. De ouders hadden hun telefoonnummer bij deze mail gevoegd en hen heb ik ook meteen gebeld. Zij waren naar mijn mening nog niet over de shock heen, maar wilden mij graag uitnodigen voor de komende crematie. Uiteraard heb ik dat toegezegd en aangeboden op een later moment met hen te spreken over de laatste uren van Elisa. Dat aanbod werd van harte aanvaard. Dat gaat nog gebeuren. Ook hier leg ik de regie bij hen.

Slot
Dit is een van de akeligste gebeurtenissen in mijn periode als levenseinde consulent en als mens. Boosheid en droefheid over hoe het met Elisa in de zorg (ggz) gegaan is, maar dat schiet niet op. Wel roept dit geval weer de vraag op waarom gewone, capabele mensen die achttien zijn geworden wettelijk wel mogen stemmen, roken en drinken, zelfs als uitgezonden UN-soldaat mogen sterven, maar niet kunnen beschikken over een humane methode om hun eigen levenseinde te bepalen.

Nawoord bij demedicalisering van levenseindebeslissingen

Dat euthanasie en hulp bij zelfdoding beter niet tot het exclusief terrein van een arts behoren, betekent niet dat hier aan de arts een taak moet worden ontnomen.

In het stukje van 29 maart 2018 over demedicalisering van levenseindebeslissingen bepleitte De Einder om euthanasie en hulp bij zelfdoding niet meer tot het exclusief terrein van een arts te blijven laten behoren.

Sommige lezers vonden dit in tegenspraak met de opvatting dat daar waar artseneuthanasie mogelijk is, de weg van de artseneuthanasie moet worden bewandeld. Men kreeg verder de indruk dat De Einder een bevoogdende rol aanneemt door een stervensbegeleider alleen hulp te laten verlenen als onomstotelijk vast staat dat een beter leven er niet in zit.

Over het standpunt dat waar artseneuthanasie mogelijk is, deze weg bewandeld moet worden:

Er zijn sterke aanwijzingen dat het Openbaar Ministerie het Heringa-arrest aldus uitlegt dat alle hulp bij zelfdoding die niet door een arts geboden wordt, in beginsel strafbare hulp bij zelfdoding oplevert. Dit zou betekenen, in de visie van het OM, dat hulp die door levenseindeconsulenten wordt verstrekt, onder de huidige wetgeving verboden is. De Einder wil haar consulenten niet het risico van strafrechtelijke vervolging laten lopen in die gevallen waarin dat niet nodig is omdat er een arts beschikbaar is die bij een hulpvrager een humane dood in eigen regie wil bewerkstelligen. Onderwerp van een strafrechtelijke vervolging zijn legt zo’n druk en tijdsbeslag op een consulent dat het hem ervan afhoudt voor hulpvragers die niet voor artseneuthanasie in aanmerking komen, beschikbaar te zijn. Dit is wat De Einder wil voorkomen door als beleid uit te stippelen dat hulpvragers die een arts bereid gevonden hebben om euthanasie te verlenen, naar hun arts worden doorverwezen.

Over de gevolgtrekking dat een hulpvrager eerst een toets moet ondergaan voordat hij door een consulent van De Einder geholpen wordt:

Het gaat hier om het vinden van het precair evenwicht tussen de maatschappelijke opvattingen rond de beschermwaardigheid van het leven en het gehoor geven aan de individuele doodswens van de hulpvrager. Dat laatste behoort tot het privédomein van de hulpvrager waarin naar het oordeel van De Einder zo weinig mogelijk maatschappelijke inmenging moet worden toegelaten: de hulpvrager heeft de vrijheid zijn zelfbeschikkingsrecht voorop te stellen. Maar daarmee is niet gezegd dat van de hulpverlener mag worden gevergd dat hij de maatschappelijke opvattingen omtrent de beschermwaardigheid van het leven geweld aandoet. Als er duidelijke indicaties zijn dat het betere leven dat iemand zich toewenst, geen utopie is maar in de concrete situatie van de hulpvrager met persoonlijke aandacht en/of sociale voorzieningen in de praktijk te bewerkstelligen valt, dan komt aan de hulpverlener de vrijheid toe om aan iemand die duidelijke perspectieven op een beter leven heeft, deze perspectieven als alternatieven voor zelfdoding voor te houden. Van iets opleggen, laat staan iets dwingends opleggen, is daarbij geen sprake: respect voor zelfbeschikking impliceert ook respect voor de wil van de ander om geen perspectieven te willen zien.

De Einder en zorgvuldige zelfdodingen

Op uitnodiging van de Belgische SCEN-artsenorganisatie LEIF heeft Miriam de Bontridder, bestuurslid juridische zaken bij De Einder, tijdens de viering van LEIF’s 15-jarig bestaan over zelfeuthanasie gesproken. Lees hier de tekst van haar voordracht.

De Einder over zelfdoding op uitnodiging van LevensEindeInformatieForum (LEIF)

Miriam de Bontridder

“Wanneer gaan jullie er een eind aan maken?”. Die vraag werd onlangs aan het bestuur van De Einder gesteld door de manager van een conferentieoord nadat één van onze vergaderingen nogal was uitgelopen. Moe van het lange debatteren zijn we in gieren uitgebarsten.

Want de vraag sloeg de spijker op de kop: De Einder is met zelfdoding bezig.

En we noemen het ‘zelfeuthanasie’: het bewerkstelligen van een humane dood in eigen regie zonder dat er een arts bij komt kijken die de dodelijke injectie toedient of het dodelijke medicijn aanreikt.

By the way: euthanasie zoals deze handelswijze in de Benelux-wetgevingen is verankerd, is voor ons ook een vorm van zelfdoding maar die vorm van euthanasie noemen we ‘artseneuthanasie’.

In wat volgt ga ik (1) het ontstaan van De Einder bespreken, (2) haar visie en missie, (3) de middelen om haar doelstellingen te bereiken, (4) haar positionering ten opzichte van aanverwante Nederlandse organisaties en (5) haar werkwijze.

Om af te sluiten met de vraag: Zou ook België een organisatie als De Einder kunnen gebruiken?

1. Achtergronden rond het ontstaan van De Einder

Laat ik beginnen met iets over de achtergronden rond het ontstaan van De Einder te vertellen

De Einder is in 1995 opgericht door een afdeling van het Humanistisch Verbond naar aanleiding van een tweetal elkaar kort opvolgende gebeurtenissen die in dezelfde regio plaatsvonden. Eerst een jonge man die van een elf verdiepingen hoge flat is afgesprongen met de dood als gevolg, daarna een jonge vrouw die zich voor een trein heeft geworpen met amputatie van haar onderste ledematen en een niet meer te helen psychisch trauma als gevolg.

De vraag rees: ‘hoe zelfdodingen humaniseren’ in die zin dat iemand die niet meer verder wil leven, niet meer op gruwelijke methoden en middelen is aangewezen en waarbij omstaanders of diegenen die achterblijven, zoveel mogelijk worden ontzien.

De vraag kan ook nog anders worden omschreven: hoe zelfmoord voorkomen? Niet in de zin van wat zelfmoordpreventie is komen te heten. Neen, in andere zin, in de zin dat de zelfmoord van alle gruwelijkheid wordt ontdaan en omgebogen wordt tot een zorgvuldig afwegingsproces waarbij iemand zichzelf, zonder daarbij op een arts aangewezen te zijn, op menswaardige wijze van het leven beneemt nadat hij na lang rationeel en gevoelsmatig wikken en wegen tot het gefundeerd oordeel gekomen is dat het leven niets of nagenoeg niets positiefs voor hem meer in het vooruitzicht heeft.

Deze vorm van zelfdoding, het zichzelf doden zonder tussenkomst van een arts onder gebruikmaking van humane methoden nadat een zorgvuldig afwegingsproces is doorlopen, noemen we ‘zelfeuthanasie’ of ook ‘een zorgvuldige zelfdoding’.

In de tijd dat De Einder is opgericht en vele jaren daarna was nog maar weinig bekend over humane zelfdodingsmethoden en –middelen. De Einder moest hier het wiel uitvinden.
“Hoe voorkomen dat potentiële zelfmoordenaars zich bedienen van voor henzelf en hun omgeving gruwelijke middelen en methoden?”, was een vraag op een terrein waar niemand ervaring mee had.

Er is getracht tot een samenwerking met de toenmalige RIAGG-instellingen te komen. RIAGG, inmiddels GGZ geheten, staat voor geestelijke gezondheidszorg bestemd voor mensen met psychosociale en psychiatrische problemen. Er was echter geen sprake van dat de RIAGG tot een samenwerking met De Einder wilde komen.

De Einder heeft vervolgens geprobeerd om samen met de NVVE de handen in elkaar te slaan opdat er een professionele opleiding levenseindebegeleiding zou komen. Maar de NVVE had in die jaren al haar kaarten op artseneuthanasie ingezet en wilde dat niet in gevaar brengen door een samenwerking aan te gaan met een club die de mogelijkheid tot zelfeuthanasie wilde institutionaliseren.

Terzijde en voor de volledigheid: Inmiddels heeft de NVVE alles of nagenoeg alles bereikt wat er op gebied van artseneuthanasie te bereiken valt en zet ook zij mede in op de route van het bewerkstelligen van zelfeuthanasie oftewel een zorgvuldige zelfdoding. En de kleine Einder en de grote NVVE streven ernaar op dit gebied hun krachten te bundelen.

Ik vertelde dat er rond de millenniumwisseling nog maar weinig bekend was over humane zelfdodingsmiddelen en – methoden. Het enige wat op dat gebied bestond was het Schotse boekje dat in Nederland alleen clandestien te krijgen was. In 2003 heeft de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Zorgvuldige Zelfdoding (WOZZ) haar WOZZ boekje uitgebracht. In 2006 is The Peaceful Pill Handbook van Philip Nitschke en Fiona Stewart verschenen en in 2010 zag de eerste editie van het boek ‘Uitweg’ van Boudewijn Chabot en Stella Braam het licht. Deze laatste twee boeken bevatten een schat aan informatie ter beantwoording van de vraag hoe op humane wijze de hand aan jezelf slaan.

Met de komst van Uitweg en de latere edities van The Peaceful Pill Handbook, waarin adressen waren opgenomen om de gewenste euthanatica te bestellen, is het aandachtsveld van De Einder verschoven. De visie en missie van De Einder is niet gewijzigd maar de wegen om die te bereiken, hebben verandering ondergaan.

2. Visie en Missie van De Einder

Wat is de visie en missie van De Einder?

Dat is het bespreekbaar en uitvoerbaar maken een humane dood in eigen regie.

Volgens sommigen is er uitsluitend sprake van een humane dood in eigen regie wanneer iemand – al dan niet in samenspraak met intimi of stervensbegeleiders maar zonder dat er een arts aan te pas komt – een zorgvuldig afwegingsproces doorloopt dat resulteert in één van de drie humane methoden om uit het leven te stappen, t.w. het bewust stoppen met eten en drinken, het inhaleren van dodelijke gassen of het zonder tussenkomst van een arts innemen van dodelijke medicijnen.

De Einder behoort niet tot de kring van degenen die menen dat aan euthanasie, zoals in de Benelux-wetgevingen geregeld, de eigen regie ontbreekt omdat de uitvoering ervan bij een arts is gelegd. De Einder beschouwt de in de Benelux-wetgevingen geregelde artseneuthanasie als een in eigen regie gevoerd beslissings- en uitvoeringsproces waarin aan de arts behalve de rol van morele steunverlener met name een instrumentele rol is toegekend met het oog om het ertoe te leiden dat de ‘zelfdoding’ zich zonder complicaties voltrekt.

Anders geformuleerd: Zowel wanneer een arts het verzoek van een patiënt inwilligt om hem euthanasie te verlenen als wanneer iemand zonder arts op een zorgvuldige wijze vreedzame middelen gebruikt om uit het leven te stappen, is van een humane dood in eigen regie sprake. Een humane dood in eigen regie omvat dus zowel artseneuthanasie als zelfeuthanasie.

Aan zelfeuthanasie kleeft momenteel het bezwaar dat het implementatieproces dat de betrokkene moet doorlopen om vredig te sterven niet de veiligheidswaarborgen biedt die artseneuthanasie biedt.

Aan artseneuthanasie kleeft momenteel het bezwaar dat de arts die op dit moment nog steeds een van de meest deskundige is om een humane dood in eigen regie te realiseren, met regelmaat onvoldoende oog heeft voor de existentiële noden van de persoon in kwestie en weigert in te gaan op diens wens om het leven te verlaten als daar geen medische noodzaak voor is.

In de visie van De Einder moet daar waar artseneuthanasie mogelijk is, voor artseneuthanasie worden gekozen.

Gelet op het zojuist gesignaleerde gebrek dat aan artseneuthanasie kleeft, is evenwel volgens De Einder de optimale oplossing in een instrumentele professional gelegen die ook in de menswetenschappen en in de welzijnszorg gevormd is: een professional wiens professionaliteit zowel de existentiële steunverlening beslaat als de steunverlening die erop neerkomt dat er zich bij de vrijwillige en welafgewogen zelfdoding geen complicaties aandienen.

3. Wegen om het doel van De Einder te bereiken

Via welke wegen tracht De Einder haar visie en missie te realiseren?

Ik noem vier van de wegen die onder andere door De Einder worden bewandeld:
3.1. Het doorverwijzen naar consulenten
3.2. Het verzamelen van statistisch materiaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek
3.3. Het opzetten van een denktank om “het recht op sterven” wettelijk te verankeren
3.4. Het samenwerken met andere organisaties die op het vlak van een humane dood in eigen regie actief zijn

Ad 3.1. Ten eerste: het doorverwijzen van hulpvragers naar zelfstandig opererende consulenten

Trachten te voorkomen dat mensen van gruwelijke zelfdodingsmethoden en –middelen gebruik maken, doet De Einder door mensen die zich met vragen rond zelfdoding tot haar wenden, door te verwijzen naar door De Einder gefaciliteerde consulenten. Deze consulenten zijn bekend met wat humane methoden en middelen zijn. Zij verstrekken daarover informatie, doen aan begeleiding en geven morele steun.

Ad 3.2. Ten tweede: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijkheden om de noden van hulpvragers te lenigen.

Trachten het onderwerp van zelfdoding uit de taboesfeer te halen, doet De Einder door statistisch materiaal te verzamelen dat in de breedste zin des woord verband houdt met een humane dood in eigen regie en door dat materiaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek ter beschikking te stellen.

Ad 3.3. Ten derde: het recht op sterven tot een verdragsrechtelijk erkend recht maken

Haar doelstelling om algemeen geaccepteerd te krijgen dat een mens die liever niet in leven wil zijn, dat leven op een menswaardige wijze mag beëindigen, tracht De Einder te realiseren door het opzetten van een denktank die de eerste zaadjes zaait om het recht op sterven in een mensenrechtenconventie wettelijk verankerd te krijgen. Analoog aan de wijze waarop in de 18de eeuw de grondslagen zijn gelegd voor een “recht op leven” dat uiteindelijk in de 20ste eeuw internationaalrechtelijke erkenning gekregen heeft, wordt gewerkt aan de filosofisch-politieke fundamenten ten behoeve van de erkenning van een recht op sterven.

Ad 3.4. Ten vierde: het intensiveren van de contacten met NVVE, De Levenseindekliniek, CLW, Exit International en enkele andere buitenlandse organisaties

Trachten het ertoe te leiden dat de diverse organisaties die op het vlak van een humane dood in eigen regie actief zijn, in externe zin de gelederen naar buiten gesloten houden en intern elkaar zoveel mogelijk zowel positieve als kritische feedback geven. Daartoe zijn de contacten geactiveerd met NVVE (Nederlandse Vereniging voor vrijwillig Levenseinde), De Levenseindekliniek, CLW (Coöperatie Laatste Wil), Exit International en enkele andere buitenlandse organisaties. Ik ga kort in op voornoemde organisaties voor zover zij in Nederland actief zijn.

4. Positionering van De Einder tegenover andere organisaties in Nederland

Hoe positioneert De Einder zich tegenover NVVE, De Levenseindekliniek , CLW en Exit International?

De gelijkenis is dat het alle vijf organisaties zonder winstoogmerk zijn die op het gebied van levenseindebeslissingen actief zijn.

De Einder

De Einder is een vrijwilligersorganisatie in de vorm van een stichting die gratis antwoord geeft op vragen van hulpvragers die met levenseindebeslissingen verband houden. Wanneer mensen specifiek op hun persoonlijke problematiek toegespitste informatie wensen die vergt dat daarvoor dagdelen gereserveerd worden, kunnen zij, indien zij dat wensen, worden doorverwezen naar onafhankelijk opererende consulenten die op declaratiebasis individuele begeleiding verstrekken. De consulenten zijn zelfstandig praktiserende beroepsbeoefenaars die wel door De Einder worden gefaciliteerd maar die in juridisch opzicht niet tot de organisatiestructuur van De Einder behoren. Je kunt ze stervensbegeleiders of levenseindeconsulenten noemen. Hun cliënten zijn voor het merendeel mensen die niet in aanmerking komen voor artseneuthanasie, d.i. voor euthanasie conform de euthanasiewet. Dat brengt mee dat de consulenten noodgedwongen af en toe in een grijs gebied moeten opereren, een gebied waarin de wet niet voorziet en waarin zij het met handreikingen moeten stellen die hen door de schaarse jurisprudentie werden verstrekt. Omdat jurisprudentie steeds op concrete gevallen toeziet, impliceert zulks per definitie dat er veel vragen openstaan waarop nog geen antwoord bestaat.

De NVVE

Bij de NVVE, geen stichting maar een vereniging, is een lidmaatschap vereist. Leden kunnen bij de NVVE terecht voor vragen op gebied van o.a. wilsverklaringen, artseneuthanasie en zelfeuthanasie. De NVVE is met meer dan 167.000 leden een politieke machtsfactor van belang. Zij is de drijvende kracht achter de euthanasiewet geweest. Sinds enkele jaren maakt de NVVE zich sterk om ook in het grijze gebied van de zelfeuthanasie, waarin tot dan toe alleen De Einder zich bewogen heeft, actief te zijn. Veel NVVE-leden zijn de mening toegedaan dat zij in staat zijn om – zonder op een arts aangewezen te zijn – een afgewogen levenseindebeslissing te nemen en zij ijveren ervoor dat de overheid aan artsen het exclusief gebruik van de sleutel tot de medicijnkast ontneemt. De NVVE onderscheidt drie routes waarmee zij sympathiseert: (1) de route van de artseneuthanasie hetgeen haar band met de Levenseindekliniek verklaart, (2) de autonome route van de zelfeuthanasie waarbij men niet op een arts of stervensbegeleider aangewezen is, hetgeen haar band met de Cooperatie Laatste Wil verklaart en (3) de hulpverlenersroute. Dat is de route van de zelfeuthanasie waarbij de hulpvrager zich door een hulpverlener die geen arts is laat begeleiden. Die laatste route, de hulpverlenersroute, verklaart waarom de NVVE als streven heeft om een Levenseindeacademie op te richten die professionele stervensbegeleiders aflevert. Aan de wieg van deze gedachte heeft in 1995 De Einder gestaan en het is verheugend te constateren dat dit streven wordt overgenomen door een organisatie die qua mogelijkheden om haar doelstellingen te realiseren veel meer in haar mars heeft dan een kleine organisatie als De Einder.

De Levenseindekliniek

De Levenseindekliniek, met de rechtsvorm van een stichting, is opgericht door NVVE. Zij is er voor mensen die bij hun arts niet terecht kunnen, bijvoorbeeld omdat deze persoonlijke bezwaren tegen euthanasie heeft. Helaas bestaan er nog veel van die artsen met persoonlijke bezwaren tegen euthanasie waardoor de Leveneindekliniek niet de capaciteit heeft om alle mensen op te vangen die bij hun eigen arts bot vangen. Het streven van De Levenseindekliniek is om de relatief beperkte capaciteit die zij heeft voor te behouden aan de complexe euthanasiegevallen als deze waarbij dementie, een psychiatrische problematiek of de problematiek van voltooid leven om de hoek komen kijken. Met het oog op de behandeling van de minder complexe gevallen, verzorgt zij opleidingen ten behoeve van huisartsen. Het terrein van de Levenseindekliniek bestrijkt uitsluitend wat bij De Einder artseneuthanasie heet en haar organisatie is niet op gebied van zelfeuthanasie operationeel, anders dan dat mensen die niet voor artseneuthanasie in aanmerking komen op het bestaan van NVVE en De Einder worden gewezen.

CLW

CLW is eveneens voortgekomen uit NVVE. Het gaat om een vereniging waarvan men lid moet zijn om voor dienstverlening in aanmerking te komen. Het doel van CLW laat zich aldus omschrijven dat zij voor haar leden wil bewerkstelligen dat het eigen levenseinde mag en kan worden geregisseerd met een humaan werkend laatstewilmiddel dat op een legale manier is verkregen, zonder toetsing voor- of achteraf door een arts, begeleider of consulent. CLW is enige tijd geleden een relatief vreedzaam werkend poeder op het spoor gekomen dat vrij op de markt verkrijgbaar is en dat toelaat een zorgvuldige zelfdoding te bewerkstelligen. Nadat dit nieuws bekend werd, is in enkele maanden tijd het ledenaantal van 3.000 naar 23.000 toegenomen. Met het Openbaar Ministerie heeft CLW heel recentelijk afspraken gemaakt om dat poeder (nog) niet onder haar leden te verspreiden. Zij is met de politiek en met de justitiele apparaten in overleg om het ertoe te leiden dat er voor mensen die menen goede redenen te hebben om afstand van het leven te nemen, een met wettelijke waarborgen omkleed levenseindemiddel ter beschikking komt dat niet door de geneesmiddelenwet en/of de opiumwet wordt gereguleerd. CLW doet niet aan begeleiding van hulpvragers. Het terrein van CLW bestrijkt uitsluitend wat bij De NVVE de autonome route heet, de route van de zelfeuthanasie zonder op derden aangewezen te zijn. Haar organisatie is niet op het gebied van artseneuthanasie operationeel noch op het gebied van de route van de zelfeuthanasie met steun van een stervensbegeleider.

Exit International

Exit International is een van oorsprong Australische organisatie met rond de 20.000 sympathisanten verspreid over de hele wereld. Exit International is met name bekend vanwege The Peaceful Pill Handbook, geschreven door de oprichter van Exit International, Philip Nitschke en zijn vrouw Fiona Stewart. Zij zijn twee jaar geleden naar Nederland geemigreerd. Nitschke is de eerste arts ter wereld die legaal euthanasie heeft toegepast. Dat kon door een wet in Australie die maar zeer kortstondig heeft gegolden. Gaandeweg is Nitschke zich gaan afzetten tegen de bevoogding door de medische stand waar het beslissingen rond het levenseinde betreft. De visie die zijn organisatie verdedigt is dat elke volwassene met een gezond verstand het recht heeft om op het moment van zijn keuze het eigen leven te beeindigen met middelen en methoden die betrouwbaar en vreedzaam zijn. Het Peaceful Pill Handbook waarvan de Nederlandse vertaling onder de benaming ‘De Vredige Pil’ begin dit jaar is verschenen, beschrijft methoden en middelen om op pijnloze wijze uit het leven te glijden en bevat adressen waar de middelen daartoe kunnen worden verkregen. Het is een onmisbaar handboek voor levenseindeconsulenten geworden. Exit International doet niet aan stervensbegeleiding. Zij geeft het Peaceful Pill Handbook en vertalingen daarvan uit en verzorgt all over the world lezingen en workshops waar inlichtingen over humane zelfdodingsmiddelen en –methoden kunnen worden verkregen. Zij is uitsluitend op zelfeuthanasie gefocust.

5. De werkwijze van De Einder

Hoe werkt De Einder?

Was het speerpunt tot 2015 het doorverwijzen van hulpvragers naar consulenten, in 2016 heeft De Einder haar werkwijze aan het gewijzigd tijdsbeeld aangepast. De visie en missie van De Einder is nog steeds actueel. Wat met de komst van “De Vredige Pil” en “Het Poeder van CLW” minder actueel geworden is, is de nood aan consulenten wier voornaamste taak erin bestaat doorgeefluik voor euthanatica-adressen te zijn.

Waar nu behoefte aan bestaat, is aan stervensbegeleiders bij wie hulpvragers die dikwijls zelf al de wegen kennen om aan vreedzame zelfdodingsmiddelen te komen, met hun vragen en – vaak – twijfels terecht kunnen.

Waar het vroeger zo was dat spreken over zelfdoding taboe was, komt het nu steeds vaker voor dat mensen die zelfdoding overwegen daarover wensen te spreken met iemand die ervaring heeft in het voeren van gesprekken en in het bieden van steun aan mensen die zich in dezelfde situatie als de hulpvrager bevinden (of hebben bevonden).

In die gesprekken gaat het om de meest ingrijpende beslissing die iemand kan nemen. Degenen die voor een dergelijke beslissing staan, voelen de behoefte en verdienen het om hun overwegingen daarbij – en hun vragen en twijfels – aan iemand voor te leggen die met levenseindebeslissingen vertrouwd is. Iemand die de distantie bezit om zich niet met de hulpvrager te identificeren maar die hem evenmin van de overtuiging wil afbrengen dat het aan hem en aan hem alleen is om een afgewogen keuze ten aanzien van het eigen levenseinde te maken. Iemand die kan bewerkstelligen dat degene die een afgewogen besluit tot zelfdoding genomen heeft, in harmonie en in intimiteit met zijn sociale omgeving afscheid van de wereld neemt.

Laat er geen misverstand over bestaan dat het volgens De Einder aan de persoon in kwestie is om uit te maken of hij bij zijn besluit om afscheid van de wereld te nemen begeleiding behoeft.

Maar dat neemt niet weg dat De Einder ook onder ogen ziet dat zich onder diegenen die uit het leven willen stappen, kwetsbare mensen bevinden. Mensen die niet zelfstandig tot een zorgvuldig afwegingsproces in staat zijn. Of die mogelijke druk van buitenaf niet onderkennen of niet kunnen weerstaan. Of wier doodsverlangens bepaald worden door een tunnelvisie waarin zij zitten waarbij hun beeld over zichzelf en hun feitelijke situatie niet met de werkelijkheid strookt. Uit die tunnelvisie kunnen zij vandaan worden gehaald door hun doodsverlangens aan een objectieve buitenstaander voor te leggen op een manier die hen toelaat tot een zorgvuldig afwegingsproces te komen. Het is in dat laatste – het komen tot een zorgvuldig afwegingsproces – dat De Einder – in het licht van het gewijzigde tijdsbeeld – de voornaamste taak voor consulenten ziet.

Is de taak van de consulenten beperkt tot het bewerkstelligen van een afgewogen oordeel bij de hulpvrager? Want de vraag blijft hoe je omgaat met mensen die niet tot een afgewogen oordeel kunnen komen. De kwetsbare mensen. Zij bij wie het ten aanzien van levenseindebeslissingen aan wilsbekwaamheid schort? Zij die noch mondig noch zelfredzaam zijn? Zij die aan externe druk van anderen of aan interne impulsen geen weerstand kunnen bieden. Hier belanden we in een problematiek die te veelomvattend is om te beantwoorden. Geborgd moet worden dat iemand in vrijheid tot zijn beslissing komt en dat hij alle gevolgen van zijn beslissing overziet. Waar de consulenten van De Einder zich aan houden is “bij twijfel niet inhalen”. Evident is dat daarmee de problematiek van de kwetsbare mensen niet is opgelost. Diegenen onder u die te maken hebben met psychiatrische patiënten, dementerenden, mensen met verstandelijke beperkingen of mensen die als gevolg van bijvoorbeeld een beroerte als kasplantjes door het leven gaan, zullen vast situaties hebben meegemaakt waarin zij moeten concluderen dat de frase ‘kwetsbare mensen moeten tegen zichzelf worden beschermd’ een dooddoener is.

In de praktijk werkt het bij De Einder aldus dat alle hulpvragen die aan De Einder gericht worden, terecht komen bij een casemanager. Tot voor kort was dat een gepensioneerd arts. Die is ons komen te ontvallen en voor haar opvolging wordt uitgekeken naar iemand die eveneens met de gezondheidssector vertrouwd is. Een plaatsvervangend casemanager heeft op dit moment ad interim het werk van de casemanager overgenomen. Zij voorziet de hulpvrager van de algemene informatie die iemand nodig heeft wanneer hij een humane dood in eigen regie overweegt. Als iemand persoonlijke en specifiek op zijn situatie afgestemde informatie en begeleiding wenst, wordt hij desgevraagd door de casemanager in contact met een consulent gebracht. Daarbij wordt rekening gehouden met de woonplaats en de problematiek van de hulpvrager. Vervolgens maken hulpvrager en consulent onderling afspraken over gewenste begeleiding, reiskosten en consultaties.

Door De Einder gefaciliteerde consulenten verplaatsen zich alleen binnen Nederland en reizen niet af naar het buitenland. Indien buitenlanders – relatief veel Belgen en Duitsers doen beroep op De Einder – met een consulent willen praten, moeten deze mensen naar Nederland komen. Voor algemene informatie die niet door consulenten maar door De Einder zelf wordt verstrekt, kunnen zij ermee volstaan van de telefoon of de e-mail gebruik te maken.

Eind 2017 waren er acht consulenten in aantal waarnaar De Einder doorverwijst Zodra de stage van de in opleiding zijnde consulenten is voltooid, zal dat aantal in 2018 verder toenemen. Zij worden door De Einder gefaciliteerd in die zin dat een aan De Einder verbonden adviseur hun opleiding verzorgt, intervisies organiseert, hun praktijkervaringen evalueert en zorgt dat hun praktijkkennis actueel blijft. Daarnaast weten zij zich van juridische financiële bijstand door De Einder verzekerd voor het geval zich onverhoopt een strafrechtelijk onderzoek aandient. Onder onze consulenten en consulenten in opleiding bevinden zich twee artsen, twee psychologen, een psychotherapeut en nog enkele andere in de gezondheidszorg gevormde personen.

Ik heb het ontstaan van De Einder besproken, haar visie en missie, de middelen om haar doelstellingen te bereiken, haar positionering ten opzichte van aanverwante Nederlandse organisaties en haar werkwijze. Daarmee heb ik besproken wat ik wilde bespreken en kom ik toe aan de afsluiting. Dat doe ik met een vraag.

6. Zou België met een organisatie als De Einder zijn gebaat?

Zou België gebaat zijn met een organisatie die zich erop toelegt het aantal gruwelijke zelfdodingen om te buigen tot zelfdodingen die het predicaat ‘zorgvuldig’ kunnen dragen?

Een organisatie als De Einder bestaat in België niet. De indruk bestaat dat zelfeuthanasie, ‘de zorgvuldige zelfdoding’, daar nog een onderwerp is dat in de taboesfeer zit.

Is het zo dat er in België meer zelfmoorden voorkomen en in Nederland meer wat heet ‘zorgvuldige zelfdodingen’?

Daar is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan maar zo’n onderzoek zou tot interessante conclusies kunnen leiden.

Ik dank u voor uw aandacht.

***