Terugblikken met Adri Brolsma-Polling, mede-oprichter van De Einder

Zij was de eerste bestuursvoorzitter die in 1995 De Einder heeft opgericht samen met nog enkele andere even gedreven geestverwanten uit het Humanistisch verbond, t.w. Token Bartman, Marjolijk van Dierendonck en Jan Hilarius. Nu tweeëntwintig jaar later en de leeftijd van 90 jaar naderend, kost het Adri Brolsma-Polling geen moeite in het verleden te duiken. In haar van boeken uitpuilende flat en met een rollator binnen handbereik waarmee zij niet in staat is om meer dan een paar stappen te zetten, formuleert zij ad rem en desalniettemin haar woorden zorgvuldig kiezend om zo to the point mogelijk te zijn.

Adri Brolsma-Polling

Adri Brolsma-Polling

Er hadden in 1993 kort na elkaar in haar woonomgeving een zelfmoord en een zelfmoordpoging plaatsgevonden. In het eerste geval betrof het een jongeman die van de 8ste verdieping van een gebouw in de Zaanstreek was gesprongen – met dodelijke afloop. In het tweede geval ging het om een jonge vrouw die zich in Castricum voor een trein had gegooid – de rest van haar leven een psychisch wrak en met twee geamputeerde benen in een rolstoel doorbrengend.

Een goede vriendin van Adri (nog steeds – destijds een suïcidant in spe is zij nu een begaafde en tevreden kunstenares in ruste) die ooit hevig naar de dood verlangde, kaartte bij haar aan dat er met anderen over alles behalve een doodsverlangen kon worden gesproken tenzij om haastig en bijna bestraffend te horen te krijgen dat een dergelijk verlangen nooit serieus te nemen valt.

Adri en haar geestverwanten vatten de koe bij de horens en sloegen aan het denken over hoe te bewerkstelligen dat mensen wier enig alternatief de dood is, dit voornemen op een zo geweldloos mogelijke wijze en zo min mogelijk traumatiserend voor anderen ten uitvoer kunnen brengen. Vanaf 1994 vonden brainstormsessies met een groep van gelijkgestemden plaats. De eerste gedachte ging uit naar een hotel waar mensen hun verhaal konden doen.

Een journalist pikte dit op en spoorslags kwamen er vanuit Japan, Zuid-Afrika, eigenlijk vanuit de hele wereld, telefoontjes op haar huisadres binnen van belangstellenden die vroegen wanneer er geboekt kon worden, of er wachtlijsten waren, of de grond al was aangekocht, of er van de kant van omwonenden bezwaren te verwachten vielen, hoe het met de lijkstoet zou worden geregeld, “… kortom je kon het zo gek niet verzinnen. In wezen echter gold dat hotel als metafoor voor dienstverlening waarbij je zelf als klant koning bent, waar jouw wensen centraal staan en waar niet zoals bij dokters protocollen en behandelplannen de dienst uitmaken. Indien de hotelganger bij zijn voornemen bleef, moest hij kunnen voorzien worden van advies door professionals over hoe hij zo weinig schadelijk mogelijk voor zichzelf en voor anderen een eind aan zijn leven kon maken”.

De Chabot-zaak lag op dat moment nog ter beoordeling aan de Hoge Raad voor en over de vraag of euthanasie middels een euthanasiewet mocht worden gelegaliseerd, woedde destijds nog een heftige maatschappelijk discussie. Een boek als Uitweg had Chabot toen nog niet geschreven en medio negentiger jaren had ook The Peacefull Pill Handbook van Philip Nitschke en Fiona Stuart nog niet het licht gezien zodat er in die tijd weinig bekend was over hoe de hand slaan aan jezelf zonder op gruwelijke methoden aangewezen te zijn. Adri en de haren kwam uiteindelijk uit op het oprichten van een stichting die het bespreekbaar en uitvoerbaar maken van zelfdoding tot doelstelling had.

Nog voordat het met de oprichting van De Einder in 1995 een feit was, stroomden van alle kanten ongevraagd donaties binnen om die doelstelling (het bespreekbaar en uitvoerbaar maken van zelfdoding) mogelijk te maken. De notaris dacht met de oprichters mee en noemde meteen al iemand die begeleiding kon gebruiken. Ook wierpen zich al vrij snel hulpverleners op die aanboden de hulpvragers van begeleiding te voorzien. Zo werd in korte tijd een bescheiden netwerk gevormd van hulpvragers en hulpverleners die in de media en bij de Tweede Kamer stof deden opwaaien.

Speerpunt destijds van De Einder was om opleidingen tot stand te brengen waarbij hulpverleners werden geschoold in het omgaan met een doodswens. De RIAGG en aanverwante organisaties wilden hiervan niets weten en op dat punt heeft De Einder van destijds niets van de grond gekregen. Dat leidde ertoe dat weliswaar concrete hulpverlening op gang kwam maar dat de hulpverleners zichzelf de professie eigen moesten maken.

Adri bewaakte de bestuurlijke kant van De Einder en dat hield ook in dat zij zich met de sollicitaties van hulpverleners bemoeide: hoe oud waren hun kinderen en liet die leeftijd toe dat de hulpverlener af en toe een nacht op het politiebureau doorbracht? Hoe zat het met hun beweegredenen? Waren zij voldoende uitgebalanceerd om overwicht op de hulpvrager te hebben en vast te stellen of iemand alle consequenties van zijn doodswens overzien heeft? Konden zij hun mannetje staan in discussies rond de ‘pil van Drion’ en beseften zij dat een dergelijke pil geen snoepje is en dat zo’n pil niet te gemakkelijk mag worden verkregen?

Adri bemoeide zich niet met de hulpverlening zelf. Het enige waarop zij zich in dat opzicht concentreerde was het trachten ertoe te leiden dat gesprekken over zelfdoding met behulp van een goed geschoolde consulent plaatsvonden. Zij was wars van kretologie en betreurde in dat opzicht dat er consulenten waren die zich daaraan schuldig maakten. In 2009 heeft zij, na vijftien jaar, afscheid van De Einder genomen.

Op De Einder is in haar tijd kritiek gekomen van de NVVE die toentertijd – uit strategische overwegingen: de euthanasiewet waar de NVVE voor stond zou er nooit komen als de medische setting werd losgelaten – er voor koos om bij een zelfdoding een daaraan ten grondslag liggende medische oorzaak te eisen en de beslissing over een zelfdoding aan het oordeel van een arts te onderwerpen. Bij De Einder zou, aldus de NVVE, ‘de wil van de patiënt wet zijn terwijl als aan de NVVE om hulp wordt gevraagd, de NVVE van mening is het recht te hebben daar ook iets van te vinden’. Adri riposteert: “Bij de NVVE bestond er destijds een ‘afschuifcultuur’. Individuele hulpvragers zonder een doodsvraag in de medische setting, vingen bij de NVVE bot, die trok haar handen ervan af en vertelde deze mensen dat zij maar bij De Einder moesten aankloppen. Om dan vervolgens met de kritiek te komen dat de door De Einder verstrekte hulpverlening zich niet binnen de grenzen van de wet afspeelde”.

Toen Jacob Kohnstamm, destijds voorzitter van de NVVE en thans voorzitter van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie haar in 2001 te kennen gaf met De Einder serieus in gesprek te willen gaan over zoals hij het toen formuleerde ‘de manier van en bovenal de controleerbare kwaliteit van hulpverlening aan mensen met een doodswens’ is Adri daar meteen opgesprongen: zeer zeker konden er wat haar betreft afspraken tussen de NVVE en De Einder worden gemaakt en wel door meteen gezamenlijk optrekkend de scholing van hulpverleners aan te pakken. Daar is het helaas, door bestuurswisselingen bij de NVVE, in haar tijd niet meer van gekomen maar met de nieuwe weg die de NVVE is ingeslagen én de terugkeer van De Einder naar haar wortels uit 1995 zou dit actieplan uit 2001 eindelijk ter hand kunnen worden genomen.

Hoe denkt Adri nu over vraagstukken als voltooid leven, euthanasie bij zwaar dementerenden, hulp bij zelfdoding van psychiatrische patiënten? Maar Adri laat zich niet tot generaliserende uitspraken verleiden. Weer komt een doordacht en dichtgetimmerd antwoord: “Elk persoonlijk geval moet op zijn eigen individuele merites worden beoordeeld”.

Zou zij zelf door een arts geëuthanaseerd willen worden? Haar man werd in 2005 op die manier geholpen en daar is zij die arts dankbaar voor. Voor haarzelf vindt zij dat, zolang zij over voldoende vitaliteit beschikt en er nog enkele mensen om haar heen haar nodig hebben, hun belang moet prevaleren. Maar zodra elke levenselan haar komt te ontvallen, zal ook zij een arts om euthanasie vragen, althans dat denkt zij maar of zij er nog zo over zal denken als het zover is, kan zij niet voorspellen.

En wat ervan te denken om de regie in eigen hand te nemen als die arts haar neen op het rekest geeft? “Ik denk dat ik dan naar De Einder ga, althans dat vermoed ik want in de toekomst kan ik niet kijken”.

De ontwikkelingen rond ‘het kabinetsplan van Schippers’ en ‘de initiatiefwet van Dijkstra’ volgt zij op de voet. Evenals wat er in Amerika met Trump en in Turkije met Erdogan gebeurt: niet altijd brengt de toekomst vooruitgang.

Wat vindt Adri van De Einder zoals die zich anno 2017 manifesteert? Hier voelt Adri behoefte om het op te nemen voor Jan Hilarius die voor De Einder zijn nek uitgestoken heeft en waaraan De Einder veel te danken heeft zonder daarvoor, zo is Adri van mening, de gepaste erkenning te hebben gekregen: “Het is dank zij mensen als Hilarius dat de huidige consulenten veel beter dan in Jan zijn tijd weten wat wel en niet strafbare hulp bij zelfdoding is”. Volgens Adri’s inschatting zal er aan een instituut als De Einder nog lange tijd behoefte bestaan. De Einder van nu moet worden gekoesterd en af en toe zal nodig zijn om er – aan het actuele tijdsbestek aangepast – nieuw leven in te blazen. Ook in deze tijd lijkt De Einder als separate instelling naast NVVE en Coöperatie Laatste Wil noodzakelijk te zijn: zo veel mogelijk je eieren in diverse mandjes spreiden want je weet niet wat de toekomst gaat brengen.

Als er maar door al die organisaties die hetzelfde doel voorstaan – het helpen mogelijk maken van een humane zelfgekozen dood – wordt samengewerkt. Daaraan heeft het in het verleden wel eens ontbroken. Wat in ieder geval een goede zaak van deze tijd is, aldus Adri, is dat er thans over een opleiding tot stervenshulpbegeleider c.q. levenseindeconsulent kan worden gesproken. In haar tijd moest alles nog worden uitgevonden. Thans is het onderwerp bespreekbaar geworden. Nu nog het onderwerp uitvoerbaar maken. Een euthanasiewet die erkent dat er naast medisch lijden ook existentieel lijden bestaat, zou een stap in de goede richting zijn.

 

Het begeleiden van iemand die dood wil is een intiem en ingewikkeld proces

Artikel uit de Volkskrant, 13 juli 2017

In zijn opiniestuk ‘Bescherm ons tegen de levenseindebegeleider‘ (O&D, 7 juli) betoogt Daan van Schalkwijk dat iemand geen vertrouwensrelatie kan aangaan met een begeleider die mensen de dood in helpt. Dat klopt als de begeleider zich zo gedraagt als Van Schalkwijk in zijn stukje beschrijft. Hij maakt echter een karikatuur van het intieme en ingewikkelde proces dat ontstaat als iemand bij je komt met de vraag hem of haar te helpen om dood te gaan.

Catharina Vasterling

Catharina Vasterling

Als consulent in samenwerking met Stichting de Einder ben ik regelmatig deelgenoot van zo’n proces, zowel met mensen die graag voorbereid willen zijn op het moment dat ze zelf willen besluiten over hun dood als ook met mensen van alle leeftijden die op korte termijn dood willen.

Het gesprek gaat dan in eerste instantie over het leven dat deze mensen geleid hebben en wat ze mogelijk nog zouden willen leiden, over de achtergronden van hun doodswens, hun teleurstellingen en verlangens, wat mogelijk is en wat onmogelijk is of soms lijkt. Het is vaak voor het eerst dat zij, zonder dat ze veroordeeld worden of bang hoeven te zijn voor ingrijpen van buitenaf, met iemand die oprecht geïnteresseerd is kunnen communiceren over de achtergronden van hun doodsverlangen. Zijn zij veroordeeld tot een verminkende suïcide waarvan vaak ook nog anderen het slachtoffer worden?
Het zijn vaak verhalen van teleurstelling, lijden, angst, onthechting maar ook van intense verwaarlozing, maatschappelijke onbarmhartigheid, professionele slordigheid en desinteresse van de geestelijke gezondheidszorg. Soms lukt het mensen weer hoop te geven, de moed het nog maar eens te proberen of steun in het verstoorde contact met naasten. Het kan ook dat iemand niet meer de moed heeft verder te gaan, geen teleurstellingen meer kan verdragen, lijdt onder het gevoel van leegte dat niet op te heffen is.

Deze mensen staan in de kou als de maatschappij reageert volgens het betoog van Van Schalkwijk. Zijn zij veroordeeld tot een verminkende suïcide waarvan vaak ook nog anderen het slachtoffer worden? Of staan wij toe dat ze kunnen sterven, liefst met hun naasten om zich heen of anders op een vredige manier waarbij ze tot het laatst een beroep kunnen doen op een consulent die hen niet veroordeelt, maar tracht te begrijpen?

Relationeel betekent ook dat ik als consulent een relatie aanga voor zover de ander mij dat toestaat. Het betekent ook dat ik geraakt wordt door de verhalen van anderen. Dat het welzijn van de ander echter niet gedefinieerd wordt door wat ik onder welzijn versta, maar dat ik in een gelijkwaardige uitwisseling de ander help zijn of haar idee van welzijn te onderzoeken waarbij mijn opvattingen onderdeel uitmaken van het proces.

Ik ben geen voorstander van het wetsvoorstel zoals het nu voorligt. Ik ben wel voorstander van een barmhartige maatschappij die mensen die zich niet kunnen of willen voegen niet uitsluit en daar hoort ook de dood bij als onderdeel van het leven.

Catharina Vasterling is consulent/psychotherapeut.

Euthanasie bij zwaar dementerenden

Het honoreren van de euthanasiewens van zwaar dementerenden heeft de afgelopen tijd tot scherpe opiniërende stukken in enkele landelijke dagbladen geleid. De problematiek speelt met name bij zwaar dementerenden die op een moment dat zij nog wilsbekwaam waren hun euthanasiewens in geval van dementie op schrift hebben gesteld.

De euthanasiewet geeft aan een schriftelijk euthanasieverzoek dezelfde status als aan een mondeling verzoek. En de uitleg van de wet gaat zover dat een wilsbekwaam iemand die zijn wens in een geschrift heeft neergelegd en nadien niet meer in staat is die wens in woorden of gebaren duidelijk te maken, bijvoorbeeld omdat hij dan al wilsonbekwaam is, voor euthanasie in aanmerking kan komen mits aan een aantal voorwaarden is voldaan.

Een uitwerking van die voorwaarden hebben de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in hun in april 2015 gepubliceerde Code of Practice geboden.

Kort samengevat komt het er op neer dat in geval van een schriftelijke wilsverklaring waarbij ook voor het overige aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet voldaan is, de euthanasiewens van een zwaar dementerende mag worden gehonoreerd op voorwaarde dat aan een viertal voorwaarden is voldaan, te weten dat die wens zoals vastgelegd in de schriftelijke wilsverklaring onmiskenbaar op de ontstane situatie van toepassing is; dat aannemelijk is dat de patiënt ondraaglijk lijden ervaart; dat er geen contra-indicaties zijn die er op wijzen dat de patiënt niet dood wil en tenslotte dat een medicus gespecialiseerd in ouderengeneeskunde als consulent is geraadpleegd.

Deze vier voorwaarden vóóronderstellen dat de beginnend dementerende met zijn arts in continu gesprek over zijn wilsverklaring is gebleven.

Voortbouwend op de Code of Practice 2015 hebben de Ministeries van Justitie en Volksgezondheid in december 2015 in samenwerking met de Nederlandse artsenfederatie KNMG een Handreiking Schriftelijk Euthanasieverzoek voor artsen gepubliceerd. Die handreiking bevestigt dat in geval van een schriftelijk euthanasieverzoek bij een patiënt met vergevorderde dementie, deze (inmiddels wilsonbekwaam geworden) patiënt onder zeer uitzonderlijke situaties voor euthanasie in aanmerking komt. De uitzonderlijke situaties waarop wordt gedoeld moeten blijken uit het feit dat de patiënt, naast de dementie, ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn, angst, agressie of onrust.

In 2012 hebben de Euthanasiecommissies het eerste geval van euthanasie bij een zwaar dementerende beoordeeld en geconcludeerd dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld. Daarna hebben zich nog enkele gevallen voorgedaan die als zorgvuldig werden beoordeeld en in 2016 is er in drie gevallen van zware dementie euthanasie toegepast. Twee gevallen werden als zorgvuldig beoordeeld en één als onzorgvuldig.

De drie gevallen die in 2016 werden beoordeeld hebben onder een groep van ruim tweehonderd artsen die vindt dat er bij de Euthanasiecommissies van ontoelaatbare grensoverschrijding sprake is, voor opschudding gezorgd. In januari 2017 hebben zij in een paginagrote advertentie een petitie gepubliceerd waarin zij aangeven morele weerzin te ervaren bij de gedachte op basis van een schriftelijke wilsverklaring een dodelijke injectie te moeten toedienen aan een patiënt die vanwege zijn vergevorderde dementie weerloos is.

Boudewijn Chabot

Boudewijn Chabot

‘Meewerken aan het stiekem doden van een weerloos mens die niet kan bevestigen dat hij dood wil, daar doen wij niet aan mee’, zo verklaren de tegenstanders hun morele weerzin. Opinieschrijver Boudewijn Chabot behoort tot het kamp van de ruim tweehonderd artsen die vinden dat erkend moet worden dat wat de euthanasiewet aangaat de geest uit de fles is.

Jacob Kohnstamm

Jacob Kohnstamm

Voor Jacob Kohnstamm, voorzitter van de vijf Euthanasiecommissies, vormen de acties tegen de euthanasiewet en hoe die in geval van zwaar dementerenden moet worden uitgelegd, de druppel: ‘Wat je doet met, voor en tegen vergevorderde dementen is per definitie stiekem. Het is inherent aan het ziektebeeld dat je medische en niet-medische handelingen uitvoert zonder dat daarover met de patiënt overleg mogelijk is’.

Volgens De Einder maakt Kohnstamm hier een belangrijk punt. Van de hulpvragers die zich tot De Einder wenden, wordt een aantal gedreven door de grote angst dement te worden en vanaf dat moment niet meer serieus genomen te worden in de eertijds geformuleerde wens om niet in een steeds verder voortschrijdend geestelijk en lichamelijk aftakelingsproces te worden meegezogen: de grote angst als dementerende serieuzer te worden genomen dan als persoon die bij zijn volle verstandelijke vermogens te kennen heeft gegeven geen speelbal te willen worden van oncontroleerbare krachten binnenin de hersenen die tot ongebreideld geestelijk en lichamelijk verval leiden.

De Einder neigt ernaar het een grote geruststelling te vinden dat wanneer je dement bent en er met jou niet meer valt te overleggen over jouw eerdere wens om in geval van dementie verlost te worden uit een toestand waarin het jou aan elke tool ontbreekt, je door een arts geholpen wordt om zachtjes weg te glijden uit een situatie die je bij volle verstand als voor jou onmenswaardig beoordeelde. Voor wat De Einder op basis van ‘praktijkgevallen’ meekrijgt, is het de hulpvragers goud waard en ervaren zij het als een grote opluchting de zekerheid te hebben dat ze veilig zullen zijn omdat, als het eenmaal zover is, er een arts zal zijn die zijn verantwoordelijkheid neemt, moed toont en zijn belofte inlost, allemaal zaken die voorkomen dat de hulpvrager in een volstrekt weerloze toestand blijft hangen.

Govert den Hartogh

Govert den Hartogh

Daarom wordt in de visie van De Einder de spijker op de kop geslagen door Govert den Hartogh die in reactie op het protest dat de ruim tweehonderd artsen in januari van dit jaar in de paginagrote advertentie in de landelijke bladen hebben geplaatst, een betoog over weerloosheid schreef dat aldus kan worden samengevat:

‘Weerloos ben je als er dingen met je gebeuren die je verafschuwt zonder dat je daar iets tegen kunt doen; gelukkig kun je je prijzen als er dan een arts bereid is om je wilsverklaring te respecteren en je te beschermen tegen wat je uitdrukkelijk niet hebt gewild’.

Artikel Boudewijn Chabot in het NRC
Artikel Jacob Kohnstamm in het NRC
Artikel Govert den Hartogh in de Volkskrant

Actualiteiten rond euthanasie in Nederland. Bijdrage van De Einder aan de 5de Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie.

Logo Recht op Waardig Sterven

Logo Recht op Waardig Sterven

De Belgische organisatie Recht op waardig sterven (RWS) is een opinie- en actiegroep rond een waardig levenseinde, voor en door burgers en patiënten. Naast het bewaken en het verbeteren van de huidige wetgeving, wil RWS alle mensen die ‘het systeem’ niet kennen, vertrouwd maken met patiëntenrechten, palliatieve zorg en levenseinde beslissingen.

Op 26 januari 2013 riep RWS 28 mei uit als Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie. De 5de Nationale Dag van waardig Sterven en Euthanasie vond dit jaar plaats in Antwerpen en had als thema ’15 jaar na de wetgevingen, waar staan we nu met het levenseinde en de nodige documenten?’.

Miriam de Bontridder, bestuurslid juridisch zaken van De Einder, was op deze dag een van de sprekers. Haar bijdrage treft u hieronder aan. U kunt het ook downloaden als PDF.

ACTUALITEITEN ROND EUTHANASIE IN NEDERLAND

Goedemorgen dames en heren,

Inleiding

Op de uitnodiging die u gekregen heeft, staat dat ik het over ‘de voltooid leven plannen’ in Nederland ga hebben.
Sinds die uitnodiging de deur is uitgegaan, zijn er in Nederland nog twee andere onderwerpen opnieuw in de actualiteit komen te staan: hulp bij zelfdoding door dierbaren en euthanasie bij zwaar dementerenden.
Ik wil u daarom vanmorgen over al deze drie actualiteiten bijpraten: (i) euthanasie bij voltooid leven, (ii) hulp bij zelfdoding door familieleden of vrienden en (iii) euthanasie bij zwaar dementerenden.

1. Euthanasie bij voltooid leven

Huib Drion (7 december 1991)

De discussie over vrijwillige levensbeëindiging wanneer je als oudere het moment hebt bereikt  dat je de dood boven het leven verkiest, is in 1991 aangezwengeld door de jurist Huib Drion, voormalig rechter bij de Hoge Raad. Hij bepleitte dat er voor ouderen die dat wilden een pil toegankelijk moest worden gemaakt om hen op humane wijze uit het leven te laten stappen. Sindsdien wordt in Nederland gesproken over ‘de pil van Drion’.

Burgerinitiatief Vrije Wil (18 mei 2010)

Twee decennia later, in 2010, werd het pleidooi voor zo’n levenseindepil uitgewerkt door het ‘Burgerinitiatief Vrije Wil’. Het doel van deze beweging was stervenshulp legaliseren voor ouderen die hun leven voltooid achten. Beoogd werd de introductie van een wet, náást de huidige euthanasiewet, die het voor mensen van 70 jaar en ouder mogelijk maakte om euthanasie te verkrijgen zonder dat er sprake is van medisch lijden: existentieel lijden – ‘lijden aan het leven’; ‘klaar zijn met leven’ – volstond. In de Tweede Kamer bleek er onvoldoende steun voor het wetsvoorstel.

Adviescommissie Voltooid Leven (4 februari 2016)

In 2014 werd door de ministeries van Volksgezondheid en van Justitie een Adviescommissie Voltooid Leven ingesteld om te adviseren over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Deze commissie, ook genoemd ‘de Commissie Schnabel’, publiceerde in februari 2016 haar rapport. De conclusie daarin was dat de voltooid-leven-problematiek in het merendeel der gevallen kwalificeerde als een problematiek die gedekt werd door de euthanasiewet aangezien veel gevallen van voltooid leven in wezen onder een opeenstapeling van ouderdomsklachten vielen. De euthanasieverzoeken die niet voor inwilliging in aanmerking komen omdat er geen ouderdomskwalen aan ten grondslag lagen, werden door de commissie als zodanig verwaarloosbaar getypeerd dat die groep het met de autonome route, zeg maar de ‘doe het zelf route’, moet doen. Zo keek de commissie er tegen aan: zelfmoord is niet strafbaar en als je als individu op existentiële gronden je leven wilt beëindigen, dan zijn er genoeg humane methoden voorhanden. Als voorbeeld noemt de commissie bewust versterven (stoppen met eten en drinken), heliumgas inademen of dodelijke medicijnen slikken. Een humane dood in eigen regie is dus thans de facto mogelijk. Nadere regelgeving is niet nodig. ‘Doe het zelf en laat de overheid er buiten’, aldus de commissie Schnabel.

Brief ‘Voltooid Leven’ kabinet (12 oktober 2016)

Het thans demissionair kabinet wil hier de commissie Schnabel niet volgen. De huidige euthanasiewet vereist dat de opeenstapeling van ouderdomsklachten mede een medische grondslag heeft en hierin ligt, aldus het kabinet, een reëel mankement: ook ouderen die nog gezond zijn maar louter op basis van existentiële factoren lijden aan het leven behoren volgens het kabinet voor straffeloze hulp bij zelfdoding in aanmerking te komen. Daartoe heeft het kabinet in oktober 2016 een brief aan de Tweede kamer geschreven waarin wordt voorgesteld dat er speciaal opgeleide ‘stervenshulpverleners’ komen die bij de voltooid leven problematiek behulpzaam zijn.
Die stervenshulpverleners moeten met vraagstukken van existentiële aard vertrouwd zijn maar hoeven niet per se artsen te zijn.
Wel dienen zij een medische opleiding te hebben gevolgd.
Voor hulp door een stervenshulpverlener komen in aanmerking wilsbekwame ouderen wier verzoek consistent, vrijwillig en weloverwogen is; het verzoek moet zonder sturende invloed van anderen tot stand gekomen zijn.
Voordat iemand de beschikking over een euthanaticum krijgt, moet de stervenshulpverlener bij een onafhankelijke deskundige een second opinion inwinnen over de vraag of de hulp bij zelfdoding gerechtvaardigd is.
Ook dienen er toetsingscommissies te komen die achteraf de door de stervenshulpverlener verstrekte hulp toetsen.

D66 Waardig Levenseinde (18 december 2016)

Kort na het voorstel van het kabinet om een wet tot stand te brengen die hulp bij zelfdoding in geval van existentieel lijden bij ouderen legaliseert, is in december 2016 vanuit de kamer door de politieke partij D66 een conceptwet Waardig Levenseinde gelanceerd. Deze conceptwet volgt het kabinetsvoorstel en bouwt voort op het in 2010 door het Burgerinitiatief Uit Vrije Wil gelanceerde wetsvoorstel.

Geregeld wordt dat ouderen vanaf 75 jaar die klaar zijn met leven op hun verzoek hulp bij zelfdoding kunnen krijgen van een ‘levenseindebegeleider’.

Niet vereist is dat er sprake is van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’.

Of er ‘redelijke alternatieven’ voorhanden zijn, is iets waaromtrent de oudere en de levenseindebegeleider samen kunnen concluderen dat die er niet zijn.

Het verzoek moet, naast consistent, vrijwillig, weloverwogen en zonder dat er van sturende invloed van anderen sprake is, ook ‘duurzaam’ zijn en er dient een wachttijd van minimaal twee maanden tussen het verzoek en de daadwerkelijke uitvoering te liggen.

De levenseindebegeleider moet aanwezig zijn bij de zelfdoding. Pas op dat moment worden de daartoe vereiste euthanatica door de levenseindebegeleider aan de oudere ter beschikking gesteld.

Het verzoek van de oudere moet vooraf door een onafhankelijke tweede levenseindebegeleider worden getoetst.

Ook achteraf dient toetsing van de bij de zelfdoding verleende hulp plaats te vinden. Dat gebeurt door toetsingscommissies, analoog aan de toetsingscommissies die op de naleving van de euthanasiewet toezien.

Niet vereist is dat de levenseindebegeleider arts is, wel dat hij onder de Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg valt. Specifiek genoemd worden verpleegkundigen, psychotherapeuten en gezondheidszorgpsychologen.

Maatschappelijk debat

Op dit moment is het maatschappelijk en politiek debat over een voltooid leven wet volop in gang. Aan het ene uiterste van het spectrum is er de groep voor wie het zelfbeschikkingsrecht van het individu in de op tafel liggende plannen onvoldoende uit de verf komt. Aan de andere kant van het spectrum is er de groep voor wie de plannen van tafel moeten omdat aan het individu überhaupt geen zelfbeschikkingsrecht toekomt.  De discussie die is ontstaan levert op dat er een aantal aandachtspunten is waar moet worden naar gekeken. Ik noem er twee:

Eén: voor een groot deel zijn de problemen die ouderen ervaren tot maatschappelijk oplosbare problemen te herleiden. Voor die problemen is de oplossing geen wet op voltooid leven maar komt het er op aan de eigenlijke oorzaken, zoals gebreken in de gezondheidszorg en de stigmatisering van ouderen, aan te pakken.

Twee: Waar over moet worden gewaakt, is dat een wet die euthanasie in geval van voltooid leven mogelijk maakt, door ouderen niet wordt ervaren als een hint om anderen niet tot last te zijn. In dat geval schiet de wet haar doel voorbij: in plaats van dat zij ouderen rust geeft en hun bezorgdheid wegneemt, staat zij aan de bron van gevoelens van onveiligheid.

Deze twee kanttekeningen hebben meegespeeld in het rapport dat de Nederlandse artsenfederatie KNMG onlangs, op 29 maart 2017, heeft uitgebracht en waarin wordt geadviseerd om alles bij het oude te laten, temeer omdat, zo stelt de artsenfederatie, ouderen die dood willen gaan dat ook zonder wettelijke regeling kunnen, namelijk door ‘het staken van medicatie of het stoppen met eten en drinken’.

Met andere woorden de doe het zelf route, de autonome route.

Deze route stuit bij veel ouderen op kritiek. Dient de norm te zijn dat iemand die uit het leven wil stappen, op zelfredzaamheid aangewezen is? Of komt er een wet die regelt dat een beroep op anderen mag worden gedaan? En wie mogen die anderen dan wel zijn? artsen? stervenshulpverleners c.q. levenseindebegeleiders? Familie of vrienden?

Over een wet op voltooid leven is het laatste woord nog niet gesproken. Het zal van de komende kabinetsformatie afhangen of er aan zo’n wet verder wordt gesleuteld dan wel of zij opnieuw voor een aantal jaren in de ijskast wordt gezet.

2. Strafbare hulp bij zelfdoding door dierbaren

Op dit punt gekomen sla ik een bruggetje met de tweede actualiteit die ik wil bespreken:  de uitspraak die het Nederlandse Hof van Cassatie op 14 maart 2017 in de Heringa-zaak heeft gedaan. De uitspraak handelt over strafbare hulp bij zelfdoding door dierbaren. Dus opnieuw aan de orde is de vraag ‘sta je er alleen voor of heb je recht op hulp van een ander?’ En ik voeg hier aan toe: ‘als het je alleen niet gaat lukken’, want dat is wat in de Heringa-zaak speelde.

De Nederlandse wet heeft hulp bij zelfdoding strafbaar gesteld en de Nederlandse jurisprudentie heeft dat verbod genuanceerd. Genuanceerd in die zin dat niet als strafbare hulp bij zelfdoding wordt beschouwd (i) het voeren van gesprekken met de betrokkene over zelfdoding, (ii) het verschaffen van informatie over zelfdodingsmethoden en zelfdodingsmiddelen en (iii) het verstrekken van morele steun (hetgeen aanwezigheid bij de zelfdoding kan inhouden).

Strafbare hulp bij zelfdoding is in Nederland alles wat verder gaat dan dát. Gedacht moet worden aan elk handelen waarbij sprake is van ‘medebepalen’, ‘instrueren’, ‘de regie overnemen’, ‘bij de uitvoering actief betrokken zijn’.

Elk handelen in de context van zelfdoding waarbij sprake is van ‘medebepalen’, ‘instrueren’, ‘de regie overnemen’, ‘bij de uitvoering actief betrokken zijn’ kwalificeert als strafbare hulp bij zelfdoding. Dat is de regel en op die regel wordt sinds 2002, het jaar waarin de euthanasiewet van kracht werd, een uitzondering gemaakt voor artsen die conform bepaalde in de wet omschreven zorgvuldigheidseisen een euthanasieverzoek honoreren.

Wat nu als er geen arts te vinden is die een euthanasieverzoek wil honoreren, als de betrokkene initiatieven ontwikkelt om zich zelf te doden, als een dierbare daarvan op de hoogte komt en tot zijn schrik moet constateren dat de betrokkene niet in staat om zonder zijn hulp een humane dood in eigen regie te realiseren?

Die situatie deed zich voor in de zaak Heringa die vanaf 2008 is gaan spelen en die wellicht tien jaar later, in 2018, nog steeds niet definitief zal zijn beslecht.

Begin 2008 was Moek Heringa, de stiefmoeder van Albert Heringa, 99 jaar oud. Tussen stiefmoeder en stiefzoon bestond een innige moeder-zoon-relatie. Op haar 99ste levensjaar verbleef Moek in een verzorgingstehuis. Zij leed aan hartfalen, had veel rugklachten als gevolg waarvan zij beperkt was in haar bewegen, ze was nagenoeg blind en ze had een zeer slechte nierfunctie waardoor ze continu erg vermoeid was.

Thans, anno 2017, zouden de klachten van Moek beschouwd worden als een ‘opeenstapeling van ouderdomsklachten’ die euthanasie rechtvaardigen. In 2008 echter was ‘opeenstapeling van ouderdomsklachten’ nog geen rechtsgeldige reden voor een arts om euthanasie toe te passen.

In het jaar dat Moek 99 was, had zij al een tiental jaar tevoren te kennen gegeven klaar te zijn met haar leven en die doodswens heeft zij doorheen de daaropvolgende jaren herhaaldelijk geuit. Bij haar huisarts heeft zij het verzoek neergelegd of deze haar daarbij wilde helpen. Na de weigering van de huisarts heeft haar zoon namens zijn moeder contact gezocht met de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Een consulent van die vereniging heeft vervolgens Moek drie maal bezocht en daarbij aangegeven dat haar doodswens door versterving (stoppen met eten en drinken) zou kunnen worden gerealiseerd. Dat wilde Moek niet.

Op een gegeven moment ontdekte zoon Heringa dat zijn moeder pillen verzamelde om zelfstandig uitvoering te geven aan haar doodswens. Toen hij daarachter kwam, en het vermoeden had dat de desbetreffende pillen niet als betrouwbare euthanatica kwalificeerden maar veeleer schade zouden aanrichten en de zaak van kwaad tot erger zouden maken, heeft hij de plicht gevoeld om zijn moeder te helpen en is hij informatie gaan verzamelen over hoe hij zijn moeder behulpzaam kon zijn een einde aan haar leven te maken. Zo achterhaalde hij dat o.a. malariatabletten als betrouwbare euthanatica dienst kunnen doen. Daarover beschikte hij, hij had ze overgehouden aan een aantal reizen en ze konden voor dit doeleinde worden gebruikt. Met zijn moeder heeft hij de datum afgesproken waarop zij de malariatabletten tezamen met nog andere pillen waarover zij beschikte, zou innemen.

Op 7 juni 2008 heeft Moek in aanwezigheid van haar zoon en daarbij door hem geassisteerd de dodelijke cocktail ingenomen. Kort daarna heeft zoon Heringa het verpleegtehuis verlaten. Vervolgens is Moek in afwezigheid van haar zoon overleden.

Het gehele proces van de zelfdoding en de assistentie die hij daarbij had verleend, heeft zoon Heringa op video opgenomen. En van die beeldopnamen is een documentaire gemaakt die in het voorjaar 2010 op de Nederlandse televisie werd uitgezonden. Zoon Heringa heeft die documentaire onder de aandacht van het Openbaar Ministerie gebracht. Alstoen is een justitieel onderzoek gestart. Bijna drie jaar later heeft het Openbaar Ministerie besloten zoon Heringa ter zake van hulp bij zelfdoding te vervolgen.

Het relevante artikel in het wetboek van strafrecht waaraan de vervolging werd opgeknoopt, bepaalt dat iemand die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verstrekt, gestraft wordt tenzij het strafbaar feit is begaan door een arts die conform de euthanasiewet de in die euthanasiewet geformuleerde zorgvuldigheidseisen in acht heeft genomen.

Door zoon Heringa werd het hem ten laste gelegde erkend maar hij beriep zich op het overmachtsartikel in het wetboek van strafrecht waarin staat dat iemand niet strafbaar is wanneer hij onder invloed van overmacht een strafbaar feit begaat.

Zowel in eerste aanleg als in hoger beroep heeft Heringa een beroep gedaan op overmacht:  staande voor de noodzaak te kiezen uit onderling strijdige plichten en belangen, t.w. de plicht om de wet te gehoorzamen en de plicht om te voorkomen dat het lijden van zijn moeder nog groter werd, heeft hij de zwaarstwegende plicht laten prevaleren.

De rechtbank Gelderland heeft het beroep op overmacht verworpen op de grond dat het wellicht mogelijk zou zijn geweest de huisarts van Moek te overhalen om euthanasie toe te passen dan wel een andere arts daartoe bereid te vinden. Heringa werd schuldig bevonden, maar hem werd geen straf opgelegd vanwege de al te lange periode waarin hij aan strafvervolging had blootgestaan.

Heringa is in hoger beroep gegaan bij het hof Arnhem omdat zijn beroep op overmacht was verworpen. Hij heeft de huisarts als getuige opgeroepen en deze heeft verklaard dat zij tegen Moek had gezegd dat zij zelf niet tot actieve euthanasie wilde overgaan en dat zij dacht dat een andere collega uit de regio dat ook niet zou willen doen. Voor het hof te Arnhem heeft deze verklaring aanleiding gevormd om het beroep op noodtoestand te aanvaarden en daarom de verdachte te ontslaan van alle rechtsvervolging.

Op 14 maart jongstleden heeft de Hoge Raad de uitspraak van het hof te Arnhem vernietigd. Centraal stond de vraag of een niet-arts hulp bij zelfdoding mag verlenen. De Hoge Raad heeft als zijn oordeel uitgesproken dat zulks alleen bij hoge uitzondering niet strafbaar is. Omdat naar het oordeel van de Hoge Raad in de onderhavige casus die uitzonderlijke omstandigheden niet uit de verf zijn gekomen, heeft hij de uitspraak van het hof te Arnhem verwezen naar een ander hof om opnieuw te bezien of zich in casu dusdanig uitzonderlijke omstandigheden hebben voorgedaan die rechtvaardigen dat een niet-arts hulp bij zelfdoding verleent.

Er komt dus een nieuwe procedure, nu voor het hof te ‘s-Hertogenbosch en voordat er weer een uitspraak van een lagere rechter zal zijn – misschien wel opnieuw gevolgd door een cassatieprocedure – zijn we weer enkele jaren verder.

Met de uitspraak die de Hoge Raad in maart 2017 heeft gedaan, is de kier die in hoger beroep door het gerechtshof Arnhem was opengelaten om als niet-arts gehoor te geven aan een verzoek van een dierbare om de uitvoering van zijn zelfdoding in praktische zin te faciliteren, heel erg klein geworden en kan bijna worden gesteld dat de Hoge Raad de deur op slot heeft gedraaid.

Wat de Hoge Raad als conclusie uitspreekt is dat de euthanasiewet uitsluitend ruimte geeft aan artsen om euthanasie te bewerkstelligen. Nu er momenteel een maatschappelijk en politiek debat wordt gevoerd over levensbeëindiging op verzoek bij voltooid leven, mag, aldus de Hoge Raad, de rechterlijke macht daarop niet vooruit lopen en dient er grote terughoudendheid te worden betracht bij het honoreren van een beroep op noodtoestand door een niet-arts die aan een dierbare strafbare hulp bij zelfdoding heeft verleend.

Dus ook over de vraag of een niet-arts bij zelfdoding een actieve rol mag spelen, is het laatste woord nog niet gesproken.

3. Euthanasie bij zwaar dementerenden

En evenmin is het laatste woord gesproken over het honoreren van de euthanasiewens van een zwaar dementerende.

Deze problematiek heeft de afgelopen paar maanden tot scherpe opiniërende stukken in de landelijke Nederlandse dagbladen geleid. De problematiek speelt met name bij zwaar dementerenden die op een moment dat zij nog wilsbekwaam waren hun euthanasiewens in geval van dementie op schrift hebben gesteld.

De Nederlandse euthanasiewet geeft aan een schriftelijk euthanasieverzoek dezelfde status als aan een mondeling verzoek.  En de uitleg van de wet gaat zover dat een wilsbekwaam iemand die zijn wens in een geschrift heeft neergelegd en nadien niet meer in staat is die wens in woorden of gebaren duidelijk te maken, bijvoorbeeld omdat hij dan al wilsonbekwaam is, voor euthanasie in aanmerking kan komen mits aan een aantal voorwaarden is voldaan.

Een uitwerking van die voorwaarden hebben de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in hun in april 2015 gepubliceerde Code of Practice geboden.

Kort samengevat komt het er op neer dat in geval van een schriftelijke wilsverklaring waarbij ook voor het overige aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet voldaan is, de euthanasiewens van een zwaar dementerende mag worden gehonoreerd op voorwaarde dat
(i) die wens zoals vastgelegd in de schriftelijke wilsverklaring onmiskenbaar op de ontstane situatie van toepassing is,
(ii) aannemelijk is dat de patiënt ondraaglijk lijden ervaart,
(iii) er geen contra-indicaties zijn die er op wijzen dat de patiënt niet dood wil en
(iv) een medicus gespecialiseerd in ouderengeneeskunde als consulent is geraadpleegd.

Daarop voortbouwend hebben de Ministeries van Justitie en Volksgezondheid in december 2015 in samenwerking met de Nederlandse artsenfederatie KNMG een Handreiking Schriftelijk Euthanasieverzoek voor artsen gepubliceerd. Die handreiking bevestigt dat in geval van een schriftelijk euthanasieverzoek bij een patiënt met vergevorderde dementie, deze (inmiddels wilsonbekwaam geworden) patiënt onder zeer uitzonderlijke situaties voor euthanasie in aanmerking komt. De uitzonderlijke situaties waarop wordt gedoeld moeten blijken uit het feit dat de patiënt naast de dementie, ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn, angst, agressie of onrust.

In 2012 hebben de Euthanasiecommissies het eerste geval van euthanasie bij een zwaar dementerende beoordeeld en geconcludeerd dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld.  Daarna hebben zich nog enkele gevallen voorgedaan, ik meen twee, die als zorgvuldig werden beoordeeld en in 2016 is er in drie gevallen van zware dementie euthanasie toegepast. Twee gevallen werden als zorgvuldig beoordeeld en één als onzorgvuldig.

De drie gevallen die in 2016 werden beoordeeld hebben onder een groep artsen die vinden dat er bij de Euthanasiecommissies van ontoelaatbare grensoverschrijding sprake is, voor opschudding gezorgd. Op 10 januari 2017 hebben zij in een paginagrote advertentie een petitie gepubliceerd waarin zij aangeven morele weerzin te ervaren bij de gedachte op basis van een schriftelijke wilsverklaring een dodelijke injectie te moeten toedienen aan een patiënt met vergevorderde dementie.

‘Meewerken aan het doden van een weerloos mens die niet kan bevestigen dat hij dood wil, daar doen wij niet aan mee’, zo verklaren de tegenstanders hun morele weerzin.

En dat heeft op zijn beurt tot morele weerzin bij de voorstanders geleid: ‘weerloos ben je als er dingen met je gebeuren die je verafschuwt zonder dat je daar iets tegen kunt doen; gelukkig kun je je prijzen als er dan een arts bereid is om je wilsverklaring te respecteren en je te beschermen tegen wat je uitdrukkelijk niet hebt gewild’.

De discussie tussen voorstanders en tegenstanders is er in uitgemond dat de Euthanasiecommissies in april van dit jaar gepleit hebben voor aanpassing van de euthanasiewet in die zin dat op verzoek van eenieder door de hoogste gezagsdrager bij het Openbaar Ministerie cassatie in het belang van de wet kan worden ingesteld tegen beslissingen van de Euthanasiecommissies waarin handelen van artsen hetzij zorgvuldig hetzij onzorgvuldig verklaard wordt.

Tot nog toe verloopt de praktijk aldus dat van een door de Euthanasiecommissies als onzorgvuldig beoordeelde euthanasie het dossier naar de Inspectie voor de Gezondheidszorg en naar het Openbaar Ministerie wordt gestuurd. Het OM heeft nog niet één keer een als onzorgvuldig beschouwde euthanasiezaak voor de rechter gebracht.

De Euthanasiecommissies beschouwen zichzelf als sluis tussen de arts en de strafrechter en zijn van mening dat een beslissing over euthanasiekwesties uiteindelijk aan de rechter of aan de wetgever toekomt. Tot nog toe is dat niet gebeurd en bij de Euthanasiecommissies heeft de gedachte postgevat dat als zij dat punt niet zelf aankaarten, het nog lang zal duren voor er ooit een zaak voor de rechter komt. En dat beschouwen de Euthanasiecommissies die voor hun beslissingen zowel door voor- als tegenstanders worden bekritiseerd, onwenselijk. Zij willen weten waar zij aan toe zijn.

Op het voorstel om cassatie in het belang van de wet mogelijk te maken, hebben de twee Christelijke partijen in Nederland heel onlangs afwijzend gereageerd. Zij vrezen dat het een manoeuvre is om de euthanasiewet op te rekken.

Of cassatie in het belang van de wet uiteindelijk tot verruiming van de euthanasiewet zal leiden, valt te betwijfelen: in de Heringa-zaak heeft de Hoge Raad duidelijk overwogen dat hij niet op maatschappelijke debatten vooruit wil lopen en nog minder de wetgever voor de voeten wenst te treden.

De Christelijke partijen zien het niet zitten om de Hoge Raad tot meningsvorming aan te zetten. Waarin één van die Christelijke partijen – de SGP – wel heil ziet, is in interventies vanuit het buitenland. Op 22 april 2017, nog kort geleden, heeft die partij aangekondigd een film uit te brengen waarmee in het buitenland het protest tegen de in haar ogen ontspoorde Nederlandse euthanasiepraktijk kan worden aangewakkerd.

Onmiddellijk daarop heeft op haar beurt de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde – binnen Nederland een politiek machtsblok van belang – de SGP ervan beschuldigd een valse karikatuur van de euthanasiepraktijk in Nederland neer te zetten. Over het voetlicht werd gebracht dat op basis van hoe de Nederlandse euthanasiepraktijk zich ontwikkelt, in het buitenland de wens groeiende is om vergelijkbare euthanasiewetgeving in te voeren.

Een prognose over toekomstige ontwikkelingen op het vlak van euthanasiewetgeving in binnen- en buitenland valt buiten het bestek van deze ochtend. Het thema is immers een terugblik op wat er in de voorbije vijftien jaar is bereikt. Gezien de maatschappelijke sensitiviteit van het onderwerp lijkt mij dat heel veel te zijn. En hier laat ik het bij.

Afsluiting

Ik sluit af met een vraag.

Is er over leven en dood, voor de één een intrinsieke waarde en voor de ander op een gegeven moment een défaut, wel consensus mogelijk? En moeten we niet al lang blij zijn met vreedzame co-existentie tussen voorstanders die onder bepaalde omstandigheden de dood boven het leven willen laten prevaleren en tegenstanders die onder alle omstandigheden prioriteit aan het leven willen geven?

Ik dank u voor uw aandacht.
Miriam de Bontridder

 

U kunt het artikel hier downloaden als PDF.

Overdracht Niet Reanimeren-penning aan de Patiëntenfederatie Nederland

NVVE Nieuwsbrief, 21 mei 2017

Niet Reanimeren-penning

Niet Reanimeren-penning

Beste leden van de NVVE,

Met deze brief wil ik u graag informeren over de overdracht van de Niet Reanimeren-penning aan de Patiëntenfederatie Nederland. Dit gaat gebeuren op 7 juni 2017, tijdens een door het ministerie van VWS aangeboden, feestelijk symposium. De NVVE is er trots op dat de door onze vereniging ontwikkelde penning op deze manier algemene erkenning krijgt.

De aanzet tot de overdracht is al een aantal jaren geleden in gang gezet. De huidige versie van de NR-penning is tien jaar oud en kan rekenen op brede waardering onder het publiek én op een officiële erkenning als opdracht aan hulpverleners om niet tot reanimeren over te gaan. In 2016 werden bij de NVVE 4.529 penningen aangevraagd. In totaal heeft de NVVE tot dusver een kleine 40.000 penningen uitgereikt.

Het ministerie van VWS begon ruim een jaar geleden een zoektocht naar een organisatie die de uitgifte van de penning wilde overnemen zonder daaraan een verplicht lidmaatschap te koppelen. Dat laatste was een wens van de Tweede Kamer. Patiëntenfederatie Nederland werd bereid gevonden de penning uit te geven.

De penningen van de NVVE behouden na de overdracht uiteraard hun rechtsgeldigheid. NVVE-leden die een nieuwe penning willen bestellen, kunnen dat vanaf 7 juni rechtstreeks doen bij de Patiëntenfederatie of via een link op onze website. Zij ontvangen de penning dan van de Patiëntenfederatie. Elk overleg over de dienstverlening rondom de penning loopt vanaf 7 juni via de Patiëntenfederatie. De prijs van de penning blijft € 37,50.

Zoals gezegd: we zijn er trots op dat onze penning voor een zo breed mogelijk publiek wordt voortgezet. We zien dit als een erkenning die niet alleen geldt voor de penning, maar die ook nadrukkelijk afstraalt op het goede werk van onze vereniging.

Met vriendelijke groet,
Rob Jonquière
Directeur a.i. NVVE

Die hulp bij zelfdoding zou ik nu niet meer doen

Artikel uit Trouw, 20 mei 2017

Onze euthanasiewet is nu 15 jaar oud. Eraan sleutelen hoeft niet. Maar nu je op internet dodelijke pillen kunt kopen, moeten artsen wel hun rol herzien, betoogt Boudewijn Chabot.

Boudewijn Chabot

Boudewijn Chabot

Het zijn roerige tijden voor ‘voltooide’ levens. Er liggen twee plannen voor uitbreiding van de euthanasiewet. In het ontwerp van minister Schippers (VVD) moet je als oudere lijden om euthanasie te krijgen, volgens het voorstel van Pia Dijkstra (D66) is dat niet nodig.

Je vraagt je af waar die wetsvoorstellen voor nodig zijn, want in 2016 kregen al bijna 250 ouderen met ‘voltooid leven’ euthanasie (zie tabel), dus zonder verandering van de wet. Ze hadden fysieke gebreken, voelden zich eenzaam en hadden dierbaren verloren. De toetsingscommissie gaf al deze gemelde gevallen het stempel ‘zorgvuldig’.

Ongerust werd ik van het bericht dat in 2016 drie keer euthanasie is gepleegd op ouderen met dementie die compleet de weg kwijt waren. Ze hadden jaren tevoren opgeschreven dat zij dit wilden. Mensen tekenen contracten waar ze spijt van krijgen, soms van het ene jaar op het andere. Maar iemand die dement is kan nergens spijt van krijgen, hoor ik u denken.

Dodelijke spuit

Bij euthanasie gaat het om de dood, dus zou je verwachten dat artsen terughoudend omgaan met een schriftelijke wilsverklaring, zelfs als die elk jaar bevestigd is. Maar één arts gaf de dodelijke spuit aan een diep demente vrouw terwijl zij zich verzette. ‘Dat gaat te ver, onzorgvuldig’, vond de toetsingscommissie.

Dit oordeel stelt me niet gerust. Ik vermoed dat artsen van de Levenseindekliniek een demente vrouw een slaapmiddel zullen laten drinken waarna ze zich niet meer kán verzetten. Probleem opgelost.

Tijdens de behandeling in 2002 van de euthanasiewet in de Tweede Kamer is zelfs nooit gesproken over euthanasie bij gevorderde dementie. Wél over ‘voltooid leven’, omdat de Hoge Raad destijds moest oordelen over de zaak-Brongersma, een hoogbejaarde heer die vond dat zijn leven voltooid was. Minister Korthals beloofde de Kamer destijds plechtig dat de wet niet bedoeld was voor ouderen als Brongersma. Maar in 2016 is het 250 keer toch gebeurd. Ik vrees dat het met diep demente mensen ook zo zal gaan.

In de afgelopen tien jaar is het aantal meldingen van euthanasie, meestal bij kanker, verdrievoudigd van (afgerond) 2000 naar 6000. (tabel). Euthanasie wordt blijkbaar door burgers vaker gevraagd, door artsen vaker verleend en vrijwel altijd goedgekeurd door de toetsingscommissie. Dat wijst op een breed gedragen cultuuromslag rond sterven bij mensen met een dodelijke ziekte.

In het kielzog van deze euthanasiestroom zijn kwetsbare groepen in een forse stroomversnelling gekomen. Dat is zorgwekkend. Het aantal meldingen van psychiatrische patiënten schoot omhoog. Laat ik een andere moeilijke groep bij de kop nemen, patiënten met dementie. Bij hen is euthanasie vertienvoudigd. Sinds 2007 bij kanker gebeurt drie keer zo vaak euthanasie, bij dementie tien keer. Nog net geen waterval – of toch wel?

Tabel 1 Aantal meldingen bij de Toetsingscommissie in 10 jaar

Jaar Totaal Dementie* Psychische aandoeningen Stapeling ouderdomsklachten **
2007 2.120
12 0
25 2
49 13
42 14
97 42
81 41
109 56 183
2016 6.090 141 60 244

* In meerderheid beginnende dementie; vóór 2009 niet vermeld in jaarverslag.
** Pas kort apart vermeld in jaarverslag toetsingscommissie.

Dodelijke drank

Ik heb boter op mijn hoofd, want het Chabot-arrest van de Hoge Raad (1994) baande de weg voor euthanasie bij patiënten die met hart, ziel en verstand lijden aan het leven. Laat ik dat verhaal nog één keer vertellen. Tien jaar vóór de euthanasiewet gaf ik een dodelijke drank aan een 50-jarige, lichamelijk gezonde maatschappelijk werker.

Zij, Hilly Bosscher, had haar jongste zoon aan kanker verloren en de oudste in militaire dienst aan suïcide met de kogel. Voor haar was de maat vol. Ze beloofde zichzelf dat ze zo snel mogelijk tussen hun graven in zou liggen, ook al was ze niet eenzaam maar omringd door dierbaren.

Met gespaarde medicijnen was dat mislukt. Ze was net zo wilsbekwaam als ik, en haar doodswens bestond vijf jaar. In twintig gesprekken legde ze me uit waarom ze weigerde te rouwen. Toen ik uit haar levensverhaal precies begreep waarom ze dat weloverwogen afwees, wilde ik haar niet aan haar lot overlaten. Ik gaf haar een bitter drankje met de woorden ‘Ik hoop dat je dit door de wc spoelt’. Maar ze dronk het op en overleed in de
armen van haar vriendin. Justitie besloot dit aan de Hoge Raad voor te leggen. Oordeel: ‘schuldig zonder straf’.

Die uitspraak was een opluchting, maar na afloop voelde ik me erg ongemakkelijk. Mevrouw had gezegd dat ze mij niet wilde belasten maar zelf een dodelijk middel wilde verzamelen. Ze wist niet welke medicijnen effectief waren en hoe ze er aan kon komen. Ik wist dat ook niet. Ik had haar aan haar lot kunnen overlaten maar dan kon ik mezelf niet meer recht in de ogen kijken. Om dat uit te leggen bracht ik een boek uit met haar brieven en mijn verslagen van de gesprekken, ‘Zelf Beschikt’.

Verstandige mensen

Zwaarder dan de lange weg naar de Hoge Raad, woog na verschijning van dat boek de kritiek van verstandige mensen als Hans Achterhuis, Willem Jan Otten en Rudi van den Hoofdakker. Ik vond wel dat ze zich iets te makkelijk afmaakten van de existentiële nood van een vrouw met veel zelfkennis die haar kinderen ‘trouw tot in de dood’ wilde blijven.

Van den Hoofdakker vond dat ik haar gedwongen had moeten laten opnemen en behandelen. Hierop reageerde een andere verstandige psychiater, Dries van Dantzig, met de vraag hoe je iemand onder dwang kan laten rouwen. En of je dat wel moet wíllen afdwingen. Niemand van de critici heeft die vraag beantwoord.

Terug naar mijn dilemma: had ik uit twee kwaden de minst slechte gekozen? Met de kennis die ik nu heb, zou ik het niet weer doen. Wat dan wel? Dat ga ik u uitleggen.

Pas toen alles achter de rug was vond ik de rust me te bezinnen. Mag iemand die haar duurzame doodswens zo helder kan uitleggen, goed sterven? Ik ging inzien dat ik geen euthanasie had hoeven verlenen als ik geweten had hoe zij kon sterven zonder pijn en omringd door dierbaren – dit wordt beschouwd als een goede dood, zo blijkt uit onderzoek. Dat leidde naar de fundamentele vraag of er dan altijd een arts nodig is om op die manier te sterven? Niemand wist hier iets vanaf, er waren slechts geruchten.

Ik wilde de onmisbaarheid van de arts bij goed sterven grondig onderzoeken. Daar was ik tien jaar zoet mee. In mijn dissertatie (2007) stelde ik vast dat de zelfgekozen dood al sinds 2000 zonder arts waardig blijkt te verlopen en regelmatig voorkomt. Andere onderzoekers hebben bevestigd dat dit niet zeldzaam is.

Niemand kende die weg, althans niemand praatte erover. Om dat stilzwijgen te doorbreken, omschreef ik het als ‘een zelfgekozen dood in gesprek met naasten zonder hulp van een arts’, kortweg de ‘autonome route’, of ‘zelf-euthanasie’ om het te onderscheiden van dokterseuthanasie.

Grote boze ziekte

Over hoe dat kan, schreef ik met journalist Stella Braam ‘Uitweg’, dat komende maand in de dertiende druk verschijnt. Voor wie te moe is om een heel boek te lezen, is er een film op dvd: ‘Ooggetuigen van sterven in eigen regie’. Daarin vertellen dierbaren van de overledene hoe zij hielpen met de voorbereiding, aanwezig bleven bij de uitvoering en hoe zij het naspel met Justitie hebben doorstaan.

Waar maak ik me zorgen over? Dementie is de grote boze ziekte van deze tijd. Duizenden ouderen krijgen jaarlijks die diagnose. Bovendien is de zorg ernstig verschraald en de kwaliteit van leven bij velen van hen lager dan, bijvoorbeeld, in het project ‘Proeftuin dementie’ van Anne-Mei Thé.

Er worden steeds meer schriftelijke wilsverklaringen ingeleverd bij huisartsen, die geen toezegging doen maar zuchten onder de aandrang van de indieners: ‘Het mag wél, dokter!’ Hun uitleg ‘dat kan ik niet beloven’ stuit op dovemansoren, zo begreep ik van bevriende huisartsen. Patiënten vragen: ‘Dokter, u laat me toch niet in de steek!’ Steeds meer artsen zullen zeggen: “Bij dementie doe ik het nooit, ga maar naar de Levenseindekliniek.”

Laten we onder ogen zien dat we op weg zijn naar tienduizend meldingen bij kanker en naar een veelvoud van de 150 demente mensen die in 2016 euthanasie kregen. Voor de meeste artsen is bij dementie de rek er uit. Zij willen op de rem gaan staan, maar weten niet hoe ze dat kunnen doen zonder hun patiënt in de steek te laten. Zij zitten dus in een vergelijkbare situatie als ik destijds.

Eigen regie

Het grote verschil met toen is dat inmiddels bekend is dat sterven in eigen regie met wat inspanning en hulp van naasten goed te doen is. Consulenten (hulpverleners die deze route begeleiden) geven alle gewenste informatie. Negentig procent van de mensen die kiezen voor zelfeuthanasie met medicijnen, bestellen een barbituraat via internet. Dat is hetzelfde middel als een arts gebruikt bij euthanasie, geen twijfel dat het effectief is.

De leverancier in China is al jaren achtereen betrouwbaar. Levering vanuit een Europees land is door het verbod op de verkoop van opiaten niet mogelijk. Ook het testen van een monster is verboden. Dat de leverancier het juiste middel levert, blijkt uit het overlijden van tientallen mensen die het de afgelopen jaren hebben ingenomen. De meeste bewaren het voor later als de dementie zich in je geest nestelt.

Mijn dissertatie heeft in het euthanasiedebat een nieuw feit op tafel gelegd: uitgezonderd in een eindfase van kanker of bij een nare spierziekte zijn artsen niet onmisbaar om waardig te sterven. Dat geeft hun ruimte achterover te leunen bij iemand met beginnende dementie die met een wilsverklaring op het spreekuur komt. Dat gesprek kan ongeveer zo gaan:

– Geeft u mij euthanasie als ik mijn dochter niet meer herken?
Als u uw dochter Sara noemt net als uw overleden geliefde, maar wel rustig wordt als uw dochter een uur naast u zit? Dan herkent u haar nog.
– Nou ja, ik bedoel als ik in de hoek van de kamer ga plassen, net als mijn oude hond, dan ben ik toch geen mens meer!
Dan bent u een mens die de weg kwijt is in het leven, maar geen hond.
– Oké, geen hond maar ook niet meer de mens die ik altijd was.
Als u in de war bent, blijft u voor mij een mens en ga ik u niet doodmaken. Maar ik begrijp dat u het verdere verloop van dementie niet wilt meemaken. Dan zult u zelf tijdig het moeilijke besluit moeten nemen dat u dood wilt.
– U wilt mij niet helpen!
Niet helpen door u dood te maken, wel helpen door u de weg te wijzen hoe u dat zelf kunt doen.

Erfenis

Vorig jaar oktober beëindigden oud-CDA-Kamerlid Frans Jozef Van der Heijden en zijn vrouw hun leven, in aanwezigheid van hun kinderen. Justitie weet dat dat met een barbituraat gebeurde, maar seponeerde, zoals gewoonlijk.

Inmiddels komt zelfeuthanasie regelmatig ter sprake in de media, maar nog steeds vinden alle politici het te hot. Al in 2008 gebruikte Albert Heringa de informatie in mijn boek om zijn moeder Moek bij haar zelfgekozen dood te helpen. Het hof Den Bosch, dat zich nu over zijn zaak gaat buigen, kan een weg banen die de maatschappelijke ontwikkeling volgt, zónder erop vooruit te lopen.

Daarna zal ongetwijfeld een beroep worden gedaan op de Hoge Raad om de grens vast te stellen van wat strafbare hulp is en wat niet, in geval van een zelfgekozen levenseinde in de familiekring.

Een van de Europese grondrechten is het recht op een privé- en gezinsleven. Dat grondrecht omvat volgens het Europese Hof voor de Rechten van de Mens ook het kiezen van de dood in de familiekring. Een familielid is geen arts, dus zullen er voor die situatie andere voorwaarden moeten komen dan voor dokters-euthanasie. Dat neemt niet weg dat zelfeuthanasie in essentie door de hoogste Europese rechter als legitiem is erkend.

Natuurlijk moet na het overlijden onomstotelijk duidelijk zijn dat de regie over het besluit én over de uitvoering bij de overledene lag. Dat er geen jacht op de erfenis meespeelde. Dat kan op de manier zoals Heringa het deed: door gesprekken te filmen waarin de persoon met een doodswens uitlegt waarom zij dood wil en waarop te zien is dat zij de medicijnen zelfstandig inneemt. Nu al worden nabestaanden die dit bij de lijkschouw laten zien, niet vervolgd.

Goede dood

In de stroomversnelling die op artsen afkomt bij demente en andere ingewikkelde patiënten, kunnen zij leren hun morele grenzen te bewaken. Niet door een botte weigering maar door in gesprek te blijven. Een arts die voor het dilemma komt te staan dat hij geen euthanasie wil verlenen maar ook zijn patiënt niet in de steek wil laten, mag de familie wijzen op de autonome route. Dat heeft de KNMG in 2011 bevestigd.

De weg naar een goede dood langs de dokter zal de hoofdweg blijven. Wetswijziging is niet noodzakelijk. Als de hoofdweg is geblokkeerd, bestaat er een doeltreffend en humaan alternatief. Wat nog ontbreekt zijn juridische bakens hoe de Nederlandse praktijk van de autonome route ingepast kan worden binnen het in Europa geldende grondrecht op een privé leven. Volgens het hof in Straatsburg omvat dat grondrecht ook de keus van het moment van sterven in de familiekring.

Er zijn bakens nodig, waarbinnen zelfbeschikking over het einde zonder hulp van een arts, goed kan verlopen. Sterven in eigen regie en in gesprek met naasten, zal niet verdwijnen. Ook niet als het proces tegen Heringa die bakens niet duidelijk maakt.

Boudewijn Chabot (1941) is bekend om zijn strijd voor het recht op een zelfgekozen levenseinde en co-auteur van het boek ‘Uitweg’. Hij werkte als psychiater voor ouderen.

De KNMG en voltooid leven

In de media gonsde het dat de KNMG mordicus tegen was. Waarop kwade tongen dat ‘nogal wiedes’ vonden omdat in de stervenshulpverlener van minister Schippers en de levenseindebegeleider van Kamerlid Dijkstra broodroof voor de artsen ligt besloten.

Volgens De Einder valt het met hoe artsen tegen voltooid leven aankijken niet al te zwaar tegen. En ook geven ze blijk van een genuanceerde en terechte kijk op hoe iemand die aan het leven lijdt of met vragen van zingeving wordt geconfronteerd, moet worden begeleid.

Ongeveer de helft van de artsen is bereid om hulp bij zelfdoding aan ouderen te verlenen voor zover er in enigerlei opzicht mede sprake is van medische problemen en slechts een kleine meerderheid (52 %) wijst hulp bij zelfdoding door andere hulpverleners dan artsen af. Daarnaast onderkennen artsen dat de problemen die ouderen ervaren voor een groot deel tot maatschappelijk oplosbare problemen te herleiden zijn en dat er slechts voor een kleine groep geen ander alternatief dan de dood is.

Tot zover kan De Einder de KNMG volgen. Waar zij de KNMG niet meer kan volgen is in de redenering dat die kleine groep niet rechtvaardigt dat daarvoor speciale wetgeving komt: als ouderen dood willen gaan, kunnen ze toch versterven – aldus de KNMG.

De Einder betreurt dat dit de enige oplossing is die de KNMG aanreikt. Een oudere die stopt met eten en drinken zal en moet door een arts in zijn proces van versterving worden ondersteund; waarom een oudere een dergelijke moeizame weg laten afleggen als er meer mensvriendelijke wegen zijn om hem achter zijn leven een punt te laten zetten? Waarom een arts de plicht opleggen wekenlang mondschimmel en andere ziekteverschijnselen die met versterving samenhangen te bestrijden in plaats van zijn patiënt een drankje te verstrekken zodat hij in een beperkt aantal tellen zachtjes weg kan glijden zonder met hardhandige middelen over een lange periode zijn lichaam kapot te moeten maken?

De Einder kan zich niet aan de indruk onttrekken dat de KNMG er zich niet goed raad mee weet dat de mondige oudere van tegenwoordig geen boodschap meer heeft aan de bevoogdende allures die hier en daar nog aan de beroepsgroep van artsen kleven.

Hoe kijkt een beroepsgroep tegen iets aan? Door het vanuit een subjectieve benadering in te kleuren (mag je zeggen: ‘beroepsdeformatie’?). De KNMG haalt de definitie van Huber over gezondheid aan, namelijk “het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven”. De KNMG laat daarop volgen: “Zo beschouwd zijn mensen die een langdurige doodswens hebben omdat zij lijden aan het leven zonder dat zij medische klachten hebben mogelijk niet gezond, maar juist ziek omdat zij zich niet meer kunnen of willen aanpassen aan hun veranderde situatie.”

Nogmaals: hoe kijk je tegen iets aan? De ervaring van De Einder is dat het merendeel der ouderen die bij haar aanklopt zich gesteund door de definitie van Huber oergezond voelt: zij beschikken over het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. Zij zetten de zeilen naar de wind, zij aanschouwen hun veranderde situatie en passen zich daaraan aan door in eigen regie van meer hedendaagse modernere en humanere methoden dan stoppen met eten en drinken gebruik te maken.

U vraagt, wij draaien? Over de relatie tussen hulpvrager en consulent.

Als de dood lonkt omdat het leven als een kwelling zonder uitzicht op verandering wordt ervaren, dan is invoelbaar dat aanspraak op een recht op sterven wordt gemaakt. Voor diegenen die aan het leven lijden en elke voorgestelde remedie daartegen afwijzen, zou De Einder gaarne zien dat de wet een opening schept die van een recht op sterven vertrekt.

De maatschappelijke discussie daarover wordt thans volop gevoerd en het ziet er niet naar uit dat zij op korte termijn zal worden beslecht. Ondertussen doet De Einder wat wettelijk toegelaten is en continueert zij de praktijk die sinds haar oprichting in 1995 in gang is gezet: informatie verstrekken over humane methoden en middelen om uit het leven te stappen, over de uitvoerbaarheid van de desbetreffende methoden en over de toegankelijkheid van de desbetreffende middelen.

Gedurende twintig jaar heeft De Einder voor deze informatieverstrekking uitsluitend naar door haar ondersteunde, zelfstandig opererende consulenten doorverwezen. Met de komst in 2016 van zeven nieuwe consulenten, werd aan deze twintigjarige traditie een verruiming geboden: De Einder heeft het punt van de zakelijke informatieverstrekking zelf opgepakt en bij de consulent al het meerdere neergelegd. Zodra de hulpvrager aan meer dan pure informatieverstrekking behoefte heeft – lees: wanneer het hem om een uitwisseling van vragen of gegevens en dus om een ander er in te betrekken is te doen – brengt de casemanager van De Einder desgevraagd een verbinding tussen hulpvrager en consulent tot stand.

Dat heeft gevolgen voor de hulpvrager. Pure informatie zonder op intermenselijk contact beroep te doen, wordt hem zonder restrictie verstrekt in de vorm van een gestandaardiseerde antwoordmail die de casemanager hem naar aanleiding van zijn vraag toestuurt. Op basis van die ene gestandaardiseerde antwoordmail kan de hulpvrager toegang krijgen tot alle informatie die hij nodig heeft om niet in een mensonwaardige dood zijn heil te hoeven zoeken. Geen enkele bemoeienis met zijn persoonlijke problematiek behoeft de hulpvrager zich daarbij te laten welgevallen. Volstaat die ene gestandaardiseerde antwoordmail niet en wenst de hulpvrager meer dan dat – hij wil bijvoorbeeld in eerste instantie het gesprek met de casemanager aangaan om al dan niet in tweede instantie een beroep te doen op begeleiding door een consulent – dan heeft hij te accepteren dat de casemanager, en vervolgens de consulent, vanwege het beroep dat de hulpvrager met betrekking tot een zwaar beladen onderwerp op hem doet, zich in de specifieke situatie van de hulpvrager verdiept en intuned op de individuele context waarin de hulpvrager zich bevindt. Zonder dialoog is dat niet goed denkbaar.

Zodra we in het stadium van de dialoog zijn beland, ontstaat er een verbinding tussen hulpvrager en consulent, een relatie waarbij ze elkaar nodig hebben om bespreking van de vraag van de hulpvrager tot een voor beiden bevredigend einde te brengen. De consulent raakt betrokken bij de persoonlijke levenssfeer van de hulpvrager. En die persoonlijke levenssfeer is veelal een lijdenssfeer. Dat lijden laat geen enkele casemanager of consulent van De Einder onberoerd.

En hoewel het over het algemeen zo is dat hulpvragers die bij De Einder aankloppen het stadium voorbij zijn dat zij een andere uitweg dan de dood voor hun lijden wensen, meestal is en blijft er bij degene tot wie de hulpvrager zich adresseert een sprankeltje hoop iets anders voor de hulpvrager te kunnen betekenen dan hem helpen met de dood.

Het is voor de consulent noodzakelijk dat hij kan begrijpen – in de zin van ‘verstehen’ – vanuit welke visie, gevoelens, achtergronden, normen en waarden, kortom vanuit welke kijk op het leven de doodswens van de hulpvrager ontstaan is en dat vervolgens vanuit dat ‘verstehen’ de doodswens van de hulpvrager voor de consulent invoelbaar is. ‘Begrijpen’ en ‘invoelen’ vereisen niet dat de consulent onder dezelfde omstandigheden tot dezelfde wens zou komen, het vereist wel dat hij, door de ogen van de hulpvrager kijkend, diens kijk op zijn leven en de doodswens die daarvan deel uit maakt, kan plaatsen.

En als de consulent, op basis van wat het intermenselijk contact met de hulpvrager hem leert, het intuïtieve dan wel rationele dan wel ethische dan wel professionele oordeel is toegedaan dat er nog andere alternatieven dan de dood moeten worden onderzocht, dan zal de consulent het noodzakelijk vinden de hulpvrager daarmee te confronteren. Dat is inherent aan het aangaan van een dialoog. De kijk die de hulpvrager op zijn leven heeft, komt in die dialoog ter sprake en brengt mee dat de consulent daar ook een kijk op krijgt en zich daarover een tegenover de hulpvrager te ventileren visie ontwikkelt.

Bij De Einder betrokkenen worden er in onderwezen dat het zelfbeschikkingsrecht voorop staat en dat de verantwoordelijkheid voor leven en dood berust bij diegene om wiens leven en dood het gaat. Als de hulpvrager uit het leven wil stappen, dan is dat zijn autonome keuze en ook zijn verantwoordelijkheid. Maar die toekenning van verantwoordelijkheid en autonomie aan de hulpvrager kent ook zijn keerzijde: als de hulpvrager een ander benadert om hem daarin te steunen, dan is het geheel en al de verantwoordelijkheid en autonomie van die ander om uit te maken of hij vanuit zijn eigen kijk op leven en dood (kortom vanuit zijn ethisch waardenkader) de gevraagde steunverlening kan verlenen.

Tussen de verzoeken om steunverlening die De Einder ontvangt, bevinden er zich ook waarbij de hulpvrager van meet af aan aankondigt dat zijn persoonlijke situatie de casemanager of consulent niet aangaat en waarbij hij op hoge toon van hen eist om hem bij zijn informatiebehoefte om uit het leven te stappen, zonder meer en wel meteen ter wille te zijn. Het terechte effect van dergelijke verzoeken op casemanager of consulent is dat zij zich ‘over zich heen gewalst’ en in hun eigenheid (of noem het ‘autonomie’) miskend gevoelen. Wie van de ander vergt dat deze hem in zijn eigenheid c.q. autonomie erkent, dient ook te accepteren dat de ander hetzelfde van hem vergt.

Uitwisseling van vragen, gedachten, gevoelens, opvattingen, twijfels en wat voor andere expressies nog meer die levensbeëindiging tot onderwerp hebben, vindt niet plaats aan de lopende band. Het is geen bulkwerk en mag dat ook nooit worden. Bij casemanager en consulenten van De Einder is van persoonlijk engagement sprake en wordt mentaal en gevoelsmatig in de hulpvrager geïnvesteerd. Een dergelijke vergaande wederkerigheid wordt van de hulpvrager niet verwacht maar wat wel van hem wordt verwacht is dat hij de bij De Einder betrokkenen niet met het motto ‘Ik vraag, u draait’ om de oren slaat. Daar leent nu eenmaal de aard van de problematiek rond vragen over leven en dood zich niet voor.

Over hulp bij zelfdoding door dierbaren (uitspraak Hoge Raad Heringa)

De Hoge Raad heeft het licht op rood gezet wat betreft hulp bij zelfdoding door dierbaren. Zijn uitspraak d.d. 14 maart 2017 in de Heringa zaak richt de schijnwerpers op twee belangrijke punten. Allereerst dat de zorgvuldigheidseisen waaraan artsen moeten voldoen naar analogie en misschien zelfs a fortiori voor niet-artsen gelden. Ten tweede dat zorgvuldigheid niet volstaat: er moet tevens van hoogst bijzondere omstandigheden sprake zijn vooraleer een dierbare zich er op kan beroepen dat hij zich in een dusdanige noodtoestand bevond dat hij niet anders kon dan bij de zelfdoding behulpzaam zijn.

De kier om daarmee als niet-arts gehoor te geven aan een verzoek van een dierbare om de uitvoering van zijn zelfdoding in praktische zin te faciliteren is daarmee in cassatie nog kleiner geworden dan de kier die in hoger beroep door het gerechtshof Arnhem was opengelaten.

Met een beroep op de geschiedenis van de euthanasiewet komt de Hoge Raad tot de conclusie dat deze uitsluitend ruimte geeft aan artsen om euthanasie te bewerkstelligen.

En nog verder dan deze constatering gaat de Hoge Raad.

Aangeknoopt wordt bij de parlementaire stukken waar staat dat het besluitvormingsproces rond euthanasie een “zaak is van arts en patiënt samen. Juist waar het gaat om de afweging of aan de voorwaarden is voldaan waaronder euthanasie mogelijk is, in het bijzonder de vraag of er voor de patiënt geen andere uitweg meer is, achten wij de samenspraak tussen arts en patiënt van groot belang. De in deze eis tot uitdrukking komende samenspraak laat overigens de zelfstandige beslissing van de arts, en diens uitsluitende verantwoordelijkheid voor de toepassing van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding, onverlet.”.

Benadrukt wordt tevens dat strikt vastgehouden moet worden aan het door de wetgever geschapen bijzonder stelsel van zorgvuldigheidseisen “dat ertoe strekt de juiste balans te waarborgen tussen enerzijds het belang van persoonlijke autonomie van mensen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en anderzijds de plicht van de overheid tot bescherming van het leven van individuele burgers.”.

En de conclusie die volgt is dat nu er momenteel een maatschappelijk en politiek debat wordt gevoerd over levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, de rechterlijke macht daarop niet vooruit mag lopen en terughoudendheid moet betrachten bij het honoreren van een beroep op noodtoestand door een niet-arts die aan een dierbare strafbare hulp bij zelfdoding heeft verleend.

Wat De Einder hierop te zeggen heeft, is het volgende.

Iemand die een beroep op een ander doet om zijn leven te beëindigen, heeft de eigen verantwoordelijkheid en het morele – en in voorkomend geval het professionele – oordeel van die ander te respecteren. In die zin is juist om de samenspraak tussen arts en patiënt van groot belang te achten en aan de arts een zelfstandige beslissing toe te kennen.

Er is echter niet alleen de zelfstandige beslissing van de arts; er is ook de zelfstandige beslissing van het individu. De overheid heeft de uitvoering van de zelfstandige beslissing van het individu dat voor een vrijwillige levensbeëindiging kiest, aan banden gelegd door de sleutel van de medicijnenkast bij de arts te leggen. Waar de overheid beperkingen ten aanzien van de zelfstandige beslissing van het individu heeft ingebouwd, ligt het op haar weg deze los te laten wanneer de situatie er om vraagt. De situatie bij Moek Heringa was volgens De Einder van dien aard dat haar individuele wens om te sterven behoorde te prevaleren boven de algemene plicht van de overheid om het leven van individuele burgers te beschermen.

Een afgeleide van de plicht van de overheid om het leven van individuele burgers te beschermen is de plicht van de overheid om ongerechtvaardigd lijden van individuele burgers te voorkomen. En dit geldt des te meer als hun ongerechtvaardigd lijden mede wordt veroorzaakt door beperkingen die de overheid zelf heeft ingebouwd. De afgeleide plicht van de overheid brengt mee dat wanneer het overheidsapparaat daarop niet is toegerust, het gerechtvaardigd kan zijn om andere hulpwegen niet te verbieden, vooropgesteld dat daarbij aan strikte zorgvuldigheidseisen wordt voldaan.

De overheid heeft geen remedie tegen existentieel lijden. Als niet de overheid daarvoor een oplossing kan aandragen, dan moet toelaatbaar zijn om dat buiten overheidsverband te doen. Aan iemand die existentieel lijdt en zelf geen uitvoering meer kan geven aan zijn wens om dood te gaan, mag geen hulp worden onthouden. En als geen arts die hulp wil bieden dan mag van een dierbare niet worden gevergd dat hij passief het lijden van zijn medemens aanziet. Dat zou een aanslag betekenen op wat de mens meest menselijk maakt: dat hij het lijden van de ander tot het zijne maakt.

De Hoge Raad vroeg het hof ‘s-Hertogenbosch om opnieuw te beoordelen of er zich ten aanzien van Albert Heringa bijzondere omstandigheden voordeden die toelaten zijn beroep op noodtoestand te honoreren. Ja, die bijzondere omstandigheden zijn er. Als je in de situatie komt dat het lijden van de ander het jouwe wordt, dan mag je de ander bijstaan in zijn diepste wens die hij zelf niet meer kan bewerkstelligen maar waar jij nog wel iets voor hem kunt betekenen, hoeveel pijn jou dat ook doet.

Handelen in noodtoestand, zo overweegt de Hoge Raad, betekent “dat de pleger van het feit, staande voor de noodzaak te kiezen uit onderling tegenstijdige plichten en belangen, de zwaarstwegende heeft laten prevaleren.” Mocht van Heringa worden gevergd dat hij verzet had geboden aan elke vezel in hem die instinctief schreeuwde om Moek te helpen? Zou dat niet betekenen dat daarmee van hem wordt gevergd dat hij datgene loslaat wat hem tot mens maakt?

‘Er is zó veel moed nodig om je leven te beëindigen’

Artikel uit de Volkskrant, 22 februari 2017

Een ‘levenseindebegeleider’ heeft een belangrijke rol in de voorstellen van het kabinet en D66 voor regulering van zelfeuthanasie bij een voltooid leven. Consulent Catharina Vasterling (71) vertelt over de toenemende vraag naar hulp bij zelfdoding in haar praktijk.

 

Catharina Vasterling

Catharina Vasterling

‘Noem mij alsjeblieft geen levenseindebegeleider,’ zegt Catharina Vasterling met haar vriendelijke oogopslag, ferm. Ze vindt deze benaming van een nieuw beroep-in-wording betuttelend en principieel onjuist. Of er een wet voor hulp bij zelfeuthanasie komt of niet, de regie over een zelfgekozen dood behoort in handen te zijn én blijven van de persoon met een doodswens, vindt zij. De blik van de speciaal opgeleide begeleider die minister Schippers en D66 voor ogen hebben, hoort niet alleen op het ‘einde’ gericht te zijn. Want, merkt Vasterling, niet iedereen met een diepe wens te sterven bij een ‘voltooid leven’ voegt de daad bij het woord. ‘Daarvoor moeten zij vaak nog veel drempels overwinnen. Ik schat dat een op de vijf uiteindelijk daadwerkelijk de stap zet.’

Dat percentage klopt, zegt Miriam de Bontridder, juridisch adviseur van stichting De Einder, die bij het interview aanwezig is. De Einder is een van de drie organisaties in Nederland die steun verlenen bij een zelfgekozen dood aan mensen die niet in aanmerking komen voor euthanasie. Hulp bij zelfdoding is nu alleen toegestaan als een arts constateert dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden door een opeenstapeling van somatische en psychische klachten. Afgelopen jaar klopten ruim drieduizend personen met een doodswens aan bij De Einder. Voor een gesprek verwijst de stichting naar consulenten. Zoals zelfstandig psychotherapeut Catharina Vasterling uit Amsterdam.

Wie kloppen er bij u aan?

‘Oudere echtparen en alleenstaanden, van jongvolwassen tot bejaard. Bij ouderen speelt niet altijd een dringende doodswens. De meeste willen voorbereid zijn op het moment dat ze door ouderdom en gebreken afhankelijk worden. Dementie en opname in een verpleeghuis zijn redenen om niet verder te willen leven. Ze willen tegen die tijd het lot in eigen hand kunnen nemen en vragen hoe ze dat moeten regelen.
‘Ook leeft bij deze groep sterk dat ze anderen niet willen belasten met intensieve zorg en moeilijke beslissingen daarover. Kinderen noch hun huisarts, met wie ze vaak een langdurige en goed band hebben. Oudere echtparen met een gezamenlijke doodswens zijn vaak zo innig met elkaar verbonden dat een leven zonder de ander ondenkbaar is. Dat moment willen ze voor zijn door er tegelijk uit te stappen. Dat lijkt romantischer dan het is. Een van beiden staat vaak op de rem.

‘Ook krijg ik cliënten met een ernstige vorm van autisme of een psychiatrische aandoening als schizofrenie. Ze zijn wanhopig omdat zij weten nooit normaal te kunnen functioneren. Wie last heeft van psychoses, verliest na elke aanval een deel van zijn intelligentie en autonomie. Sommigen kunnen zo’n aftakelingsproces niet meer aan. En er zijn ook mannen en vrouwen die door hun lot en persoonlijkheid zó onveilig in het leven staan dat zij het leven niet meer aandurven.’

Hoe voert u zo’n gesprek?

‘Mijn eerste vraag aan de cliënt is hoe lang hij of zij al rondloopt met de wens het leven te beëindigen. Al jarenlang, blijkt vaak. Het gesprek dat volgt, gaat over het leven dat iemand heeft geleid en waar hij nu staat, waarom de wil om verder te gaan ontbreekt. Ik peil altijd of er een besef is wat voor effect zelfdoding zal hebben op de nabije omgeving. Om dat zo klein mogelijk te maken adviseer ik naasten erbij te betrekken. Sommigen hebben er al uitgebreid met hen over gesproken. De meesten niet, vaak omdat ze hen er niet mee willen belasten. Anderen zijn erg alleen en hebben nauwelijks iemand om mee te praten.

‘Wie alleen informatie wil over mogelijkheden op een zo humaan mogelijke manier het leven te beëindigen, verwijs ik naar internet. Ik ben er voor een luisterend oor, om de kwaliteit van de afweging te vergroten, te reflecteren op de doodswens. In een eerste gesprek ga ik meestal niet direct in op een verzoek om informatie over zelfeuthanasie.’

Wie niet verder wil leven, moet betere hulp en zorg krijgen, luidt een veelgehoord bezwaar tegen een wettelijke regeling voor zelfeuthanasie.

‘Ik kan mij zo boos maken om wie zich niet realiseert hoeveel moed er nodig is om je leven te beëindigen. Geen mens, hoe ziek, hoe oud of levensmoe ook, wil dood. Iedereen schrikt ervoor terug. Zeker als je er erg dicht bij bent. Zoals de filosoof Michel de Montaigne zo mooi zei: ‘Ieder mens wil op het laatste moment een stap terug doen.’

‘We weten allemaal dat er altijd mensen zullen zijn die suïcide plegen. Dat doen zij nu vaak noodgedwongen op gruwelijke wijze, met een groot effect op de omgeving. Het is zeer belastend – ook voor de familie – dat wie een zachte zelfgekozen dood wil sterven en niet in aanmerking komt voor euthanasie, dat nu stiekem moet doen. Met illegale middelen die je zelf uit het buitenland moet importeren, met de kans op een hoge boete bij onderschepping. Dat zorgt voor veel stress, ook voor bijvoorbeeld kinderen die tot het laatste moment bij hun vader of moeder willen zijn. Moeten zij zich na de zelfdoding met helium of een poeder snel uit de voeten maken? Want stel dat de schouwarts hen van een misdrijf verdenkt.

‘Uiteraard moet altijd eerst worden gekeken of de doodswens van een hulpvrager kan worden ondervangen met betere hulp en zorg. Dat doe ik in elk gesprek dat ik voer. Sommigen gaan daar op in. Ander wijzen het af omdat ze klaar zijn met het leven. Ze hebben al zoveel hulpverleners of zorgverleners gezien, dat ze er geen fiducie meer in hebben. Zij hebben de moed niet om weer een nieuwe teleurstelling te incasseren. Een mens mag behandeling weigeren.’

D66 wil een leeftijdsgrens voor hulp bij zelfeuthanasie: 75 jaar

‘Dat vind ik laf. Dan sluit je puur op leeftijd een groep uit die erg kan lijden aan het leven. Een leeftijdsgrens is volstrekt willekeurig. Existentiële vragen zijn niet leeftijdgebonden. Alsof je blij moet zijn 75 te worden: hoera, nu mag het! Er kan een ongewenste maatschappelijke druk van uitgaan om je leven te beëindigen als je ouder dan 75 bent. Alsof je leven dan minder waard is. Veel ouderen voelen zich al ongewenst, dat wordt met een leeftijdsgrens alleen maar bevestigd. Dan moet je je gaan verdedigen dat je nog verder wil leven als je moppert over eenzaamheid, gebreken en de kwaliteit van de zorg. Want het hoeft toch niet meer, je kunt er toch uitstappen?’

In de voorstellen voor regulering van zelfeuthanasie is een belangrijke rol weggelegd voor de ‘levenseindebegeleider’ of ‘stervenshulpverlener’, de term die het kabinet gebruikt. Wat vindt u daarvan?

‘In het voorstel van D66 gaat die mij veel te ver. Ik vind dat iemand met een weloverwogen doodswens bij elke fase de regie en verantwoordelijkheid moet hebben. Die haal je weg als, zoals D66 wil, de begeleider het dodelijke middel moet bestellen en afhalen bij de apotheek, het moet bewaren en op een afgesproken tijdstip de cliënt moet toedienen. Hoe moeten we dat voor ons zien? Een consulent die thuis in een bureaula het poeder verstopt? Ik moet er niet aan denken.
‘In de praktijk van nu blijkt het zelf bestellen, bewaren en innemen van het dodelijke middel heel confronterend te zijn voor iemand met een doodswens. Al die drempels die hij moet nemen maakt de zelfdoding zó reëel, dat het vaak leidt tot een nieuwe afweging: wil ik echt dood? Ik vind het ook bezwaarlijk dat de begeleider het middel moet overhandigen op een vooraf afgesproken moment. Voor de cliënt lijkt er dan geen weg meer terug, het moet nú gebeuren. De druk die ervan uitgaat maakt dat je niet makkelijk terugkrabbelt. Het is daarbij belangrijk te weten dat in de praktijk blijkt dat vooral ouderen hun keuze heroverwegen of uitstellen zodra ze het middel in huis hebben. Alleen al over het middel kunnen beschikken werkt geruststellend; het kan als ik het echt wil. Deze momenten van uitstel of afstel ontneem je iemand als de consulent de regie heeft.’

Zou u het dodelijke middel kunnen overhandigen?

‘Mijn eerste impuls is: nee. Ik wil die verantwoordelijkheid niet op mij nemen. In deze constructie is het alsof ík, de begeleider, de doodswens faciliteer en uitvoer. Daar hebben we een euthanasiewet voor.

‘Wie niet voor euthanasie in aanmerking komt maar wel wil sterven, moet zelf de verantwoordelijkheid nemen en de middelen bestellen, bewaren en zonder de aanwezigheid van een consulent innemen. Zelf zou ik niet bij het moment van zelfdoding aanwezig willen zijn. Het is mij weleens gevraagd, maar ik zeg er geen ja op. Het is niet mijn vak om bij stervende mensen te zijn, dat is het werk van artsen. Het ligt meer voor de hand dat familieleden of vrienden erbij zijn. Zo ben ik wel aanwezig geweest bij de zelfeuthanasie van een goede vriendin. Ze had het goed en langdurig voorbereid, we namen afscheid en het was gebeurd voor we er erg in hadden.’

Waar komt uw betrokkenheid bij mensen met een doodswens vandaan?

‘Het zal te maken hebben met mijn ervaringen als hulpverlener in de psychiatrie, zo’n dertig jaar geleden. Met suïcidale patiënten werd niet gesproken, ze werden geïsoleerd om te voorkomen dat ze zichzelf iets zouden aandoen. Dat greep mij erg aan, ik ging met collega’s de discussie aan. Als je niet over een doodswens praat, help je diegene niet en kan het verlangen een obsessie worden.

‘Het is ook mijn innerlijke overtuiging dat iedereen over zijn eigen leven mag beschikken. Hoe sterk die overtuiging is, bleek al toen ik 23 jaar was. Mijn 83-jarige oma, van wie ik veel hield, kwam met ernstige pijnklachten in het ziekenhuis terecht. Ze was al een paar keer erg ziek geweest en was er ook nu weer slecht aan toe. De ene behandeling volgde op de andere. Oma, een intelligente, zelfstandige vrouw, wilde dood. Ze had het wel gehad. Ze maakte duidelijk geen nieuwe behandelingen meer te willen, maar de artsen legden die wens naast zich neer en gingen maar door. Toen ik op een dag bij haar waakte, ben ik heel kwaad geworden op haar arts en riep: ‘Jullie gaan te ver, jullie gaan over haar grenzen heen. Jullie zijn niet de baas over haar leven!”